Silas og livet med en helt usædvanlig dreng

Ida Munch's fotografi af Silas Superman og hans mor Malene Ramsing Roest taler til alle mødre og fædre, om det mest værdifulde i livet. Om den akutte angst for at miste, der indtræder den dag man har det lille væsen i armene, og den store, store sårbarhed, som er forbundet med forældreskabet.

Men historien bag billedet er hverdagen for Silas og hans familie. Billedet er taget efter drengens 18. operation, ja, attende på fem år. Han lider af Crouzon syndrom, en genetisk lidelse, hvor barnet fødes med en grad af sammenvoksning af kranieplader og ansigtsknogler. Han en dejlig, glad dreng, der leger, griner og tænker lige så godt som sine jævnaldrende, men på grund af sit syndrom ser han ganske usædvanlig ud.

Folks blikke er et pres for familien
Operationerne og den ugentlige kontakt med specialister og behandlere er et konstant pres for familien. Men det er det usædvanlige udseende, der udgør den største udfordring i dagligdagen for Silas og hans forældre. For turen ud af hjemmet og på biblioteket, i supermarkedet eller i forretninger kan være lidt af et forhindringsløb og følelsesmæssigt opslidende.

"De fleste mindre børn stopper op og kigger på Silas. Mange og helt ned til 3-års alderen kommer hen og spørger hvorfor han ser sådan ud. Og det er der ikke noget galt med. Det er helt naturligt," fortæller Silas' mor Malene.

Men så sker der som regel det, at det nysgerrige barns mor eller far kommer og flår ungen væk fra Silas og haster videre. Budskabet i denne manøvre sætter sig i både det nysgerrige barn: Hvad er det, der er så edder-farligt ved Silas og hans usædvanlige udseende, der gør, at mor eller far reagerer sådan? At de flår mig væk og nervøst skynder sig videre?


Foto: Ida Munch. Se alle billederne af Silas på Idamunch.com

Lad børnene tale sammen
Og det sætter sig i Silas selv: Hvorfor må børnene ikke tale med ham? Og hvorfor reagerer de voksne så mærkeligt på ham?

Malene fortæller, at det bedste er at lade børnene tale sammen. At lade sit barn få frihed til at undersøge det anderledes.

Hun opfordrer til, at man tager en snak med sine børn om det at være anderledes, om at se anderledes ud og om at alle mennesker har værdi, uanset deres udseende eller eventuelle handicap. Og at det i øvrigt er naturligt og ikke overhovedet dårligt, at vi ikke alle sammen ligner hinanden.

"Farens reaktion var så befriende"
Men folk tænker som regel ikke over at have den samtale med deres børn, før de står overfor et andet menneske, der ser helt anderledes ud. Og i den situation handler det om at reagere naturligt for alle parters skyld.

"Et godt eksempel var en dag, hvor vi stod i køen ved kassen i Netto," fortæller Malene. "Silas var lidt mindre og sad i indkøbsvognens barnesæde. En dreng foran i køen spurgte sin far, hvorfor Silas så sådan ud, og faren svarede: Det ved jeg ikke, men hvorfor spørger du ikke drengens mor?"

"Farens reaktion var så befriende," siger Malene.

Silas og hans forældre har intet imod, at folk spørger. Silas' usædvanlige udseende er en del af ham, og det og han skal ikke pakkes væk. Silas skal ud i livet og kræve sin plads i det.

Det er de undvigende blikke, bruddet i kontakten mellem to børn og flugten væk fra Silas, der gør ondt. Altså virkeligt ondt lige der i det der så sårbare forældreskab, hvor man bare vil det allerbedste for sine unge, uanset hvad.