Mor til Asta på 4 måneder: "I det øjeblik vidste jeg bare, at hun havde Downs syndrom"

For fire måneder siden kom lille Asta til verden. Hendes vejrtrækning var besværet, og hendes krop føltes slap, så personalet på sygehuset satte hurtigt ind.

Uforståelige termer som ”firfingerfuge” og "hypoton muskeltonus" fyldte lokalet, men der herskede stadig tvivl om, hvorvidt Asta havde Downs syndrom.

Til at starte med var vejrtrækningsproblemerne i fokus, men løbende kommenterede lægerne på et eventuelt ekstra kromosom hos Asta. For at få det afklaret, skulle Asta have foretaget en blodprøve.

”Natten før blodprøven lå jeg og kiggede på hende. Jeg bemærkede, at hendes øjne havde den karakteristiske mandelform. Og i det øjeblik vidste jeg bare, at hun havde Downs syndrom. Det var virkelig surrealistisk, men jeg var ikke ked af det. Jeg følte bare en enorm ømhed og omsorg for min lille pige,” fortæller Natacha Øvre Eriksen.

En uventet drejning

Cirka et halvt år inden fødslen, da hun og kæresten Anders var på vej til nakkefoldsscanning, talte de om, at hvis fosteret fejlede noget, ønskede de ikke at fortsætte graviditeten.

Det ville være synd for deres 5-årige søn, hvis der pludselig skulle komme et nyt familiemedlem med særlige behov, fortæller Natacha Øvre Eriksen. Parret havde som mange andre kun hørt om begrænsningerne ved sådanne børn.

Til scanningen fik parret den glædelige nyhed, at tallene så fine ud. Til gengæld fandt lægerne en lille cyste på navlesnoren, der medførte en ekstra scanning for at tjekke blodforsyningen.

Og til denne scanning blev tallene reguleret en smule. De viste nu, at chancen var lidt større, end de først regnede med, for, at deres ufødte barn ville have Downs syndrom, men de takkede nej til en moderkagebiopsi.

”På trods af, at der kun var en risiko på 1 procent for at abortere ved en moderkagebiopsi, takkede vi nej til det. Det var en risiko, vi ikke ønskede at tage,” fortæller hun.

Resten af graviditeten forløb problemfrit.

Det var først den sene nattetime før blodprøven, hvor Natacha Øvre Eriksen lå og betragtede sin nyfødte datter med de mandelformede øjne, at hun blev klar over, at hun var mor til en lille pige med Downs syndrom.   

”Jeg var rimelig fattet i det øjeblik, hvor jeg erkendte det inde i mig selv. Men chokket ramte mig dagen efter, da der kom en læge ind, og vi skulle igennem blodprøver og diverse tests. Alle mulige komplikationer ved syndromet blev italesat, og der vendte den verden, jeg kendte, på hovedet.”

De efterfølgende dage var hårde, husker Natacha Øvre Eriksen. Sammen med Anders og Asta lå hun på neonatal til observation på grund af den lille piges vejrtrækningsproblemer.

Og alt imens, at det nybagte forældrepar havde meget at fordøje, ventede storebror derhjemme.

”Jeg græd rigtig meget de første dage. Det gjorde jeg faktisk hele den første måned. Vi var virkelig kede af det, og vi vidste slet ikke nok om, hvad det ville komme til at få af betydning for Astas fremtid.”

Særligt de mange tests og informationer fra sygehuset tog kræfterne fra parret, fortæller hun.

”Jeg er selv sygeplejerske, så jeg er godt klar over, at det er deres job at informere os omkring risiciene, men det var virkelig hårdt for os at blive mødt med den ene snak efter den anden omkring mulige udfordringer.”

Alt føltes forkert

Midt i alle beskederne og pamfletterne omkring sundhedsmæssige komplikationer, som Asta kunne komme til at døje med, skulle forældreparret også kæmpe med deres egne svære følelser og bristede drømme:

”Det liv, jeg havde forestillet mig, stemte pludselig ikke overens med virkeligheden. Jeg blev usikker i min morrolle, og om jeg overhovedet kunne omfavne og klare de behov, et barn med Downs syndrom har. Frustrationerne handlede egentligt ikke om Asta. De handlede om det liv, vi nu skulle leve i samarbejde med det offentlige system,” fortæller hun.

Mange af frustrationerne og bekymringerne gik især på uvisheden om fremtiden.

”Vi havde en følelse af, at alt var forkert. At Asta ikke var den lille pige, vi havde forventet. At det værelse, vi havde gjort klart, ikke var til hende," siger hun, men understreger, at de selvfølgelig elsker deres datter og ikke vil bytte hende for noget.

"Men jeg følte mig snydt for den baby, jeg troede, vi skulle have med hjem. Det er voldsomt at tænke de her ting – og endnu voldsommere at sige dem højt. Jeg har kun turde være ærlig omkring mine følelser, fordi Anders rigtig hurtigt fandt modet til at sætte ord på de vanskelige følelser, han selv dealede med.”

Et online fællesskab

I den nye virkelighed, som Natacha Øvre Eriksen skulle finde sig til rette i, fandt hun trøst på de sociale medier.

Gennem Instagram fandt hun to kvinder, der også er mødre til børn med Downs syndrom. Og hun besluttede sig for at tage kontakt til dem. De svarede hurtigt med åbne arme og trøstende ord.

Herigennem fandt hun et fællesskab for forældre til børn med Downs syndrom – og som hun i dag kalder ”altafgørende” for den proces, hun har været igennem de seneste måneder.

En proces, som på mange har været kontrastfuld:

”At blive en del af fællesskabet og læse om andres oplevelse gav mig til at starte med en følelse af sorg over, at det nu var min hverdag. Men mest af alt gav det mig håb om og tro på, at det kunne blive rigtig godt. Og at mine forestillinger om vores familieliv godt kunne lykkes, de skulle bare justeres lidt,” siger hun og tilføjer, at intet er sort/hvidt i deres liv. 

"Vores nye familie tilværelse er både hårdt og rigtig lykkeligt på samme tid." 

De sociale medier er hurtigt blevet et redskab, som Natacha Øvre Eriksen griber ud efter, når hun mangler et godt råd eller har brug for at føle, at hun og kæresten ikke står alene i den svære situation, det er at have et barn med et udviklingshandicap.

”Sociale medier har været medvirkende til, at jeg hurtigt blev bevidst om alle de ting, vi har at glæde os over, fordi mange forældre deler en masse positive ting. Derfor er jeg også selv begyndt at dele åbent og humoristisk omkring mine oplevelser med at være nybagt mor til Asta. Jeg deler både de svære tanker, men også al den lykke og glæde, Asta har bragt os."

Muligheder frem for begrænsninger

Via sociale medier møder Natacha Øvre Eriksen andre familier med børn, der har særlige behov, ligesom hendes datter.

Og følelsen af genkendelighed er medvirkende til, at hun i højere grad kan bearbejde og acceptere situationen. Derfor mener hun også, at forsiden med Sidsel Boel Kruse, der taler åbent og ærligt om sit liv med Downs syndrom, har stor betydning for andre med denne diagnose inde på livet:

”Da jeg lå på hospitalet og forestillede mig, hvordan det hele ville blive, frygtede jeg det værste. Jeg så kun begrænsninger. Men nu kan jeg se alle de muligheder, vores lille Asta har i livet.”

”Vi har døjet med følelsen af, at Asta ikke ville passe ind og være begrænset i samfundet. Men når en kvinde som Sidsel er på forsiden, bryder hun netop med det. Hun skaber muligheder og gør op med fordomme om Downs syndrom. Hun har lige så meget ret til at drømme og have ambitioner som alle os andre. Og det samme har Asta,” siger Natacha Øvre Eriksen.