Elliot har dværgvækst: ”Det er ok, at folk kigger, men det er sårbart at være dem, der bliver kigget på”

Nogle opslag på de sociale medier er sværere at lave end andre. Uendeligt meget sværere. Det ved Michael Boe Laigaard og Nynne Møller Larsen alt om. Søndag den 16. oktober 2016 beslutter forældreparret sig nemlig for at skrive netop sådan ét. På Michaels Facebook-profil.

I armene har Nynne deres lille dreng, Elliot, som er bare tre dage gammel, og på bordet foran dem lyser computerskærmen med et tomt tekstfelt og en cursor, der blinker, som om den er utålmodig efter at nedfælde de ord, de to nybagte forældre er i færd med at tage tilløb til. De vejer formuleringerne grundigt, skriver til, sletter og sætter ordene sammen på nye måder. De har aldrig prøvet noget lignende, og det skal føles helt rigtigt, er de enige om.

Da Michael efter adskillige minutter og en ekstra dyb vejrtrækning trykker ‘del’, er det denne fortælling og et billede af den nyfødte Elliot, der bliver sendt ud til venner og bekendte:

“Nu blev det min tur til at hilse på. Jeg hedder Elliot og kom til verden den 13. oktober. Mine forældre er totalt VILDE med mig! Når jeg bliver lidt ældre, kommer jeg ikke til at følge vækstkurven som andre børn. Jeg er født med dværgvækst og kommer til at følge min egen lille vækstkurve, men ellers er jeg sund og rask. Min mor og far vidste godt fra scanningen at jeg ville blive et lille menneske. Derfor har jeg hamret og banket på maven de sidste par måneder for at vise dem, at jeg er stærk og gerne vil noget med livet. Så jeg håber, I vil tage godt imod mig, selvom jeg nok bliver lille.”

I dag er det 4,5 år siden. Og de to forældre mindes deres opslag fra det sted, hvor det blev til; i køkkenalrummet i deres lejlighed i Århus. I stuen ved siden af er Elliot ivrigt optaget af at lægge puslespil, omgivet af sit nye tøjdyr Nikolaj og lillesøster Luna på halvandet år, der nysgerrigt følger med i sin storebrors beskæftigelse.

"Det var en virkelig svær tekst at skrive, og vi var meget i tvivl om, hvordan vi skulle gribe det an", fortæller Nynne.

"Men vi syntes, det var vigtigt, at det blev skrevet fra Elliots perspektiv – fordi vi ønsker, at historien om hans dværgvækst så vidt muligt skal være hans egen og ikke én, der bliver fortalt om ham og hen over hovedet på ham. Og det betyder meget for os, at den bliver udtrykt med kærlighed", siger hun og skæver ind i stuen.

Elliot må hjertens gerne høre, at det er ham, der bliver snakket om. Men med sine blot fire år kender han endnu ikke baggrunden for, at han ser ud, som han gør.

Holland er lige så fin som Italien

Fortællingen om Elliots dværgvækst er på mange måder båret af tilfældighed. I den sjældne genfejl, der afgør diagnosen, og fordi det fysiske handicap ikke var ét, der umiddelbart afslørede sig selv under Nynnes graviditet. Tværtimod. Alting forløb tilsyneladende fuldstændig normalt, også til de typiske scanninger i uge 12 og uge 20, hvor beskeden lød, at det hele så ud, som det skulle. Babyen voksede fint, og tallene var gode.

Billedet ændrede sig først i uge 27, da Michael og Nynne bookede en ekstra scanning på en privatklinik – i en blanding af glæde og nysgerrighed efter at ‘sige hej’ til det lille menneske, de snart skulle bringe til verden. I første omgang gik alt efter bogen – men så nærlæste jordemoderen de mål, hun havde taget af fosterets lårbensknogle.

"Jeg kan huske, at jeg hoppede ned fra briksen, og så sagde hun: “Nynne, læg dig lige op igen. Jeg må vist have målt forkert.” Jeg blev sindssygt nervøs lige med det samme", fortæller Nynne, der med den pludselige uro i kroppen lagde sig tilbage og lod sygeplejersken måle knoglerne på ny.

"Jeg tænkte ikke nærmere over det, men jeg kunne godt se på Nynnes ansigtsudtryk, at hun var bekymret", tilføjer Michael, som mindes, hvordan angsten først forplantede sig til ham, da jordemoderen med usikkerhed i stemmen foreslog, at de tog en tur forbi Skejby Sygehus.

De følgende seks dage blev hverdagen sat på pause, og det vordende forældrepar valfartede frem og tilbage mellem hospitalet og deres nyerhvervede lejlighed; først til en scanning, så til en fostervandsprøve og endeligt til den samtale, der kom til at vende op og ned på deres liv.

"Efter den første scanning på Skejby fik vi at vide, at lægerne havde mistanke om dværgvækst, men det var først, da vi blev kaldt ind til en snak med en læge fra Center for sjældne sygdomme, at vi fik 100 procent sikkerhed", fortæller Michael og ser hen på Nynne, der også har det skæbnesvangre møde soleklart i sin hukommelse:

"Jeg kan huske, at mit første spørgsmål var, om mit barn så nogensinde ville komme til at cykle. Og jeg kan huske, hvordan lægen fortalte, at hun lige havde deltaget i Dværgforeningens pinseseminar, hvor hun var blevet mødt af tre unger, der kom susende på løbecykler. Hun prøvede i det hele taget at overbevise os om, at man sagtens kan få et normalt liv, selvom man er født med dværgvækst", fortæller Nynne og nævner et essay, som en sundhedsplejerske lidt senere gav parret.

Det var skrevet af den amerikanske forfatter og mor til en søn med Downs Syndrom, Emily Pel Kingsley. “Velkommen til Holland” hed det og handlede om, hvordan det at vente sit første barn kan sammenlignes med forventningerne til en rejse, man længe har drømt om. I fortællingen bliver en planlagt rejse til Italien uden varsel ændret, da flyet i stedet lander i Holland, og budskabet er klart; en uventet udflugt til Holland kan blive mindst lige så fin som en tur til Italien. Det er bare noget andet.

LÆS OGSÅ: ”Hvis jeg kunne vælge, ville jeg fødes med Downs igen” sagde Sidsel – og jeg fik en klump i halsen

Når drømmen brister

Mavepuster. Det er det ord, der falder Michael ind, da han skal beskrive, hvordan det føltes at stå med meddelelsen om sit ufødte barns fysiske handicap.

"Det var meget specielt. Nok også fordi det var vores første barn. Vi bor i et område, hvor vi er omgivet af børnefamilier, og hvor alle går rundt og ser glade ud med deres barnevogn, og det føltes lidt som at få drømmen om dét liv slået itu. Der bliver født to-fire børn med dværgvækst om året, så det var også følelsen af ‘hvorfor lige os’", fortæller han, og Nynne tænker tilbage på sin egen reaktion:

"I de første dage sad jeg bare og kiggede ud i luften. Med min store mave. Jeg havde det, som om jeg havde mistet noget, jeg ikke vidste hvad var, og det føltes som en stor sorg. Det var i forvejen svært for mig at forestille mig vores barn, imens det lå i maven, og det var, som om beskeden om, at det var et barn med et handicap, gjorde det endnu sværere", siger hun.

"Jeg havde heller aldrig nogensinde troet, at vi to høje mennesker, som begge er over 1.80, skulle få et barn med korte arme og korte ben. Det føltes helt skørt, tilføjer hun med et lille smil. Der gik et par uger, hvor parret lukkede ned for verden omkring sig. De allernærmeste fik besked med det samme, men det var også dét. Den grillfest, de havde planlagt for alle dem, der lige havde hjulpet dem med at flytte, blev aflyst uden større forklaring, og de besluttede at tage en tur ud af byen; væk fra lejligheden og den ‘rede’, de havde været i gang med at bygge."

"Vi lånte et sommerhus af en god ven og gik lange ture ved vandet. Snakkede en masse og gav hinanden lov til at være kede af det", erindrer Nynne.

"Jeg gik også på Instagram og fandt familier, især amerikanske, der havde børn med dværgvækst, og som så ud til at leve et helt normalt liv, hvilket beroligede mig lidt. Og så ville skæbnen, at De Paralympiske Lege blev sendt lige i de dage, så det sad vi og slugte, imens vi var i sommerhus; fordi det var så livsbekræftende og viste os, at mennesker med dværgvækst kan så utrolig mange ting. De to forældre reflekterer over, hvordan deres lille alene-boble på flere måder gav dem mulighed for at tune ind på det nye liv, der ventede."

"Dengang vi fik beskeden, aftalte vi, at alt er okay – i forhold til hvad vi kan snakke om og må sige til hinanden. Der er ikke noget, der er forkert. Heller ikke, når en af os ikke orker mere og bare vil væk fra det hele", siger Michael og ser over på sin kæreste, der nikker anerkendende:

"Vi har tit snakket om, hvor meget nemmere det hele havde været, hvis lægerne havde kunnet sige: “Det er Elliot, der kommer”, men også om, hvor glade vi er for at have støttet hinanden igennem al sorgen og ked af det-heden, inden han kom til verden. For da han blev født, var vi forberedte. Og vi stod klar med åbne arme og elskede ham fra første sekund. For den, han er."

LÆS OGSÅ: Mor til Asta på 4 måneder: "I det øjeblik vidste jeg bare, at hun havde Downs syndrom"

Andres blikke og nysgerrighed

Vi mennesker kigger ofte en ekstra gang, når vi ser noget, der er anderledes eller skiller sig ud. Det kan Michael og Nynne skrive under på. Og det blev de for alvor klar over, da de blev forældre til deres lille dreng. I efteråret 2016.

"Vi synes begge to, at det er helt okay, at folk kigger, og vi gør det også selv, men det var meget sårbart at være dem, der blev kigget på, da Elliot var lille, fordi det var sårbart for os at skulle fortælle andre vores historie", mindes Michael, og Nynne sætter ord på nogle af de første møder med virkeligheden, som nybagt mor:

"Da Elliot var et par måneder gammel, begyndte man at kunne se, hvordan han afveg fra normalen og ikke kunne følge med andre babyer rent motorisk, og lige dér blev det særligt følsomt for mig. Jeg gik til motorik med ham på et babyhold, og jeg kan huske, hvordan det var svært at komme ud ad døren med ham, fordi jeg var bange for de andre mødres dømmende blikke – en frygt, som nok i virkeligheden handlede mest om mig selv og min egen usikkerhed. For de var supersøde, de andre voksne", lyder det.

"På den måde kunne det være en meget dobbelt følelse i starten; fordi vi var stolte og sårbare på samme tid."

Heldigvis aftog den fornemmelse, og som tiden er gået, er det blevet nemmere at håndtere andres blikke og nysgerrighed. Selvom de nok aldrig helt vænner sig til det, er de to forældre enige om. 98 procent af tiden får de varme blikke og store smil deres vej, og kun en gang imellem rammer andres undrende øjne et ømt sted; hvis Michael eller Nynne for eksempel selv har en dårlig dag, hvis andre børn på legepladsen giver los for deres undren – eller hvis de oplever, at folk overtræder en usynlig grænse.

"Jeg kan huske, jeg kørte i tog til København med Elliot på et tidspunkt, hvor jeg havde på fornemmelsen, at dem overfor tog billeder af ham med deres telefon i smug. Og en anden gang, hvor der sad en dame foran os, som blev ved med at vende sig om og kigge, og hvor jeg til sidst sagde – vildt højt: “Ej, Elliot, jeg tror damen kigger på dig, fordi du ser megasød ud,” mindes Nynne.

"Den slags kan godt gøre ondt og ramme én lige i hjertet. Fordi Elliot jo ikke selv har valgt at se anderledes ud, og fordi vi bliver kede af det på hans vegne. Så kommer løveforældrene op i os", smiler Michael og indskyder, at både han og Nynne indimellem skal minde sig selv om, at folk naturligvis ikke ved lige så meget om Elliots handicap, som vi selv gør, og måske kigger en ekstra gang af den grund.

“Er jeg en stor dreng?”

Elliot og Luna kommer ind fra stuen, og der bliver fyldt blåbær i en lille skål, som de deler. Som de står der, side om side, ligner de to børn på samme alder – i hvert fald hvis man kun ser på højden – og vi taler om, hvordan Luna inden længe vil vokse Elliot over hovedet og blive fysisk stærkere end ham.

"Vi italesætter, at Elliot har korte arme og korte ben, og på det seneste er han selv begyndt at spørge til sin lillesøster, og om hun bliver højere end ham. Så svarer vi, at det gør hun på et tidspunkt, men at han altid vil være storebroren, og at det altid vil være ham, der blev født først", forklarer Michael og beskriver, hvordan Elliot lige siden den første af utallige målinger har ligget i toppen af vækstkurven og også viser sig at være godt med på andre fronter.

"Han gik første gang, lige før han fyldte to år, og det er normalt, at børn med dværgvækst begynder at gå, når de er mellem to og tre år. Det var SÅ stort. Vi var selvfølgelig også stolte, da Luna tog sit første skridt, men generelt bliver vi lidt ekstra stolte, når Elliot kan et eller andet, fordi vi ved, hvor meget han kæmper fysisk, og fordi vi ved, at hun på den front har langt nemmere ved tingene", fortsætter han.

Den lille gut drøner tilbage til stuen og en yndet stak brandbiler, og lillesøster stikker efter ham. Hun efterligner mange af sin storebrors handlinger, konstaterer de to forældre. Som mindre søskende nu engang gør.

"Vi prøver at huske på at gøre forskel på dem, for Elliot får selvfølgelig lov til nogle andre ting end Luna og på den måde mærker han, at han er ældre – for eksempel må han sidde med vores iPad, fordi han kan betjene den, og det kan hun ikke", siger Nynne.

"Og vi minder os selv om, at vi godt kan stille nogle krav til ham og opmuntre ham til at klare ting selv, fordi han er fire år og kan en masse. Han spørger tit: “Er jeg en stor dreng?”, og han har et kæmpe drive og bliver så glad, når ting lykkes – når han for eksempel selv kan tage sine sko og sin undertrøje på."

"Der, hvor vi kan blive mest bekymrede, er i forhold til om hans slår sig", indskyder Michael.

"Fordi vi ved, at det kan være hårdt for ham i forskellige situationer; når han skal nå ting, når han skal følge med sin legekammerater, og når han bliver træt. Så kan han godt falde – og han falder hårdt og tungt, fordi han ikke altid får taget fra med armene, og fordi hans hoved er stort. Han har også mindre hænder og lidt kortere fingre end andre børn og derfor sværere ved at holde fast, når han for eksempel kravler op på ting", uddyber han.

Af samme årsag har familien en del flere skamler end de fleste, sædet på Elliots løbecykel er sat ned, der er ekstra trin på Trip Trap-stolen og til gengæld ingen ben på hans legekøkken. Og nede i opgangen holder den dobbeltklapvogn, som han får et lift i med sin søster, når de skal på længere ture. Eller en tur omkring Skejby Sygehus, hvilket er en uundgåelig del af Elliots liv.

"Vi er hyppige gæster på hospitalet, hvor han har fået lagt dræn i ørerne og fjernet polypper – så han bedre kan trække vejret, også når han sover", fortæller Michael og nævner, hvordan unger som Elliot ligeledes kan have risiko for at blive hjulbenede, døje med søvnapnø og en forsnævring af nakkehullet, der hvor hovedet sidder fast på nakken. Sidstnævnte har lægerne holdt særligt skarpt øje med, da det kan betyde klemte og skadede nerver og behov for en større operation. Hvilket Elliot heldigvis er sluppet for.

"Hans nakke har det fint. Han må bare ikke slå koldbøtter", smiler Michael.

Ærlig talt

Om et års tid skal Elliot starte i 0. klasse, og inden da vil familien gerne finde et hus – uden trapper. Fordi han tager flere skridt end alle andre børn og hurtigt bliver træt i sine ben. Og fordi det kunne være rart at slå sig ned et sted, hvor fremtiden ser så lys som muligt ud for ham. Måske ovenikøbet i et kvarter med nogen, der ligner Elliot, og som han kan spejle sig i.

"Vi har endnu ikke italesat de problemer eller udfordringer, Elliot kan komme til at stå i, når han bliver et større skolebarn og teenager, men tankerne er der helt klart. Han kommer nok ikke til at spille håndbold eller fodbold i den lokale klub, på niveau med sine kammerater, og han kommer heller ikke til at kunne købe det samme tøj som sine jævnaldrende", siger Michael og forestiller sig, hvordan de måske skal en tur i H&M’s børnetøjsafdeling eller forbi en skrædder, imens Elliots venner går rundt i den nyeste Carharttbluse.

"Jeg har tænkt meget på den følelsesmæssige del og på, om han mon kommer i en god klasse, får nogle venner og ikke bliver mobbet. Det bliver sikkert supersårbart", siger Nynne.

Uanset hvad skal Elliot vide, at han altid kan komme til dem og snakke om de ting, der rør sig, lyder det enstemmigt fra de to forældre. For den åbenhed og ærlighed, de har haft over for hinanden igennem hele forløbet, vil de for alt i verden gerne give videre til deres børn – og til alle andre, for den sags skyld. Så Elliots handicap aldrig bliver et tabu eller en elefant i rummet.

"Vi har været bange for, om vi udleverer Elliot i en eller anden forstand ved at fortælle vores historie. Men vi vil gerne vise verden, at selvom man har korte arme og korte ben, så lever man fuldstændig normalt, ligesom alle mulige andre. Og det er okay at være anderledes", lyder det fra Nynne, som et øjeblik spoler tiden tilbage til sin søns allerførste måneder:

"Da Elliot var helt lille, var det enormt vigtig for mig, hvor meget han voksede, og hvor høj han var. Det er mærkeligt at tænke på i dag, for det er det overhovedet ikke længere. Det vigtigste er, at han får et godt liv."