Giv et blad i julegave. Eller forkæl dig selv med en skøn julegave. Priser fra 149 kr.

Frederik og Vibeke Lentz Andersen og Vincent & Vega
Foto: Franne Voigt 13-årige Viggo havde ikke lyst til at få taget billeder til artiklen, og det respekterer vi naturligvis.

børn med autisme

”Vi har aldrig haft drømmen om det perfekte barn”

Det stiller særlige krav til hverdagen at leve i en familie, hvor to ud af tre børn har autisme-diagnoser. Mød Frederik og Vibeke Lentz Andersen, som elsker deres børns særheder.

Hver dag efter skole og arbejde er der dømt siesta hjemme hos Frederik og Vibeke Lentz Andersen og deres tre børn. Fra lejligheden på Islands Brygge kan familien kigge ned på en gård, hvor bebyggelsens andre børn knap har nået at smide skoletasken, før de myldrer ud for at spille bold eller køre på løbehjul, hvis ikke de er drønet afsted til fritidsaktiviteter og legeaftaler. Men mens mange af de jævnaldrende kammerater tilsyneladende glider ubesværede fra skoledagens larm og tumult til en eftermiddag med ligeså meget fart på, har Frederik og Vibekes børn brug for at trække stikket. Viggo på 13 år sætter sig ved computeren og gamer. Vega på syv tager sit headset på – bruger det til at afskærme sig lidt, mens hun tegner eller dimser med krea-projekter. 10-årige Vincent skal have lov at lege en times tid i fred, indtil han løber ned i gården og leger videre. Vibeke rydder op eller laver andre praktiske ting, mens Frederik som regel først kommer hjem senere. Den daglige struktur med en fast time out er noget, som familien holder helligt.

– Det virker som om, det er blevet meget moderne, at børn skal socialiseres hele tiden. Mange har jo aktiviteter hele ugen. Det kan vores børn ikke. De har brug for et pusterum, konstaterer Vibeke.

Som to mennesker med travle karrierer i brancher, hvor man helst skal være udadvendt og give af sig selv – Frederik er senior moderedaktør på magasinerne Euroman og Eurowoman, og Vibeke er ledende sygeplejerske på et privathospital og driver livstilssitet Copenhagen Notes med en veninde – er forældrene egentlig også mættede af kontakt med andre mennesker, når de kommer hjem. Alligevel kan parret godt få lyst til at afvige fra hverdagens skema. Ind imellem gør de det. Men det er sjældent en god idé, forklarer Frederik.

– Vi to kan jo egentlig godt lide at lave impulsive ting, men når vi engang imellem spontant går ud og spiser brunch eller andet, bliver det ofte for meget, især for Viggo, fortæller han.

AUTISME KAN VÆRE ET PLUS

Nu er det i sig selv ikke noget specielt at have brug for forudsigelighed, rutiner og ro – det kan de fleste børn godt lide. For to af Frederik og Vibekes børn er behovet bare mere udtalt end for de fleste andre. Viggo har infantil autisme, og Vega har Aspergers syndrom – begge diagnoser i det, der kaldes autismespektret, og som er kendetegnet ved at påvirke evnerne for at indgå i socialt samspil med andre, at kommunikere og at gå ind i en forestillingsverden. Hverdagens rytme er derfor helt fast, og især de daglige omstillinger fra hjem til skole og fra aften til sengetid kræver ro og forberedelse. Vibeke står op mellem fem og seks hver morgen for ikke at stresse børnene, og godnat-ritualet begynder umiddelbart efter aftensmad. Går det for stærkt, kan Viggo blive helt apatisk, mens Vega bliver hysterisk. Umiddelbart kan det dog være svært at se, at der er noget anderledes ved de to børn. På mange områder fungerer de ligesom – eller endda bedre – end deres jævnaldrende. De er begavede og velformulerede over gennemsnittet og har masser af humor, og der er langt fra de to Lentz Andersen-børn til forestillingen om den virkelighedsfjerne Rain Man-figur fra filmen af samme navn, som mange måske forbinder med autisme. Det er netop fordommene om diagnosen, som Frederik og Vibeke gerne vil til livs ved at fortælle åbent og ærligt om deres familie. De vil gerne sprede budskabet om, at autisme er mange ting – og at det endda kan være positivt.

– Når man siger infantil autisme, så tænker mange på én, som er retarderet og på nogle områder opfører sig som et lille barn. Sådan behøver det slet ikke at være. Der er mange grader af autisme, og som vi ser det, kan det være et gode at have autisme. Bruger vores børn det rigtigt, vil de kunne ting, som andre mennesker ikke kan, forklarer Vibeke.

LÆS OGSÅ: Autisme og inklusion: ”Jeg ville bare gå i skole, ligesom alle andre”

SMUKT AT VÆRE ANDERLEDES

Viggo er eksempelvis mere begavet end de fleste. Da han i børnehavealderen første gang blev testet af en psykolog, konkluderede specialisten, at den lille dreng nok var mere sensitiv end de fleste, men at han også var højintelligent. Han dyrker sine interesser til perfektion. Da han var mindre, var det vilde konstruktioner i Lego og Duplo, som børnehaven måtte reservere en hel reol til at udstille. I dag har japanske spil og tegnefilm og videospil som World of Warcraft og Overwatch fanget hans opmærksomhed. Vega er i øjeblikket optaget af gamle danske spillefilm som Min søsters børn – i de originale versioner – som hun går rundt og citerer fra med formfuldendt Morten Koch-accent. Frederik og Vibeke elsker deres børns særheder. De synes netop, at det skæve, det nørdede og det anderledes er det, der gør dem interessante som mennesker.

– Det er vildt sjovt, når en syvårig pige er ekspert i gamle filmcitater. Vi nyder, at vores børn er helt sig selv, og vi har ikke én dag på hele året, hvor vi ikke griner med dem, siger Frederik.

DEN LANGE VEJ TIL DIAGNOSE

Det betyder selvfølgelig ikke, at det hele vejen igennem har været en dans på roser at være forældre til børn med autisme. Noget af det sværeste har været det årelange forløb, indtil de endelige stod med en diagnose. Viggo skulle helt op i 3. klasse, før han kom igennem et egentlig udredningsforløb. I årene inden var det lidt frem og tilbage, om fagpersonerne var enige eller uenige i især Vibekes klare fornemmelse af, at der var ‘et eller andet’ med sønnen, og det var ikke altid let at få pædagoger og lærere i tale om udfordringerne. Især det sociale blev dog ved med at volde Viggo problemer, vennerne kom ikke bare naturligt, og når han havde kammerater på besøg, legede han mere parallelt end sammen med de andre – noget, der begyndte at stikke mere ud i takt med, at han blev ældre. Da de endelig stod med et svar, havde Frederik og Vibeke hver sin måde at reagere på.

– Jeg blev faktisk rigtig lettet. Jeg havde jo på en måde vidst det hele tiden, og nu havde vi noget at handle ud fra. Vi kunne få noget hjælp og nogle værktøjer til at komme videre. Men du blev ked af det, siger Vibeke henvendt til sin mand.

– Ja, jeg skulle lige sluge den. Jeg var nok bange for, hvad det ville betyde i forhold til omverdenen at få sådan et stempel på sig, husker Frederik.

Viggo selv blev inviteret ind til en samtale med lægerne, hvor de fortalte ham, at han havde autisme, og at det betød, at han skulle passe lidt bedre på sig selv i nogle sammenhænge. Han blev glad – følelsen af at være anderledes blev ligesom placeret et sted. Det skulle dog vise sig at være lidt af en udfordring at lande ordentligt i det nye liv. At finde et sted midt imellem de fuldstændig normalfungerende børn, som han ikke helt spillede med, og diagnose-børn med langt sværere udgaver af ADHD eller autisme. Først skiftede Viggo til en specialskole, hvor nogle børn slet intet sprog havde, mens andre talte hele tiden – kun på engelsk eller ‘robotsprog’.

– Viggo er lydsensitiv, så det var rigtig svært for ham at være i. Og så kunne man bare se på ham, at han tænkte: ‘hvad er det her for noget? Er det sådan, I ser mig?’. Det ramte ham virkelig hårdt, og han blev faktisk halvdeprimeret. Det var så forfærdeligt at være vidne til, husker Vibeke.

LÆS OGSÅ: Blog: Min søn legede kun med hængelåse, piber og briller

ILLUSSIONEN OM DET NEMME LIV

Heldigvis gik der ikke lang tid, før forældrene fandt en anden skole, hvor Viggo passede rigtig godt ind. Og derfra begyndte kurven at vende. –

Han kom hjem og fortalte, at han aldrig havde været et sted, hvor han havde følt, at der var så mange som ham. Det var helt fantastisk og en kæmpe lettelse, at han kunne få lov at være den, han er, husker Frederik.

Med Vega var rejsen frem til en diagnose lettere. Frederik og Vibeke kendte tegnene. De vidste, hvordan systemet fungerer. Kunne tale eksperternes sprog. Hun fik diagnosen Aspergers syndrom, men går på en normal skole i dag. Nogle ville måske tænke, at det kunne være et hårdt slag at komme frem til erkendelsen af, at de havde ikke bare ét men to børn med diagnoser. Men for Frederik og Vibeke er diagnoserne ikke noget, der trækker ned i regnskabet.

– Vi blev forældre, da vi var ret unge, og jeg tror ikke, vi havde nået at gøre os alle mulige forestillinger om, hvor idyllisk familielivet skulle være. Min mor nævnte engang, at der jo også ville være en sorg over tabet af ‘det perfekte barn’. Men den drøm har vi aldrig haft, siger Frederik.

Vibeke supplerer:

– Nej, det er rigtigt. Vi tror ikke på, at det nemme liv findes. Vi har to børn med autisme, men folk har så meget at deale med. Det hele kan køre på skinner, og så bliver forældrene skilt, eller teenagepigen får anoreksi, og så bryder alt sammen, siger Vibeke.

Far Frederik og Vega på 7 år nyder tid till nærvær i familiens sommerhus på Fejø.

Far Frederik og Vega på 7 år nyder tid till nærvær i familiens sommerhus på Fejø.

Frederik og Vibekes ærinde er hverken at være dommedagsprofeter eller at forherlige de mørke sider af livet. De kunne bare godt tænke sig en ærlighed omkring, at livet rummer alle nuancer og ikke altid er Instagram-fint – heller ikke hjemme hos en moderedaktør og indehaveren af et livsstilssite. Og at det er okay. Vi er alle sammen i samme båd. Forskellen er den måde, vi hver især vælger at reagere på de sten i skoen, vi møder på vores vej. Med sig i deres bagage har parret begge oplevelsen af at miste forældre tidligt – begge Vibekes forældre er døde, mens Frederik kun har sin mor tilbage. Det, mener de, har påvirket deres evner til at komme op på hesten igen, også når det er svært.

– Vi er meget enige om, at det overhovedet ikke nytter noget at være et offer. Det er fandme synd, hvis livet skal bruges på det, siger Vibeke.

LÆS OGSÅ: Børn med spisevægring: Min søn ville ikke spise

STYRKEN I AT VÆRE UDFORDRET

Og så handler det også at vende udfordringerne om. At se på, hvordan man kan lave limonade af de citroner, som livet giver én – som de siger i amerikanske film. Familien har efterhånden lært at skabe sig små huller i hverdagen, hvor dagsskemaet ikke behøver at være skrevet i sten. I deres sommerhus på Fejø er der for eksempel lidt højere til loftet og plads til, at alle kan gå til og fra samværet – så her kan venner godt dumpe spontant forbi, uden at det forstyrrer behovet for faste rammer. Vincent, som er familiens eneste diagnose-fri barn, skal dog stadig ind imellem mindes om værdien i at vende livets udfordringer om til noget positivt. Som midterbarn er han i forvejen lidt i klemme i søskendeflokken, og når de to andre ovenikøbet har særlige behov, skal man kæmpe lidt ekstra for sin plads. Vincent har været på et kursus for søskende til børn med autisme, og han havde lige en periode, hvor han blev enormt vred på alt, hvad storebror og lillesøster gjorde, og han skød hele skylden på autismen. Frederik og Vibeke giver ham lov til at sige fra, når han ikke lige kan rumme sine søskende og prøver at lave ting med ham alene. Og så vælger de som sagt at fokusere på ‘limonaden’.

Familien Lentz Andersen finder ro i den smukke natur på Fejø i Smålandsfarvandet ved Lolland. 

– Vincent er det dejligste, mest rummelige menneske. Sådan er hans personlighed, og det er en side af ham, som helt sikkert bliver styrket, fordi han er i denne her søskendeflok, mener Vibeke.

Midtersønnen Vincent på 10 år er det eneste af de tre børn uden diagnose.

Midtersønnen Vincent på 10 år er det eneste af de tre børn uden diagnose.

Ligesom sine forældre og søskende er han ikke et offer. En rolle, som Frederik og Vibeke slet ikke kan se, hvorfor de skulle falde ind i. For nok har de aldrig drømt om snorlige børn og et pletfrit familieliv – men de har fået lige præcis det, de har haft brug for.

– Vi synes jo, at vi har tre perfekte børn. Det er de i hvert fald for os, siger Frederik.

OM FAMILIEN

Frederik Lentz Andersen, 40, senior moderedaktør for magasinerne Euroman og Eurowoman.

Vibeke Lentz Andersen, 38, sygeplejefaglig chef på Kæbekirurgisk Aftalesygehus og har sitet Copenhagen Notes.

Børn: Viggo, 13, (har infantil autisme) Vincent, 10, og Vega, 7 (har Asperger syndrom).

Se, hvad vi ellers skriver om: Autisme og Familieliv