“Jeg opgav aldrig håbet eller troen på Kasper, men til sidst var det ren tortur at holde ham i live”

Af Michala Rosendahl

Det er okay at give slip nu. Du behøver ikke at kæmpe mere. Tinna Østergaard hviskede. Hun stod på en hospitalsstue på børneafdelingen sammen med sin eksmand. I hospitalssengen lå deres 11-årige søn, Kasper, med lukkede øjne. Tinna kyssede ham på kinden, satte sig på en stol ved sengekanten og tog hans varme barnehånd i sin. Bag hende stillede Kaspers far sig og lagde forsigtigt hånden på hendes skulder. Ingen af dem sagde noget, og det eneste, der brød stilheden, var lyden fra den respirator, der holdt Kasper i live og havde gjort det de sidste 15 måneder. Kasper havde kæmpet for sit liv hver eneste dag, siden han blev syg. Nu kunne han ikke mere. Tinna kunne heller ikke mere.

LÆS OGSÅ: "Jeg vil aldrig vågne og tænke, at der var en dybere årsag til, at min søn døde"

Kasper inden han blev syg. 

LÆS OGSÅ: “Det sværeste at komme igen fra har været at miste en datter”

– Jeg opgav aldrig håbet eller troen på Kasper, men til sidst var det ren tortur at holde ham i live. Jeg kunne ikke holde ud at se ham lide, og jeg vidste, at han aldrig ville få et værdigt liv. Det var ikke fair at trække ham igennem mere, fortæller Tinna Østergaard fire og et halvt år efter den skelsættende dag.

Da lægerne slukkede respiratoren i 2011, var Kasper så bedøvet, at han intet mærkede. Han stoppede blot med at trække vejret, og den intense stilhed tog over. Et langt hospitalshelvede sluttede for Tinna, men samtidig startede et nyt. For hvordan kommer man videre, når man mister sin elskede og eneste søn?

Mystiske kramper

Kasper var 9 år og havde lige fået vinterferie, da Tinna lørdag eftermiddag konstaterede, at han var brandvarm. Ferieplanerne blev aflyst, og Kasper fik Panodiler og ro til at komme sig, men feberen var ikke til at slå ned. På trods af en penicillinkur fra lægen vågnede han onsdag morgen med feber for femte dag i træk.

– Kasper plejede at være et rigtigt snakkehoved, men han sagde nærmest ingenting, og da hverken Panodiler eller penicillin hjalp, blev jeg nervøs. Han var helt slatten og sløv, og jeg kunne mærke, at det var anderledes end de andre gange, han havde været syg.

Torsdag morgen blev det for alvor tydeligt, at der var noget galt. Kasper vågnede ikke tidligt, som han plejede, og da han endelig satte sig op i sengen ved otte-tiden, begyndte hele hans lille krop at krampe. Med rullende øjne og fråde om munden, forsøgte han desperat at gribe ud efter sin mor, mens sorte ord fløj ud gennem de blå læber.

– Det var virkelig uhyggeligt. Kasper sagde underlige lyde, og i de sekunder han krampede, holdt han op med at trække vejret. Jeg var dybt bekymret, men alligevel lykkedes det mig at holde hovedet koldt, og jeg fik fat i vores læge og en ambulance.

Kasper nåede at krampe endnu en gang, inden ambulancen kom og med fuld udrykning kørte dem til Hillerød Hospital. Her blev de taget imod af et hav af læger og sygeplejersker samt Kaspers far, som Tinna havde ringet til fra ambulancen. Mistanken hed meningitis, og der blev hurtigt taget både blodprøver og rygmarvsprøver. Kasper sov fra det meste, men pludselig vågnede han og kiggede vredt på den læge, der var ved at stikke en nål i hans arm. "Er du så sød at give mig min arm?," råbte han.

Det var det sidste, Tinna hørte ham sige, inden kramperne igen tog over, og lægerne var nødt til at lægge ham i kunstig koma og respirator for at sikre, at han fik ilt nok. Faktisk var det det sidste, hun hørte ham sige nogensinde.

LÆS OGSÅ: "Jeg er blevet en bedre far og en bedre mand"

Med ryggen mod muren

Det blev hurtigt klart for lægerne, at der ikke var tale om meningitis, men hvad diagnosen så var, kunne de ikke svare på. Kasper blev indlagt på intensivafdeling, og Tinna fik en seng ved siden af hans.

– Den første nat sov jeg ikke. Selvom jeg vidste, at sygeplejerskerne holdt øje med ham, turde jeg ikke fjerne mit blik fra ham. Det eneste, jeg ønskede, var at høre ham trække vejret normalt, og hele natten lå jeg i mørket og lyttede, selvom jeg inderst inde godt vidste, at alt, jeg ville komme til at høre, var respiratoren.

Allerede næste dag blev Kasper overflyttet til Rigshospitalet. Her var lægerne mere specialiserede, men alligevel stillede de sig uforstående over for den lille patient. På trods af sovemedicin og respirator fortsatte Kasper med at krampe mellem syv og 15 gange i timen. Han blev overvåget 24 timer i døgnet, og alt imens lægerne dagligt undersøgte ham på kryds og tværs, mistede Tinna langsomt tidsfornemmelsen.

– Jeg gik som i en osteklokke, og alting flød sammen. Hver dag sad jeg ved Kasper og hørte lægerne fortælle om det ene mislykkede behandlingsforsøg efter det andet. Han var i konstant livsfare, og jeg turde ikke bevæge mig væk fra ham.

Efter en uge på hospitalet med utallige undersøgelser kom en af professorerne med en nedslående besked. Lægerne stod med ryggen mod muren, afslørede han. De havde prøvet alt. Intet virkede.

– I det øjeblik knækkede filmen for mig. Selvom jeg havde vidst, at Kasper var livstruet, havde jeg haft svært ved at forstå, hvor alvorligt det var. Da professoren sagde, at de ikke vidste, hvad de skulle stille op, ramte alle følelserne. Tanken om, at jeg kunne miste Kasper, var ubærlig, og jeg græd og græd.

Professoren havde dog et sidste bud på, hvordan de kunne standse kramperne. En særlig stærk medicin, som tidligere var blevet afskrevet, fordi den var utrolig risikabel, blev nu taget i brug. Efter kort tid viste scanninger af Kaspers hjerne, at medicinen havde en positiv effekt.

En uendelig rutsjebanetur

De næste måneder gik med at forsøge at trappe Kasper ud af den stærke medicin og på at søge efter en diagnose i udlandet. Men ingen kunne forklare de voldsomme kramper, og hver gang lægerne skruede ned for Kaspers dosis, begyndte han at krampe så slemt, at de måtte skrue op igen. Tinna gætter på, at de forsøgte 50-60 gange. Hver gang var hun lige håbefuld, og hver gang måtte hun skuffet se, hvordan det slog fejl.

– Flere gange så det ud til, at udtapningen virkede, og jeg blev så lykkelig, men der gik aldrig lang tid, før han fik et tilbagefald. Det var som en uendelig rutsjebanetur, og jeg følte mig magtesløs og frustreret.

Tinna fik et værelse i Ronald McDonald-huset tæt ved hospitalet og blev langtidssygemeldt fra sit arbejde som ambulancedisponent. Kaspers far kom dagligt på besøg på hospitalet. Sammen forsøgte de at holde humøret oppe, men når selv sygeplejerskerne af og til viste tegn på panik, var det svært. En enkelt gang var Kasper så tæt på at dø, at Tinna måtte træde til og hjælpe sygeplejersken samt tilkalde yderligere hjælp. Natten efter den episode fik Tinna det første af en lang række angst-anfald.

– Om natten vågnede jeg pludseligt, fordi jeg ikke kunne få vejret. Jeg var sikker på, at jeg ville få hjertestop, og jeg var panisk angst, men så tænkte jeg på Kasper og fik beroliget mig selv. Jeg var nødt til at være stærk for hans skyld. Det mindede jeg mig selv om, hver gang jeg fik det dårligt.

Efter knap et halvt år med undersøgelser kunne lægerne konstatere, at en del af Kaspers mitokondrier, som blandt andet producerer energi til kroppen, ikke virkede. Men den genetiske fejl var ikke til at finde, og de kunne derfor hverken give ham en diagnose eller en effektiv behandling. Kun et mirakel kunne redde ham, sagde de, og kort efter besluttede de at fjerne sovemedicinen. De var nødt til at finde ud af, om Kasper var hjernedød. Selvom lægerne tvivlede på, at der var liv bag de lukkede øjne, var Tinna overbevist om, at hendes søn stadig var der.

– Kasper og jeg havde et meget stærkt bånd, og jeg kunne mærke, at han levede. Jeg var aldrig i tvivl om, at han ville vågne, men jeg vidste ikke, hvad han ville vågne op til.

Tinna fik ret. Da lægerne langsomt trappede ned for sovemedicinen, slog Kasper pludselig øjnene op. For første gang i et halvt år, kunne Tinna se ind i sin søns blå øjne.

– Jeg tudede. Jeg var så lettet og glad, men samtidig var jeg også ked af det, for jeg så en frygt i hans øjne, som jeg aldrig havde set før. Han var i chok. Han vidste jo intet om, hvad der var sket, så jeg forklarede ham, at han var blevet syg, og lidt efter lidt faldt han heldigvis til ro.

På grænsen til at give op

Kasper blev flyttet væk fra den intensive afdeling, og ni måneder efter de første kramper, formåede han til stor overraskelse at frembringe lyde. Det, der kom ud gennem hans mund, var ikke i nærheden af at være ord, men for Tinna var det en stor lykke, og det gav hende håb om, at han en dag ville komme til at tale igen. På trods af Kaspers fremskridt var lægerne dog ikke optimistiske. Ifølge dem var det et spørgsmål om tid, før Kaspers krop ville sige stop.

– Jeg følte, at de opgav ham. De sagde, at der ikke var noget at gøre, men jeg ville ikke give slip på min søn, og jeg blev ved med at tro på ham.

I samråd med lægerne besluttede Tinna og Kaspers far, at Kasper skulle hjem og bo hos Tinna. Huset i Helsinge blev indrettet som en hospitalsstue med plads til hospitalsseng, respirator og iltflasker, og i alle døgnets timer var der mindst én sygeplejerske til stede. Selvom Tinna var glad for at komme væk fra hospitalet efter ni måneders indlæggelse, var det en hård omvæltning, og omkring juletid – efter halvanden måned i Helsinge – begyndte en række af infektioner at ramme Kasper. For første gang oplevede Tinna, at lysten til at give op pressede på.

– Hver gang vi fik nedkæmpet en infektion, meldte en ny sig. Det var som en ond cirkel, og lægernes ord om, at der ikke var noget at gøre, lå i baghovedet, selvom jeg gjorde alt for at holde dem væk. Kasper sov hele tiden og virkede deprimeret. Det var forfærdeligt hårdt at se på.

Fremskridtene kom ikke, og lyset for enden af tunnelen blev svagere. I april havde Kasper det så dårligt, at lægerne anbefalede at slukke for respiratoren.

– Hvis jeg valgte at holde Kasper i live, ville det kun være af egoistiske årsager, og det kunne jeg ikke få mig selv til. Der var ingen vej ud af det helvede, vi befandt os i, og han fortjente at få fred.

De besluttede at lade Kasper leve 14 dage mere.

Enden på helvede

De sidste uger af Kaspers liv kom familien og vennerne for at sige farvel, og Tinna købte en hund. Kasper havde altid plaget om at få en hund, og nu var det sidste chance for at opfylde hans ønske. Da hunden kom hjem, var Kasper dog så langt væk på medicin, at han intet registrerede, og efter et par dage måtte Tinna skille sig af med hunden, fordi den krævede for meget.

To dage inden den aftalte dato for Kaspers afsked, begyndte han pludselig at hikste efter vejret. Tinna og sygeplejersken var afklarede og ringede til ambulancen. Det var tid. Kasper blev indlagt for sidste gang. Lægerne lovede, at de ville give ham så meget medicin, at han ikke ville mærke noget, men selvom Kasper lå roligt og uvidende, havde Tinna svært ved at se på ham. Hun rendte i pendulfart fra hospitalsstuen til taget for at ryge, og til sygeplejerskerne sagde hun, at hun ikke troede, at hun kunne klare at være på stuen, når respiratoren blev slukket.

– Jeg kunne ikke klare tanken om at se Kasper trække vejret for sidste gang, men mens jeg stod og røg, slog det mig, hvor forkert det var. Nu havde jeg været der for ham fra dag ét. Jeg havde siddet ved hans side gennem hele forløbet. Hvem var jeg, hvis jeg ikke kunne sidde hos ham i det sidste og allervigtigste øjeblik?

Tinna gik ned på stuen.

– Og dér sad jeg så og så, hvordan mit lille barn blev dopet. Det kan slet ikke beskrives, hvor ondt det gjorde. I flere uger havde jeg vidst, at det ville ske, men det havde været umuligt for mig at forberede mig.

Den 9. maj klokken 4.45 slukkede lægerne for respiratoren, og ti minutter efter åndede Kasper ud for sidste gang. Og Tinnas verden gik i stå.

Kasper i dyb koma på sin 10- årsfødselsdag.

– Jeg sad bare og stirrede ud i luften. Den forfærdelige tid, som vi havde været igennem, var slut, men for mig startede en ny tid, som var mindst lige så hård. Der gik lang tid, før tårerne kom, men inden i mig græd hver en celle.

Tomrum og ensomhed

Både Tinnas familie og venner viste hende omsorg efter Kaspers død, og det betød meget, for indeni rasede vreden. Hvad var det, der havde ramt hendes søn, og hvorfor skulle hun miste ham? Hvor var retfærdigheden? Hun fortsatte hos psykologen på Rigshospitalet, som havde fulgt hende hele forløbet, og efter tre måneder begyndte hun på arbejde igen for at få en hverdag og for at flygte fra det hjem, der konstant mindede hende om, at Kasper var væk for altid.

– 24 timer i døgnet tænkte jeg på ham. Alt mindede mig om ham. Når jeg stod op, var der ingen at sige godmorgen til, og når jeg gik i seng, var der ingen at sige godnat til. Alting virkede meningsløst, og jeg kunne ikke holde ud at være i mig selv, siger Tinna, som følte sig meget alene især efter de første måneder.

Selvom hun ved, at folk ønskede hende det bedste, oplevede hun nemlig, at omsorgen og opmærksomheden gik i sig selv. Folk forventede, at hun kom videre langt hurtigere, end hun var i stand til.

– Det var, som om en del af omverdenen ikke forstod mig, og jeg ville ønske, at nogle af dem, jeg kender, havde været bedre til at tale om det. Jeg følte ikke rigtig, at jeg havde nogen at dele mine tanker med, og tavsheden gjorde alting værre. Nogle troede, at så snart der var gået et år, så var jeg kommet videre, men det er en lang proces, der går op og ned, og som først og fremmest kræver tid.

Tinna har boet alene, siden Kasper gik bort. Selvom hun ønsker at finde en kæreste, har hun endnu ikke haft overskud til det, og hverdagen føles derfor meget tom. Lige efter Kaspers død besluttede hun at blive insemineret i håb om at få et mere meningsfuldt liv, men alle forsøgene mislykkedes.

– Jeg har altid ønsket mig to børn. Jeg fik kun et, og ham fik jeg ikke lov at beholde. Det virker så uretfærdigt. Jeg er overbevist om, at livet på mange måder ville være lettere for mig, hvis jeg havde et andet barn. Ikke fordi sorgen ville være mindre, men fordi jeg stadig ville have en, der kunne kalde mig mor og en, jeg kunne give min kærlighed til. Jeg ville have nogen at leve for. Nu lever jeg kun for mig selv.

Ind og ud af sorgen

Tinna har gennem hele sorgprocessen gået lange ture for at finde ro i sine tanker, og et par år efter Kaspers død, startede hun til meditation og mindfulness. Det har ifølge hende selv haft afgørende betydning for hendes psykiske tilstand.

– I lang tid forsøgte jeg at flygte fra mine følelser, men gennem mindfulness har jeg lært at give tingene lov til at være, som de nu engang er. Det har hjulpet mig til at kontrollere min sorg, så jeg kan gå ind og ud af den i stedet for at befinde mig i den hele tiden. Jeg tænker på Kasper hver dag – og sådan vil det altid være, men sorgen er ikke længere altoverskyggende, fortæller Tinna, som peger på hendes ugentlige yogatime som livets lyspunkt.

– Når nu det gik, som det gjorde, kan jeg sommetider godt ønske, at Kasper var død i den akutte fase, så både han og jeg var sluppet for at være så meget igennem. På den anden side kan jeg trøste mig med, at lægerne nåede at prøve alt, inden de slukkede respiratoren. Der var ikke mere at gøre, og det var den rigtige løsning at give ham fred. 

LÆS OGSÅ: ”Sorgen over at miste min mor blev helet en smule, da jeg selv fik familie”

LÆS OGSÅ: Liderligheden satte mig fri fra at være en pæn pige

LÆS OGSÅ: ”Jeg følte mig som en dukke, der var blevet brugt”