Organdonation nyretransplantation scroll-down
Foto: Peter Nørby og privat Bibbi har valgt at give sin mand sin ene nyre.

Bibbi har doneret en nyre til sin mand: "Det sætter det i perspektiv; hvad er det vigtige i livet?"

I Danmark har kun hver fjerde dansker taget stilling til organdonation, selvom det er en beslutning, der kan være med til at redde liv. ALT.dk følger i en række artikler familien Salling, hvor tre ud af fem er ramt af en nyresygdom. Sygdommen betyder, at far Janus og døtrene Simone og Silje vil få brug for en ny nyre.

Af Susanne Knutzen
Sundhed ALT.dk

"🙌🙌🙌🙌 Janus’ nye, norske nyre renser allerede 😉. Vi er så glade 👩‍❤️‍👨

Det er en hård omgang for os begge to både fysisk og psykisk, men vi glæder os over, at det pt. tegner til, at nyretransplantationen er vellykket 🙏. Der er supergode tegn på, at nyren renser. Han tisser ca. 600 ml i timen og får masser af væske. At producere urin er vigtigt! 

Vi har det pt. hårdt, og det er meget smertefuldt trods store mængder med smertestillende. RH’s transplantationsteam og personalet på 3134 er meget dygtige, og de har travlt. 

God weekend, og nyd livet! Kæmpe kram fra os 😍❤️🙏"

SMS’en tikker ind lørdag d. 11.6 kl. 06.44. Afsender er Bibbi Salling, som dagen forinden har doneret sin venstre nyre til sin mand, Janus Salling. Hans nyrefunktion er på det tidspunkt helt nede på 7 %, og får han ikke en ny nyre snart, skal han i gang med dialyse.

ALT.dk mødte familien første gang for halvanden måned siden. Janus Salling fik i 2002 konstateret polycystisk nyresygdom – også kaldet ”cyste-nyrer”, som er den fjerde hyppigste nyresygdom herhjemme. Den er arvelig og udvikler sig ved, at du får væskecyster i dine organer, primært i nyrerne. Cysterne smadrer gradvist nyrevævet over tid, så dine nyrer til sidst ikke fungerer, og du må i dialyse eller have transplanteret en ny for at overleve.

Familien fortalte om livet og hverdagen som nyrepatient, hvordan livskvaliteten år efter år er blevet markant dårligere, og om angsten for pigernes fremtid. For Bibbi og Janus Sallings to døtre, Silje og Simone, har arvet deres fars nyresygdom.

Bibbi Salling har besluttet sig for at donere sin ene nyre til sin mand. Den vil forhåbentligt give ham 50 % nyrefunktion, lyder vurderingen fra lægerne – og ikke mindst forlænge hans liv med 10 – 25 år.

Men operationen er ikke uden komplikationer.

Polycystisk nyresygdom

Cystenyrer er en arvelig sygdom. Den kaldes også polycystisk nyresygdom, adult polycystisk nyresygdom (forkortet APKD) og autosomal dominant polycystisk nyresygdom (forkortet ADPKD).

Polycystisk nyresygdom kan ikke helbredes.

Ved sygdommen dannes der små væskefyldte blærer (cyster) i nyrerne. Der kan også dannes cyster i andre organer, som fx leveren. Antallet af cyster og cysternes størrelse tiltager over mange år, men de mange cyster påvirker nyrernes blodforsyning og fortrænger det normale nyrevæv, som gradvist bliver ødelagt, hvilket efterhånden medfører tab af nyrernes funktion,

Symptomerne kommer som regel i 30-50-års alderen. Langt de fleste får højt blodtryk, allerede før nyrefunktionen begynder at aftage. Nogle får anfald med smerter i nyrerne eller blod i urinen som det første tegn på sygdommen.

Det er almindeligt at få infektioner i urinvejene, men også betændelse i en eller flere cyster kan ses. Derudover er nyresten også almindeligt. 

Andre symptomer på cystenyrer er:

  • Forbigående blod i urinen
  • Gentagne urinvejsinfektioner
  • Der kan gå hul på en cyste, hvilket kan give kraftige men forbigående smerter.
  • Cysterne kan blive betændte, hvilket medfører feber, smerter og utilpashed.
  • Når nyrefunktionen er betydeligt forringet, kan man opleve:
  • Træthed
  • Søvnproblemer
  • Hudkløe
  • Nedsat appetit
  • Vægttab

Når der opstår nyresvigt, startes dialysebehandling. De fleste mennesker med sygdommen er egnede til nyretransplantation, men det kan være nødvendigt at fjerne en meget stor cystenyre forud for transplantation for at få plads til den nye nyre.  

Hyppigheden af cystenyre-sygdom i Danmark er 1 per 500-1000 personer i befolkningen. Man skønner, at 3-4000 danskere har sygdommen, mange dog i tidlige stadier og uden at vide det. Cirka 400 patienter er i dialyse eller har været igennem en nyretransplantation som følge af sygdommen.

Kilde: Sundhed.dk og Netdoktor.dk

Nervøsiteten sætter ind

Dagene op til operationen er gået med samtaler, blodprøver og massevis af tests for at være helt sikre på, at operationen kan gennemføres.

”Janus måtte for en time siden akut CT-skannes på grund af nogle problemer med nyresten, men alt er endelig klaret nu, og han får antibiotika for en sikkerheds skyld. Han påbegynder immundæmpende medicin allerede i aften, og herefter skal vi holde os væk fra infektioner. Nefrolog har endelig i dette øjeblik givet os grønt lys for vores operation i morgen. Puhaaaa, det er godt nok hårdt ikke at være helt sikker,” skriver Bibbi Salling til mig dagen før operationen.

Nervøsiteten har været en trofast følgesvend i de sidste mange måneder – både hos Bibbi og Janus, men også blandt deres tre børn.

”Det er en underlig situation, for jeg har aldrig prøvet, at begge mine forældre skal indlægges og opereres. Det har altid været dem, der tager sig af mig, men lige pludselig er det dem, der skal igennem noget livsændrende. Den uvished ved ikke at kende resultatet, og hvordan det kommer til at ændre dem, synes jeg, er skræmmende,” fortæller 25-årige Simone nogle uger før operationen og fortsætter:

”Jeg prøver at give slip og sige, at det er ude af min kontrol. Jeg må bare være der. Men jeg har haft mange dage, hvor jeg er rigtig ked af det, fordi jeg er så nervøs.”

Operationen er på det tidspunkt planlagt til at skulle foregå d. 10. juni.

Men allerede d. 2. juni er parret på Rigshospitalets nyreafdeling for at få taget de allersidste prøver, som skal vise, om operationen stadig kan udføres. Alt ser fint ud, og de kører glade hjem til huset i Gl. Holte. Men dagen efter ringer Bibbis telefon, mens hun er på arbejde.

”Jeg ser på displayet, at det er Rigshospitalet, som ringer, og jeg tør næsten ikke at besvare. Jeg kan ikke magte, hvis de ringer for at sige, at operationen ikke kan gennemføres. Vi er så tæt på nu, og Janus er så dårlig – hans nyrefunktion er helt nede på 7 %, så nu må det bare ikke gå galt,” fortæller Bibbi.

Beskeden fra Rigshospitalet er, at de har fundet en lille uregelmæssighed hos hende, som kræver, at hun får taget endnu en blodprøve, så de kan være 100 % sikre, inden de vil operere. Meldingen fra sygehuset er dog, at de regner med, at operationen kan gennemføres.

”Det var virkelig øv, og vi bliver meganervøse. Det har været så hårdt at leve i den utryghed det sidste halve år – nu kan vi ikke mere,” fortæller Bibbi over telefonen. Hendes stemme afslører, at nerverne hænger i en tynd tråd.

Ikke et let valg

Lige nu står 389 danskere på venteliste til et nyt organ. 27 % af befolkningen har registreret deres holdning til organdonation i Organdonorregistret, selvom 84 % af danskere går ind for organdonation. 26 danskere dør i gennemsnit om året på ventelisten til et nyt organ.

Janus er heldig. Bibbis nyre er et match, og hun kan derfor donere sin ene nyre til ham. En ny nyre, der kan forlænge hans liv med 10 til 25 år, hvis hans krop ikke afstøder den. Men deres to døtre, Silje og Simone, har arvet samme sygdom som deres far. Så en dag vil de også få brug for en ny nyre.

Derfor håber familien, at endnu flere vil tage stilling til organdonation.

”Problemet er at få folk til at tage stilling. Det er kun 25 % af befolkningen, som har taget stilling, og jeg ved ikke, hvor mange af dem, der har sagt ja. Men lige nu står der 347 på venteliste til en ny nyre, og det er kun nyrerne. Der er 30 mennesker, som dør i år, mens de venter på et organ. Der er et borgerforslag til behandling i Folketinget om at gøre organdonation automatisk fra fødslen og til et aktivt fravalg – og hvis det bliver vedtaget, vil ventelisten nok se anderledes ud,” siger Bibbi.

Borgerforslaget “Aktivt fravalg til organdonation fra det fyldte 18. år i Danmark!” var til første behandling i Folketinget d. 3. juni. Borgerforslaget er stillet at Mads Sebbelov, som mistede sin 15-årige datter Josephine efter et akut hjertesvigt tilbage i 2020. Umiddelbart ser der ikke ud til at være et flertal for forslaget. Forslaget er ellers senest indført i lande som Schweiz, Wales, England, Skotland, Island, Holland og Frankrig. Tilbage står bl.a. Danmark og Tyskland, hvor borgere fortsat aktivt skal tilvælge organdonation.

”Men det er jo ikke bare at give en nyre. Det er fyldt med risici, og det er et stort indgreb – både mentalt og fysiologisk,” siger Janus Salling, der godt kan sætte sig ind i, at beslutningen ikke er let.

Selvom jeg har brug for, at der er én, som vil donere et organ til mig, kan jeg sagtens forstå, hvorfor det kan være skræmmende at tilmelde sig,” siger Janus og Simone supplerer:

”Det er filosofiske grundspørgsmål, man kommer til at reflektere over, når man skal tage valget. Det er jo aldrig let at blive konfronteret med sin egen død, og det bliver pludseligt meget tydeligt, når du skal udfylde tilmeldingsformularen,” siger Simone.

Beslutningen var heller ikke nem for Bibbi.

”Men Janus og jeg har været sammen i 30 år, og jeg vil gerne have mange flere gode år sammen med min mand. Og hvis operationen lykkes, får vi det, uden at han skal være i dialyse. Så pyt med, at jeg kun har en nyre og skal gå til kontrol resten af mit liv,” siger Bibbi.

At der har været tvivl, inden beslutningen blev taget, har familien været meget åbne om.

”Der skal være plads til tvivl, fordi vi skal kunne tale om det. Vi bliver nødt til at få det vendt og drejet og stillet de svære spørgsmål,” siger Janus Salling.

”Det er en stor beslutning. Man starter med at sige, at det gør vi bare. Men så finder man ud af, at man skal igennem en lang række undersøgelser, og man kan ikke lade være med at tænke, hvad hvis de finder noget, eller at det ikke går, eller …” siger Bibbi.

Janus kan få et nyt liv

Går alt godt, har Janus fået at vide, at der er 95 % chance for, at nyren er funktionsdygtig efter et år, og at den renser. Selve nyretransplantationen er ikke et kompliceret, kirurgisk indgreb. Men det, der er svært, er bagefter; nemlig at få den nye nyre til at spille sammen med resten af kroppen og ikke blive afstødt.

Den nyre, som Janus får af Bibbi, kan ikke få cyster, og hvis operationen går godt, og den nye nyre er frisk, sund og fungerer, vil Janus gå fra at have en nyrefunktion på 7 % til at få 50 %.

”Der er mange, som får sat en ny nyre i, og når de vågner op, begynder den at rense samme dag. Og så sidder folk og smiler og kan mærke det, for du bliver simpelthen friskere af det på trods af, at du lige har gennemgået en operation,” fortæller Janus.

For Bibbis vedkommende skal hendes krop lære at leve med én nyre fremfor to.

”Den nyre, jeg har tilbage, skal gradvist kompensere for den anden, så jeg har fået at vide, at jeg kan være lidt træt efterfølgende. Der er også flere, som får en depression efter en organdonation, og det afhænger meget af, hvordan det går med den person, som man har givet nyren til. Hvis det går godt, tror jeg i hvert fald ikke, at jeg bliver deprimeret. Men hvis det går dårligt, kan jeg godt forestille mig, at jeg vil blive meget ked af det.”

”Og det er den risiko, vi har, for vi aner ikke udfaldet,” siger Janus.

”Men i bund og grund er vi dybt taknemmelige over, at vi kan gøre det. Vi føler os sindssygt heldige, fordi min nyre matcher. Jeg giver ham en sund nyre, og så får han et nyt liv.”

Det har været en rutsjebanetur

Heldigvis viser opkaldet fra Rigshospitalet sig at være falsk alarm. Ifølge blodprøverne er alt okay, og operationen kan gennemføres.

10 dage efter operationen er Janus og Bibbi stadig groggy efter hvert deres indgreb, og hele familien beskriver samstemmigt de sidste 10 dage som en lang rutsjebanetur.

”Det er gået meget op og ned – både fysisk og psykisk. Der sker meget i løbet af et forløb som det her. Kroppen reagerer på de kirurgiske indgreb, for det er en stor operation med nogle mén og følger efterfølgende. Og så er der hele det mentale aspekt i, om den kommer til at fungere i samspil med min krop. Og hele det aspekt har været enormt nærværende under hele processen,” fortæller Janus og fortsætter:

”Jeg er glad for en veloverstået operation, og samtidig er jeg enormt bange for, at der skal gå noget galt, for det kan der, og det gør der som regel også. Men lægerne er dygtige til at opspore det tidligt og reagere medicinsk.”

Tre dage efter operationen var det netop lige ved at gå galt. Janus’ krop går pludseligt i gang med at afstøde den nye nyre.

Lægerne opdager det, da hans tal begynder at stige, og han kommer hurtigt på en stærk medicinkur, som hjælper kroppen og nyren til at kickstarte og integrere med hans krop. Og to dage senere begynder tallene at gå ned igen.

”Så bliver man bange, selv om de siger, at det er helt normalt, og noget de ser tit. Men man er jo alligevel bange for, at det hele har været mislykket. Det er hele det spænd, som har været nervepirrende og givet grund til bekymring. For samtidig kommer en masse solstråler snigende ind.

Nu er operationen overstået, og jeg kan begynde at se lys for enden af tunnelen. Der kommer nye perspektiver, nye følelser og nye måder at kigge på mit liv på, så det har virkelig været en rutsjebanetur. Man er splittet i sine følelser, fordi man kan ligge og græde af smerte det ene øjeblik, og så kan man græde af glæde fem minutter efter. Så ægte lykke og ægte smerte side om side – det er sgu voldsomt,” siger Janus.

Bibbis operation har været et større kirurgisk indgreb end Janus’ – og det er kommet bag på hende.

”Det har været meget hårdere, end jeg nogensinde har drømt om, men jeg er fandme glad for, at jeg har gjort det. Det vigtigste er, at min nyre virker inde i Janus. For mit forløb har været atypisk. Vi er på 10. dag i dag, og det er den første dag, hvor jeg har det okay i forhold til, hvordan jeg har haft det de andre dage, så jeg ved ikke, hvad jeg havde gjort, hvis den ikke havde virket,” siger Bibbi.

Operationen har også fået følelserne om hele deres sygdomsforløb igennem de sidste mange år til at hvirvle rundt i Bibbi.

”De sidste år har været svære for mig, fordi Janus fik det så dårligt. Men det har også været hårdt med to døtre, der har samme sygdom. Hver gang jeg har været til kontrol med børnene og fået at vide, at de har fået flere cyster i deres nyrer, har jeg tudet, når jeg har været alene, for derhjemme skal jeg være glad og positiv og en god mor,” fortæller Bibbi.

Hun er heller ikke helt der, hvor hun tør drømme og se fremad.  

”Jeg kan godt mærke, at Janus har fået en norsk supernyre, han er meget mere energisk, og jeg kan se på ham, at det nok skal gå godt. Jeg mangler bare lige at have det godt i min krop, bare et sekunds lykke, for det har jeg ikke mærket endnu. Jeg ved, at det lyder så utaknemmeligt og tarveligt, men jeg har skulle holde så meget sammen på mig selv, fordi jeg har haft så ondt, men jeg ved, at den kommer, siger Bibbi.

En kærlighedserklæring

Børnene har også været påvirket af forældrenes operationer. Det har været hårdt at se deres forældre i smerter, men samtidig kan de mærke, at fremtiden begynder at se lysere ud.

”Det har været en stor omvæltning, og det er gået meget op og ned. Jeg var meget nervøs op til og under, indtil jeg hørte fra min mor efter operationen. Og så gik der lidt tid, før jeg hørte fra min far, der fortalte, at så snart han vågnede, havde han givet min mor en kærlighedserklæring. Vi ved selvfølgelig ikke, hvor længe nyren virker, men han har fået alle de nye år foran sig, så jeg er glad og taknemmelig for, at det er gået så godt,” siger Simone, og hendes lillesøster Silje supplerer:

”Det har været meget følsomt. Jeg er normalt ikke en type, der viser følelser, men det er virkelig kommet bag på mig alt det, der skulle ske. Jeg har været meget ked af det. Jeg har aldrig set mine forældre have det så dårligt, så det har været voldsomt. Vi har grædt meget, men vi har også været der for hinanden,” siger Silje.

Bibbi og Janus er netop i dag, 10 dage efter operationen, blevet udskrevet, og familien kan igen være sammen derhjemme.

”Byrden er forsvundet fra vores skuldre. Der har været en sort sky over os alle sammen, som er begyndt at gå væk. Nu er de begge hjemme, og det er virkeligt dejligt, at vi alle kan være sammen igen og tager en dag ad gangen. Så det er en god tid, vi går i møde,” siger Silje.

Hver dag bliver det lidt bedre, og der kommer flere og flere solstråler ind i familiens liv.

”Jeg begynder igen at drømme om fremtiden, og det er virkelig rart, og hvad der holder mig kørende. Jeg kan mærke den gode nye energi, at jeg får lyst til at rejse mig op og gøre en forskel, hvor jeg før var tilbøjelig til at blive siddende i sofaen. I dag får jeg et energiboost, og det kommer dybt indefra – både en lykke, taknemmelighed og en glæde over den mulighed, jeg har fået, som sætter nogle positive spiraler i gang,” siger Janus.

Tag stilling

Selvom forløbet har været hårdt både fysisk og psykisk, har Bibbi ikke fortrudt, at hun har givet en nyre til sin mand.

”Jeg er meget glad for, at jeg har gjort det. Men det er en underlig ting, som har føltes som et antiklimaks. Nu har vi været igennem det, vi frygtede, og det ser ud til, at det går den rette vej. Men samtidig ender det aldrig, for det følger os hele livet – og den synes jeg er hård. Det sætter det meget i perspektiv; hvad vil man bruge sit eget liv på, og hvad er det vigtige i livet? Man kommer ind i en eksistentiel krise og bliver påvirket af de bittesmå ting, så vi er rigtigt meget sammen og er en familie, børnene og os.”

Janus Salling er også meget opmærksom på, at det forløb, som han har været igennem, hører til et af de sjældne, men også heldige forløb.

Organdonation

Nogle mennesker er så syge, at de kun kan overleve, hvis de får et nyt organ ved en transplantation. Derfor kan du tage stilling til, om du vil donere nogle eller alle dine organer til transplantation, når du dør. Det også muligt at donere en nyre, mens du lever - enten til en, du kender, eller helt anonymt.

I Danmark kan organer kun bruges til transplantation, hvis den afdøde selv eller pårørende har givet tilladelse til det. Alle over 15 år kan selv bestemme, om de vil tillade transplantation af deres organer i tilfælde af død.

Danskerne har generelt et højt kendskab og en positiv holdning til organdonation, men for få tilmelder sig donorregistret som donorer. Det viste en undersøgelse, som Sundhedsstyrelsen gennemførte i 2015.

1.305.138 mio. danskere har i alt registreret sig. Men en ud af tre danskere har i dag ikke taget stilling. Tvivl er den største årsag til, man ikke har taget stilling. Den næststørste årsag er, at man ikke lige har fået det gjort.

Du kan læse mere og tilmelde dig på Organdonor.dk

Kilder: Sundhedsstyrelsen, Dansk Center for Organdonation.

”Der er mange grelle historier fra nyrepatienter, der har haft meget hårde forløb med dialyse, mens de har ventet på en nyre. Der er ikke mange solstrålehistorier ved at være låst til en maskine og at være underlagt en sygdom så meget, som de er eller har været. Men det kan være nødvendigt for at overleve,” siger Janus.

Og derfor er det også vigtigt for familien at dele deres historie i håbet om, at flere vil tage stilling til organdonation. For det kan ikke kun have stor betydning for dem og deres nyresygdom, det har også stor betydning for alle andre som en dag, vil mangle et organ.

”Da jeg arbejdede som sygeplejerske på Rigshospitalet, havde jeg en hjertesyg patient. Han var 11 år og skulle have et nyt hjerte. Han havde ligget der i lang tid, og på et tidspunkt kom der et hjerte, som matchede, fra et trafikoffer i udlandet. Men lige før han skulle have det, trak familien hjertet tilbage, fordi de ikke ville donere alligevel. Så han endte med at dø af hjertesvigt, og han havde bare ventet og ventet og ventet. Det har sat dybe spor i mig, og det var der, hvor jeg meldte mig som organdonor,” fortæller Bibbi.

De to døtre har også taget stilling.

”For nyligt fortalte jeg mine veninder om min far, hvor de også efterfølgende følte, at de burde tage stilling, og nu har vi startet en lille stime i min vennekreds, hvor vi har været inde og krydse af. Man kan jo være med til at redde liv,” siger Silje.

”Hvis jeg selv skal have en nyre en dag, føler jeg også, at jeg bliver nødt til at tage stilling til det. Man kan jo ikke bare forvente, at andre vil gøre noget for én, hvis man ikke selv også byder ind, så selvfølgelig har jeg skrevet mig op,” siger Simone.

Læs mere om organdonation her

Familien Salling

Janus, 52 år, uddannet skolelærer og arbejder med elever med særlige behov på en skole i Gentofte.

Bibbi, 52 år, arbejder som sygeplejerske på et plejecenter.

Simone, 25 år, læser på lærerseminariet.

Marcus Salling, 21 år, studerende.

Silje, 18 år, gymnasieelev.

Se, hvad vi ellers skriver om: Sygdom, Familieliv og Interview
Tilbage til toppen