Pigen med knogler af glas
Foto: Frederikke Pontoppidan
Eurowoman

Pigen med knogler af glas

”Når drengene skal finde en kæreste, kigger de på alle andre end mig”

19-årige Marie Holm Laursen har knogler som glas. De splintrer nemt og gør hende afhængig af en kørestol og hjælpere døgnet rundt. Og så er der det med kærligheden, som pludselig begynder at trænge sig på. Her fortæller hun, hvordan man griber den del af det begyndende voksenliv an, når man er lidt anderledes end andre mennesker.

Af Frederikke Pontoppidan 07.okt.2016 Livsstil

Marie møder mig i døren med en udstrakt hånd, et begejstret "hej" og et stort smil på læberne. Mens hun let som ingenting ruller over til bordet i kørestolen, fortæller hun mig, at hun har glædet sig til i dag.

Det har jeg også. For jeg har hørt, at Marie er en positiv og livsglad person - med masser af humor, selvom hun lever et liv, som er besværet af smerter og en krop, der ikke altid vil, som hun selv vil. Og det får jeg hurtigt bekræftet. Kort tid efter at jeg er kommet ind af døren, sidder vi og griner, og hendes jordnære selvironi får interviewaftalen til at føles som om, vi er to jyske veninder, der bare lige er mødtes til en snak.

Marie lider af en sjælden form for knogleskørhed, som gør, at hendes knogler er skrøbelige som glas og splintres, når de brækker. Hvilket er ofte. Gennem sit liv har hun brækket mellem 500-1000 knogler. Hverken Marie eller lægerne har det præcise tal længere.

Marie holder jævnligt foredrag under titlen "RulleMaries Roadshow". Her fortæller hun åbent om sit liv med knogleskørhed og prøver at nedbryde fordomme. Der er imidlertid ét emne, som ikke er repræsenteret i stikordene til hendes mange foredrag: Kærlighed.

– Der er en lille mur, som skal brydes ned, når jeg skal have venner. Jeg skal næsten sige: "Hey, du kan godt være venner med mig, for jeg er normal." Men så er der bare den kæmpe store mur, som hedder: "Jeg kan give kærlighed, og jeg kan også få kærlighed." Og den kan virke umulig at bryde igennem, fortæller Marie.

LÆS OGSÅ: Heather Penney skulle have været selvmordspilot den 11. september

Det er ikke fordi, at Marie ikke er blevet spurgt til kærlighed før. Til hendes foredrag kommer spørgsmålet altid til sidst, når publikum får ordet. Det har skubbet Marie til at gøre sig tanker om fremtiden, men det kan stadig være svært at sætte ord på det.

– Det er bare sindssygt svært, når man sidder i kørestol. Jeg har altid haft nemt ved at få drengevenner, men det bliver aldrig til mere end dét. Der er virkelig mange drenge, der siger: "Marie, du er den sejeste, jeg kender." Og det betyder rigtig meget, når de siger det, men så snart de skal finde en kæreste, kigger de på alle andre end mig. Så der er lige den mur, som skal brydes ned.

Kærlighed er ikke altid noget, som Marie har tænkt meget over. Det er både kommet med alderen, men også fordi hun kan se, at mange af veninderne begynder at få kærester. Og her kan det være svært at følge med i samme tempo.

– Alle snakker om kærlighed og kærester konstant. Så det er noget, man bliver konfronteret med hele tiden. Jeg har altid ladet det være. Jeg har jo aldrig prøvet, at det var gengældt. Ikke siden børnehaven. Alle mine venner har jo haft noget kørende med nogen. Og derfor har jeg bare så lidt selvtillid på det punkt, hvilket gør det rigtig svært at handle på.

Knogleskørhed og kærlighed rimer ofte på nysgerrighed og fordomme. Og når man selv er i gang med at finde ud af, hvad det betyder for én, kan det være svært at rumme andres meninger.

– Der er mange, der både siger og tænker, at det er en selvfølge, at hvis man er handikappet, skal man også finde en, der er handikappet. I starten blev jeg provokeret. Bare fordi du kan gå, betyder det ikke, at du ikke kan være kærester med en, der sidder i kørestol. Men jeg ville aldrig udelukke det. Så skulle jeg bare gå mere målrettet ind i det. For det er jo de færreste drenge, jeg kender på min alder, som sidder i kørestol.

For Marie betyder konfrontationerne med kærligheden ikke, at hun ærgrer sig over at være handikappet eller sidde i kørestol. Det har hun aldrig gjort. Hun har lært at tilpasse sig og er glad for, at hun altid har været god til at lytte til sig selv. Og så giver det lidt selvtillid i bagagen, at hun altid har klaret alle udfordringer, hun har mødt.

– Lige nu gør det ikke noget, at jeg ikke har en kæreste. Men det er noget, der kommer til at irritere mig. Jeg har altid været god til at handle på mine frustrationer. Så på et eller andet tidspunkt kommer det til at irritere mig så meget, at jeg aktivt må handle på det. Men der er jeg ikke endnu. Jeg skal også have lidt mere selvtillid og mod på det punkt, fordi det er så sårbart et emne.

LÆS OGSÅ: "Der er lidt DSB over Hillary, hvor Obama var lidt som Apple eller Nike"

Svært at snakke med veninderne
Marie har et meget stærkt bånd til sine veninder, som hun fik på efterskolen. De skriver sammen flere gange om ugen og har altid kunne tale om alt. Men når samtalen falder på kærlighed, vil Marie helst ikke tale om sig selv.

– Jeg har haft meget svært ved at tale med mine veninder om det. De siger til mig: "Selvfølgelig skal du nok finde én. Alle drengene elsker dig". Men jeg har aldrig sat spørgsmålstegn ved, om jeg ville få drengevenner. Jeg er fuldstændig klar over, at drengene godt kan lide at være sammen med mig. Så når pigerne siger det, sidder jeg stadig med en tom følelse bagefter. Men jeg ved stadig ikke selv, hvad jeg vil have dem til at sige.

Marie har dog fundet fortrolighed med én veninde, som var rigtig god til at tale om det ømtålelige emne.

– Det gode var, at hun ikke sagde noget. Hun lyttede bare. Når de andre sagde noget, sad jeg alligevel med en flad følelse efterfølgende, fordi der ikke var noget af det, som jeg troede på. Min veninde sagde faktisk, at hun godt kunne se, at det var et problem for mig. Og dét, at hun anerkendte det, var rigtig dejligt.

Flere gange om året mødes Marie med en forening, hvor der er andre med knogleskørhed. Det er et frirum for hende, fordi de forstår flere af de følelser, som opstår undervejs i livet som handikappet. Og det er dét sted, hvor Marie synes, det er mindst grænseoverskridende at tale om kærlighed.

– Vi er begyndt at tale om det i foreningen, og det synes jeg, er rart. Dem henter jeg meget hjælp hos, fordi de virkelig kender situationen. Uden man behøver at fortælle det helt store. Der er også nogle af dem, som har kærester. Dem spejler man sig selvfølgelig lidt i.

Fremtiden er ekstra lys
Selvom spørgsmålet om børn ligger langt ude i fremtiden, er det alligevel noget, som Marie drømmer om. Hun ønsker, som de fleste andre, en familie.

– Det er overhovedet ikke udelukket for mig at få børn. Jeg ville selvfølgelig skulle have kejsersnit, ellers ville jeg brække alle knoglerne. Men der er mange med knogleskørhed, der har fået børn. Min type er dog en meget svær grad. Og så er mine organer også af almindelig størrelse, men proppet ind i en mindre krop, så der ville også være pladsmangel. Men jeg tror godt, det ville kunne lade sig gøre, for jeg har på det sidste brækket færre knogler, end jeg plejer.

LÆS OGSÅ: "Jeg ved ikke, hvad jeg skal svare, når jeg bliver spurgt, om jeg leder efter en kæreste"

Maries optimisme skyldes, at hun har gode nyheder. For efter at have været vant til minimum én brækket knogle hver måned, er det nu et år siden, hun har brækket noget. Det er noget, hun skal vænne sig til, men det giver hende et særligt håb.

– Fordi jeg ikke har brækket noget så længe, vil jeg gerne prøve at gå og stå. For det har jeg ikke kunne tidligere, uden at noget er brækket. Det er måske lidt fjollet at udfordre det, når det lige går så godt. Men det bliver jeg nødt til at give en chance.

Lægerne ved ikke, hvorfor Marie ikke har brækket noget i et år. De har en teori om, at det er fordi, hun ikke længere vokser. Derfor er det også ekstra påpasselige med at lade hende gå, selvom Marie er ivrig.

– Den første drøm, jeg havde, var at kunne gå helt uden noget, men nu har jeg måtte tilpasse den drøm lidt. For jeg ville have en balance som et lille barn og vælte konstant. Men det kan blive muligt for mig at få med sådan en gang-walker. Og det er jo stadig meget selvstændighed. Bare det, at jeg selv kan flytte mig, vil betyde, at jeg skulle bruge mine hjælpere endnu mindre. Det er mit første mål. Så jeg tager det lige et skridt af gangen.

Der er flere i familien, som er bekymrede over, at Marie allerede træner til engang at kunne gå. Men selvfølgelig bakker de hende op, for de ved, hun har en målrettethed og viljestyrke, som har givet hende mange andre sejre, de aldrig troede hun ville få. Og for Marie er det vigtigt altid at være i bevægelse og sætte nye mål.

Få et indblik i Maries hverdag og tanker ved at følge hendes blog her

I videoen fortæller Marie om den positive opmærksomhed, hun har fået efter at have lavet TV2-dokumentarerne "Pigen med knogler af glas".

LÆS OGSÅ: Bliver du 'phubbet' af din partner?

LÆS OGSÅ: Ditte og Louise: Vi gider ikke holde kæft og være smukke

LÆS OGSÅ: Emma Leth: "Jeg har overhovedet ikke fundet ud af, hvad jeg vil"

Marie Holm Laursen er 19 år gammel og har hele sit liv lidt af en svær grad af knogleskørhed, der får hendes knogler til at brække så let som glas.

Hun har i sit liv brækket mellem 500 – 1000 knogler, hvilket har ført til over 30 operationer.

Derfor lavede TV2 i 2014 og 2015 to dokumentarer om hende med titlen "Pigen med knogler af glas".

Programmerne blev en stor succes, fordi Danmark blev vidne til Maries enorme livsglæde og positivitet trods et liv med smerter.

Marie holder i dag mellem to og tre foredrag om måneden, hvor hun fortæller om sit liv og forklarer, hvordan man ser muligheder fremfor begrænsninger.

Hun kalder det "RulleMaries Roadshow".


Henter...