Kronisk syg
Foto: Privat Karla Pilgaard søgte et fællesskab med andre, der forstår hendes særlige livsvilkår.

Kronisk syg

Karla og 'Kroniske Influencers' vil nedbryde din fordom: "Vi har også ret til at leve og give den gas"

Tusindvis af danskere lever dagligt med alvorlige begrænsninger i deres hverdag, som de aldrig slipper af med. Men det betyder ikke, at vi ikke kan have et fantastisk liv, fortæller en af medstifterne af et nyt fællesskab for kronisk syge danskere.

Rød læbestift og farverige glimmersokker.

Karla Pilgaard er vild med begge dele. Men når den 34-årige kvinde fra Vejle tager de to ting på, ved hun også, at hun skal være klar på at møde fordømmende blikke, undrende kommentarer og små stikpiller fra omverden.

For Karla har en anden virkelighed end de fleste af os.

Når hun går på gaden med kæresten Jakob og deres lille søn på 6 år, kan du bare ikke se det på hende. Hun holder af at vinterbade, elsker at arbejde med kommunikation – og scroller du igennem billederne på hendes Instagram smitter hendes fotogene smil.

Karla Pilgaard Insta gram.jpgDyp i vandet og festlige stunder. (Foto: Privat)

Men Karla Pilgaard kan maksimalt arbejde 7,5 timer om ugen. Hendes CV rummer mange og lange sygeperioder. Hun er typen, der med kort varsel melder afbud til både små kaffeaftaler og store fester. Hun har dage, hvor hun kæmper for at komme fra sengen til sofaen. Og hun ved aldrig, hvornår dagene rammer.

Siden hun var 11 år, har Karla Pilgaard nemlig været kronisk syg. Alligevel insisterer hun på, at hun selv på de mest slemme dage vil have lov til at tage rød farve på læberne eller festlige sokker på.

Og det er hun ikke ene om.

Derfor er hun én af de fire medstiftere af fællesskabet Kroniske Influencers, der startede som en lille profil på Instagram i november 2018, men som siden har vokset sig langt større end det.

”Vi starter med en Instagram-profil, der har til formål at reposte alt det fede content, som bliver skabt af alle kronisk syge i Danmark,” skrev de fire kvinder i deres første opslag på det sociale medie.

”Om budskabet handler om glimmersko eller om hjertefejl, cupcakes eller smerter er ikke afgørende, det afgørende for os er at fortælle ægte historier. Formålet er at nedbryde tabuer, vise virkeligheden og slette fordomme,” lød deres fælles drøm.

Siden er det gået stærkt. I dag afholder Kroniske Influencers kaffemøder, fester og fællesarrangementer over hele landet. De har omkring 8.000 følgere på de sociale medier – og i februar stiftede de sig som en fysisk forening, og nu er de allerede over 1.100 medlemmer.

Fællesnævneren er et liv med kronisk sygdom. Men også et ønske om at ændre opfattelsen af, hvad det vil sige at være ”kroniker” – både blandt kronikere selv, men også i samfundet.

ALT.dk tog en snak med Karla Pilgaard om livet som kroniker og om Kroniske Influencers arbejde:

Karla Pilgaard kronisk syg.jpg

Karla under en hospitalsindlæggelse i september. (Foto: Privat)

Hvad fejler du selv?

Det startede, da jeg var 11 år. Jeg fik ondt i maven og kunne ikke holde mad i mig. Jeg gik til en masse undersøgelser, men lægerne kunne ikke finde ud af, hvad det var, så det blev slået hen som noget psykisk. Det stoppede dog ikke, og da jeg var omkring tyve år, fik jeg også ekstreme menstruationssmerter. Jeg besvimede og kastede op af smerter.

Så fandt de ud af, at jeg havde endometriose, som er tilbagevendende cyster i underlivet, der kan gøre vanvittigt ondt. Jeg blev opereret og tænkte: Fedt, NU får jeg et helt almindeligt liv. Men efter halvandet års tid gik det fuldstændig amok med min mave igen.

Da jeg var i starten af tyverne, fandt de ud af, at jeg har kronisk tarmbetændelse kaldet Colitis. Det er en autoimmune lidelse, hvor mit eget immunsystem angriber de raske celler i kroppen. I mit tilfælde var 60 procent af min tyktarm plus endetarm fuld af betændelse. Jeg fik medicin og levede med det i nogle år. Jeg kunne arbejde 30 timer om ugen, men med mange langtidssygemeldinger på seks til tolv måneder.

I 2016 fik jeg et nyt attak (angreb, red.), hvor immunsystemet gik helt amok. De fik egentlig tarmene under kontrol igen, men jeg fik så mange ledsmerter og havde usandsynlig ondt i min ryg uanset, hvad jeg gjorde. Jeg blev sendt videre til gigtlægerne, og det viste sig, at jeg havde rygsøjlegigt, som også er en autoimmune sygdom, hvor mit immunsystem angriber mine led. Autoimmune sygdomme bliver typisk behandlet med binyrebarkhormon, og jeg har fået det i meget, meget høje doser, hvilket betyder, at jeg også har udviklet knogleskørhed.

I dag kan jeg arbejde 7,5 timer om ugen. Jeg har ikke har energi og kræfter til mere. De autoimmune sygdomme og smerterne gør, at ens hjerne hele tiden er på overarbejde. Det svarer til, at du er MAX stresset, og så skal der ikke særlig meget til, før man bliver overpåvirket. Når jeg er herhjemme i min vante omgivelser, kan jeg stort set alt. Men lige så snart jeg kommer ud, fx en tur i BILKA, skal jeg forholde mig til mennesker, lyde, farver, indtryk og tilbud, så smelter min hjerne simpelthen lynhurtigt sammen.

Karla Pilgaard med sin søn.jpgKarla med sin lille søn på seks år, efter at corona kom til Danmark. (Foto: Privat)

Hvad er den største udfordring ved at være kroniker?

Personligt synes jeg, at noget af det mest udfordrende er, at jeg aldrig ved, hvordan i morgen bliver. Det kan derfor være svært at planlægge, fordi jeg ikke helt ved, hvordan jeg har det på dagen. Jeg har et liv med begrænsninger og uforudsigelighed.

Hvis jeg møder nye mennesker, kan jeg også opleve, at der er mange, der ikke forstår, hvor forskelligt man kan blive ramt af sygdomme. Hvis jeg fx siger, at jeg har gigt, er det tit, at nogen kommenterer: "Min moster har også gigt, hun kan godt arbejde 37 timer i ugen, hvorfor kan du ikke det?"

Eller hvis jeg fortæller, at 60 centimeter af min tarm er fuld af betændelse, og jeg skider blod tyve gange om dagen, så er der én, der lige siger: "Jeg har også engang haft salmonellaforgiftning."  Så kan det godt føles som en negligering, for vi er jo syge på forskellige måder. Det rammer heldigvis ikke på samme måde os alle sammen.

Karla Pilgaard familien.jpgKarla med sin søn og mand. (Foto: Privat)

Hvad er den største fordom, man som kronisk syg kvinde møder fra andre?

Jeg har en stor flok kroniker-veninder, og vi snakker tit om, at det kan være enormt udfordrende at se godt ud. For selvom man har det skidt og har ondt, så duller man sig op, hvis man skal til et eller andet – ligesom alle andre. Men det kan også være på en helt almindelig hverdag, hvor man tænker: "Jeg tager fandme lige glimmersokker og læbestift på, FORDI det er en lortedag... For så er der da noget lækkert ved den."

Dét er der mange raske, der sætter spørgsmålstegn ved: Hvorfor ser du så godt ud? Du ligner ikke en, der har ondt? Hvordan kan du være velsoigneret og have smerter? Alt sådan noget.

Så det er en kæmpe udfordring at skulle forsvare sig. At man skal forsvare, at man gør noget ud af sit udseende – men kun kan arbejde syv timer i ugen. Forsvare at man danser til en fest, fordi de ikke ved, at man har truffet et valg om at leve med, at man så har ondt i halvanden uge efter. 

Men vi har jo også ret til at leve og give den gas på samme måde som andre. Jeg har ikke selv oplevet det, men jeg har hørt om nogen, hvor de er i et udredningsforløb i kommunen for at se, hvor meget de kan klare, at de så nærmest ikke tør at gå i bad og tage pænt tøj på, fordi de er bange for, at kommunedamen dømmer dem og siger: "Men du ligner jo én, der har det ok..." Også selv om man er fuldstændig smerteramt.

 Karala Pilgaard glimmer sokker.jpgDet er ikke sygdom, der skal bestemme, om de røde glimmerstrømper skal på. (Foto: Privat)

Hvorfor startede I Kroniske Influencers?

Vi manglede et fællesskab. Når man er syg, findes der rigtig mange patientforeninger, som er megadygtige i specifikke diagnoser. De kan lære én, hvordan ens diagnose er, om medicin, om ens rettigheder i forhold til kommunen og så videre. Det er især godt, når man er ”nysyg”.

Men der er bare aldrig rigtig nogen, der siger: "Hvordan har DU det?" Man er en patient. Ens personlighed forsvinder en lille smule. Man er én i flokken.

Vi savnede et forum med andre kronikere, som vi kunne hænge ud med - uden fokus på sygdommene, men hvor de er en fællesnævner. Det er lidt ligegyldigt, hvad man fejler. For uanset diagnosen, så kender man godt til snakken med kommune-Bente, at blive fuldstændig ramt i hjernen i Bilka, eller følelsen af ikke at kunne rejse sig fra sengen. Vi har fælles udgangspunkt – selvom vi ikke har samme diagnose.

Kroniske Influencere stifterne.jpgDe tre kvinder – Karla, Zinna og Nanna – som står bag Kroniske Influencers. Hver især lever de med bl.a. sklerodermi, rygsøjlegigt, colitis, slidgigt, modic forandringer og kroniske smerter. (Foto: PR) 

Hvad får man ud af at tilslutte sig jer?

Du bliver en del af et fællesskab, hvor det ikke handler om diagnoser, men det handler om fællesskab. Du har mulighed for at mødes med ligesindede til kaffeevents, fester eller andre medlemsarrangementer. Og så bare følelsen af at være en del af noget større. Følelsen af, at du på INGEN måde er alene, og der er masser, som er fuldstændig ligesom dig.

Nogle gange har jeg sammenlignet det med en mødregruppe. At når man føder det lille barn, bliver man sat sammen med tilfældige kvinder, hvor man egentlig ikke har noget til fælles andet end den lille baby. Men det er til gengæld så stor en fællesnævner, at det giver mening at mødes omkring det emne. Det er lidt det samme her. Vores fællesnævner er, at vi har en kronisk sygdom, og det udvikler sig til snakke om alt muligt andet.

Kroniske Influencere fest skål.jpgDer er masser af plads til sjov og ballede i fællesskabet. Her et billede fra et af deres events. (Foto: Kroniske Influeners)

Men kan I ikke drikke kaffe, feste eller snakke med jeres venner?

Det fine ved fællesskabet i Kroniske Influencers er, at man behøver ikke at forklare eller forsvare noget. Hvis jeg fx sidder til et middagsselskab, sker det tit, at jeg rejser mig op, fordi det gør ondt i min ryg at sidde ned i for lang tid. Og der er altid MINIMUM én, der kommenterer på det: "Hvor skal du hen?", "er du okay?” eller ”hvordan går det ryggen?"

Men jeg rejser mig ikke, fordi jeg skal bruge en kommentar. Jeg rejser mig, fordi jeg har brug for at stå op. Hvorimod når jeg mødes i kronikermiljøet, er der ikke én eneste, der kommenterer på det. Heller ikke, hvis jeg lægger mig ned på gulvet. For de ved godt, at det har min krop brug for lige nu. Det gælder også i vores snakke. Man behøver ikke at skulle forklare en hel masse, for vi ved 100 procent, hvad der menes, så vi springer en masse trin over, der gør det meget nemmere.

Karla Pilgaard syg.jpgKarla Pilgaard under et sygehusbesøg. Dem kan der være mange af som kroniker. (Foto: Privat)

Kan der ikke være en fare for, at I fastholder hinanden i alle de triste ting ved at lide af kroniske sygdomme?

Jeg har mødt det spørgsmål mange gange. Min kæreste sagde dengang, da vi startede, om jeg nu var sikker på, at det var godt, at der var så meget fokus på kronisk sygdom, og at jeg havde det sådan her?

Men jeg har aldrig nogensinde oplevet det. Tværtimod. Der er ikke nogen, der er interesseret i, at vi skulle tale "hinanden ned". Til vores kaffeevents rundt om i landet, har vi 16 KI-ambassadører, der står for at afholde dem. De er steder i livet - som vi stiftere selv er - vi er glade og positive, selvom vi har sygdom og smerter.

Det meste af vores kommunikation foregår via Instagram, og vi tænker over at holde en positiv dagsorden. Der kan sagtens være et opslag, hvor en person fortæller om en megalortedag, men så handler det stadig om at fortælle, at det også er okay og måske at hjælpe til at embrace, at man har det sådan.

Vi influerer - eller forsøger på at gøre - ved at skabe fokus på, at vi er sindssygt mange mennesker, der lever med kroniske sygdomme eller smerter, og vi ser HELT almindelig ud, men det er vi altså ikke inden i, så lad være med at dømme os. Lad os nedbryde tabuerne om kroniske sygdomme, og lad os snakke åbent og ærligt om det, for det er ikke farligt.

Det er okay, at du vælger at tage til fest. Det er okay, at du ser skidegodt ud med makeup på, og stadig har megaondt. Og det er okay, at du siger "nej" til noget socialt, hvis det koster for mange point på din energikonto. Vi forsøger at fortælle de gode historier om, at hvis du vil, så kan du stadig godt få verdens bedste liv.

Karla Pilgaard Kroniske Influencere.jpgKarla Pilgaard er 34 år og bor i Vejle. (Foto: Privat)

Om Kroniske Influencers

Oprindeligt var de fire kvinder, der tilbage i november 2018 stiftede Instagram-profilen Kroniske Influencers, men den fjerde blev for syg til at fortsætte og stoppede derfor få måneder efter.

Siden har det været de tre kvinder - Karla, Zinna og Nanna - som har været hovedkræfterne bag fællesskabet.

For at blive en del af foreningen Kroniske Influencers er eneste krav, at du lider af en kronisk sygdom. Den primære målgruppe er mellem 25 og 55 år, men alle aldre og køn er velkomne. 

Foreningens arbejde er 100 procent frivilligt.

Navnet ’Kroniske Influencere’ handler om, at de gerne vil "influere" andre kronikere og samfundet ved at bryde tabuet og fortælle åbent om, hvordan livet som kroniker (også) er. Og så samtidig influere til at skabe et GODT liv - trods sygdom og smerter. Kroniske Influencere handler om at give den gode fortælling.

Du kan læse mere om dem på Kroniske Influencers hjemmeside. Du kan også følge dem på Instagram og Facebook

Kroniske Influencere logo.png

Kroniske Influencers tildeles fornem pris

De tre kvinder bag Kroniske Influencers - Karla, Zinna og Nanna - belønnes til oktober med en pris for deres store arbejde, her tildeles de nemlig Gigtforeningens Mobilepris 2020.

Gigtforeningen uddeler hvert år prisen til en eller flere personer, der har gjort en ekstraordinær synlig indsats for at forbedre forholdene for mennesker med gigt.

Derfor får de årets Mobilepris:

”Der er brug for Kroniske Influencers. De har på en ny og moderne måde skabt et åbent fællesskab for mennesker med kronisk sygdom – på tværs af landet og på tværs af diagnoser. Ingen tabuer er for store til at blive brudt. Og de er selv de første til at sætte både ord og ansigter på de fordomme, kronisk syge ofte bliver mødt med. Det kræver mod og styrke, og det er med til at bryde den ensomhed, man kan opleve, når man lever med en indgribende sygdom, som andre ofte ikke kan se. Derfor fortjener de Gigtforeningens Mobilepris 2020,”  lyder begrundelsen fra Mette Bryde Lind, direktør i Gigtforeningen.

Mette_Bryde_Lind-fotograf_Jesper_Westley-GF0964.jpg

Mette Bryde Lind, direktør i Gigtforeningen. (Foto: Jesper Westley)

8E9EBAC5-BDFA-4440-83ED-CDE2A21AF104.jpgNanna 30 år, Zinna 40 år og Karla 34 år står bag Kroniske Influencers. (Foto: PR)

Se, hvad vi ellers skriver om: Sygdom, Samfund og Sociale medier