Barn med Downs Syndrom
Foto: Franne Voigt Da Noor fandt ud af, hendes søn Daniel havde Downs, oplevede hun mange svære, blandede følelser.

Børn med Downs Syndrom

Mor til søn med Downs: ”Jeg følte mig snydt og ville have en ny baby”

Da Noor Yassin og Talal Osmans yngste søn, Daniel, var fem uger gammel, fik han konstateret Downs syndrom, og familiens verden blev vendt på hovedet. Forældrene tog kampen op mod skuffelser og negative fremtidsudsigter. I dag er bekymringerne om Daniels fremtid vendt til håb og glæde.

Noor Yassin og Talal Osman sidder på en sofa på Rigshospitalet i København i noget, der mest af alt ligner et depotrum. I Noors arme ligger deres fem uger gamle søn Daniel, og på den anden side af døren kan de høre lyde fra det venteværelse, de har frabedt sig at sidde i på grund af smittefaren fra de andre patienter. Klokken er 12, og de har ventet i to timer. På den øre-, næse-, halslæge, der skal undersøge Daniels hvæsende vejrtrækning, som er blevet værre de seneste dage.

Noor hiver fat i en sygeplejerske for at høre, hvornår det mon bliver deres tur. De har nemlig en anden aftale på Hvidovre Hospital, som de også gerne skal nå. En vigtig aftale, understreger hun. Og de skal også hente deres ældste dreng, Gabriel på tre år, som kommer med bus fra udflytterbørnehave senere på eftermiddagen.

LÆS OGSÅ: Klumme: Kære nybagte mor med skyldfølelse

Sygeplejersken kan desværre ikke love noget. Men lægen er ventetiden værd, garanterer hun. Så parret væbner sig med tålmodighed i yderligere to timer. Indtil klokken runder 14, og de indser, at de umuligt kan nå begge aftaler. Talal griber sin telefon, der stadig har nogle få batteriprocenter tilbage og ringer op til lægen på Hvidovre.

– Vi når ikke ud til jer i dag, konstaterer han og forklarer kort hvorfor. Den kvindelige læge tøver nogle sekunder, før hun svarer:

– Kan I så komme herind i morgen?

Talal afviser. Han og Noor vil gerne have resultatet nu. Af den blodprøve Daniel har fået taget fire dage tidligere, som led i undersøgelsen af hans besværede luftveje. De kan ikke holde ud at vente længere, siger han, og de ved, at lægen har svaret. Hun famler åbenlyst efter de næste ord.

– Jeg kan også komme ud til jer? Hvor er I?

Et kort øjeblik stivner alt i Talal. For lægens svar kan kun betyde én ting. Han når at høre hendes: “Jeg er virkelig ked af det”, inden han kigger på Noor, der i fire lange døgn har været lige så nervøs for blodprøvesvaret som han selv.

– Han har det, siger han.

– Daniel har Downs.

Familien.jpg

Snydt for en sund og rask baby

Efter nyheden om Daniels diagnose kæmpede Noor med en skuffelse, som hun ikke er bange for at stå ved:

– Jeg havde det virkelig dårligt, og jeg havde dårlig samvittighed over, at jeg ikke var glad, når jeg kiggede på Daniel. Jeg elskede ham, men jeg havde ingen håb for fremtiden, fordi jeg tænkte, at nu ville alt bare blive svært, husker hun og skildrer en situation, hvor familien var ude at trille med barnevognen og mødte nogle forældre fra Gabriels børnehave, der ønskede dem tillykke.

– Jeg sagde tak, og så vendte jeg mig om og begyndte at græde, fordi jeg på en eller anden måde ikke havde lyst til, at de skulle ønske tillykke. Jeg følte, at hele glæden ved at blive mor var taget fra mig. Og jeg følte mig snydt. Det var ikke fair, at jeg havde fået et barn med Downs, og jeg ville være gravid og have en ny baby – nu!

Alle børn er en gave

I dag føles det fjernt og fremmed for Noor, at hun kunne have det sådan. Hun ser over på Daniel, der ligner én, der gerne vil ud af sin fars arme og ned og tumle rundt på den træningsmadras, der er blevet en integreret del af familiens stue.

– Når jeg kigger på ham i dag, er jeg SÅ taknemmelig. For han er skøn og vidunderlig. Jeg ville aldrig kunne vælge et barn fra, hvis jeg blev gravid igen, og risikoen viste sig at være stor. Det er også derfor, at jeg gerne vil være med til at skabe noget debat om emnet – og grunden til, at jeg har åbnet min private Instagram-profil op, så andre kan følge med i vores liv. Jeg vil gerne vise verden, at det at have et barn med Downs syndrom slet ikke er så slemt, som mange tror. Især ikke, hvis man prøver at lægge vægt på alle de positive ting, det også er forbundet med det.

Læs hele historien om lille Daniel og hans familie i det nyeste nummer af magasinet Vores Børn, som er på gaden fra d. 27. februar 2020.

Forside 02_cropped.jpg

Fakta om Downs

  • Downs syndrom er en form for udviklingshæmning og skyldes en kromosomafvigelse.
  • Nogle af de typiske tegn på Downs syndrom er lav fødselsvægt ved for tidlig fødsel, skrå øjne, fladt baghoved, rigeligt nakkehud, firfingerfuge og snøvlende vejrtrækning.
  • Der bliver i dag født 21-34 børn om året med Downs syndrom i Danmark. Før nakkefoldsscanningen blev indført, hed det årlige tal 250+.
  • Ca. 2.000 danskere lever med Downs syndrom.
  • Syndromet har navn efter den engelske læge John Langdon Down, der i 1866 beskrev en række ydre fællestræk for mennesker med Downs syndrom.

Kilde: Landsforeningen Downs syndrom

Om familien

MOR: Noor Yassin, @nooryassin, 33 år,
FAR: Talal Osman, @talalmusic, 33 år
BØRN: Gabriel, 4, og Daniel, 11 måneder

Se, hvad vi ellers skriver om: Downs syndrom, Familieliv og Forældre