Sandy fik sclerose som 31-årig
Foto: Mikael Boel Der gik syv måneder fra de første symptomer, til Sandy fik diagnosen sclerose

Sandy fik konstateret sclerose som 31-årig: Hvad så med min drøm om børn?

For Sandy ændrede tilværelsen sig markant, da hun fik diagnosen sclerose. Og hvad gør man så, når man har et brændende ønske om at stifte familie – for kan man overhovedet få børn med en sclerose-diagnose på CV’et?

Syv måneder skulle der gå fra, at Sandy fik sine første symptomer, til hun fik stillet diagnosen. I det daglige medfører hendes sygdom voldsomme nervesmerter i hele kroppen, men især hendes fød-der og ben er hårdt ramt af føleforstyrrelser og en konstant sovende og prikkende fornemmelse, som gør det svært for hende at fungere optimalt.

- Min sclerose gør, at jeg er ret begrænset i forhold til at bevæge mig. Hvor jeg før kunne cykle 20 km. på én dag, har jeg endnu ikke været oppe på en cykel, siden jeg havde de første symptomer.

At Sandy er diagnosticeret med sclerose, stiller hende og hendes mand, Lars, overfor nogle helt afgørende spørgsmål. For hvad betyder Sandys kroniske sygdom for deres fælles fremtid? Kan de overhovedet få den familie, de altid har drømt om?

Læs også: 23-årige Stine: Hvorfor skal jeg hele tiden tale om at være kronisk syg?

Rendyrket kaos

Først kunne lægerne ikke finde ud af, hvad Sandy fejlede. De gik fra at mistænke en tumor i hjernen til at diagnosticere hende med stress. Og lægernes forvirring omkring Sandys symptomer fik dem til at sende hende frem og tilbage mellem læger, neurologer, sygeplejersker, MR-scannere, røntgenbilleder og rygmarvsvæskeprøver.

- Gudskelov kunne min fantastiske søster, der har arbejdet som sygeplejerske på neurologisk afdeling, oversætte lægernes forklaringer og handlinger, så jeg kunne forstå, hvad der foregik. Det var rent kaos.

I juni 2018 begynder det at gå op for lægerne, at der ikke er tale om hverken stress eller en hjernetumor. Der bliver i den forbindelse sat ekstra ind på at undersøge Sandy for netop sclerose, og hun får taget rygmarvsvæskeprøver og såkaldte veb- og sep-tests.

Nogle dage senere vågner hun op og er igen dårlig. Rigtig dårlig. Faktisk så dårlig, at hendes højre fod ikke vil reagere. Overhovedet.

Nu kan det være nok!

- Jeg ringer til lægevagten og siger, at det her simpelthen ikke kan være rigtigt. Der er noget helt, helt galt. Igen ryger jeg på sygehuset, hvor en bagvagt undersøger mig og mistænker symptomerne for at være et sclerose-attack, siger Sandy og fortsætter:

- Lige dér bliver mine øjeblikkelige symptomer endelig set på, som det de er. Symptomer på sclerose. Bagvagten vil indlægge mig, men jeg vælger at vente indtil om tirsdagen to dage efter, hvor jeg skal tale med en neurolog.

Tirsdag bliver Sandy indlagt på neurologisk afdeling, hvor lægen fortæller hende, at hun skal have medicin i drop de næste par dage for at tage nervesmerterne og genoprette førligheden i hendes krop.

Sandy bliver efterfølgende scannet, og på dette tidspunkt havde stadig ingen slået 100 procent fast, hvad Sandy fejlede. Spekulationer om symptomernes ophav var stadig det eneste, Sandy fik serveret, men bagvagten havde fat i den lange ende.

”Du har sclerose. Ha’ en god dag!”

Når man får overbragt en skelsættende nyhed, hvad end den er positiv eller negativ, glemmer man som regel aldrig den pågældende situation – og det gjorde Sandy bestemt heller ikke, da hun endelig fik stillet sin diagnose.

- Jeg sidder på neurologisk afdeling, hvor en læge kommer hen til mig og siger: ”Hej. Du bliver udskrevet nu, for din scanning viser, at du har sclerose,” og jeg når ikke rigtigt at tænke eller spørge om noget, fortæller Sandy og fortsætter:

- Lægen afslutter bare ved at sige: ”Neurologen ringer til dig i næste uge. Hav en god dag,” og så går han ellers igen, som om han bare var ude for at fortælle mig, hvad klokken var. Jeg havde tusinde spørgsmål, men jeg måtte pakke dem væk og vente på, at jeg først ugen efter kunne få mine svar.

Det var et specielt øjeblik for Sandy og hendes familie at få diagnosen konstateret én gang for alle. Og nu var den der altså. Sort på hvidt. På neurologisk afdeling. På Sjællands Universitets Hospital i Roskilde. Diagnosen. Sclerose. En kronisk sygdom med store smerter, fysiske begrænsninger samt hårde behandlinger og en uvished om fremtiden.

Attackvis sclerose

Til en samtale med den neurolog, som fremadrettet følger Sandy, bliver hun sat ind i tre forskellige typer af sclerose. Neurologen fortæller hende, at hun formodentlig har den, der på fagsprog kaldes RRMS, men som i daglig tale kaldes ’attackvis sclerose’.

Med sygdommen attackvis sclerose mærker hun ’kun’ sin sygdom, når hun får og har fået de såkaldte sclerose-attacks. Dog gik der lang tid fra, at Sandy havde haft sine første attacks, til hun fik den retmæssige behandling, og derfor er nogle af symptomerne blevet det, der kaldes stationære.

- Desværre er flere af mine første symptomer blevet stationære nervesmerter. Blandt andet sover begge mine ben fra over knæet og ned konstant, og det samme gør min højre overarm, venstre underarm og venstre hånd.

Selvom Sandys sygdom er attackvis, mærker hun den derfor altid. Den sovende, stikkende og prikkende fornemmelse. Nervesmerter, der konstant minder hende om, at hun er kronisk syg, og som får hende til tænke masser af tanker om, hvordan fremtiden kommer til at se ud.

Læs også: "Hvad nu, hvis jeg ikke kan være mor for mine børn?"

Én stor tankeboble

Egentlig havde Sandy haft masser af spekulationer om fremtiden gennem hele udregningsprocessen, men midt i kaos og smerter var der hverken tid eller overskud til at spekulere på andet end den daglige tilstand.

Så da diagnosen blev fastslået, gik der hul på hele den store boble af spørgsmål, der de sidste 7 måneder havde hobet sig op.

- ”Mon jeg kan overføre sygdommen til mine kommende børn?” var egentlig min første tanke og ikke så meget, hvorvidt det overhovedet kunne lade sig gøre at få børn. Men der skulle ikke meget betænkningstid til, før det så slog mig: ”Jamen er det så nu, vi bliver nødt til at fravælge børn?”

Og det spørgsmål krævede kyndig vejledning fra Sandys læge, for nu skulle problematikken om hendes kroniske sygdom, smerter og føleforstyrrelser sættes i relief med muligheden for at skabe sin egen familie.

- Min læge kiggede på mig og sagde med en bestemt tone, at vi da selvfølgelig skal have børn. Selvfølgelig, fastslår Sandy og fortæller videre:

- Hun fortalte mig også, at der er rigtig mange, som fravælger børn på grund af det manglende overskud og mindre energi, men i forhold til os og vores familiedrøm var han ikke i tvivl. Selvfølgelig skal Lars og jeg have børn. Hvis det er det, vi vil.

Og det vil de.

Sandy the skabsjunkie

Sandy og Lars vil have børn, og derfor skal al Sandys medicin doseres og sammensættes efter, at hun på et tidspunkt vil forsøge at blive gravid. Som sclerose-patient, der prøver at blive gravid, er der flere behandlingsmuligheder, og Sandy har fået afprøvet lidt af hvert:

- I starten blev lægerne og jeg enige om at starte min behandling med en sprøjte, som jeg skal sprøjte mig selv i maven med tre gange om ugen. Det er en type sclerosemedicin, som jeg godt må blive gravid på, men som jeg skal stoppe med at tage, hvis jeg ønsker at amme, siger Sandy og fortsætter:

- Jeg skulle gøre sprøjterne klar en efter en, så jeg kunne skyde dem ind i maven på mig selv. Det var ret grænseoverskridende, og for mig virkede det helt junkie-agtigt, men de hjalp mig, og jeg fik det hurtigt meget bedre.

Sandy havde nærmest ingen bivirkninger det første lange stykke tid. Men så kom kvalmen. Ikke den der slags kvalme man får, når man er gravid, desværre, men den slags kvalme, man får, når man er på kraftig medicin. Og så kunne en ny omgang medicinsk udredning ellers begynde, for hvad ellers måtte hun tage, når hun på et og andet tidspunkt gerne ville være gravid?

En begrænset nybagt mor

Sandy er netop startet på en ny type medicin, der hedder Tysabri. Medicinen skal hun have ind med drop hver fjerde uge, og umiddelbart virker behandlingsformen som en rigtig god løsning. 

På Tysabri må vi også godt prøve at blive gravide, men skulle jeg blive gravid, skal jeg stoppe behandlingen med det samme. Der er derfor en del koordination i forhold til, at hvis vi bevidst prøver at blive gravide, skal hele behandlingsforløbet times med min ægløsning.

Hun er dog nødsaget til at fravælge amning, så hun kan fortsætte med sin behandling lige efter, at hun har født – det er den eneste måde, hun kan sænke risikoen for at få de voldsomme sclerose-attacks.

Jeg har hele tiden sagt, at det her med at vælge, hvilken type medicin jeg vil have, er for mig som at skulle vælge mellem pest, kolera eller ebola, siger Sandy og fastslår:

Ligegyldigt hvad jeg vælger, vil der altid være en begrænsning i min rolle som mor. Hvis jeg tilvælger amning, tilvælger jeg også risikoen for mine sclerose-attaks, da jeg i så fald er nødsaget til at fravælge medicin. Fravælger jeg amning, får jeg ikke amme-oplevelsen med som nybagt mor, men så vil jeg til gengæld være mere velfungerende og smertefri i det daglige.

Læs også: Sådan føles det at have sclerose

Vi SKAL have en familie

Mange scleroseramte kvinder og deres partner fravælger at få børn. Tanken strejfede også Sandy og hendes mand i et kort øjeblik, men de fejede hurtigt tanken væk, for der er ingen tvivl. De skal have børn.

- Jeg har verdens bedste mand, som elsker børn – og det elsker jeg ham for. Også min mor og far samt fantastiske storesøster vil til enhver tid være der for mig og vores familie, når vi når så langt.

Sandy er dog klar over, at det kræver mere end en fantastisk mand og hjælp fra familien at nå i mål med familiedrømmen. For efter 7 måneder ind og ud af hospitalet, store nervesmerter og en kæmpe portion uvished er der et utal af tanker og følelser, som Sandy nu skal til at bearbejde.

- Nu skal jeg lære mig selv at kende igen. Selvom det stadig bare er mig Sandy, er der jo også en ny kronisk syg Sandy, som jeg skal lære at kende. Der er ikke andet for, end at jeg må tage én dag ad gangen, siger hun og tilføjer afslutningsvist:

- Eller rettere sagt, min mand og jeg må sammen tage én dag ad gangen.

Faktaboks

Sandy er 32 år og studerer til markedsføringsøkonom. Hun er gift på 3. år med Lars, der til dagligt er chauffør, og sammen har de dannet par de sidste 12 år. Parret bor i Roskilde med deres lille hund Loui på 12 uger.

Hvad er sclerose?

Multipel Sclerose (MS) er en kronisk autoimmun sygdom, der kan forsage nervesmerter og føleforstyrrelser i blandt andet hænder og fødder. Også synet kan være påvirket, hukommelsen svækket, kræfterne nedsat, og så kan der forekomme styringsbesvær af arme og ben.

At sclerose er autoimmun betyder, at immunsystemet angriber sit eget centralnervesystem, som består af rygmarv, hjerne og synsnerve. Når centralnervesystemet angribes af immunforsvaret, ledes nerveimpulserne langsommere eller slet ikke, og derfor forekommer de forskellige symptomer.

Til sygdommen hører såkaldte scleroseattacks, hvor symptomerne forværres i en periode, og nye symptomer kan opstå. Perioden kan vare en uge, flere uger eller måneder – det ved man ikke på forhånd, men perioden kan forkortes ved hjælp af medicin.

Typiske symptomer på sclerose

  • Føleforstyrrelser og styrebesvær i arme, ben, hænder og fødder
  • En snurrende, prikkende, brændende og/eller jagende fornemmelse
  • Nedsat følelser og kræfter
  • Uklart syn, smerter i øjne og synsnervebetændelse (dog primært på det ene øje)
  • Træthed
  • Usikker balance og gang
  • Vandladningsproblemer
  • Hukommelsestab og/eller –besvær

Miljø og genetik har betydning

Primært kvinder mellem 20 og 40 år rammes af sclerose, og i Danmark er 16.000 mennesker diagnosticeret, hvor 2/3 er kvinder. Man ved endnu ikke, hvorfor kvinder oftest rammes af sygdommen – eller hvorfor sygedommen forekommer generelt – men noget tyder på, at den moderne livsstil er afgørende. Man ved, at både genetik og miljø har betydning for udviklingen af sygdommen, hvor blandt andet rygning og manglende D-vitamin øger risikoen for sclerose.

Som udgangspunkt beskytter graviditet dog kroppen mod sclerose. Immunsystemet under en graviditet er nemlig dæmpet for ikke at afstøde barnet, og derfor er immunforsvaret i denne periode lempet og har færre ’kræfter’ at bruge på at angribe centralnervesystemet.

Børn og sclerose?

Sclerose påvirker ikke fertiliteten, og derfor kan kvinder med diagnosen få børn på samme kår som ikke-syge kvinder – både i forhold til at blive gravide og at føde selv. Endvidere har disse par også samme muligheder for fertilitetsbehandling som andre uden sclerose.

Noget tyder på, at der er 1-3 procent risiko for at arve sclerose, men grunden hertil og den præcise procentdel vides ikke med sikkerhed.

Kilde: Melinda Megyri, Overlæge på Rigshospitalets Sclerose Center samt leder af Det Danske Scleroseregister. Melinda har arbejdet med sclerose de sidste 15 år.

Se, hvad vi ellers skriver om: Mor, Forældre og Sygdom