Rosa Marie Kofod-Jensen

Foto: Jacqueline Fluri Rosas mand blev hjerneskadet efter en blodprop.

Rosas mand blev hjerneskadet: ”Det er synd for ham, men jeg bliver nødt til at sige til mig selv, at det også er synd for mig”

For ni år siden blev Rose Marie Kofod-Jensens mand ramt af en stor blodprop. Her fortæller hun ærligt, hvad det har betydet for deres ægteskab.

En grøntsag. Det var dét, Rosa Marie Kofod-Jensen tænkte, da hun første gang så sin mand efter, han havde fået en stor blodprop i hjernen.

"Jan lå i en hospitalsseng og kiggede op i loftet. Langt inde bagved kunne jeg fornemme ham, men der var ingen kontakt. Dér fik jeg en idé om, hvad der ventede os", siger Rosa.

Dengang for snart ni år siden, var hun i chok. Nu fortæller hun med sikker stemme om Jans symptomer, som hun først slog hen som stress, men som viste sig at være flere mindre blodpropper i hjernen. Rosa sætter også ord på den store blodprop, Jan fik om natten, mens han var indlagt – og som hun var den første til at reagere på, da hun besøgte ham næste formiddag. Sygehuset har siden erkendt, at der skete alvorlige fejl, men det ændrer jo ikke på Jans hjerneskade, som Rosa siger. Eller på hendes egen dobbeltrolle som hustru og nærmeste pårørende.

Havde ikke noget valg

Rosa og Jan har været gift i 48 år. De har to børn, børnebørn og et oldebarn. Kort inden, Jan blev syg, var parret på ferie i Egypten, hvor de snorklede og forsøgte at nyde solen, selv om Jan, der var selvstændig inden for it-support, havde taget arbejde med på ferie.

Da de kom hjem, stod påsken for døren, og Rosa glædede sig til højtiden. Men alt ændrede sig, da Jan dagen før skærtorsdag fik problemer med en yogaøvelse, både han og Rosa var vant til at udføre – og hun opdagede, hans mundvig hang. Jan var indlagt på Roskilde Sygehus i en måned. Rosa var ved hans side hver dag i op til 10 timer. Samtidig tog hun og børnene sig af alt det praktiske. Parret boede eksempelvis på en stor landejendom, som Rosa var nødt til at sætte til salg.

LÆS OGSÅ: Mathilde har gigt: "Jeg er tit blevet mødt af folk, der ikke troede på mig, når jeg fortalte, at jeg var syg"

"Jeg blev hurtigt klar over, at Jan aldrig ville komme til at arbejde igen og ville blive afhængig af mig. Det var svært at tænke på, men jeg følte ikke, jeg havde noget valg. Han er jo min mand", siger Rosa.

Efter et år med genoptræningsophold i Midtjylland og flere steder på Sjælland, flyttede Jan hjem til Rosa. Efter et år flyttede de i et mindre et-plans hus med en lille have til.

"Jan udviklede sig meget, da han kom hjem", fortæller Rosa.

Hun lagde da også alle kræfter i for at hjælpe ham med bl.a. at tale, og i dag får han ros af fagfolk, for alt det, han har lært på ny.

"Jan sørger for sin egen hygiejne nu. Han kan stå for morgenmaden, lave kaffe og koge æg, hvis jeg sætter ham i gang med opgaverne. Han går ture og vil gerne opleve noget. Men jeg savner den aktive og reflekterede mand, han var engang", siger Rosa.

Ingen sygdomserkendelse

Jan oplever ikke selv, hvad han ikke kan, fortæller Rosa. I hans øjne handler hans genoptræning om at blive bedre fysisk. Ikke om alle de færdigheder og egenskaber, han har mistet – og som hun bliver konfronteret med igen og igen.

"Jan ser og hører kun sig selv. Han kan følge med i samtaler, men det er ofte på en fjollet og barnlig måde. Og det er voldsomt belastende for mig, når vi er ude sammen", siger Rosa, der derfor foretrækker at være social i de relativt få timer om ugen, hvor Jan er ude af huset til genoptræning eller deltager i arrangementer under et lokalt plejecenter.

Intimiteten er væk

For et par år siden gik det langsomt op for Rosa, at hendes indsats for at genoptræne Jan ikke længere bar frugt.

"At jeg blev klar over, at der ikke skete de fremskridt, jeg bildte mig ind, der skete, og som jeg arbejdede så hårdt på at opnå, ændrede alt for mig", siger Rosa.

For samtidig opdagede hun noget andet om sig selv, som måske havde været undervejs længe, men som hun havde undertrykt, fordi der var så meget andet, hun skulle forholde sig til.

LÆS OGSÅ: ”Vi er usunde for hinanden, men jeg er ikke stærk nok til at gå ”

"Jeg har altid pleaset Jan og holdt sammen på vores familie. Det var et chok at opdage, at jeg har tilsidesat mig selv og Jeg sagde, han skulle indstille sig på, vi ville få et søster/bror forhold. At jeg ikke kunne andet. aldrig har mærket efter, hvad jeg egentlig vil", siger Rosa, der har fået hjælp til sine erkendelser fra psykologer og en sexolog.

"Jeg har indset, at jeg ikke har en partner mere. Intimiteten er også væk. Jeg har ondt af Jan, men jeg kunne ikke blive ved med at møde ham i soveværelset for hans skyld og for at få fred", siger Rosa.

Stemmen knækker. Det er svært at tænke på og gengive den samtale, hun tog med Jan.

"Jeg sagde, han skulle indstille sig på, vi ville få et søster-bror forhold. At jeg ikke kunne andet. Jeg synes stadig, det er synd for ham, men jeg bliver nødt til at sige til mig selv, at det også er synd for mig. At jeg går i spåner, hvis jeg overskrider mine grænser og overhører mine behov."

Nemmere liv alene

Flere gange har Rosa overvejet at kaste håndklædet i ringen og gå fra Jan. Lade andre dække hans behov for praktisk hjælp og omsorg og forsøge at imødekomme hans til tider urimelige krav. Men hun har ikke kunnet få sig selv til det.

Det ville være synd for Jan at miste det eneste holdepunkt, han har tilbage, synes hun. Og hvordan skulle en skilsmisse foregå?

Jan kan ikke klare sig uden hjælp og han er, vurderer Rosa, for velfungerende til at få tilbudt en permanent plejehjemsplads. Økonomien spiller også ind.

"Bliver vi skilt, vil vi ikke have ret meget at leve for hver især. Når jeg overvejer at gå fra Jan, ser jeg mig selv sidde i en lille lejlighed et sted. Nu har vi et dejligt hus med en have, som jeg elsker", siger Rosa, der heller ikke tror, hun vil blive mødt med forståelse af familien.

LÆS OGSÅ: ”Jeg elsker min mand, men jeg har aldrig lyst til at flå tøjet af ham”

"Jeg har ikke de samme følelser for Jan mere, men jeg har ikke lyst til at smadre vores familie. Jan er charmerende, og børnene roser ham for at gå ture og for at holde fast i sin interesse for meditation og det spirituelle. Og det er al ære værd. Men bag facaden er han anderledes, og det er mig, der lever med ham," siger Rosa.

Skilsmisse er altså udelukket, selv om Rosa udmærket forstår de pårørende, der vælger dén løsning. Og hun tør da også godt indrømme, at det på nogle områder ville være en lettelse ikke at gå op og ned ad Jan hver dag, høre på de samme historier og opleve hans modstand og skuffelse, når hun indimellem insisterer på at mødes med en veninde eller tidligere kollegaer og tager hjemmefra uden ham.

"Jeg vil få et nemmere liv af at bo alene, men kun hvis jeg ved, at der er nogen, der tager sig godt af Jan. Det sidder i mig, at der ikke var nogen, der tog sig af ham, da han blev indlagt."

Forsigtig optimisme

Jan har også fået konstateret demens. Sygdommen betyder ikke det store i forhold til hans tilstand, men især i begyndelsen betød diagnosen flere undersøgelser og møder, mere medicin og koordinering. Mere arbejde for Rosa med andre ord. Derfor turde hun dårligt tro det, da en kommunal demenskoordinator for nylig tilbød Jan et aflastningsophold på et plejecenter for demente en uge ad gangen hver ottende uge.

"Det er min redning, så jeg kan overleve i det her. I min friuge kan jeg gøre, hvad der passer mig. Jeg skal ikke tænke på tiden eller maden. Eller forholde mig til Jans opkald om, hvornår jeg kommer hjem. Det giver mig overskud", siger Rosa.

Aflastningsmuligheden får hende til at føle, at hun bedre kan være i det liv, der er blevet hende givet, fortæller hun. Og derfor håber hun, at Jan med tiden bliver gladere for aflastningsordningen, så det giver mening for dem begge to at holde fast i den.

5 gode råd

Pårørende, pas på dig selv

Hos StrokeLinjen, som er Hjernesagens rådgivningslinje, får de mange henvendelser, der ofte handler om forholdet mellem ægtefæller, når den ene har fået en hjerneskade som følge af eksempelvis sygdom. De pårørende, der ringer ind, har det typisk svært med både at være plejer, hjælper, advokat, socialrådgiver – og ægtefælle og elsker.

En del pårørende oplever også angst og depression i forbindelse med deres ægtefælles sygdom. Det kan bl.a. hænge sammen med, at en hjerneskade kan ændre den ramtes måde at tænke og handle på i en grad, så den pårørende har svært ved at genkende den person, hun kender og elsker. Heldigvis er der ingen, der siger, at eksempelvis en hustru til en hjerneskadet mand for enhver pris skal blive i ægteskabet på samme måde som før, sygdommen indtraf. Eller forsat skal dele adresse med den ramte. Her får du fem gode råd:

Mærk efter

Tillad med tiden at spørge dig selv, hvad der giver dig værdi. Opdager du, at dit forhold og din tilværelse som pårørende tager mere, end det giver dig, kan det være tid til at tænke alternativt, inden du mister dig selv og bliver bitter.

Opsøg hjælp

At leve som mand og kone under samme tag er ikke den eneste rigtige måde at indrette sig på for et par. Tal med f.eks. Hjernesagens rådgivere og din kommune om bolig- og aflastningsmuligheder. Hold fast i, at dine behov også er vigtige.

Slip tanken om svigt

Især kvinder kan blive mødt af en indgroet forventning om, at vi tager rollen som omsorgsgiver på os. Fra børn, venner, samfundet og ”systemet.” Slip tanken om, at du svigter. Ingen ved, hvad det vil sige at være i dine sko som hustru og pårørende.

Vær åben om det og den, du har mistet

Er dine nærmeste klar over, at du er udfordret, er det nemmere at bede om og modtage hjælp – og dine nærmeste kan bedre forstå og støtte dine beslutninger. Tal også med andre pårørende om ”forbudte” følelser og tabuiserede tanker. Du er ikke den eneste, der kan få lyst til at løbe langt væk.

Få svesken på disken

Måske ønsker din sygdomsramte mand også forandringer i måden, I er sammen på og har indrettet jer på? Ved at tale sammen og give slip på forventninger til hinanden og jer selv, får I mulighed for at udvikle ægteskabet – og skaber rum for flere gode og nærværende timer sammen.

Kilde: Maja Klamer Løhr, rådgiver og ansvarlig for Hjernesagens StrokeLinjen

Rosa Marie Kofod-Jensen, 70 år

Fra Roskilde. Pensioneret børnehavepædagog. Gift med Jan på 71 år, der fik en blodprop i hjernen som 63-årig og som også lider af vaskulær demens. To børn, børnebørn og et oldebarn.

Se, hvad vi ellers skriver om: Sygdom, Hjernen og Interview