Pernille Lund Damgaard

Foto: Sara Skytte Pernille Lund Damgaard om organdonation.

Pernille blev ramt af alvorlig sygdom: "Det var surrealistisk, for jeg mærkede ikke noget som helst"

I 2014 blev Pernille diagnosticeret med den autoimmune leversygdom PBC og kom på venteliste til en ny lever. Op mod 400 kritisk syge danskere får årligt transplanteret vitale organer fra donorer.

Indtil Pernille Lund Damgaard var 37 år, levede hun i lykkelig uvidenhed om, at hun led af en alvorlig sygdom. Men da to af hendes søstre pludselig døde af den samme leversygdom i 2009 og 2011 – og hendes tredje søster i 2013 døde så pludseligt, at hun ikke nåede at blive udredt for sygdommen, blev hun bange:

Var det genetisk? Svaret var ja.

I 2014 blev Pernille diagnosticeret med den autoimmune leversygdom PBC.

"Det var surrealistisk, for jeg mærkede ikke noget som helst," siger Pernille.

Det kom hun til, og det gik stærkt. Pernille begyndte at blive træt, hendes hud kløede, og hun blev uklar i hjernen. I 2017 kom hun på venteliste til en ny lever.

"Jeg var vildt bange for den operation, jeg skulle igennem. Samtidig frygtede jeg, at jeg ikke ville nå det. Min far har Atzheimers, han har begravet tre døtre. Jeg ville så gerne opereres, mens han stadig forstod, at jeg klarede den," siger Pernille, der kom til at vente i to et halvt år.

Læs også: Organdonation: "I begyndelsen sov Jasmin med telefonen i hånden"

Hun beskriver, hvordan hun i begyndelsen sad med hjertet i halsen, når telefonen ringede. Efterhånden blev Pernille bedre til at takle den mentale del af ventetiden. Fysisk fik hun det værre og var især plaget af en hudkløe, der var så invaliderende, at hun kom i leverdialyse.

Men i 2018 blev der heldigvis ringet fra Rigshospitalet. De havde en lever – til en anden patient. Men hvis leveren ikke duede der, ville hun få den. Kort efter blev hun hentet af Falck. Måske var det nu.

"Allerede inden, vi var nået frem til Rigshospitalet, ringede de: leveren var for dårlig til at blive brugt. Det var som at få et glas koldt vand i hovedet."

Du vejer for meget

Tilbage i Ribe havde hun energi til stadigt mindre. En støtte var en kvinde, hun havde mødt gennem en facebookgruppe for transplanterede.

"Hun hjalp mig med at sætte nogle mål, så det ikke bare blev en ventetid, hvor jeg trillede tommelfingre. "Gå i biografen“, skrev hun fx," siger Pernille.

Et andet mål var, at hun hver dag skulle i bad, sætte hår og lægge makeup.

"Jeg havde brug for, at jeg ikke så syg ud," fastslår hun.

I 2019 røg Pernille af ventelisten. Hun vejede for meget.

"Det var angstprovokerende. Grundet en hormonforstyrrende sygdom har jeg svært at styre vægten. Jeg spiste sundt, men var så træt, at jeg ikke rigtig fik motioneret."

På et år tabte hun alligevel 10 kilo, og da Danmark lukkede ned pga. corona, greb en hjemsendt veninde fat i Pernille. Nu skulle de ud at gå. Det resulterede på et par måneder i yderligere fire tabte kilo.

Herfra gik det stærkt.

Pernille kom tilbage på transplantationslisten. To dage efter var der en lever til hende, og hun var gennem en vellykket operation. Men problemerne sluttede ikke her. Pernilles levertal blev flotte, men kropsligt følte hun, at hun var kørt over af en damptromle, og medicinen, der skal forhindre afstødning, gav bivirkninger i form af rystelser. Også mentalt kæmpede hun.

"Sammen med glæden over, at jeg nåede at blive opereret, mens min far forstod det, kom der en slags dårlig samvittighed over, at jeg overlevede, mens mine søstre døde," forklarer Pernille.

I dag - et års tid efter operationen - er Pernilles krop ved at komme sig, og hendes medicindoser er sat så meget ned, at rystelserne er aftagende. For at takle den mentale del har hun gennem "Organdonation – ja tak“ fået tildelt en coach, der kan hjælpe.

"Mit liv er på vej tilbage, og jeg passer godt på det. Hver eneste dag sender jeg en taknemmelig tanke til donors familie, der lod mig få leveren," siger Pernille.

Om Pernille

Pernille Lund Damgaard, 44 år. Bor i Ribe med sin mand. Uddannet Ergoterapeut – på midlertidig førtidspension.

Fakta om organdonation

  • Organtransplantation er kun muligt, hvis man dør på hospitalet af store skader i hjernen.
  • Efter din død kan du donere vitale organer som hjerte, lunger, lever, nyre og bugspytkirtel. Endvidere kan du donere hornhinder og knogler. Som levende kan du donere en nyre.
  • Alle over 15 år kan registrere deres beslutning om organdonation.
  • I 2020 var der i Danmark 124 afdøde organdonorer. Den ældste var 85 år.
  • I 2020 blev 403 danskere transplanteret med organer fra afdøde donorer.
  • Ved udgangen af 2020 stod 408 patienter på venteliste til organer.
  • To ud af tre danskere har aktivt taget stilling til organdonation.

Kilde: Organdonor.dk

Her kan du få hjælp

Pernille har haft stor gavn af patientforeningen "Organdonation – ja tak.“

Foreningen arbejder for at få flere danskere til at tage stilling til organdonation og yder hjælp og støtte til patienter, der rammes af organsvigt.

Det sker gennem samtaletilbud, rådgivning, netværksgrupper på facebook, "God bedring"- kuffert til børn, familiecamps, sommerhusweekender for unge, legater mv.

Foreningen har 450 medlemmer og blev stiftet for seks år siden af Karen og Lasse Heidelbach efter deres dengang toårige datter, Esther, fik brug for et nyt organ.

Læs mere på organdonationja- tak.dk

Se, hvad vi ellers skriver om: Interview og Sygdom