Dans dig glad til ALT for damernes årlige danse-event i København

albinisme
Foto: Henrik Bjerregrav Viggo er en glad dreng, og den tidlige diagnose betyder, at han har fået gode hjælpemidler til at kompensere for et dårligt syn.

albinisme

2-årige Viggo er albino

Viggos forældre kendte intet til albinisme, da lille Viggo fik diagnosen. I dag ved de, at Viggo kan leve et næsten normalt liv takket være gode hjælpemidler.

Lille Viggo kommer løbende i fuldt firspring. Han har leget med Lego på værelset, og nu vil han hilse på gæsterne, der sidder og snakker med mor og far i køkkenet. Den toårige dreng er fuld af energi og klatrer halsbrækkende op i vindueskarmen for at se på de parkerede biler ved huset i Åbyhøj. Han ligner en helt almindelig dreng. Det er han også. Og dog alligevel ikke helt. Viggo er født med okulær albinisme.

Det betyder, at Viggo er albino, men han har ikke den pigmentfejl i hud og hår, der ofte følger med albinisme. Til gengæld er han, som alle albinoer, meget svagtseende. Viggos mor, Line Mygind, 32 år, gik rundt i en glad babyrus, da far, Bastian Valentin Sørensen, 27 år, luftede sin bekymring: Han syntes ikke rigtig, han kunne få øjenkontakt med den tre måneder gamle dreng. Så Line tog Viggo med til øjenlægen, og han stillede hurtigt diagnosen: Okulær albinisme.

– Nu kunne jeg godt se, at Viggo var lidt fjern i blikket og ikke virkede så interesseret i sit legetøj. Til gengæld er han meget optaget af lyde, fortæller Line og tilføjer: – Vi tænkte meget på hans fremtid. Kunne han lære at cykle? Hvad med skolen? Han ville aldrig få kørekort. Ville han nogensinde få et arbejde?

– Det var en kæmpesorg i starten. Jeg læste en masse videnskabelige artikler, og her blev jeg præsenteret for alle mulige skrækscenarier. Vi var bange for, at Viggo aldrig ville få et almindeligt liv, supplerer Bastian.

LÆS OGSÅ: Kære Brevkasse: Mit barnebarn blev overfuset og kaldt for tyv

Stor hjælp

I dag er Line og Bastian lykkelige for, at deres søn fik diagnosen så tidligt. Det har sparet dem for mange frustrationer, og det har ikke mindst sparet Viggo for unødvendige nederlag. Han fik tidligt den professionelle hjælp, han har brug for.

– Vi har fået utrolig meget hjælp fra systemet, og vi er meget taknemmelige. Vi fik tilknyttet en synskonsulent, og hun har betydet alt, fortæller Bastian Valentin Sørensen.

– Synskonsulenten fik os til at slappe af. Hun fortæller de gode historier, og hun har hjulpet os med at få installeret det rigtige lys i huset og i Viggos dagpleje. Hun holdt også møde med os og Viggos bedsteforældre, hvor hun hjalp os til at forstå Viggos synshandicap. Vi fik briller på, så vi så ligeså dårligt som Viggo og skulle prøve at spise boller på Viggos præmisser, siger Line.

– Efter det møde forstod vi det, smiler Bastian.

Familien forstod også, hvorfor Viggo kan være træt og ked af det, når han skal ud af døren. Eller hvorfor han nogle gange søger hen i et hjørne for sig selv. Viggo er simpelthen overstimuleret. Han er hele tiden på overarbejde for at kompensere for det dårlige syn, og han er meget lydfølsom.

Line forstod også, hvorfor Viggo græd mere end de andre børn, når hun var i haven med mødregruppen på solskinsdage. Viggos øjne tåler ikke skarpt sollys, og derfor er der kommet mørklægningsgardiner i hjemmet.

– Viggo var fem måneder, da han fik sine første briller og solbriller. Solbrillerne er det bedste, der er sket for ham, siger Bastian Valentin Sørensen.

Line Mygind og Bastian Valentin Sørensen vender hele tiden tilbage til den store taknemmelighed, de føler over hjælpen fra det offentlige. Familien har været på gratis weekendophold med andre forældre til børn med synshandicap, og Viggo har fået dobbeltplads i dagplejen, så han tæller for to.

– Jeg har let til tårer, og jeg har været meget rørt over alle de fantastiske, professionelle mennesker, vi har mødt. De har givet os så meget, og det har stor betydning, at vi fik diagnosen tidligt, så vi hurtigt kunne få hjælp fra kompetente folk. Man hører så meget dårligt om det offentlige system, men vi har ikke manglet noget, siger Bastian.

LÆS OGSÅ: ”Børn bliver sgu da forvirrede af for mange nej’er!”

 Der er installeret speciallys i hjemmet og i Viggos dagpleje, og familien har en bærbar lampe, de tager med i byen.

Der er installeret speciallys i hjemmet og i Viggos dagpleje, og familien har en bærbar lampe, de tager med i byen.

Lys fremtid

Når Viggo løber rundt som alle andre toårige derhjemme, er det fordi han kender huset. Sådan er det også i dagplejen. Og det specielle lys i begge hjem hjælper ham med at orientere sig.

Men når Viggo kommer i gæstedagpleje, bliver han udfordret. Og han løber ofte ind i andre børn på legepladsen, fordi han ikke kan se dem, så Line har lavet et badge med teksten „nedsat syn“. Så forstår børnenes forældre, at Viggo ikke bare er en fræk ballademager, når han buser ind i deres børn.

– Det kan være svært at forstå, at Viggo er anderledes, fordi han virker så normal, siger Line. Der bliver født tre børn om året med albinisme i Danmark, men Dansk Forening for Albinisme har ikke fået nye medlemmer de seneste år, og det får Line og Bastian til at tænke, at der måske er børn, der ikke er så heldige som Viggo og får en tidlig diagnose.

– Måske tror forældrene bare, at deres barn ser dårligt. Vi kan kun opfordre til, at man søger hjælp, og vi vil gerne fortælle om vores erfaringer, siger Line.

Via Dansk Forening for Albinisme møder Line og Bastian andre børn med albinisme, og de ser unge og voksne, der klarer sig flot og lever et stort set normalt liv.

– I dag ser vi en lys fremtid for Viggo. Han har begrænsninger, ja, men ikke noget, han ikke kan klare. Vi har fokus på, hvad han kan, og ikke på, hvad han ikke kan, siger Line.

– Han kommer nok ikke til at spille fodbold, men det er hans far også vildt dårlig til. Det ligger ikke til familien, tilføjer Bastian med et smil, mens Viggo hopper ned fra vindueskarmen og løber hen til sin gule gravko.

– Vi ses, råber han og vender ansigtet mod lyden af gæsterne, der går.

DET ER ALBINISME

Albinisme er en arvelig genfejl, der kan springe generationer over. Den findes i to udgaver: Okulær albinisme med nedsat pigment i øjnene, og oculocutan albinisme med nedsat pigment i øjne, hud og hår.

Dansk Forening for Albinisme blev dannet af en gruppe forældre til børn med albinisme. Foreningen formidler viden om og danner netværk for børn og voksne med albinisme.

Se, hvad vi ellers skriver om: Familieliv, Sygdom og Børns sundhed