Stine er uhelbredeligt syg: ”Jeg havde jo ikke noget valg. Jeg kunne dø, eller jeg kunne dø”

Da Stine Bennike er to år gammel, får hendes mor nok. De nærmest bor på hospitalet, fordi den lille pige får den ene lungebetændelse efter den anden.

Svaret kommer efter en svedtest: Stine har cystisk fibrose, en medfødt genfejl, som blandt andet ødelægger hendes lunger, og prognosen er dyster: Sygdommen er dødelig, for de fleste allerede i barndommen.

– Men jeg har haft en helt normal barndom, fortæller Stine i sit rækkehus i Humlebæk, hvor hun går hjemme som førtidspensionist.

– Min mor gjorde meget ud af, at jeg skulle leve normalt, så jeg blev for eksempel pacet til at cykle ti kilometer fra skolen til svømmehallen, og jeg klarede det. Jeg er stædig.

Som teenager tager Stine 13 piller til hvert måltid med enzymer og forebyggende antibiotika. Men hun er ung, hun går i byen, hun gør som andre unge. Og så møder hun David.

LÆS OGSÅ: "Da jeg så ham hive Andreas op af vandet, vidste jeg, at alting var forbi"

Tæt på at dø

Forelskelse, fælles bolig – og så plejer næste skridt at være børn. For Stine og David er det mere kompliceret, for der findes over 100.000 raske bærere af Stines genfejl i Danmark, og hvis David er én af dem, er risikoen for, at deres fælles barn vil få cystisk fibrose, for stor.

– Men David havde ikke genet. Havde han haft det, skulle vi ikke have børn, fastlår Stine.

– Men vi ser os selv som et helt normalt par. Vi har selvfølgelig overvejet risikoen ved en graviditet, og havde vi ikke fået lægernes opbakning, havde vi ikke gjort det, fortsætter Stine, der efter halvandet år med fertilitetsbehandlinger kan juble over to streger på graviditetstesten. Hun venter sig.

Kun få uger efter føles det dog, som om der sidder en elefant på hendes bryst. Hun mister luft, og da hun får lungebetændelse, bliver hun indlagt og får hjælp til at trække vejret. Hendes krop har ikke før været medtaget af sygdommen, men nu går det ned ad bakke. Da Stine næsten dør under fødslen, fordi moderkagen sidder fast i det seje slim, som sygdommen er skyld i, er lægernes dom klar: ikke flere børn. Men et sæt nye lunger.

– Det var en befrielse, at nogen sagde det højt, husker Stine.

– Jeg havde jo ikke noget valg. Jeg kunne dø, eller jeg kunne dø. Hvordan kunne jeg sige nej?

Men skæbnen vil, at hendes krop afstøder de nye lunger. Lægerne stopper afstødningen, men lungerne når at tage så meget skade, at Stine bliver skudt tilbage til start. Med udsigten til ikke at se sin datter blive voksen.

LÆS OGSÅ: Luise er HIV-smittet: ”Jeg har kæmpet mest med mine egne fordomme”

Hellere mor end mormor

Det er ikke noget problem for Stine at tale om døden. Den har været en fast følgesvend, siden hun var lille, og hun forholder sig sådan til den, at den ikke kan undgås. "Du troede nok ikke, at jeg ville være her endnu!" kan hun finde på at joke med kæresten. Men hvad med Karla, der nu er seks år?

– Jeg prøver at lade være med at tænke på det, for det gør for ondt, hvisker Stine og kan ikke holde tårerne tilbage.

– ... at jeg nok ikke kommer til at opleve hendes store øjeblikke. Men David er en fantastisk far, og han vil få en ny kæreste, som vil passe godt på Karla, kæmper hun sig tilbage.

Hun har selvfølgelig tænkt "Hvorfor lige mig?". Men ikke længere. Hun tænker på dem, der har det værre end hende. Og det kan godt være, at graviditeten var en stor risiko, men hun ville ikke gøre det om.

– Jeg ville aldrig være Karla foruden, siger hun med eftertryk.

– Da jeg var gravid, sagde min mor: "Stine, jeg vil hellere være mor end mormor." Jeg forstår godt, hvad hun mente. Men jeg er lykkelig for, at hun nu både er mor og mormor.

Stine er her stadig, men hun må leve med visse begrænsninger. Selv om snottede skoleveninder ikke må komme med Karla hjem, og selv om hun ikke kan tage i svømmehallen med sin datter eller løbe efter hende, så ser hun dog hver dag som en gave.

– Hver eneste dag er det fantastisk at vågne op. Jeg synes ikke, jeg har et dårligt liv. Når folk siger "Hvordan kan du leve med tanken om, at du ikke bliver ret gammel?", så svarer jeg, at jeg ikke har noget valg. Til gengæld har jeg valgt, at det ikke skal fylde for meget i min hverdag.

LÆS OGSÅ: ”Som pårørende må man ikke sige: ”Jeg synes min kæreste er pisse irriterende, fordi han er deprimeret”

Op til månemanden

Karlas første skridt. Karlas første dag i børnehave. Stine sætter kun små mål for, hvad hun håber at opleve med sin datter. Det største mål har været Karlas første skoledag.

– Jeg troede ikke, jeg ville nå at se hende starte i skole, og jeg er så taknemmelig for, at jeg har fået det med, fortæller Stine.

– Næste mål er min fætters bryllup til sommer. Og det helt store: min 40-års-fødselsdag, smiler hun beskedent og bliver afbrudt af Karla, som er kommet hjem fra skole og vil hjælpe Stine med medicinen.

Mens Karla sprøjter medicin ind i den port-a-cath, der sidder under huden på hendes mors brystkasse, kan Stine sagtens tale videre. Døden bør nemlig ikke være et tabu, bare fordi man er barn, mener hun.

– Jeg har fortalt Karla, at jeg er syg, og at jeg ikke bliver så gammel som olde, forklarer hun.

– Jeg siger, at hendes oldefar er oppe hos månemanden sammen med vores hund, Felix, og en dag kommer jeg også derop. Karla spørger altid: "Skal far også derop?", siger Stine, og stemmen knækker atter over, for det er ikke nemt at tale om.

Men hun fortsætter:

– Jeg ved ikke, om Karla forstår det, men jeg synes, det er vigtigt at inddrage hende i døden, selvfølgelig i børnehøjde, siger hun.

– Nogle gange er hun klar til at tale om det; andre gange bliver det for meget, også for mig, og så laver vi fis med det.

Endnu har Karla ikke spurgt, hvor gammel Stine bliver. Det spørger andre til gengæld ofte om. Og hver gang svarer Stine:

– Det ved jeg ikke. Nu har jeg haft mine nye lunger i fem år, statistikken siger syv år, og jeg håber på 20 år. For mig er fremtiden langt ude, og jeg har ingen planer for den, men jeg føler, at jeg har masser af tid foran mig.