Kræftsyg far: "Alberte beder ikke mig om hjælp, for hun ved godt, jeg ikke kan"

Sørens rollator står og fylder i gangen i den lille lejlighed i Ringsted, klar til at komme med, når han skal på længere ture, men ellers er her helt ryddet op. Ved spisebordet sidder Laura Petersen, Sørens forlovede, og på hendes skød sidder deres datter, Alberte på tre år. Det ligner, hun mest af alt har lyst til at kravle helt ind i sin mor, så genert er hun. Hun var to år gammel, da lægerne opdagede en svulst på Sørens hjernestamme. Tumoren sidder så uheldigt, at lægerne ikke engang kan tage en prøve af den. Det betyder, at de ikke ved, hvilken kræftform han har, hvor hurtigt den vil udvikle sig, eller hvordan han vil blive ramt. Det eneste, lægerne ved, er, at det er et spørgsmål om tid, før den lille familie bliver til to.

Kærester – eller bare forældre?

Laura kalder sig selv for en ung mor. Hun er 23 år, Søren er 27. Inden Søren blev syg, snakkede han og Laura om, hvor heldige de var. De mødte hinanden meget tidligt i deres liv, og det betød bare, at de havde så meget længere tid sammen. Søren er et par år ældre end Laura og kendte hendes storebror. Han kom i familiens hus i ny og næ, da de stadig var unge teenagere. Senere mødtes de en aften i byen og blev kærester. Det gik lidt op og ned, Søren flyttede alene til København, men så opdagede Laura pludselig, at hun var gravid i femte måned. Da Alberte var helt nyfødt, skulle de stadig finde ud af, om de skulle være kærester eller bare forældre, men efter et par måneder var der ikke nogen tvivl. De købte en lejlighed på Amager, Laura begyndte at studere, Søren fik et job hos Novozymes, og alt var egentlig rigtig fint. Indtil Søren pludselig begyndte at se dobbelt. Han kunne ikke længere jonglere med en fodbold, hans venstre arm var delvis følelsesløs, og han mistede balancen.– På Rigshospitalet fik vi bare at vide, at tumoren sad et uheldigt sted, og mere vidste de egentlig ikke, siger Laura.

Alt stoppede

De var begge stadig i gang med at finde sig selv, dengang Laura blev gravid. Så begyndte processen med at finde sig selv som forældre, der blev afbrudt af den hårde besked. De blev nødt til at starte forfra og flytte tilbage til hjembyen Ringsted for at være tættere på deres familier. Og de skulle finde sig selv i det nye liv, hvor Søren ikke længere kan gøre alt det, andre fædre kan.LÆS OGSÅ: Zenia Stampe: "Jeg tænker hver dag på, at mine børn kan dø"– Jeg kan ikke hente og bringe, for jeg er ikke tryg ved at tage Alberte med ud i trafikken. Hvis hun pludselig ser noget og løber af sted, kan jeg ikke indhente hende, for hun løber hurtigere end mig. Der er få steder, jeg kan være helt alene med hende, siger Søren.Sørens tilstand betyder, at Laura for en stor del af tiden er alene med ansvaret for, at familien fungerer rent praktisk. Når hun kommer hjem fra sit studie, skal hun hente Alberte, købe ind, lave mad, rydde op og få Alberte lagt i seng. Deres pressede situation har ikke fået hende til at droppe den lidt perfektionistiske del af sig, så hun har svært ved at sidde stille, hvis køkkenet ikke er helt ryddet op.

En ond cirkel

Alberte er blødt lidt op og begynder at blive rastløs. Hun løber rundt i stuen, ser lidt Ramasjang, tumler rundt ved bordet. Laura henter en tallerken med agurk og en kanelsnegl. Alberte tager en bid agurk og begynder straks at hoste, og Laura sætter sig frem med et sæt.– Er du okay?Alberte nikker med det helt røde hoved og tager en bid mere. Hun hopper rundt på stolen, begynder at hoste igen. Laura aer hende på skulderen.– Omkring jul 2014 var strålebehandlingen så hård, at Søren ikke kunne synke ordentligt. Jeg var så bekymret for, om han ville få noget galt i halsen, siger Laura, og hun holder øjnene på Alberte.– Jeg var hele tiden klar, og det satte sig så dybt i mig, at jeg på et tidspunkt også fik svært ved at synke selv.De to forældre er forskellige steder, når det handler om at frygte det værste. Søren har det generelt lidt mærkeligt med al den fokus på sin sygdom. Han føler sig ikke dødeligt syg, og han føler i hvert fald ikke, at han skal væk i morgen. Måske om fem år. Eller ti. Laura, på den anden side, har altid sygdommen i baghovedet og er generelt angst for, hvad der skal ske med ham. Alberte får endelig hostet agurken ned, griner og tager et endnu større stykke. Laura læner sig tilbage igen og puster ud.LÆS OGSÅ: Mor-angst: Her er 4 skrækscenarier, jeg virkelig frygter– Det sidder stadig i mig. Og jeg er nervøs over, hvordan min sindstilstand påvirker Alberte. Nogle gange tager jeg mig selv i at bekymre mig så meget over, hvad der sker, at jeg kan se, at Alberte bliver ramt af det. Og så bliver jeg bekymret over dét. Det er en ond cirkel.

Døden er abstrakt

Albertes hverdag blev pludselig en helt anden, da familien flyttede fra København til Ringsted. Hun fik en ny børnehave, et nyt værelse og nye omgivelser. Hun reagerede hårdt på ændringerne. En almindelig familie ville tænke, at selvfølgelig reagerer børn hårdt på sådan noget. Men for Laura og Søren er der noget helt andet på spil. Alt, der sker i deres liv og med dem som forældre, bliver set i lyset af Sørens sygdom. Hver dag, i hver eneste situation, må de stille sig selv spørgsmålet: Reagerer Alberte, fordi sådan reagerer børn bare, eller reagerer hun, fordi hendes far er syg?– Hun ved jo godt, at jeg har det svært, siger Søren.– Hun hjælper mig, når jeg har svært ved at komme op af sofaen eller tager mig i hånden, når vi går. Når vi er ude på legepladsen, løber hun ikke hen til mig og beder om hjælp til at komme op på gyngen eller spørger, om jeg vil med på rutsjebanen. Hun ved godt, jeg ikke kan.Han er ærgerlig over det. Han kan se, hvor glad Alberte bliver, når hendes onkler svinger hende eller kaster hende op i luften. Noget, en far normalt skulle gøre.– Hun er morsyg, når hun skal puttes, eller når hun skal tørres. Jeg vil så gerne hjælpe, men hvis hun løber ud af værelset, kan jeg ikke bære hende tilbage. Der er så mange ting, jeg ikke kan, og hvor det er nemmere, at Laura gør det.– Vi havde sundhedsplejersken forbi, og jeg spurgte og spurgte hende om, hvorvidt Alberte var okay. Om hun tog skade af det her. Prøver hun grænser af, fordi hun er tre år, eller fordi hun er under et enormt pres? siger Laura.– Hun rystede bare på hovedet og sagde, at alt er normalt, men kan vi vide det? Jeg oplever nogle gange, at Alberte holder lidt igen med at søge Søren og hele tiden vil være hos mig.Alberte opsøger ikke Søren, når hun har krudt i røven. Heller ikke når hun skal prøve grænser af, det foregår kun hos mor. Det er, som om hun ved, at han er skrøbelig og derfor skåner ham. Men om hun ved, at han er i fare for at dø, er sværere at vurdere. Døden er en meget abstrakt ting. Efter Albertes oldefar døde for nylig, har de forsøgt at tale om, at han måske er oppe i himlen. Da Laura og Alberte gik forbi kirken i Ringsted, pegede Alberte op og spurgte, om han sad oppe på kirketårnet. Det var jo lidt tættere på himlen.– Alberte bliver selvfølgelig også ked af det, men kun når hun kan se, at vi også er kede af det. Vi græder foran hende, og det bliver hun selvfølgelig ramt af. Men jeg er stolt af, at vi kan være så åbne om vores følelser, siger Laura.De vil hellere fortælle Alberte for meget end for lidt. Det er én af de ting, de er sikre på i deres forældreskab. Men når de tænker over, hvordan de egentlig gerne vil være forældre, er der meget usikkerhed. En af bivirkningerne ved Sørens sygdom er, at de to ikke altid kan få ro til bare at være forældre. For når en 27-årig rask mand pludselig bliver ramt af kræft, banker hele verden på ens dør. Og i den situation er det svært at finde balancen mellem at tage mod hjælp og finde ro til bare at være sin egen lille familie i sin egen lejlighed.

Den svære balance

Søren skriver ikke så meget på Facebook. Han er et privat menneske, så Laura skubber nogle gang på for, at han fortæller sine omgivelser om, hvad sker med ham. Men når man har en dødelig sygdom, kan det være svært at finde balancen mellem, hvad man vil klare selv, og hvad hele verden skal inddrages i.– Da jeg skrev om det første gang, fik jeg pludselig beskeder fra folk, jeg ikke havde snakket med i ti år. Fjerne bekendte tilbød at dukke op med middag, siger Søren.– Og det er jo rigtig dejligt, men også en lille smule mærkeligt.Parret har også selv svært ved at finde balancen. Nogle gange ville de ønske, at det pludseligt bankede på døren, og der bare stod én med middag til dem. Andre gange vil de helst klare sig selv. Problemet er, at det at være en familie handler virkelig meget om rutiner. Om selv at finde ud af, hvordan ens praktiske liv skal stykkes sammen og om, hvordan man klarer sig igennem den labyrint, som hverdagen nu engang er, når man er en børnefamilie. Hjælpen fra nære venner og familie er fantastisk for dem, men nogle gange kan det også blokere for deres forsøg på at leve helt normalt.– Når andre kommer hjem til os og hjælper, tager de jo også automatisk nogle beslutninger. Det kan være om, hvornår vi skal spise, og hvordan vi sidder ved bordet. Og det kan godt gøre Alberte snotforvirret, at der er andre, der bestemmer i vores hjem, fortæller Laura.For Laura er hverdagen ofte hård, men hun bliver nødt til at kigge fremad. Selv om Søren føler, at han kan leve mange år endnu med de symptomer, der er, føler Laura, at det værste ikke er overstået endnu. Så nogle dage, når maden er ved at brænde på, og stuen ligner noget, der er løgn, tænker hun, at dette her er træning. Hun forbereder sig på, at hun bliver alenemor på et tidspunkt.

Den sidste dag

Da Søren fik sin diagnose, læste de op på sygdommen. Kræftpatienter, der er alvorligt syge med en tumor i hjernen, har typisk ni måneder. Så det blev deres holdepunkt. Da de ni måneder var gået, var det pludselig som at stå på en perron og vente på et tog, de ikke ved, hvornår kommer.

– Det lyder som en mærkelig ting at ønske sig, men hvis bare vi vidste, at jeg havde tre måneder tilbage at leve i eller sådan noget, kunne vi bedre forholde os til det, siger Søren.

– Jeg kæmper stadig med, at vi ved en helt masse, men reelt ikke ved noget om, hvad der skal ske, siger Laura.

Alberte er gået i gang med at spise en rød slikkepind. Hun nyder den i fulde drag, stopper op en gang imellem, tager et dybt åndedrag og propper den tilbage i munden. Den ender på gulvet et par gange, og Laura rejser sig for at skylle den af. Det er noget værre stads, griner hun. Søren smågriner. De tager sig selv i at forkæle hende for meget i ny og næ. Forkælelsen har to funktioner. Det skaber en pause i Lauras hårde hverdag at give efter nede i supermarkedet, når Alberte plager om noget slik eller legetøj. Nogle gange har hun bare ikke kræfterne til at tage kampen. Men forkælelsen er også med til at give fornemmelsen af, at de gør alt, hvad de kan, for at lette Albertes liv.

Bekymringen over, hvordan Alberte klarer situationen, gør, at slikkepindene måske sidder lidt mere løst.

– Jeg vil helst ikke indrømme det, for det er ikke den slags mor, jeg vil være. Men vi er meget ude at spise og køber mange ting. Nogle gange tager fanden ved mig, for jeg vil gerne være den perfekte mor, selv om jeg ikke har energien, siger Laura.

– Når jeg kigger rundt på andre, der er lidt i samme situation, er det, som om de alle sammen forsøger at leve i nuet og leve hver dag, som om det var den sidste. Men det kan vi ikke. Vi har ikke energi til det. Nogle dage kommer jeg hjem fra en lang dag på studiet, og så skal jeg hente Alberte, lave mad og rydde op.

En treårig har stadig brug for en fast rytme, at stå op og gå i seng på samme tid og have en stabil hverdag. Hun skal opdrages til at leve et normalt liv. Søren har nogle gange lyst til at skabe nogle helt særlige minder sammen med Alberte. Han har lyst til at tage på lange, sjove ture, der kan indprente sig i hende. Måske er det sygdommen, der giver ham lyst til det, måske er det bare sådan, fædre gerne vil tage sig af deres børn.

– Men jeg tror ikke, det gør nogen forskel for hende, om vi gør det, eller om vi bare har en hel dag sammen her i stuen. Måske er det mere for min skyld, end det er for hendes, siger Søren.

– Vores energiniveau er lavt. Vi kan jo godt tage en dejlig dag i Tivoli, tage ud at spise og bruge en masse kræfter på det. Men hvor skal vi så finde energien til næste dag? spørger Laura.

– Og vi har jo også lyst til at leve, som om alting er normalt, siger Søren.

Han kigger på Alberte. Hele formiddagen har hun kæmpet med sin generthed. Hun har søgt sin mor. Hun har kaldt på Laura ovre fra sofaen, og nu sidder hun igen i hendes skød og vrider sig lidt. Men pludselig kigger hun op på sin far og hvisker.

– Far! Lege far, mor og børn?

Søren griner og nikker til hende.

– Gå ind, og find et barn, så kommer jeg.

Han rejser sig langsomt og kontrolleret, mens Alberte spæner forbi ham. Hun er lige ved at glide på strømpesokkerne, da hun drejer ind på sit værelse.

LÆS OGSÅ: "Er farfar død?" – sådan tackler du dit barns sorg

LÆS OGSÅ: Når mor kommer i anden række

LÆS OGSÅ: Lyver du også for dit barn?