Dans dig glad til ALT for damernes årlige danse-event i København

”Hvis det her bliver din diagnose, er der ingen hjælp at hente”

På blot få uger gik 29-årige Sara fra at være færdiguddannet, fastansat og lejlighedsejer til syg, sengeliggende og delvist uarbejdsdygtig.

"Er du sikker på, at det ikke bare er psykisk?" Flere gange er Sara blevet stillet spørgsmålet, der skær hende i dybt hjertet. For sandheden er, at hun ville ønske, at det var såvel. Men det er det ikke. Langt fra. Sara lider nemlig af fibromyalgi, en kronisk sygdom, der gør, at hun har smerter firetyvetimer i døgnet i alle sine muskler og led.

LÆS OGSÅ: "I dag har jeg det udmærket. I går var et rent helvede og i forgårs var endnu værre"

-Jeg føler, at jeg konstant har en kniv, der borer sig ind i min skulder. Jeg har en ustoppelig brændende fornemmelse i armene og snurren i fingrene. Jeg er træt. Jeg har svært ved at koncentrere mig, og min hukommelse strejker. Jeg kan ikke løbe efter bussen, og på de dårlige dage kan jeg ikke engang tage mit eget tøj på. Min krop er som viklet ind i skarpt pigtråd.

Det er forstyrrelser i centralnervesystemet, der gør, at Sara får ondt både i væv, muskler og led. Og smerterne vil hun ikke slippe af med foreløbigt, for som det ser ud på nuværende tidspunkt, kan sygdommen ikke helbredes.

Sara er langt fra den eneste dansker, der er ramt af fibromyalgi. Det anslås, at mindst to procent af befolkningen lider af sygdommen, hvoraf mellem 75-90 procent er kvinder. Desuden kan Dansk Fibromyalgi Forening fortælle, at der er en stigende tendens til, at flere unge mennesker bliver diagnosticeret.

Et liv på skinner
I 2011 kørte livet på skinner for den dengang 25-årige Sara. Hun havde netop færdiggjort sin pædagoguddannelse, fået sig et fast arbejde i en vuggestue, købt sin egen lejlighed og fundet en sød kæreste. Alt, hvad Sara havde ønsket sig, var gået i opfyldelse, men drømmetilværelsen varede kun kort:

- Smerterne i ryggen kom snigende. Til at begynde med var de til at holde ud. Og jeg var overbevist om, at det var helt almindelige rygproblemer, som flere i min familie døjer med, så jeg bed smerterne i mig. Men som tiden gik, blev de værre og værre. I begyndelsen var det kun ryggen, der gjorde ondt, men så kom armene, benene og nakken. Jeg tog til lægen og kom hjem med beskeden om, at min krop var belastet på grund af arbejdet, og at jeg skulle tage noget smertestillende. Det gjorde jeg så. Men lige lidt hjalp det.

- Efter juleferien havde jeg så mange smerter, at jeg gik og håbede, at jeg ville brække en arm, bare fordi jeg ikke kunne holde tanken ud om komme tilbage på arbejde. Tilbage kom jeg, men kun kortvarigt. Efter sommerferien måtte jeg kaste håndklædet i ringen og sygemelde mig. Og i oktober blev jeg fritstillet, fordi jeg endnu ikke kunne arbejde.

LÆS OGSÅ: Ida led af angst i fire år - sådan kom hun over det

Et sort og meget dybt hul
Da Sara blev sygemeldt, og efterfølgende opsagt, gik hendes verden i stå.

- Jeg røg ned i et stort sort hul. Jeg havde ikke noget job, snart heller ikke nogen bolig eller kæreste, jeg var kommet på kontanthjælp som 26-årig, og min hverdag foregik fra sengen.

Sara mistede sin kæreste gennem syv år, fordi sygdommen var med til at slide forholdet i stykker.

- Min kæreste havde meget svært ved at forstå, at jeg var syg og ikke kunne noget. Han så det ikke som en sygdom i starten. Du har jo ikke kræft", sagde han. Og jeg tror i virkeligheden bare, at det handlede om, at det var svært for ham at se, at den person han elskede, var ved at falde fra hinanden.

- Jeg følte mig som verdens største hypokonder. Jeg var ikke i stand til at arbejde, gøre rent eller dyrke motion. Jeg havde konstante smerter i hele min krop. Jeg kunne ikke sove om natten. Jeg var begyndt at tabe store dele af mit hår, og ingen kunne fortælle mig, hvad der var galt med mig. Det værste var, når mine venner og kollegaer spurgte mig, hvad jeg fejlede, for hvad skulle jeg svare?

Fra læge til hospital og tilbage igen
I et helt år blev Sara kastet frem og tilbage mellem forskellige fagfolk i sundhedsvæsnet inden, hendes diagnose blev stillet.

- Jeg har slet ikke tal på hvor mange prøver, jeg har fået taget, hvor mange måneder jeg har ventet på at komme til undersøgelser eller hvor mange gange, jeg bare er blevet sendt hjem fra enten hospitalet eller lægen med en melding om, at jeg skulle forholde mig i ro. Hele forløbet igennem har lægerne og sygeplejerskerne ment, at mine smerter var muskulære grundet overbelastning.

- Jeg kan slet ikke beskrive, hvor frustrerende det har været, for jeg har jo udmærket godt kunnet mærke, at det her var alt andet end overbelastning. Og jeg har følt, at alle andre læger end min egen ikke ville anerkende mine smerter, fordi undersøgelserne har været negative.

Efter hospitalslægerne ikke havde flere undersøgelser at tage, der kunne afgøre Saras skæbne, var deres løsning blot at dække hende ind med sprøjter med binyrebarkhormon, smertestillende og meget andet, men intet af det hjalp. På intet tidspunkt overvejes det, om Sara muligvis havde fibromyalgi.

Endelig kom svaret
Det var først, da Sara selv bragte fibromyalgi på banen overfor sin læge, at hun blev sendt til en samtale hos en af landets eneste specialister på området, der kunne bekræfte, at Sara led af sygdommen.

- Efter en tolvmåneders lang kamp med utallige læge- og hospitalsbesøg fik jeg endelig en diagnose. Selvom det var en stor kamel at sluge, at sygdommen er kronisk, og at jeg aldrig vil slippe af med smerterne, var det en lettelse endelig at få bekræftet, at der var noget galt med mig. Jeg var jo begyndt at tvivle på, om det bare var mig, der var ved at blive skør.

En konstant kamp med systemet
For Sara har vejen frem mod at få stillet en diagnose ikke været den værste. Den efterfølgende kamp med jobcenteret og kommunekontoret har været mindst lige så opslidende.

"Hvis det bliver din diagnose, er der ingen hjælp at hente" - det var den kommentar, jeg fik på jobcenteret, da jeg fortalte dem, at jeg sandsynligvis havde fibromyalgi. Jeg skulle ikke regne med nogensinde at få godkendt min ansøgning om flexjob, lød meldingen.

Selvom sygdommen begrænser Sara i at leve det liv, hun havde ønsket, er hun begyndt at se lyst på fremtiden.

- I dag arbejder jeg 25 timer på et fritidshjem. Det er helt klart i overkanten, og jeg har mange dage, hvor jeg udelukkende laver stillesiddende aktiviteter med børnene eller må blive hjemme. Selvom det er hårdt, skal jeg jo have økonomien til at hænge sammen. Når det så er sagt, er jeg lykkelig for, at jeg stadig kan være sammen med børnene og bruge min uddannelse i hverdagen. Der er ingen tvivl om, at min familie, venner og arbejdsplads har gjort, at jeg i dag tror på, at fremtiden har noget godt at bringe for mig også.

- Jeg har et motto, som jeg er begyndt at leve efter, siden fibromyalgi kom ind i mit liv, og det er: Få det bedste ud af livet, det skylder vi os selv og vores nærmeste.

LÆS OGSÅ: Interview med Hella Joof: "Tilgiv dine forældre. De gjorde det så godt, de kunne."

LÆS OGSÅ: Jeg sniffede rensebenzin, røg hash og tog kokain, ketamin og ecstasy. Jo længere væk et stof kunne få mig fra virkeligheden, jo bedre var det

LÆS OGSÅ: 38-årige Maria Gerhardt: "Når jeg at blive 40?"

Læs mere om Fibromyalgi

Du kan finde mere information og sygdommen på Dansk Fibromyalgi Foreningens hjemmeside
Se, hvad vi ellers skriver om: Interview