32-årige Søs er uhelbredeligt gigtsyg: ”Det handler om at stoppe op og suge livet til sig”

”1, 2, 3, 4, 5, 6, 7…”

Søs Trier tæller pillerne i æsken, mens jeg hænger i røret.

”…8, 9, 10, 11, 12…, ja 12 lige nu, men det er også med kalkpillen,” lyder det fra den anden ende af røret.

32-årige Søs Trier lider af sklerodermi og Wegeners granulomatose, på menneskesprog kendt som gigt.

Gigt er den mest udbredte kroniske sygdom herhjemme, men de to gigtdiagnoser, Søs Trier fik konstateret for fire år siden, er langt fra vanlige. De er nogle af de mest sjældne, og endnu mere sjældent er det, at man rammes af begge på samme tid.

”Jeg har vundet i sygdomslotto,” siger hun og griner.

Men der er ikke meget at grine af, når man udefra betragter Søs Triers sygdomshistorie. Den er kompliceret, så kompliceret, at hun indimellem ikke engang selv forstår, hvad hun fejler, andet end det hun mærker dagligt.

”Kropsligt føles det som at have influenza. Jeg er træt og dvask i kroppen. Musklerne gør ondt, øjnene svier, og hovedet føles som at have tømmermænd. Hvis jeg får for mange indtryk, bliver jeg helt svimmel. Jeg glemmer hurtigt og kan ikke finde ud at formulere mig,” siger hun. Holder en pause og tilføjer:

”Og så har jeg føleforstyrrelser i min højre side, jeg har fået det, man kalder en dropfod, og så har jeg også problemer med mit mave-tarmsystem. Der er flere andre ting også, men jeg har selv svært ved at vide, hvilke smerter der lige kommer og smutter igen…”

Læs også: ”Den jul ønsker jeg mig en kørestol i julegave, fordi jeg næsten ikke kan komme ud af min seng”

Smerterne begyndte i fingrene i 2011. De opførte sig ”underligt”, blev hvide og følelsesløse i kulde og hævet i varme, men smerterne var ikke store nok til at opsøge læge, tænkte Søs Trier. Hun havde for travlt med, ja, livet.

Foruden arbejdet som fængselsbetjent, skulle hun også nå sine syv træningspas om ugen, have styr på bestyrelsesarbejdet i den lokale fagforening, renovere hus, se venner, familie og være sammen med sin mand, Anders.

”Jeg tog pusten fra folk. Jeg kunne ikke sidde stille, så aldrig fjernsyn. Hvis min mand gerne ville tage en middagslur, blev jeg sur på ham, fordi jeg syntes, det var spild af liv. Det var helt modsat af i dag. ”

”Min mand har efterfølgende sagt, at han blev helt stresset over at være sammen med mig,” siger hun.

Før Søs Trier blev syg, rejste hun og manden Anders ofte. Det kan de ikke på samme måde længere, da det kræver stabilitet i Søs' sygdom. Men nu har de bestilt en rejse til Filippinerne, som de håber at kunne komme på. Foto: Privat.

En krop under angreb

I to år levede Søs Trier med de ”underlige” fingre, indtil hun på opfordring fra sin mand tog til læge i 2013. Hun fik taget biopsi, blodprøver og blev ringet op af reumatologisk afdeling i Aarhus, afdelingen for gigtpatienter.

De ville indlægge hende.

”Men det ville jeg ikke, for jeg følte mig ikke så syg på det tidspunkt, så jeg var bare til en samtale.”

Søs Trier fik medicin for det, lægerne kaldte Raynauds fingre, og ellers fortsatte hun som hidtil indtil efteråret 2015.

”Jeg vågnede pludselig en dag og kunne ikke støtte på mit højre ben. Jeg havde inden da haft føleforstyrrelser i begge ben. Min mand hørte mig vågne om natten, hvor jeg klappede mig på min højre side og sagde: Hele min højre side sover, hvorefter jeg lagde mig ned og sov videre,” fortæller Søs Trier.

Herefter gik det stærkt. Hun blev indlagt på Viborg Sygehus, men lægerne kunne ikke finde ud af, hvad hun fejlede. Hun blev sendt videre til Aarhus.

”Jeg kan huske, det var den 18. september, fordi jeg samme dag havde fået sat et befrugtet æg op og derefter blev indlagt, hvor de fandt ud af, at jeg skulle i medicinsk behandling.”

Hun og manden Anders var netop begyndt i fertilitetsbehandling, men med den nye melding måtte fertilitetsbehandlingen sættes i bero. Hun skulle i kemobehandling, da der ellers var risiko for, at sygdommene ville angribe krop og organer.

”Mine gigtsygdomme er autoimmune. Det betyder, at det er hele kroppen, de kan angribe – også lunger, hjerte og nyre. Jeg fik derfor syv kemokure hver fjerde uge. Bagefter blev det erstattet af ny behandling, og nu får jeg piller hver dag. De er også immundæmpende og celledræbende, men ikke i samme grad som kemoen. Samtidig får jeg drop og celledræbende medicin fire gange om året. Men det er slet ikke lige så hårdt som kemo.”

Søs Trier hader hospitaler. Men hun ved, at hun fire gang om året skal have celledræbende medicin. Foto: Privat. 

Hverdagens små smil

Søs Trier ved, hvad hun taler om.

Efter fire år med sygdom som fuldtidsbeskæftigelse er hverdagen nu begyndt at indfinde sig med hospitalsbesøg, piller og en krop, der afgør dagens program. Hun er blevet førtidspensionist og lever, så at sige, et liv med omvendt fortegn.

”Fra at betragte søvn som spildtid, har jeg det bedst i dag, hvis jeg får 15 timers søvn i døgnet. Fra at have aftaler med venner flere gange om ugen, ser jeg nu venner få gange om måneden. Og fra at betragte kroppen som en maskine, er jeg blevet god til at mærke min krop, mine følelser og behov.”

”Jeg bruger meget tid på bare at sidde og kigge ud i luften. Men jeg bliver tit sur på mig selv, når jeg gør det. Jeg ser det som spilddage, hvorfor ser jeg i det mindste ikke bare fjernsyn, tænker jeg…? Men efter min psykolog sagde til mig: ’Der er en grund til, at du kigger ud i luften. Det er, fordi du er så træt, at du heller ikke kan kapere fjernsynet,’ er jeg begyndt at tænke de dage som meditationsdage.”

Læs også: Karen har borderline: "Indimellem er det bare forbandet svært at være menneske"

Og netop det at være til stede nu og ikke tænke på alt det, hun engang kunne, men ikke kan mere, hjælper med at skabe en hverdag, et liv, med værdi, fortæller hun.

”Førhen levede jeg hele tiden i en eller anden fremtid: Jeg skulle være dygtigere, hurtigere, stærkere, udvikle mig… jeg vil stadig gerne udvikle mig, men jeg prøver mere at være i nuet. Prøver at være glad, når jeg vågner, og glad, når jeg går i seng.”

”Sidste år, da bøgen sprang ud, jublede jeg, fordi det var så flot. Der er så meget godt ved livet, så det handler om at stoppe op og suge livet til sig. At geare ned og mærke efter. Mærke glæden hver eneste dag. Tidligere lagde jeg slet ikke mærke til hverdagens små smil,” siger hun.

Hotdog-forkælelse

Men der er ikke langt fra glæde til sorg, når man som Søs Trier er kronisk syg. Og for hende er den største udfordring stadig at have mistet styringen over sit liv.

Derfor prøver hun – i det små – at tage kontrollen tilbage. Blandt andet ved at dele livet med sine følgere på Instagramprofilen ”Kroniske Farver” eller deltage i den nylige DR-serie ”Usynligt syg” eller forkæle sig selv efter blodprøvetagning med en hotdog.

”Det sværeste ved sygdommen er, når den træffer beslutninger for mig. Jeg kan føle mig som et lille barn, der ikke får sin vilje. Jeg synes, det er rigtig hårdt. Det er hårdt at have så meget livsglæde, at ville SÅ meget, men bare ikke kunne gøre det, fordi jeg er så udmattet. Jeg prøver derfor i høj grad at tage ansvar for mit liv,” siger hun og tilføjer:

”Jeg har jo stadig drømme og håb.”

Et af dem er at blive mor. Også selvom hun ved, at det er udelukket, så længe hun er i medicinsk behandling. Men for Søs Trier er håbet nødvendigt for ikke kun at overleve og tæt forbundet med den der følelse af at tage ejerskab over livet.

”Jeg gør meget ud af, at jeg har min egen frihed. Jeg bestemmer selv, hvordan mit liv skal være. Det kan godt være, sygdommen er kommet, og det er noget værre møg, men jeg bestemmer selv, om jeg vil have et godt liv. Bum. Færdig. Slut. Sådan har jeg det. Og sådan bliver jeg nødt til have det, for ellers overlever jeg ikke mentalt.”

Søs Trier skal ud at gå med sin hund hver dag. Den friske luft giver hende klarhed i en ellers tåget hjerne. Foto: Privat.