Ibi Makienok: "Min søn vidste godt, at jeg var syg. Han vidste bare ikke, hvor syg jeg var"

Når Ibi i dag ser tilbage, er hun ikke i tvivl om, at hun skulle have sagt nej tak til jobbet den forårsdag i 2016. Det var alt for tidligt. Hun gennemførte, men på besvimelsens kant. Et års tid forinden havde et hold læger taget imod hende på Rigshospitalet og overbragt en barsk besked: Hendes nyrer viste en samlet funktion på fire procent, og hendes krop var så fuld af affaldsstoffer, at det var et under, at hun stadig kunne stå på benene. Ingen anede, hvorfor det var kommet så vidt.

– Hvis jeg ikke var taget op på hospitalet den dag, var jeg måske kradset af. Det er virkelig uhyggeligt at tænke på, reflekterer Ibi om begyndelsen på et sygdomsforløb, der skulle vise sig at blive årelangt og sejt.

LÆS OGSÅ: Christel fik angst, da hun blev mor

– I efteråret 2014 kunne jeg pludselig ikke se. Alt var en hvidlig tåge. Først på det ene øje, så på det andet. Jeg forestillede mig, at det nok bare var øjenbetændelse og tænkte: ‘Lad mig få nogle øjendråber, jeg skal videre!’, og jeg kan huske, hvordan jeg tog på job uden at kunne se ud af det ene øje, forklarer hun om det, der blot var det første spæde symptom på, at ‘kloakken ikke virkede, som den skulle’, som hun udtrykker det.

– Jeg blev mere og mere oppustet, havde ondt i led og nakke, det gjorde ondt bag øjnene, jeg var øm i huden, og i lang tid slog jeg det hen med, at det måtte være influenza. Det var vinter, og alle var syge, men jeg levede så sundt, at jeg ikke kunne forstille mig, at det var noget alvorligt, fortæller hun.

Ibi og hendes mand, fodboldspilleren Simon Makienok, har inviteret indenfor i deres fælles højloftede hovedstadshjem på en af de få dage, hvor han er hjemme fra sit arbejdsliv i den engelske fodboldverden. Inden længe kommer Anakin hjem fra en dag i anden klasse og de vante fem døgn, han hver anden uge tilbringer hos sin far. Ibi skænker te, imens hun mindes, hvordan symptomerne på nyresygdommen gradvist blev værre. Simon spillede på det tidspunkt for en italiensk klub, og da hun besøgte ham nogle januardage i 2015 og begyndte at kaste op ud af det blå, blev hun for første gang bekymret.

– Jeg tog to graviditetstest, men det var ikke årsagen, viste testen, fortæller Ibi.

Da hun kort efter rejste hjem til København, fortsatte hun med at kaste op. Nu med spor af blod. Hun parkede influenza-idéen én gang for alle, ringede til en veninde, der kunne passe Anakin og satte sig en i taxa med kurs mod hospitalet.

Et tohovedet barn

Verden havde ellers vist sig fra sine mest lyse og lovende sider. Ibi og Simon var netop blevet gift, hendes tv-karriere kørte på skinner, de havde fundet deres københavnske drømmebolig, og Anakin var startet i skole i nærheden af hjemmet. Det var svært at ønske sig meget mere, da skæbnen spillede den lille familie det alvorlige puds. Hvis man lige ser bort fra den fælles baby, Simon og Ibi så småt havde fantaseret om.– Jeg lå på Rigshospitalet i tre uger og blev pumpet med binyrebarkhormon. Det var rent kaos, og lægerne vidste ikke, hvad jeg fejlede. Jeg var i chok over, hvad der foregik, og ville ikke have besøg af nogen – kun af Simon, Anakin og min far, fortæller Ibi, der fejrede sin 40-års fødselsdag på en fællesstue under en hospitalsdyne – uden evnen til at holde så meget som en dråbe spyt i sig.LÆS OGSÅ: Julie Berthelsen: “De er små i så kort tid, så NYD det!”– Jeg kan huske, hvordan Anakin græd, fordi han syntes, det var synd for mig. Og hvordan jeg gjorde alt, hvad jeg kunne for at tale sygdommen ned og skåne ham for bekymring. Fordi han var så lille. Vi snakkede om, hvordan han er født på Rigshospitalet, og om, at det er et sted, hvor de gør folk raske, fortæller hun, da hun tænker tilbage på de første dage på sygehuset.Den store mængde af medicin satte for alvor tanken om et barn på pause for det nygifte par. Ikke kun i den første tid, hvor Ibi var indlagt, men også i tiden efter.– Vi har været nødt til at skubbe tanken om børn fra os, fordi det i lang tid har handlet om, at jeg skulle overleve. Jeg ville heller ikke være så smadret indvendig af piller, at der kom et tohovedet barn ud af det. Det er først nu, vi er kommet op til overfladen, og at børn er et punkt på listen, siger Ibi.– Det er noget, vi gerne vil, men vi har ikke lagt en decideret plan. Vi ved, at hvis Ibi skal være gravid på et tidspunkt, skal der tages ekstra hensyn og være mere kontrol end normalt. Men det er ikke umuligt. Om det sker om et eller fem år er ikke vigtigt, lyder det fra Simon, der tilføjer:– Ibi siger, at man i hendes alder, har stor chance for at få tvillinger. Så nu må vi se.

En unormal hverdag

Da Ibi vendte hjem fra hospitalet, var det til en ny hverdag. Hun var uden for umiddelbar livsfare, men kroppen var kørt i sænk, og regelmæssige ture til Rigshospitalet, blodtrykkontrol og medicinindtag blev en fast del af kalenderen.– Jeg var ofte til tjek og lå tit i sengen, når jeg var hjemme, så min far var hos os i starten. Også selv om det brød Anakins hverdag, for han var vant til at være alene med mig. Men jeg kunne ikke tåle tanken om, at jeg besvimede eller fik dårligt, og Anakin skulle finde mig sådan, fortæller Ibi, der også forsøgte at gardere sig mod det, der var endnu værre.– Jeg gik lynhurtigt i gang med at lave billedbøger med vores familiefotos og var meget optaget af, at Anakin og jeg skulle kigge i dem sammen, da de kom hjem fra tryk. Jeg var bange for, at han skulle glemme mig, hvis jeg døde, så jeg prøvede at kortlægge vores liv og vores historie. Jeg vidste jo ikke, hvilken vej det ville gå, og det hele virkede så tilfældigt, siger hun.Deres fælles minder fik med ét ny værdi. Og samtidig blev Ibi og Simon enige om at nedtone sygdommen.– Vi, og især Ibi, prøvede at skabe en så normal hverdag som muligt – specielt over for Anakin – og vi var opmærksomme på ikke at proppe ham med sygdom, fortæller Simon, der mindes, hvordan Anakin fandt det drønhyggeligt, når hans mor gik i seng på samme tid som ham.– Han kan stadig spørge, om Ibi også skal sove, når det er puttetid for ham, siger Simon.– Anakin vidste godt, at jeg var syg. Han vidste bare ikke, hvor syg jeg var. Nogle gange spurgte han: ‘Hvornår bliver du rask, mama?’, og så svarede jeg: ‘snart’, supplerer Ibi og fortæller, hvordan hun bevidst aldrig viste sygdomstegn foran Anakin.Havde han været ældre, ville hun ‘tage snakken’, som hun siger. Men hun syntes, han var for lille til at forstå alvoren i det hele. I stedet insisterede hun på at holde masken. Selv når hun kastede op eller fik næseblod midt i et spil skak med sin lille dreng, vendte hun tilbage til sin egen gamle influenza-forklaring. Eller begrundede det med, at næsen godt kan blive lidt tør om vinteren.– Der var en enkelt nat, hvor jeg havde det så skidt, at jeg overvejede at vække ham og tage ham med på sygehuset. Men jeg bed mig igennem det – og vågnede heldigvis næste dag, siger hun og understreger, at hun ikke har glemt, hvor hårdt det til tider har været at agere den stærke, seje mor.– Jeg brugte mange kræfter på at stramme op i de ni dage, jeg havde Anakin, og jeg var vildt udmattet, når jeg sendte ham videre til hans far. Derefter var jeg kun mig selv, og så kunne jeg bare være syg.

At sejle igennem stormen

Simon og Ibis ægteskab var blot nogle få måneder gammelt, da Ibi blev syg, og når de to spoler tiden tilbage til hvedebrødsdagene, er det ikke romantik og røde roser, der fylder mest.LÆS OGSÅ: Blog: Jeg bliver aldrig mor til en pige– Vores forhold blev lagt til side, og vi tænkte ikke så meget på at være mand og kone. Det handlede om overlevelse. Om at holde sammen og prøve at komme igennem det, forklarer Simon.– Da jeg havde det allerværst, sagde jeg til Simon, at han gerne måtte gå fra mig. Det ville jeg sagtens kunne forstå. På det tidspunkt var jeg nede i et dybt, dybt hul og tænkte: ‘Hvad fanden vil du egentlig med det her?’. Han svarede bare ‘Hvad snakker du om?’, siger Ibi.– Det har aldrig været noget, jeg har tænkt på. Det var hårdt – men det har hele tiden handlet om at hjælpe hinanden. Det er vanvittigt, så meget vi har oplevet og været igennem på den korte tid, vi har kendt hinanden. Vi er ikke blevet stærkere af det, men jeg synes, vi har været stærke sammen, fortæller Simon.Ibi er enig. Til helvede med ‘det du ikke dør af, gør dig stærkere’. De har kørt på autopilot og gjort deres bedste for at sejle igennem stormen, som hun beskriver det.

Kontroltab og kompromisser

Det var ikke kun Ibis mange hospitalsbesøg, medicinen og den intense træthed, der gjorde indtryk på familien Makienoks liv. Ibis behov for at holde sygdommen helt tæt til kroppen forblev stærkt og betød, at hun for det meste holdt sig hjemme – alene. Når hun en sjælden gang imellem sneg sig ud for at købe ind i ly af mørket eller dristede sig til at følge Anakin til fodbold – i læ af de andre vindblæste forældre – var det iklædt store tørklæder og bredskyggede hatte.– Sygdommen var et stort kontroltab, og jeg blev nødt til at kontrollere et eller andet, så jeg trak med vilje ikke så mange ind, fortæller Ibi og lægger ikke skjul på, at de ekstra kilo og det oppustede udseende, der fulgte med medicinen, også bar en del af grunden.– Jeg havde enormt meget pres over, at der skulle være en masse snak om mig, og jeg havde brug for, at ingen vidste noget. Heller ikke veninder og familie. Jeg lukkede helt i, fortsætter hun og forklarer, at hun opdaterede sin Instagramprofil med alt andet end selfies for at foregive, at alt var som før.Simon kom så vidt muligt hjem i weekenderne, men derudover var det svært at samle familietrekløveret.– Det at vi ikke bor sammen, gjorde sygdommen sværere for vores familieliv, og Ibi kunne ikke rejse, fordi hun ofte skulle på hospitalet. Når vi endelig var sammen, var der heller ikke så meget overskud til at lave de ting, vi plejede – for eksempel i forhold til at tage ud sammen med Anakin, fortæller Simon.– Simon har været virkelig god i de perioder, hvor jeg har haft det skidt. Når jeg ikke kunne andet end at ligge i sengen, har han og Anakin lavet ting sammen – spillet Fifa, gået tur med vores hund, Anton, eller kravlet rundt på hinanden og leget slåskamp, siger Ibi.Både hun og Simon kan skrive under på, at sygdomsforløbet har betydet omvæltninger og kompromisser. For Ibis liv udadtil og for familielivet indadtil. Døden har pustet dem lige i nakken, og den slags kan mærkes.– Jeg var bange for at dø, før jeg blev syg, og følelsen er blevet stærkere med min sygdom. Det betyder, at jeg for eksempel er blevet sindssygt opmærksom, når Simon kører bil, og jeg insisterer på, at vi vasker hænder og smider mad ud, der måske er lidt for gammelt, så vi undgår bakterier, fordi mit immunforsvar er relativt lavt, fortæller Ibi.– Jeg er også blevet mere påpasselig og overbeskyttende over for Anakin. Jeg kan godt finde på at sige til ham, at han skal lade være med at stå så tæt på den der trappe eller forklare ham, hvor sindssygt taberagtigt det er at tage stoffer og kravle på togbaner, griner hun.

Sygdommen som nyt familiemedlem

Ibi bliver aldrig helt rask. Det er lægernes klare besked. Indtil videre kan hun leve med, at hendes nyrer tilsammen kun fungerer 40 procent. En dag skal hun måske i dialyse eller sige ja til at modtage en ny nyre. Men lige nu kan hun klare den med jævnlige kontrolbesøg på hospitalet hver anden måned, et vågent øje på sit blodtryk og piller, der holder nyretallet i skak. Også selv om det har sin pris.

– Jeg sover dårligt om natten, men godt om formiddagen fordi medicinen påvirker min søvnrytme. Jeg ligger tit helt vågen, når jeg går i seng med et crazy tankemylder. Jeg bearbejder alt det, jeg, Simon og Anakin har været igennem, min karriere, om jeg er tro mod mig selv og gør de ting, jeg allerhelst vil, om organdonation, angst, den bog jeg er ved at skrive, ønsketuren på Caminoen, om vi skal skride til udlandet, hvor ingen kender os. Der er gang i den om natten, siger hun og tilføjer, at de nu har vænnet sig til, at sygdommen bor sammen med dem.

– Anakin ved godt, at jeg stadig går til kontrol, og det er blevet meget normalt for ham, at jeg skal på hospitalet en gang imellem. Jeg prøver fortsat at fodre ham med tilpas information, uden at vælte hans verden. Og jeg tror, det er en af grundende til, at han er kommet igennem det. Da jeg var i Aftensshowet for nylig, havde de lavet en stor planche med billedet af mit ansigt, da jeg var allermest syg. Anakin så det og spurgte: ‘Hvem er det?’. ‘Det er da mama, skat’, svarede jeg. ‘Nej, det er det ikke! Hun er jo helt tyk, hende der’. Han kunne ikke huske det. Jeg tror slet ikke, han så det dengang. Jeg var bare hans mor, forklarer hun.

LÆS OGSÅ: Autisme og inklusion: ”Jeg ville bare gå i skole, ligesom alle…

Det har Ibi tænkt sig at blive ved med længe endnu.

– Jeg har lovet Anakin, at jeg bliver 100 år. Jeg vil gøre, hvad jeg kan, for at holde det løfte. Det kan godt være, jeg lider af lidt storhedsvanvid, men jeg tænker faktisk, at jeg bliver skidegammel, griner hun.

– Jeg kunne ikke tænke mig at dø, for jeg er så glad for at leve. Jeg skal være her, så længe jeg overhovedet kan.

LÆS OGSÅ: Julie Berthelsen om rollen som mor:

LÆS OGSÅ: Nybyggerne: Vi bygger et barndomshjem til Lily

LÆS OGSÅ: Andrea Elisabeth Rudolph: Om min familie