Når små børn dør: "Lige før han trak vejret for sidste gang, klemte han min finger"

– Vi var så forberedte, og havde allerede sørget så længe, siger Katrine Måkestad. 

Hun er mor til Kevin, der døde bare fire måneder gammel. Da han gik bort, blev det – midt i sorgen – en fin oplevelse for forældrene:

– Jeg er ikke bange for at sige, at døden nogle gange er velkommen. Vi er fortvivlede over at have mistet vores søn, men vi havde allerede sørget så længe, da døden kom. Døden var ikke længere noget farligt. Den var en befrielse. 

Det var for alvor blevet forår. Bøgen var sprunget ud, og forårsblomsterne skød op af jorden. Turiststedet Odda i Norge havde ligget i dvale hele vinteren. Nu forberedte de lokale sig på det store rykind af turister. Dagene vidnede om nyt liv, om en tid med håb og lyse dage.

LÆS OGSÅ: Når små børn dør: "Jeg kæmper med angsten for at miste"

På lige præcis sådan en dag sagde lille Kevin farvel til livet. Han sov stille og fin ind i sin mors arme. Uvidende om, hvilken fremtid han kunne have fået, og helt uvidende om den sorg og det savn, han var skyld i den korte tid, han levede.

– Men jeg tror, han havde det godt. Han lå i mine arme og var så varm og god. Lige før han trak vejret for sidste gang, klemte han min finger. Jeg mærkede næsten ikke, at han holdt op med at trække vejret, siger Katrine. 

Hun smiler. For hun mindes den sidste nat med en god følelse. Både hun og Kevins far, Arild Vines, vidste, at Kevin ville dø. At han døde, før lægerne havde troet, ser de kun som noget positivt. 

– Han slap for at opleve de smerter, der følger med sygdommen. Og vi slap for at se ham lide.

Ikke noget galt

Katrine og Arild havde allerede Kristoffer på fire og Kristian på to, da de fik Kevin i november forrige år. Han var et ønskebarn, og da han kom til verdenen var han ‘helt perfekt’.  – Ingen – hverken læger eller sygeplejersker – og i hvert fald ikke os selv, opdagede, at der var noget galt med ham.Julen 2014 blev en god jul. Katrine og Arild havde fået de tre drenge, de havde ønsket sig, og dagene blev hektiske og glade. Dagen efter juleaften blev Kevin døbt i Odda Kirke med familie og venner til stede.Alle bemærkede, hvor heldige de var, at de havde fået sådan en stille og rolig lille dreng. Han var mere rolig end sine to storebrødre. Der kom ikke en lyd fra dåbsbarnet i kirken. At noget skulle være galt, var der ingen, der overvejede. Der var heller ikke nogen, der lagde mærke til, at Kevin var lidt mere bleg end mange andre børn. Eller at han begyndte at hoste dagen efter dåben.– Det er jo meget normalt, at et barn bliver sygt hen over julen. Og vi har to drenge, som begge går i børnehave, og som havde været forkølede lige før jul.Men Kevins hoste gik ikke over. Han blev slap og mere bleg. Snart begyndte han også at få næseblod. Men hverken sundhedsplejersken eller lægen fandt frem til, at der var noget galt med den lille dreng, og forældrene troede, det ville gå over.  – Vi så jo Kevin hver eneste dag, og mærkede ikke, at han blev mere og mere bleg og slap. Vi tænkte heller ikke over, at han endnu ikke kunne holde øjenkontakt, siger Katrine, som har tænkt meget på, om hun burde have opdaget noget.  – Her bagefter kan jeg se, at der var små ting, som måske burde have fået alarmklokkerne til at ringe. At min intuition forsøgte at fortælle mig, at noget var galt. Men i en travl hverdag med tre små børn tænker du ikke, at der kan være noget alvorligt galt med et af dine børn.Det er fjerde gang, jeg møder Katrine hjemme i stuen i deres hus. Meget har forandret sig, siden vi første gang talte sammen. Da var Katrine og Arild slået ud af sorg. Nu – nogle uger senere – har ægteparret forliget sig med, at skæbnen kan være brutal. Tid og viden har ændret meget og gjort sorgen lettere at bearbejde. – Det er så lidt, vi kan gøre. Af og til må vi bare acceptere, at døden også henter de mindste af os.Udsigten fra stuevinduerne er fantastisk. Du kan se næsten hele Odda og dele af Sørfjorden. Katrine kan også se helt til Berjaflot – kirkegården, hvor hendes søn ligger begravet. 

Chokket

Da Kevin kom til otte-ugerskontrol i januar, to måneder gammel, blev lægen bekymret. Han kunne ikke få øjenkontakt med den lille fyr, og når han forsøgte at løfte ham op ved hænderne, var Kevin slap. Han havde ikke kræfter til at hive sig selv op. Lægen valgte at tage en blodprøve for at se, om den kunne give en forklaring, og det tog kun nogle minutter, før livet var vendt på hovedet for Katrine, Arild og deres tre børn. – Vi fik ikke engang lov til at tage hjem. Kevin blev sendt direkte til sygehuset i Odda med ambulance, fortæller Katrine. Men på det lokale sygehus havde de ikke nok viden om børnesygdomme. De ringede efter en helikopter, og Katrine og Kevin blev fløjet til Haukeland Universitetssygehus i Bergen. Arild kørte efter i bil. Bedsteforældrene tog sig af Kristoffer og Kristian. – Vi anede ingenting, men vi frygtede, at det kunne være kræft.På sygehuset blev Kevin og forældrene budt velkommen af omsorgsfulde og dygtige læger og sygeplejesker. To dage og mange undersøgelser senere havde lægerne et svar. De vidste ikke, hvor hårdt Kevin var ramt, men han havde en genfejl, som kaldes osteopetrose. En meget sjælden sygdom, som kan forekomme hos spædbørn. Nogle få af disse børn kan reddes ved hjælp af knoglemarvstransplantation, og lægerne begyndte derfor at undersøge, om de kunne redde Kevin. – I kort tid havde vi et lille håb. Men det tog blot nogle timer, før lægerne indså, at det ville være nyttesløst. Lægerne kendte kun til én anden familie, som havde oplevet samme tragedie. Den familie boede også på Vestlandet. – Vores liv ramlede sammen. Alt håb blev knust, og vi vidste, at vores søn ville dø i løbet af de næste måneder. Han ville aldrig leve, til han blev et år. 

Ventetiden

De næste uger blev svære for Katrine og Arild, men også for bedsteforældre og søskende. Ingen vidste, hvornår Kevin ville dø, men hver dag blev en påmindelse om, at sygdommen stille men sikkert gjorde det umuligt for Kevin at leve videre. Kevin trak vejret tungt og besværet. Han blev nødt til at få hjælp til at spise og til at trække vejret. Osteopetrose gør, at skelettet vokser på en forkert måde. Det tager lidt efter lidt så meget plads, at de indre organer ikke længere kan fungere, som de skal. Samtidig kan kroppen ikke producere nok blod, og Kevin måtte derfor have en blodtransfusion en gang om ugen. – Den sidste uge valgte vi at takke nej til blodtransfusioner. Vi fandt ud af, at det ikke gjorde det bedre. Lægerne på Haukeland har til opgave at redde liv, men de støttede os hele tiden. Katrine og Arild ved ikke, om det var det manglende blod, der gjorde, at Kevin døde lige den nat, han gjorde. Om dagen og om aftenen havde han været meget dårlig, men nu lå han i sin vugge inde i stuen uden at vise tegn på smerte. – Arild og jeg var begge hjemme den sidste tid. Mens jeg havde ham om dagen, havde Arild ansvaret for Kevin om natten, så jeg kunne sove. Hvad der gjorde, at vi begge vågnede den nat, ved jeg ikke, siger Katrine. 

Når døden kommer

Klokken 04.15 natten til tirsdag den 10. marts vågnede Arild brat. Han ved ikke hvorfor, men han fik en følelse af, at noget var galt. Han løb ind til Katrine for at vække hende, men hun stod allerede på gulvet. Hun havde også følt det. Katrine gik hurtigt ind i stuen og løftede sønnen op. Han var varm og god, og hun satte sig i sofaen. Kevin lagde de små tynde fingre rundt om sin mors pegefinger. I et kort sekund syntes Katrine, at de små fingre klemte om hendes finger. Svagt. Så holdt Kevin op med at trække vejret. – Det var et fantastisk smukt øjeblik. Jeg græd og græd, men det var på samme tid en fin afslutning. Hvad hvis vi ikke var vågnet og i stedet havde fundet vores søn iskold næste morgen, siger Katrine og gyser. Hun var forberedt på det; at det kunne ske. Men alligevel var det, hun havde frygtet allermest, at hun ikke ville få lov til at være der og holde sin søn, når han døde. Katrine sad længe med Kevin i armene, før de ringede til lægevagten. De vidste, at det kunne være muligt at genoplive deres søn, men de vidste også, at øjeblikket uanset hvad ville komme inden længe. Måske om nogle uger, måske måneder. Så ville de miste Kevin. Katrine og Arild bad om at slippe for en ambulance. De ønskede ikke postyret. I stedet kom lægen med en taxi. Politiet kom også. Men de holdt sig i baggrunden og lod parret få lov til at sige ordentligt farvel til deres søn. Da Kristoffer og Kristian vågnede, fik de lov til at sige farvel til deres lillebror. De forstod ikke så meget, men de klappede Kevin og lagde et tæppe over ham. Han var så kold. Han måtte ikke fryse. 

Begravelsen

Katrine og Arild måtte vælge, om de ønskede, at Kevin blev obduceret. Katrine sagde ja. Hun ville vide, hvorfor Kevin døde lige præcis den nat. Hun ville også vide, at han ikke havde ondt. Samtidig kan sønnens liv blive en del af forskningen, så andre forældre måske kan slippe for at gå det samme igennem. – Jeg husker, da de kom for at hente Kevin. Jeg råbte og skreg, at de ikke måtte tage ham fra mig. Det føltes, som om de ville låne mit barn. Men det må også have været svært og specielt for dem at hente så lille et barn. Manden, der kom for at tale om begravelsen, var helt stille. Men da vi senere snakkede med ham igen, var han omsorgsfuld og tillidsvækkende. Måske havde han også brug for tid til at tackle situationen.Begravelsesrådet i Odda anbefalede Katrine og Arild at se Kevin før begravelsen. Han lå i en lille kiste, og bortset fra nogle små ar fra obduktionen var han lige så smuk, som da han levede. – Jeg er så glad for, at vi gjorde det. Han var så fin, da han lå der. Selve begravelsen blev en god dag. Katrine og Arild følte ikke længere sorg i deres hjerter. – Det var fint at se alle dem, der græd. For mange kom Kevins død jo brat. For os var det en proces over to måneder, og vi havde indset, at jo hurtigere døden kom, desto bedre var det for os alle. Ikke mindst for Kevin, siger Katrine. Katrine besøger graven hver dag. Hun tænder lys og finder fred ved det lille gravsted. Ofte har hun de to drenge med. Mens de cykler rundt på kirkegården, sidder hun og mindes. – Ja, det gør ondt at miste sit eget barn. Men når situationen var, som den var, så var det også lidt godt. Der er sikkert mange, der forventer, at vi skal være helt knuste, men folk ser, at vi smiler og ler og tumler rundt med vores børn. Det var meget svært at gøre noget sammen, da vi havde Kevin. Nu kan vi tage os af Kristoffer og Kristian og have det sjovt sammen, siger hun. 

Det rigtige valg

Det lykkedes for Katrine og Arild at opspore den anden familie, som havde fået et barn med osteopetrose. Snakken med dem forvissede dem om, at de havde valgt rigtigt for Kevin.– Nogle gange bør vi spørge os selv, om vi holder børn i live for vores egen skyld, eller om vi gør det for barnets, siger de.Snart skal hele familien Måkestad Vines til genetisk vejledning. De vil gerne undersøge de to drenge for at finde ud af, om de er bærere af det ødelagte gen, som begge forældre har. Risikoen for, at to som er bærere af samme ødelagte gen mødes, bliver kærester og får et barn sammen er uhyre lille. Men når de først gør det, så er risikoen for at få et barn, der udvikler sygdommen, omvendt stor. Alligevel ønsker Katrine og Arild sig flere børn. – Vi har altid ønsket os tre børn. Vi ved, at risikoen er der, men vi vil blive fulgt nøje, og moderkagen vil blive testet tidligt i graviditeten. Jeg ved ikke, om det er muligt at blive mere glad for sine børn, end før Kevin blev født – men det føles sådan. Det føles, som om at Kevin kom med så meget kærlighed. I dag tager jeg ikke mine børn for givet, og jeg har heller ikke længere så travlt med at få dem i børnehave om morgenen. 

Duften af Kevin

Begravelsesrådet sørgede for at tage Kevins hånd- og fodaftryk til gravstenen.

– Det er fint at have noget konkret at forholde sig til. Lige efter begravelsen tog jeg den body, som Kevin havde haft på. Jeg havde den med mig i flere dage og duftede til den. Den duftede af Kevin.

I dag hænger bodyen hjemme på væggen i huset i Odda. Den er nyvasket og nystrøget. Når Katrine af og til vågner om natten af et mareridt og er bange for, at Kevin skal dø, så tager det lige et øjeblik at opfatte virkeligheden. At Kevin ikke er her længere. 

– Vi går videre i livet med god samvittighed. Kevin slap for at græde sig ind i døden, og jeg tror, at han havde det godt i den korte tid, han var her. Både Kristoffer og Kristian nåede at fejre deres fødselsdage med ham. Kristoffer fik også lov til at have ham med i børnehaven. Han var så stolt den dag, mindes Katrine. 

– Og takket være Kevin, har jeg fået et mere afslappet forhold til døden. Tidligere var det en skræmmende tanke, at vi skal dø. I dag ved jeg, at det kan være fint at sove ind en dag. Døden behøver ikke være noget forfærdeligt.

Artiklen har oprindeligt været bragt i vores norske søstermagasin Foreldre & Barn. Men vi synes, at historien om lille Kevin er så fin – og blev så rørte over at læse den – at vi også gerne ville bringe den i Vores Børn. 

LÆS OGSÅ: "Vi har været så tæt på at miste ham"

LÆS OGSÅ: "Er farfar død?" – sådan tackler du dit barns sorg

LÆS OGSÅ: Kommunikation: Tal med dit barn – også om døden