Børn med hjertefejl
Foto: Tine Sletting | Hanne Berg Ravn er overlæge på Rigshospitalets afdeling for børn med alvolige hjertefejl.
Vores Børn

Børn med hjertefejl

Reportage: På besøg på Rigshospitalets børnehjerteafdeling

Når ens barn får konstateret en alvorlig hjertefejl, bliver der vendt op og ned på alting. For hvad sker der under operationen? Og hvad med efter? De bekymringer kender både Toki og Amalies forældre.

Af Freja Sofie Madsen 18.okt.2016 Børn

Tidlig mandag morgen bliver Toki født. Han er Lisette og Jimmys tredje barn. Han er perfekt, da han kommer ud. En stor baby på 4420 gram.

Lisette og Jimmy ringer rundt til deres familier. De skal fortælle, at de er blevet forældre.

Men efter et par timer ændrer situationen sig. Sygeplejersken på Odense Universitetshospital tager nogle blodprøver af Toki, men de ser ikke ud, som de burde. Prøverne viser, at der mangler ilt i hans blod. Hun tilkalder en hjertespecialist, og derfra går tingene hurtigt.

LÆS OGSÅ: Sådan er den første time for en nyfødt baby

Toki bliver hastet med en ambulance til Rigshospitalet.

Lisette og Jimmy er i chok. Som tredjegangsfødende har de kun pakket en lille taske, men nu skal de indlægges på Rigshospitalet, så de tager hjem, inden de kører fra Odense til København.

På vejen ringer de til deres familier. Igen.

– Det var som at få en hård knytnæve i maven, og jeg kunne nærmest ikke snakke, fordi jeg havde en kæmpe klump i halsen, fortæller Jimmy og Lisette fortsætter:

– Jeg ringede til min far og tudbrølede. Jeg vidste nærmest ikke, hvad jeg skulle sige. Jeg var stadig et stort spørgsmålstegn selv.

Verden vælter

Knap én procent af alle børn har en medfødt hjertesygdom. Nogle bliver født med et lille hul i hjertet, der lukker sig selv. Andre børn fødes med et halvt hjerte, og skal igennem store operationer.

Faktaboks

Den 1. oktober blev al børnehjertekirurgi samlet på Rigshospitalet. Det betyder, at alle hjerteoperationer på børn og det intensive forløb efter børnenes operation foregår i hovedstaden. Hvert år bliver omkring 250 børn født med hjertefejl.

Kilde: Hanne Berg Ravn, overlæge på Rigshospitalets intensive afdeling for hjerteoperationer.

Langt de fleste misdannelser bliver opdaget under graviditeten. Og de forældre, der inden fødslen ved, at deres barn skal indlægges, er forberedte. De har researchet og sat sig ind i, hvad der venter dem.

LÆS OGSÅ: Overdosis d-dråber: Min baby blev forgiftet

Og så er der forældre som Jimmy og Lisette, der forventer at få et sundt og raskt barn.

– De gange, hvor man først efter fødslen finder ud af, at barnet fejler noget, bliver forældrene mere chokerede. De er slet ikke forberedt på alt det, de skal igennem. Hele deres verden vælter, fortæller Hanne Berg Ravn, der er professor og arbejder på Rigshospitalets intensiv afdeling for børnehjerteoperationer. Hun har arbejdet med hjertebørn siden midten af 1990’erne.

En ensporet motorvej

Da Toki kommer på Rigshospitalet, viser det sig, at hans lungepulsåre og legemspulsåre er byttet om. Det iltede blod, der normalt bliver pumpet ud til kroppen og hjernen, kommer ikke ud i Tokis krop – og det er livstruende.

– Det er som en ensporet motorvej, siger Jimmy.

Toki skal igennem en stor operation, og selv om han er en velpolstret dreng på 4420 gram, bliver han først opereret, når han er en uge gammel og endnu større og stærkere. I mellemtiden får han medicin, der skal holde ham i live.

Faktaboks

FAMILIEN

Barn: Toki Mørch Schytt, født 19.09.16

Mor: Lisette Mørch Schytt, 26 år, nyudlært salgsassistent

Far: Jimmy Kasper Mørch Schytt, 31 år, tømrer

Storesøster: Jessica Mørch Høj, 8 år

Storebror: Lucas Mørch Schytt, 4 år

Bor: Nr. Lyndelse

Uvished

I dag er Toki 10 dage gammel og operationen er overstået. Men han ligger i respirator. Et lille menneske med elektroder, slanger og ledninger sat fast til hans krop og ansigt.

En af slangerne giver ham mad, en anden sørger for, at han kan trække vejret, en tredje måler hans hjerterytme og sådan fortsætter det.

– Vi ved, at 95 procent af alle børn med en misdannelse som Tokis klarer sig. Men vi er selvfølgelig bange for, at det vil gå den anden vej, siger Lisette.

LÆS OGSÅ: Sygt barn: De 12 uundgåelige sygdomme

Og den uvished slider på forældrene.

– Når ens barn er indlagt, kan der være dage med fremgang, men hvor der alligevel sker noget uventet. Når det er ens eget barn, der pludselig stopper med at trække vejret, bliver man meget bange. Og det slider på en, at man har de op- og nedture, fortæller Hanne Berg Ravn.

(Artiklen forsætter efter billedet)

Toki1

Jimmy og Lisette sammen med Toki.  Alle døgnets timer sidder en sygeplejerske og holder øje med ham. 

Når ens barn bliver blåt

Tidligere i dag ringede Hanne Berg Ravns telefon og hun farer af sted. Med kroppen i gå-position, men i et tempo så højt som løb – en disciplin hun som overlæge på intensiv har tillært sig.

Hun haster afsted, fordi noget er galt med Toki.

Da hun når ned til ham, står der allerede folk fra afdelingen. Med et langt gennemsigtigt rør ført ned i hans mund, forsøger de at suge hans luftveje fri. Røret er næsten så langt som Toki selv, og det er ikke svært at forestille sig, hvor ubehageligt det må være.

Hanne Berg Ravn stiller sig ved siden af og spørger ind til situationen. Imens fortsætter sygeplejerskerne med at suge til lyden af bippende maskiner og latinske ord. Efter et par minutter kan han få luft igen. Noget slim havde sat sig fast.

Lisette og Jimmy står tæt sammen. De har set hele seancen fra sidelinjen. Hanne Berg Ravn går hen og fortæller dem, at deres lille søn er okay. Med en hånd på Lisettes skulder forsikrer hun forældrene om, at det er normalt. Grunden til at han producerer slim, er at han vågner mere op efter operationen.

– Når det er ens eget barn, der pludselig bliver blåt, bliver man bange, siger Hanne Berg Ravn i et roligt, men alvorligt stemmeleje, imens hun går tilbage til kontoret.

(Artiklen fortsætter efter billedet)

Toki2

Lille Toki i respirator.

Hul i hjertet

På en anden stue er syv-årige Amalie sammen med sine forældre. Hun blev opereret i forgårs, og derfor ligger hun stadig i sengen.

Amalie har bar mave, så man kan se hendes nye ar og alle de blå elektroder, der er klistret til hendes krop. Og så er hun gul på kroppen fra den jod, hun fik på inden operationen.

Faktaboks

FAMILIEN

Barn: Amalie Maja Bering Monnerup, 7 år

Mor: Karina Schmidt Monnerup, 37 år, farmakonom

Far: Jesper Bering Monnerup, 40 år, murer

Storebror: Simon Bering Monnerup, 13 år

Storebror: Mads Bering Monnerup, 9 år

Bor: Bagsværd

Amalie er en af de større børn på afdelingen. 80 procent af patienterne er under 2 år. Men Amalie og hendes forældre vidste ikke, der var noget galt med hendes hjerte, indtil for et par måneder siden.

– I et lille år snakkede hun om, at hun havde ondt i hjertet. Hun var lige startet i skole, og der var mange ting omkring hende, så vi reagerede ikke på det med det samme, fortæller Amalies mor, Karina.

På et tidspunkt, da Karina og Amalie spiller vendespil, slår Amalie hårdt på sit bryst.

– Hun fortalte, at det hjalp, når hun havde ondt, siger Karina, der efterfølgende kontakter lægen.

Lægen spørger, om hun hurtigt bliver forpustet og træt, og det nikker forældrene genkendende til. De har allerede to større drenge, de kan sammenligne med.

Lægen sender dem videre til Herlev Hospital til en ny undersøgelse. Herefter skal Amalie på Rigshospitalet, hvor hun bliver scannet og det viser sig, at hun har et hul mellem højre og venstre forkammer i hjertet.

Det er et stort chok for Amalies familie. Da forældrene, sammen med Amalie, fortæller hendes større brødre om hullet i hendes hjerte, udbryder den yngste storebror: “Så dør du!”. Og det er også skræmmende for forældrene, at Amalie nu skal igennem en stor operation.

(Artiklen fortsætter efter billedet)

Amalie

Amalie kigger på prinsesser med sin far. I går sov hun næsten hele dagen, men i dag, to dage efter den store operation, er hun mere vågen.

En lille fin kniv

Det var i sommerferien, at Amalie blev skannet på Rigshospitalet. Men det er ikke en sygdom, der er akut, så Jesper og Karina besluttede, at Amalie skulle nå at starte i 1. klasse. Det er derfor først nu, hun er blevet opereret.

Og det er anderledes, når en 7-årig skal opereres. For hun kan stille spørgsmål og undre sig over, hvad der skal ske.

– Hun har spurgt, hvor stort hendes ar ville blive og hvilken kniv, de ville skære med, siger Karina og fortsætter:

– Vi snakkede om, at lægerne ville skære med en lille fin kniv. Vi talte også om, at de er meget dygtige, men at det er helt okay, at være nervøs.

(Artiklen fortsætter efter billedet)

Amalie1

Amalie samme dag som hun blev opereret.

“Det hårdeste er, når børnene dør”

Efter operationen lå Amalie på intensiv, hvor hun var koblet til en respirator. Det er den, der holder børnene i live efter de store hjerteoperationer.

Og det med liv og død er gennemgående på afdelingen. Det er det forældrene konfronteres med, når de finder ud af, at deres børn har syge hjerter. Det er også derfor, det er givende at arbejde her.

– Det sætter tingene i perspektiv og minder én om nogle værdier, som man ikke altid spekulerer på, siger Hanne Berg Ravn og fortsætter:

– Det allerhårdeste ved mit arbejde er, når børnene dør. Det er meget hårdt, når man sidder med en familie, der skal sige farvel til deres barn. Men det er samtidig smukt, at man kan afslutte på en værdig måde.

(Artiklen fortsætter efter billedet)

Hanne

Hanne Berg Ravn arbejder halvdelen af tiden på børnehjerteafdelingen på Rigshospitalet. Den anden halvdel underviser hun nye læger.

Heldigvis kommer langt de fleste forældre hjem med deres børn igen. Overlevelsen for børn med medfødt hjertesygdom er afhængig af, hvor kompleks hjertefejlen er, men samlet set er det kun få procent, der dør efter operation.

Både Toki og Amalie får helt almindelige liv. De skal ikke opereres igen, og når de er kommet ovenpå efter denne her gang, kan de tumle rundt og lege ligesom alle andre børn.

LÆS OGSÅ: Det skal du vide om dit barns næse

LÆS OGSÅ: Lær at tyde din babys gråd

LÆS OGSÅ: Babyer foretrækker lyse stemmer

dupa

Henter...