Organdonation: ”Jeg har fået en ny chance for at leve”

Det var til en påskefrokost hos nogle venner, at nyrelægen fra Herlev Hospital ringede. Han gav Tina Pedersen den besked, der gør, at hun i dag sidder på Rigshospitalets 13. sal, stue 22 og smiler.

– Jeg har hørt, at man kan huske, hvor man var, og hvad man lavede, den dag man får besked om, at der venter én et nyt organ. Jeg var i chok. Jeg fik at vide, at der var et særligt godt match, som de gerne ville tilbyde mig, siger Tina, mens hun sidder i hospitalssengen.

Den lynpakkede taske står ved sengekanten, og friske blomster pynter stadig på det grå sengebord. Herfra hvor Tina sidder, blander byens farvede tage sig med Fælledparkens grønne trætoppe. Hun betragter livet oppe, og mens verden kører i sit vanlige spor, kniber hun sig stadig i armen over den drejning, hendes liv pludselig tog for en uge siden.

– Det sidste halve år har været meget tungt og svært. Jeg har lidt af slem dødsangst, og det blev forværret, da jeg mistede min svigerinde i januar. Hun var hjertesyg og en god veninde. Vi kunne snakke om vores sygdom på en måde, vi ikke talte om den med andre på. Jeg har siddet på Bispebjerg Hospital og holdt hende i hånden, mens vi snakkede om, at hun var bange for at dø, og at jeg var bange for at dø. Men lige pludselig døde hun, og jeg kunne ikke lade være med at tænke: er det min stol, der bliver fjernet næste gang?

– Jeg røg virkelig langt ned under gulvbrædderne og har også været enormt bange frem til denne operation. Bange for at dø fra mine børn og min mand. Jeg har derfor skullet lære at tænke, at når jeg får et nyt organ, betyder det ikke, at jeg skal dø, men at jeg skal leve, siger hun. Siden Tina var 15 år, har hun vidst, at hun måske en dag ville komme til at sidde her på toppen af Rigshospitalet. For Tina lider af den arvelige sygdom polycystisk nyresygdom ligesom sin far, onkel, faster, kusine, fætter og søn. Det betyder, at hun danner cyster på nyrerne, som forstørrer dem og forringer nyrefunktionen. Både faren og onklen døde af sygdommen, eller rettere af de følgesygdomme, som hører med.

– Min far døde af en aneurisme i hjernen, som er en af sideeffekterne. Vores sygdom kan udvikle sig meget forskelligt. Det er en ventesygdom, og det gør, at man kan leve halvdelen af sit liv uden de store problemer.

– Jeg har kunnet leve nogenlunde normalt, men jeg har altid skullet være meget opmærksom på min hygiejne og kost. Jeg har skullet spritte hænder meget ofte, og det har alle andre omkring mig også skullet gøre, og jeg har ikke måttet spise for meget protein, frugt og grove produkter. Desuden har jeg også kæmpet med for meget vægt, som heller ikke er godt for én med en nyresygdom. Men det sidste år har jeg tabt 15 kilo, og i alt har jeg tabt 33 kilo. Jeg vidste, at jeg – og min krop – skulle være klar til at modtage et nyt organ, siger Tina.

LÆS OGSÅ: Organdonation: Tanker fra dialysen

Et lys i mørket?

Det sidste år har Tinas nyrefunktion været markant nedsat. Inden transplantationen var hendes nyrefunktion nede på 10 procent, hvilket betød, at hvis hun ikke fik en ny nyre, skulle hun akut begynde i dialyse.

– Fordi jeg har været så bevidst om min kost, har jeg kunnet udskyde dialysen længe. Men jeg havde ikke kunnet vente meget længere, hvis ikke jeg havde fået en ny nyre. Det sidste år har jeg været meget træt og udmattet, jeg har ikke kunnet arbejde fuld tid, og jeg har kun kunnet overskue at have en aftale i løbet af ugen. Mit liv har været meget begrænset her til sidst, siger hun. Alligevel føler Tina sig heldig. For siden hun fik besked om, at hun havde brug for en ny nyre, har hendes storesøster, lillesøster, veninde og mand alle meldt sig som donorer.

– Der er mange mennesker, der venter flere år på at få en ny nyre, men jeg endte med kun at stå på ventelisten i fire måneder, før jeg fik en nyre. Og havde jeg ikke fået denne nyre, skulle min søster donere sin ene nyre til mig tre uger efter, jeg fik min transplantation. Det er virkelig, virkelig privilegeret, siger hun. Men selvom Tina var sikret en ny nyre, har glæden over at modtage et organ fra en fremmed alligevel betydet noget helt særligt.

– Jeg er selvfølgelig meget taknemmelig for, at min familie og veninde tilbød at hjælpe mig, men det er alligevel en anden følelse at få et organ fra ventelisten. Der er en anden ydmyghed forbundet med det, siger hun og tænker lidt: – Jeg har fået en ny chance for at leve, som jeg selvfølgelig er lykkelig for, men jeg ved også, at der sidder en familie i sorg et sted derude, siger hun og kigger ud ad de store vinduer.

– Måske er det et lys i mørket, at de ved, at livet bliver givet videre til nogen andre, men jeg er også meget bevidst om, at der er meget sorg forbundet med at donere for de pårørende, siger hun.

Lykken er sjældent ubetinget, når man som Tina er født syg. Og det gælder også nu, hvor hun på papiret er rask, men stadig skal tage medicin for at undgå, at nyren afstødes, stadig skal være ekstremt hygiejnisk og stadig er bange - nu for at miste det, hun endelig har fået.

– Det er en kæmpe, kæmpe stor gave at få et nyt organ, men angsten for at miste det kommer lige efter. Da jeg vågnede fra narkosen, fik jeg hjerteflimmer. Det var sikkert, fordi mit hjerte var blevet stresset. Det er stressende at få sådan et opkald, at få en meget høj dosis immundæmpende medicin inden operationen og derefter gennemgå en hård operation, siger hun og fortsætter:

– Og nu, hvor jeg står til snart at skulle hjem, er min største skræk, at jeg kommer til at gøre noget forkert. Det er lidt ligesom, når man er blevet mor første gang og skal hjem med sin baby. Man går i panik og tænker: hov, kan jeg styre det? Kan jeg finde ud af det? Sådan tænker jeg også om det her: Kan jeg styre det? Kommer jeg til at gøre noget forkert med medicinen, som gør, at jeg mister nyren?

LÆS OGSÅ: "Hver gang jeg hører en helikopter, tænker jeg, om det mon er blevet min tur?"

Hjemme med et nyt liv

Smilet er efterhånden begyndt at fylde mere end angsten hos Tina. Der er nu gået lidt over to måneder, siden Tina fik en ny nyre og lå på hospitalet. Hun er hjemme i sine vante omgivelser i Rødovre, hvor alt er ved det gamle. Lige bortset fra hunden, den må ikke være i soveværelset eller på sofaen, før Tinas immunforsvar er tilbage på fuld styrke.

– Jeg føler mig rask nu. Jeg føler mig meget mindre som en patient end tidligere. Jeg går selvfølgelige stadig til kontrol på hospitalet og skal gøre det resten af livet, ligesom jeg også skal tage medicin. Men jeg er trappet ned på min medicin, og mine nyretal er faldet, så det går i den rigtige retning.

– Jeg har ingen begrænsninger i forhold til det, jeg spiser. Jeg nyder at kunne drikke kærnemælk og spise ymer igen. Alt det, der gjorde mig syg før, gør mig ikke syg længere. Og min energi er også kommet tilbage. Jeg kan gå lange ture med hunden og cykle. Havearbejde, rengøring i huset og andre praktiske ting må jeg dog ikke endnu på grund af mit immunforsvar, som stadig er svækket. Jeg glæder mig til at kunne alt, nu hvor jeg har energien til det, siger hun.

Men frygten for, at nyren en dag står af, slipper Tina aldrig. Det er et livsvilkår som nyrepatient.

– Jeg er slet, slet ikke så bange, som jeg var førhen. Men hver gang jeg skal til kontrol på hospitalet, og det skal jeg lige nu en gang om ugen, bliver jeg bange for, at tallene har ændret sig. Det skal jeg lære at acceptere, lære at leve med, men det er egentlig også okay, når jeg ellers har det godt, siger Tina.