Barn med Downs Syndrom
Foto: Franne Voigt Da Noor fandt ud af, hendes søn Daniel havde Downs, oplevede hun mange svære, blandede følelser.

Børn med Downs Syndrom

Mor til søn med Downs: ”Jeg følte mig snydt og ville have en ny baby”

Da Noor Yassin og Talal Osmans yngste søn, Daniel, var fem uger gammel, fik han konstateret Downs syndrom, og familiens verden blev vendt på hovedet. Forældrene tog kampen op mod skuffelser og negative fremtidsudsigter. I dag er bekymringerne om Daniels fremtid vendt til håb og glæde.

Noor Yassin og Talal Osman sidder på en sofa på Rigshospitalet i København i noget, der mest af alt ligner et depotrum. I Noors arme ligger deres fem uger gamle søn Daniel, og på den anden side af døren kan de høre lyde fra det venteværelse, de har frabedt sig at sidde i på grund af smittefaren fra de andre patienter.

Klokken er 12, og de har ventet i to timer. På den øre-, næse-, halslæge, der skal undersøge Daniels hvæsende vejrtrækning, som er blevet værre de seneste dage. Noor hiver fat i en sygeplejerske for at høre, hvornår det mon bliver deres tur.

De har nemlig en anden aftale på Hvidovre Hospital, som de også gerne skal nå. En vigtig aftale, understreger hun. Og de skal også hente deres ældste dreng, Gabriel på tre år, som kommer med bus fra udflytterbørnehave senere på eftermiddagen.

Sygeplejersken kan desværre ikke love noget. Men lægen er ventetiden værd, garanterer hun. Så parret væbner sig med tålmodighed i yderligere to timer. Indtil klokken runder 14, og de indser, at de umuligt kan nå begge aftaler. Talal griber sin telefon, der stadig har nogle få batteriprocenter tilbage og ringer op til lægen på Hvidovre.

Læs også: Forstå dit barns personlighed: Følsom eller fuld fart frem?

– Vi når ikke ud til jer i dag, konstaterer han og forklarer kort hvorfor. Den kvindelige læge tøver nogle sekunder, før hun svarer:

– Kan I så komme herind i morgen?

Talal afviser. Han og Noor vil gerne have resultatet nu. Af den blodprøve Daniel har fået taget fire dage tidligere, som led i undersøgelsen af hans besværede luftveje. De kan ikke holde ud at vente længere, siger han, og de ved, at lægen har svaret. Hun famler åbenlyst efter de næste ord.

– Jeg kan også komme ud til jer? Hvor er I? Et kort øjeblik stivner alt i Talal. For lægens svar kan kun betyde én ting. Han når at høre hendes: “Jeg er virkelig ked af det”, inden han kigger på Noor, der i fire lange døgn har været lige så nervøs for blodprøvesvaret som han selv.

– Han har det, siger han.

– Daniel har Downs.

Familien.jpg
Noor Yassin og Tala Osman med deres to børn Gabriel og Daniel.  

En svær besked

Daniel kom til verden i marts 2019, da Noor var gravid i uge 33. En ganske almindelig lørdag bemærkede hun noget, der til hendes undren lignede fostervand, og tre døgn senere beordrede en jordemoder på Hvidovre Hospital akut kejsersnit.

– De var længe i tvivl om, hvorvidt jeg var i fødsel eller ej. På et tidspunkt var der jordemoderskift, og den nye jordemoder opdagede, at jeg var fire centimeter åben, og så gik det stærkt. Jeg døjer med kronisk blodmangel, og lægerne ville i virkeligheden helst undgå kejsersnit.

Samtidig vurderede de, at Daniel var så lille, at en normal fødsel ville stresse ham, fortæller Noor, der i første omgang bebrejdede sig selv og sit travle arbejdsliv den alt for tidlige fødsel og først senere blev klar over, at børn med Downs syndrom ofte ankommer før tid.

– Jeg kan huske, hvordan personalet bar ham væk for at tjekke, at alt var ok, og hvordan en sygeplejerske blev ved med at sige, at jeg skulle kigge på børnelægen, for hun så rigtig glad ud, fortsætter Noor, der efter 12 dages indlæggelse med sin nyfødte dreng kom hjem på et såkaldt tidligt hjemmeophold.

Daniel klarede sig nemlig godt. Han spiste, sov og udviklede sig, fuldstændig som han skulle, og lægerne var optimistiske.

– Det eneste, vi lagde mærke til, da vi kom hjem, var nogle lidt specielle snorkelyde og en besværet vejrtrækning, som især var tydelig, når han blev ammet, fortæller Talal.

Læs også: Klumme: Kære nybagte mor med skyldfølelse

– Vi nævnte det nogle gange for vores hjemmesygeplejerske, der kom forbi to gange om ugen, men hun tillagde det ikke større betydning. Indtil vi en aften, hvor det var så slemt, at Noor måtte stoppe amningen, filmede det og sendte hende klippet.

Det var en lørdag, og hun ringede til os med det samme og sagde, at hun syntes, vi skulle tage på hospitalet og få det undersøgt, mindes han. Den efterfølgende dag kørte den lille familie retur til Hvidovre Hospital og blev indlagt på ny.

Lægerne ville gerne undersøge Daniel og holde ham til observation, fik de at vide.

– Mandag morgen kom en læge ind på vores stue sammen med vores tilknyttede sygeplejerske. Jeg kendte hende efterhånden godt nok til, at jeg med det samme kunne se, at hun var presset. Hun kom hen til mig, lagde hånden på min arm og sagde:

“Nu tjekker vi ham for alt. Bare for at være på den sikre side.”

Jeg følte mig overhovedet ikke bekymret og tænkte bare, at det lød supergodt, siger Noor, der på ingen måde var forberedt på den besked, der så fulgte. Lægen mistænkte, at Daniel havde Downs syndrom. På grund af de hvæsende lyde og de ansigtstræk han havde udviklet, forklarede han.

– Talal og jeg kiggede på hinanden, og så begyndte jeg bare at tudbrøle, fortæller Noor. Hun husker, hvordan hun febrilsk gik i gang med at finde babybilleder af Gabriel frem på sin telefon, så lægen kunne se, at han havde haft de samme øjne som spæd

. Og refererede til tallet fra Daniels nakkefoldsscanning, som havde været godt. Rigtig godt endda. Men som jo udelukkende var en risikovurdering, mindede lægen hende om.

Imens sad Talal med deres lille dreng i armene. – Noor sagde det ikke selv, men jeg kunne se på hende, at hun skulle have Daniel over til sig. Så jeg rakte ham til hende. Og så krammede hun ham, helt tæt ind til sig.

vb1.jpg
Familien har været på hospitalet med Daniel flere gange, for hans snævre luftveje har svært ved at håndtere en forkølelse og betændelser.

Snydt for en sund og rask baby

Det første, Noor og Talal gjorde, da de fire dage senere modtog beskeden om Daniels Downs syndrom, var at skrive det ud til den nærmeste familie.

– Talal skrev helt kort: “Daniel har Downs syndrom”, og vi fik med det samme en masse hjerter tilbage og beskeder, hvor vores familie skrev: “Han er vores”, “Vi elsker ham”, “Han er en gave”, fortæller Noor.

Hun kigger på Daniel, der sender hende verdens største smil.

– Det betød så meget. Og på en eller anden måde var det en lettelse at få at vide, at det er det, han har. Så vi kunne handle på det og gå i gang med at undersøge, hvordan vi skaber de allerbedste rammer for ham, fortsætter hun. Samtidig kæmpede Noor med en skuffelse, som hun ikke er bange for at stå ved.

– Jeg kiggede anderledes på Daniel i den første tid efter beskeden. Det er virkelig hårdt at sige, men i starten havde jeg det, som om det ville have været nemmere, hvis jeg havde fået et dødfødt barn. Så skulle jeg ‘kun’ forholde mig til det; til at begrave barnet og så komme videre derfra.

Nu følte jeg i stedet, at det barn, jeg havde haft hjemme, og det barn, som jeg troede, jeg havde fået, var dødt. Og så skulle jeg oveni forholde mig til SÅ meget andet. En helt ny verden. For han var jo ikke den dreng, jeg troede, han var.

Læs også: Kære mor, husker du at passe på dig selv?

I dag føles det fjernt og fremmed, at hun kunne have det sådan. Men i et par uger gik Noor rundt med svære, blandede følelser i sit system.

– Jeg havde det virkelig dårligt, og jeg havde dårlig samvittighed over, at jeg ikke var glad, når jeg kiggede på Daniel. Jeg elskede ham, men jeg havde ingen håb for fremtiden, fordi jeg tænkte, at nu ville alt bare blive svært, husker hun og skildrer en situation, hvor familien var ude at trille med barnevognen og mødte nogle forældre fra Gabriels børnehave, der ønskede dem tillykke.

– Jeg sagde tak, og så vendte jeg mig om og begyndte at græde, fordi jeg på en eller anden måde ikke havde lyst til, at de skulle ønske tillykke. Jeg følte, at hele glæden ved at blive mor var taget fra mig. Og jeg følte mig snydt. Det var ikke fair, at jeg havde fået et barn med Downs, og jeg ville være gravid og have en ny baby – nu!

Hun smiler af sig selv og fortæller, hvordan den idé lynhurtigt blev skudt ned af den psykolog, som hun og Talal havde et par samtaler med oven på Daniels diagnose. Noor fantaserede om en reparationsbaby, konstaterede psykologen. Og det ville der ikke komme noget godt ud af.

vb2.jpg
Talal og Noor har til tider følt, at de forsømte deres store dreng, fordi Daniel tog meget opmærksomhed, men Gabriel er en meget kærlig og omsorgsfuld storebror, der (endnu) ikke synes, at hans lillebror ser anderledes ud.

Fra bekymring til begejstring

De fleste nybagte forældre har prøvet at bekymre sig. Men for Noor og Talal var det en ganske særlig form for ængstelse, der meldte sig oven på meldingen om Daniels kromosomafvigelse. Ville han kunne gå i en almindelig børnehave? Ville han få venner? Ville han blive mobbet? Skulle han bo på et bosted som voksen? Ville han nogensinde få en kæreste? Og børn?

– De fyldte rigtig meget, de bekymringer, og det var svært at være i, lyder det fra Talal. – Samtidig havde vi dårlig samvittighed over for Gabriel, fordi vi følte, at vi ikke havde givet ham den bror, som vi havde ‘lovet’ ham, fortæller han, hvorefter Noor kommer i tanke om en episode, der satte det hele på spidsen.

– Gabriel fik en dag øje på sin cykel ude i opgangen og sagde: “Mor, Daniel må gerne få min cykel”. Jeg begyndte at græde – fordi jeg på det tidspunkt tænkte, at der vil gå rigtig lang tid, før han kan cykle, forklarer hun.

– Nu er det lige meget. Daniel skal nok komme til at cykle, og det er ligegyldigt hvornår. Men lige der betød det alt. I dag har både Noor og Talal affundet sig med tanken om, at Daniel formentlig kommer til at kunne mange ting senere end andre børn. Som at gå, tale og cykle. Ligesom de lever med bevidstheden om, at han kan blive ramt af grimme følgesygdomme som leukæmi og tidlig demens.

Det hårdeste, er de enige om, har indtil videre været de flere end 30 hospitalsbesøg, som er fulgt med Daniels diagnose: Undersøgelser af ører, øjne, hjerte og hofter. Ekstra vacciner, samtaler med diætister og jævnlige kontroller for leukæmi og stofskifteforhold.

– Vi har også været på hospitalet en del gange, når Daniel er blevet smittet med forkølelse, betændelse eller virus, fordi hans snævre luftveje gør det svært for ham at komme sig over den slags, fortæller Noor og tilføjer, at de skal regne med at aflægge hospitalet endnu flere besøg de næste år af Daniels liv, indtil han er større og stærkere.

Oveni fylder hjemmetræning og træning med fysioterapeuter og ergoterapeuter en hel del, fordi det er særligt vigtigt med en tidlig indsats på den front.

Læs også: “Jeg tror ikke, at det går over. Det er mit liv og mine vilkår nu, og det er ikke for alle”

– Det har været en noget anden barsel end den, jeg havde med Gabriel, siger hun og fortæller, hvordan det inden længe er Talals tur til at overtage barselstjansen. Talal holder et års barsel, når Noor har holdt sin orlov, for at kunne hjemmetræne Daniel, der endnu ikke er klar til at komme i institution.

– Men samtidig er Daniel bare så glad. Der er store smil fra morgen til aften, og han kan allerede en masse af de ting, vi fik at vide, at han nok ikke ville kunne. Måske fordi vi helt fra begyndelsen har været stædige omkring at give ham så meget støtte og træning som muligt – og ikke har ladet os bremse af den negative retorik, der godt kan være omkring børn med Downs og deres udvikling.

Hun nævner, hvordan Daniel stik imod lægernes forventninger allerede har lært at drikke med sugerør, spise med almindelig ske og bruge almindelig sut. Han har god kontakt, god motorik og begyndte for eksempel at vende og dreje sig længe før Gabriel, forklarer hun.

Planen er også, at han senere på året skal i en helt almindelig institution, ligesom sin storebror. Så de to drenges liv på sigt kan nærme sig hinanden.

– Vi kan godt føle, at vi har forsømt Gabriel, siden Daniel fik sin diagnose – og vi har haft svært ved at forklare ham, hvad Downs syndrom er, fordi han stadig er så lille. Han er med til at lære ‘tegn til tale’ og ved, at det er, fordi hans lillebror kommer til at tale senere end andre børn.

Vi er også gået i gang med at skrive en børnebog om en dreng, der vokser op med en lillebror med nogle udfordringer – så vi på den måde kan forklare Gabriel, og forhåbentlig også andre børn, hvad det vil sige at være anderledes, fortæller Talal, der kan se, hvordan brødrenes forskellighed ikke fylder det mindste for Gabriel.

– Når vi snakker om, at Daniel for eksempel har skæve øjne, kan Gabriel ikke se det. Han siger bare, at han synes, Daniels øjne er nuttede. Han er så god ved ham og lægger slet ikke mærke til, at han er anderledes.

“Når vi snakker om, at Daniel for eksempel har skæve øjne, kan Gabriel ikke se det. Han siger bare, at han synes, Daniels øjne er nuttede.”
Noor Yassin

DJ Downs

Noor og Talal har helt bevidst været på jagt efter de gode fortællinger om livet med Downs. Og har fundet dem. Blandt andet i kontakten med andre, der står i samme situation. Både herhjemme og i udlandet.

– Kort tid efter, vi havde fået beskeden, rakte jeg ud efter en mor på Instagram, som har en lille Hugo med Downs, og hun har hjulpet os virkelig meget. Hun kom på besøg hos os og fortalte om alt det, Hugo kan, og det inspirerede os til at tackle det på samme måde. Med optimisme og fighterånd.

Via de sociale medier har vi også mødt andre børnefamilier rundt omkring i verden, som vi sparrer med, og vi følger mennesker med Downs, som har opnået alt muligt stort i deres liv; skuespillere, musikere, virksomhedsejere, professorer – folk med alle mulige erhverv, fortæller Noor, der også har lagt mærke il, hvordan brands som Zara og Libero er begyndt at bruge modeller med Downs syndrom.

– Der er så mange gode fortællinger derude, og det har været så rørende og smukt at opleve, hvordan vi kan mødes med andre om noget, der har så stor betydning for os, på tværs af lande, religion, etnicitet, hudfarve, whatever, tilføjer Talal.

– For os betyder det håb for Daniel – og ikke mindst inklusion og accept. At det er okay, at ikke alle børn ligner hinanden på en prik. Dermed ikke sagt, at bekymringerne er helt forduftet.

– Sidst jeg havde en dårlig dag var tilbage i september, hvor vi tog på ferie, fortæller Noor.

– Vi slappede helt af, og på en eller anden måde gav det plads til, at det hele kunne komme frem igen – nok trigget af, at jeg kunne se alle de ‘normale’ familier ligge ved poolen, hvilket fik mig til at tænke på, hvordan vores fremtidige ferier ville blive.

Det gav mig sådan et tungt pres på brystet, og jeg kan huske, hvordan jeg gik tur til stranden med Daniel om aftenen, imens Talal var til børnedisko med Gabriel. Jeg kom tilbage og var bare ked af det, og så sagde Talal, at jeg skulle kigge op på scenen.

Der stod en pige på fem-seks år med Downs, som bare fyrede den af, som om hun var Beyonce. Hun var så dejlig, og jeg begyndte bare at tudbrøle, fordi jeg blev så rørt af at se, at de også var helt normale og på ferie ligesom alle andre. Noor smiler. For oplevelsen bekræftede hende i, at det stadig er muligt at drømme – drømmene ser bare lidt anderledes ud.

– Jeg forestiller mig for eksempel sommetider, at Daniel bliver dj og optræder på Orange Scene på Roskilde Festivalen som DJ Downs, siger hun med glimt i øjet og indrømmer, at hun også har gjort et ihærdigt forsøg på at opstøve de få piger på Daniels alder med Downs syndrom, som findes i Danmark – så hun kan få et indtryk af de potentielle svigerdøtre.

Daniels liv kommer uden tvivl til at se anderledes ud end mange andre menneskers. Det ved de to forældre udmærket. Og det er helt okay.

– Vi havde ikke regnet med, at vi skulle ud på den her rejse. Men Daniel landede hos os, og det er vi utrolig taknemmelige for. Han har selv været med til at gøre, at vi er kommet så hurtigt ovenpå igen. Fordi han bare er helt fantastisk

Fakta om Downs

  • Downs syndrom er en form for udviklingshæmning og skyldes en kromosomafvigelse.
  • Nogle af de typiske tegn på Downs syndrom er lav fødselsvægt ved for tidlig fødsel, skrå øjne, fladt baghoved, rigeligt nakkehud, firfingerfuge og snøvlende vejrtrækning.
  • Der bliver i dag født 21-34 børn om året med Downs syndrom i Danmark. Før nakkefoldsscanningen blev indført, hed det årlige tal 250+.
  • Ca. 2.000 danskere lever med Downs syndrom.
  • Syndromet har navn efter den engelske læge John Langdon Down, der i 1866 beskrev en række ydre fællestræk for mennesker med Downs syndrom.

Kilde: Landsforeningen Downs syndrom

Om familien

MOR: Noor Yassin, @nooryassin, 33 år,
FAR: Talal Osman, @talalmusic, 33 år
BØRN: Gabriel, 4, og Daniel, 11 måneder

Se, hvad vi ellers skriver om: Downs syndrom, Familieliv og Forældre