Gina levede med smerter og tog 14 kilo på – men en dag så hun en video

Denne artikel blev bragt hos Klikk.no første gang. Dette er en redigeret udgave.

”Som barn var jeg en meget aktiv pige og gik til stort set alle aktiviteter. Som teenager oplevede jeg, at mine ben altid var ømme på den ene eller anden måde. Mine lår var lidt større end alle andres, men jeg tænkte ikke så meget over det, for vi er jo alle forskellige,” fortæller 26-årige Gina Haga Rothli.

Hun beskriver sig selv som en pige, der stadig var ret tynd. Efter undersøgelser og udredninger fik hun diagnosen Hypermobilitetssyndrom og ME, da hun var 13 år gammel.

”Jeg var meget syg, og jeg gik altid glip af ting, så jeg havde derfor ikke en helt normal ungdom,” siger Gina.

Hun formåede at leve med smerterne i benene, indtil de nåede et helt nyt niveau. Det føltes, som om hun var solskoldet, og samtidig som om nogen kradsede hende indvendigt.

”Jeg følte ofte, at jeg var ved at kollapse. Det var så frustrerende og begrænsede mig meget. På et tidspunkt tænkte jeg, at jeg nok ville få brug for en kørestol, for smerterne blev til sidst invaliderende,” forklarer Gina.

Alligevel tænkte hun, at det nok bare var sådan, det var, og at hun måtte prøve at få det bedste ud af situationen.

Det har betydet meget for Gina, at hendes familie har været så nærværende og støttende hele vejen igennem.

”Jeg er taknemmelig for, at jeg altid har elsket min krop, og hvordan jeg har set ud. For mig var det ikke vægten, der var i fokus, men smerten. Så da ingen kunne give mig et svar på, hvorfor jeg havde ondt, og jeg indså, at jeg havde taget lidt på, tænkte jeg, at der kun var én mulighed tilbage: Mad og motion.”

Men med så mange smerter var det svært at lave nogen aktiviteter.

”Jeg begyndte at skære sukker og gluten væk i håb om, at det ville fjerne nogle af smerterne. Det hjalp ikke, og smerterne blev alligevel kun værre. Det var så forfærdeligt at indse, at intet virkede. Jeg var frustreret, udmattet og ked af det.”

Tog 14 kilo på på to år

For to år siden blev Gina ramt af en uidentificerbar infektion, og i den efterfølgende tid oplevede hun anfald af halsbetændelse. Hun blev sat på en del medicin, og til sidst på binyrebarkhormon for at stoppe anfaldene.

”Det var der, mine ben eksploderede, og smerterne blev kun værre. Jeg oplevede også at tage 14 kilo på på bare to år,” siger Gina ærligt.

Ingen forstod, hvorfor hun havde så mange smerter, og lægerne forsøgte at forklare det med de diagnoser, hun havde fået som teenager. Det kunne Gina ikke acceptere eller forholde sig til, og hun var overbevist om, at der måtte ligge noget andet bag.

”Da jeg så to piger på TikTok tale om lipødem, var det, som om mange brikker faldt på plads for mig. Jeg gik til fysioterapeut, men hun afviste min mistanke om, at det var det, jeg led af, så jeg afviste tanken. Et år senere begyndte jeg at tænke over det igen og besluttede mig for at opsøge en specialist i kirurgi på Aleris i Oslo. Hun behøvede kun at se på mig i to sekunder, før hun stillede sin diagnose: Du har lipødem.”

Lipødem er en kronisk tilstand, hvor der er en usædvanlig og uforholdsmæssig ophobning af fedtceller oftest fra taljen og ned, men det kan også forekomme på arme. Dog ikke på hænder og fødder. Det er ofte smertefuldt. Årsagen er ukendt, men det er en arvelig tilstand.

Intet offentligt tilbud

Derfra var vejen til operation kort, og Gina vidste, at det var noget, hun bare måtte gøre, uanset hvordan det ville gå.

Operationerne består af fedtsugning for at fjerne sygt fedtvæv.

”Jeg var helt sikker i min beslutning om at få operationen, for det kunne ikke blive værre, end det allerede var på det tidspunkt. Jeg var så desperat efter at få en bedre hverdag og færre smerter.”

Hun har nu gennemgået en operation og fået en forsmag på at have en smertefri hverdag, inden hun skal gennemgå endnu en operation.

”Efter den sidste operation har jeg stadig nogle kirurgiske smerter, så jeg kan ikke sige med sikkerhed, hvordan det bliver i fremtiden, men jeg har en fornemmelse af, at det her bliver rigtig godt.”

Gina har selv betalt 300.000 kr. for operationen, og hun synes, det er skammeligt, at der ikke findes et offentligt program i Norge. Fedtsugning dækkes som udgangspunkt heller ikke regelmæssigt i offentligt regi i Danmark.

Patienter med lipødem må derfor forvente at skulle dække udgifter til eventuel fedtsugning selv. Ifølge Sundhed.dk er der intet videnskabeligt grundlag for, at fedtsugning har langtidseffekt på smerterne.

”Det er ikke et lille beløb, man bare har liggende. Jeg føler, at vi er langt bagefter andre lande og har meget at gøre, når det gælder om at tage kvinders sundhed alvorligt. Jeg håber, at det snart vil ændre sig her,” siger Gina.

Hun har stadig lipødem i lårene, balderne og lænden, hvilket giver hende smerter der. Men det er ikke så meget, som hun har haft, og hun ser frem til at slippe af med det ved sin næste operation.

Nu går hun til fysioterapeut, ligger i pulsatoren morgen og aften og forsøger at komme ud, når hun har kræfter og energi til det. Operationerne har taget hårdt på hende, og hun har følt sig meget træt.

”Jeg har også en fod, som ikke har været helt optimal, og jeg prøver at træne den op, så jeg er klar til operationen om otte uger. Min drøm er at kunne vandre, stå på ski og gå andre ture uden at føle nogen smerte. Det ville være helt magisk! Jeg har ikke haft tid til eller turdet tænke længere end det.”

Nu skal hun i første omgang igennem to operationer mere, og så håber hun, at hendes krop vil få det bedre.

”Jeg glæder mig til at lære mig selv at kende igen, forhåbentlig uden smerter og lipødem. Jeg ser med store forventninger frem til den spændende tid, jeg nu har foran mig, og jeg håber ikke mindst at genvinde et socialt liv, da smerterne i disse år har ført til en del ensomhed,” siger Gina.