Dans dig glad til ALT for damernes årlige danse-event i København

Ung med muskelsvind om sex og handicap
Foto: Lucian Lungu "Hvorfor i alverden skulle en vidunderlig mand vælge mig fremfor en af de millioner andre kvinder, som er super søde, smukke, intelligente og har en normalfungerende krop?", skriver Jeanette.

Ung med muskelsvind om sex og handicap

"Mange tror ikke, at mennesker med handicap har et sexliv. Men vi tænker lige så meget på sex som alle andre"

Jeanette Strøm, 28, er født med muskelsvind, men kæmper med de samme tanker om sex og kærlighed som alle os andre. Her er hendes historie.

Jeg tror, at mennesker er skabt til at være to. Og det gælder også mennesker med handicap.

Jeg vil gerne finde en livspartner at dele livets op- og nedture med, men jeg ved, at det kræver meget af en kommende partner.

Jeg er 28 år og har muskelsvind. Jeg sidder ikke i kørestol – endnu – men jeg har brug for mere hjælp end andre på min alder. Jeg kan ikke rejse mig fra stole af almindelig højde, kan ikke gå på trapper uden hjælp og kan ikke selv skifte stilling under sex.

Da jeg var yngre, var min muskelsvind ikke så fremtræden. Jeg kunne bedre skjule det. Bedre vente med at fortælle en fyr, at jeg en dag ville ende i en kørestol. Jeg ville så gerne have, at han så mig som det menneske, jeg er, inden han lærte om min sygdom.

I dag kan jeg ikke skjule det. Min sygdom har udviklet sig, og jeg bliver nødt til at vide, om fyren kan håndtere og acceptere, at jeg har brug for hans hjælp.

Om fordomme

Mange fyre tror ikke på, at jeg har muskelsvind.

”Du sidder jo ikke i kørestol”, ”du kan da ikke have et handicap, når du ser så godt ud”, kan de finde på at sige.

Men faktisk sidder 70% af mennesker med muskelsvind i Danmark ikke i kørestol, og man kan godt være attraktiv, selvom man har et handicap.

Mange fyre – og i det hele taget mennesker uden et handicap – har svært ved at koble handicap sammen med seksualitet og kærlighed. Jeg tror egentlig, at de fleste mennesker ønsker det bedste for os med et handicap - det er bare sjældent, at ”almindelige” mennesker forestiller sig, at de skal date én.

Det er ikke noget, fyrene siger til mig. Jeg fornemmer det bare. På den måde de ”ghoster” mig på Tinder ved ikke at svare eller finder på en undskyldning for, hvorfor det ikke vil fungere imellem os.

Men nogle gange bliver jeg overrasket. Overrasket over, at denne her smarte gut, der har styr på det hele, interesserer sig for mig og med stor nysgerrighed spørger ind til mit handicap.

Paradoksalt nok har jeg også fordomme om mennesker uden handicap. Jeg tænker tit, at ham fyren på Tinder ikke kan være interesseret i mig, eller at han ikke er den rette type. Men jeg skal passe på, at jeg ikke lukker ned for noget, der potentielt kunne udvikle sig.   

Om dating

Jeg har ikke skrevet på Tinder, at jeg har muskelsvind. Men jeg overvejer kraftigt at gøre det. Det er en god måde på forhånd at få sorteret ud i fyrene. Så ender jeg heller ikke med at blive brændt af, fordi fyren ikke kan håndtere mit handicap.

Men der er også en ulempe ved det. Jeg har nemlig datet fyre, som har indrømmet, at hvis de på forhånd havde vidst, jeg havde muskelsvind, havde de valgt mig fra. Men de har også fortalt, at deres syn på at date én med et handicap ændrede sig, efter de lærte mig at kende.

Det sidste stykke tid har jeg ikke datet. Ikke fordi fyrene ikke ville, men fordi jeg har haft brug for ro. Min sygdom har udviklet sig de seneste par år, og det har jeg skullet vænne mig til mentalt. Hver gang mit handicap udvikler sig, påvirker det også mit selvværd. Og det har virkelig fået et ordentligt hak denne gang.

Nogle gange står jeg selv i vejen for kærligheden, fordi jeg er bekymret for, om jeg er god nok.

Jeanette fik taget nøgenbilleder i forbindelse med kampagnen "LigeLyst" for Sammenslutning af Unge med Handicap, hvor de satte fokus på sex blandt unge med handicap. Foto: Maria Fonfara

Om sex

Mange tror ikke, at mennesker med handicap har et sexliv. Men vi tænker lige så meget på sex som alle andre.

Der sker ofte en afseksualisering, jo mere synligt ens handicap er. Mennesker uden handicap er ikke vant til at forbinde handicap og seksualitet, men faktisk har mange mennesker med handicap et mere kreativt sexliv. Vi bliver nemlig nødt til at tænke ud af boksen.

Da jeg var yngre havde jeg det fint med one-night stands. Men sidst jeg havde et, fungerede det ikke for mig. Jeg kunne ikke slappe af og nyde det, så det gider jeg ikke mere.

For mig er tilliden til en fyr enormt vigtig, når jeg skal have sex med ham. Siden mit handicap har udviklet sig, har jeg eksempelvis fået brug for hjælp til at blive ”positioneret” i sengen. Det er enormt sårbart at ligge i en seng nøgen og uden at have fuld kontrol over alle sine muskler.

Hvis jeg ikke føler mig tryg, bliver jeg usikker på mig selv og bekymret for, om jeg gør det godt nok. Det vil jeg ikke udsætte mig selv for igen.

Om fremtidige forhold

Det er ikke til at sige, hvor jeg er om 20, 30 eller 40 år.

Men jeg ved, at jeg kommer til at sidde i kørestol.

Jeg bruger den allerede nu, hvis jeg skal ud på en længere tur eller skal besøge et sted, der er ufremkommeligt. Og det er også noget, en kommende partner skal vænne sig til. At der følger hjælpemidler med mig.

Jeg tvivler nogen gange på, om jeg finder en partner, jeg kan tilfredsstille. Mange kvinder er usikre på deres krop, og om de kan leve op til de forbilleder, der bliver vist i medierne. Men når man som kvinde også har et handicap at forholde sig til, bliver man endnu mere usikker på, om man er god nok.

For hvorfor i alverden skulle en vidunderlig mand vælge mig fremfor en af de millioner andre kvinder, som er super søde, smukke, intelligente og har en normalfungerende krop?

Sådan kan jeg godt tænke indimellem.

Muskelsvind

  • De fleste muskelsvindsygdomme opstår som følge af gendefekter. Enkelte sygdomme skyldes autoimmune sygdomme, hvor kroppen "bekæmper sig selv".
  • Omkring 3000 mennesker i Danmark lider af en muskelsvindsygdom. For cirka 2500 af dem er sygdommen så udtalt, at de har brug for hjælpemidler som kørestol eller minicrosser, støtte og behandling.
  • I dag findes der ca. 25 forskellige muskelsvinddiagnoser og et utal af underdiagnoser.
  • På grund af manglende muskulatur har flere med muskelsvind brug for vejrtrækningshjælp som eksempelvis en permanent respirator eller en maskine, så de kan trække vejret bedre om natten.
  • Tidligere havde mennesker med muskelsvind en kortere levetid, men en tidlig indsats med blandt andet fysioterapi og respirationshjælp gør, at mange i dag kan leve et lige så langt liv som andre.

Kilde: Muskelsvindfonden

Se, hvad vi ellers skriver om: Sygdom, Ungdomsliv, Sex og Selvværd