"Sorgen over at have en dement mor, der smuldrede for øjnene af mig var en fodlænke"
Henriettes mor blev dement i en tidlig alder, og hendes sygdom påvirkede hele familien så voldsomt, at Henriette måtte afbryde forbindelsen til sine forældre i en årrække.
Det var den værste juleaften nogensinde. Henriette og hendes familie skulle fejre højtiden hos Henriettes søster og svoger, men da hendes forældre ankom, havde mor Linda en kort nylonstrømpe på venstre fod og ingenting på højre. Henriette masserede sin mors iskolde fødder, mens hun holdt tårerne tilbage. Bagefter spurgte hun sin far, om han hjalp hendes mor med påklædningen. Svaret lød, at det klarede mor fint selv.
– I det øjeblik indså jeg, at de begge havde mistet grebet om hendes demenssygdom, husker 48-årige Henriette Ghorbani om den juleaften, hvor hendes mors demens overskyggede glæden og freden.
I stedet for at spise risalamande med de andre, gik Henriette ud på badeværelset og græd.
Hun er gift, har to døtre og tre børnebørn og arbejder som projektleder i Vejle Kommune, og i 13 år var hun også pårørende til en demensramt. Det begyndte i 2003, da Henriettes mor, Linda, var 59 år. Linda blev glemsom og diffus, hun fortalte det samme igen og igen, glemte mælken i sovsen, stegte fisk, før hun skrællede kartofler, og blev væk fra familien på Storebæltsfærgen.
Tys-tys
– Jeg blev meget skræmt, da mor viste de første tegn. Min morfar var dement – eller 'gak-gak', som min mor kaldte det – og hun havde altid frygtet at blive 'gak-gak' som sin far, fortæller Henriette.
Det var en overvindelse for hende, men hun tvang sig selv – af pligt og af kærlighed, som hun siger – til at spørge sin mor, om hun fejlede noget. Det mente Linda nu ikke, men hun indvilgede i at kontakte lægen. Henriette delte mistanken med sin søster og bror, mens deres far fastholdt, at alt var fint. Lægen konstaterede da også i første omgang, at Linda var kommet i overgangsalderen. Den købte Henriette dog ikke, og hendes mor blev stadigt mere glemsom. Efter endnu et besøg hos lægen blev Linda udredt for demens på Sønderborg Sygehus og fik diagnosen Alzheimers.
– Det var en barsk besked, men jeg regnede med, at vi nok skulle klare det sammen – men dengang vidste jeg ikke nok om demens, konstaterer Henriette.
Afbrød kontakten
Efter nytår tog Henriette og hendes søster derfor hjem til forældrene og foreslog, at Linda kom på plejehjem.
– Men det kom der intet godt ud af. Det var mors største frygt at komme på plejehjem, og hun forlod stuen og ville ikke snakke om det, fortæller Henriette og fortsætter:
– Jeg var indstillet på, at jeg kunne blive prygelknabe, hvis jeg tog tyren ved hornene, men jeg havde ikke forestillet mig, at det ville komme til et brud.
Men det gjorde det, for da hendes forældre fortsat ikke ønskede hendes hjælp, valgte hun at trække sig for at passe på sig selv.
– Det havde været en hård tid, hvor jeg havde konstant dårlig samvittighed, fordi jeg følte, at jeg ikke gjorde nok for min mor og ikke var der nok i hverdagen. Men jeg skulle også være noget for min mand og vores børn og passe mit arbejde, så min elastik var helt strakt, fortæller Henriette.
– Efter bruddet tænkte jeg, at det måske var bedst. Sorgen over at have en dement mor, der smuldrede for øjnene af mig, var en usynlig fodlænke, og den føltes mindre tung, når vi ikke havde kontakt, forklarer hun.
Der gik tre år, hvor Henriette ikke så sine forældre. Hun begyndte hos en psykolog, hun løb og dyrkede mindfulness, hvilket alt sammen hjalp hende med at bearbejde sorgen, vreden og frustrationen.
LÆS OGSÅ: "Jeg opdagede, at jeg glædede mig til at tale med den mand, hvis kone var dødsyg af kræft"
Den sidste stjernestund
Da hendes søster efter tre år foreslog et cafémøde med deres mor, sagde Henriette ja. På det tidspunkt var Linda 65 år og skulle snart flytte på plejehjem, og Henriette var spændt på, om hun kunne kende hende.
– Heldigvis strålede hun, da hun så mig, men sygdommen havde "spist" meget af hendes mentale evner, fortæller Henriette.
– Ude på toilettet havde hun et klart øjeblik, hvor hun sagde, at hun elskede mig, og at jeg altid skulle huske det. Jeg svarede, at jeg også elskede hende, og det øjeblik var en stjernestund. Herefter blev vores stjernestunder kortere og kortere.
Henriette græd, når hun besøgte sin mor på plejehjemmet. Hver gang tænkte hun, at det måske var sidste gang, hun så sin mor, der forsvandt længere ind i sig selv for hvert besøg.
– Mor mistede sit sprog, skulle have hjælp til alt og havde ikke et værdigt liv, og jeg begyndte at ønske døden for hende, husker Henriette.
– Hun havde været så meget mere end den her tomme skal, som hun blev til. Jeg håber aldrig, at min mand og vores børn kommer til at opleve mig sådan.
Et halvt år før Henriettes mor døde, blev der dog taget en blodprøve fra Linda, der viste, at hendes demenssygdom ikke er arvelig. Henriettes mor døde som 72-årig i juni 2016 efter 13 år med demens.
LÆS OGSÅ: Christina fik angsten for fremtiden opereret væk
Som et isbjerg
– Jeg bliver stadig ramt af sorg, når jeg spiller musik, der minder mig om mor, siger Henriette, der siden har bearbejdet en del af sorgen ved at skrive en bog om at være pårørende til en demensramt og desuden holder foredrag om emnet.
– Under mine foredrag sammenligner jeg demens med et isbjerg, forklarer hun.
– Jeg kendte kun ti procent af sygdommens omfang, da mor fik diagnosen, og troede, at det 'bare' handlede om glemsomhed. Men de resterende 90 procent, der ligger under vandet, drejer sig om tab af evner, sprog og kognitive færdigheder – og de pårørende, siger hun.
– Jeg har lært, at det er vigtigt, at de pårørende står sammen, viser hensyn og ikke føler skam.
Kort om demens
Hvert år rammes 15.000 danskere af demens.
De ti mest typiske tegn på sygdommen er:
Svækket hukommelse
Besvær med at udføre velkendte opgaver
Problemer med sproget
Manglende orientering i tid og sted
Dårlig eller nedsat dømmekraft
Problemer med at tænke abstrakt
Tendens til at lægge ting forkerte steder (fx strygejern i fryseren)
Forandringer i humør og adfærd
Ændringer i personlighed
Mangel på initiativ
Læs mere på alzheimer.dk
Når mor har demens af Henriette Ghorbani, forlaget Frydenlund, 144 s., 229 kr. Se også dattertildemensramt.dk