Bill fik sjælden lidelse og kan ikke være intim med sin kone: Vi finder en anden vej sammen

Som så mange gange før var Bill Mørk fra Haslev hoppet på cyklen den dag, det gik op for ham og hans hustru, Anne, at noget var helt galt.

Bill, som bor i Haslev syd for Køge, er nemlig en mand, som holder af at være aktiv.

Landet var netop lukket ned under coronapandemien i 2020, og derfor måtte Bill, der ellers havde et flexjob som spinninginstruktør, ty til landevejen for at få nogle kilometer i benene, da fitnesscenteret var lukket.

”Jeg har arbejdet som murer i mange år, men blev ramt af PTSD efter en voldsom trafikulykke. Derfor betød det meget for mig med jobbet som spinninginstruktør, hvor jeg kunne røre mig. Jeg syntes, det var så fedt,” fortæller Bill til alt.dk.

Men på denne ellers almindelige dag, var det ikke den sædvanlige gode følelse i kroppen, der ramte ham, da han kom hjem.

”Da jeg kom hjem efter at have cyklet 20 kilometer, havde Anne og jeg sex. Men lige så snart, jeg fik en udløsning, fik jeg så utroligt ondt. Jeg fik ondt i halebenet. Jeg fik ondt i ballerne. Jeg fik ondt i mellemkødet. Jeg følte det, som om jeg sad på en golfbold. Eller der var nogen, der stak en tommelfinger op i endetarmen på mig. Og jeg fik en brændende fornemmelse på inderlårene,” fortæller Bill om den voldsomme oplevelse.

Indtil den dag havde Bill Mørk affejet et par småskavanker i underlivet som almindelige tegn på, at han nærmede sig de 50 år. 

”Jeg havde jo hørt meget om at blive 50 år, og hvordan man blandt andet får forstørret prostata og slap tissestråle. Jeg har jo sjovt nok aldrig prøvet at være 50 før, så jeg tænkte ’nårh ja, det er vel det her, de alle sammen taler om’. Jeg havde bemærket, at der var nogle forandringer. Jeg havde hyppig vandladning, men allerværst var det, at jeg også blev følelsesløs i skridtet, altså i selve kønsorganet,” siger han, og fortsætter:

”Så når Anne og jeg havde sex, føltes det som at stikke tungen ud ad vinduet. Jeg kunne intet mærke og havde ingen glæde ved det. Jeg kunne blive ved og ved uden at få udløsning, og heldigvis sagde Anne bare ’stop, nu er det nok’. Men den dag efter cykelturen føltes det som at blive sparket i skridtet af en hest, og smerten gik fra 0 til 100 på få sekunder.”

Er det kræft?

Den smertefulde episode blev begyndelsen på en frustrerende rejse for Bill, som blev opfordret af sin kone til at søge læge – noget, han ellers typisk er god til at få gjort.

”Bill er sådan én, som går til lægen, bare han finder en bums på armen. Og det er jo også en god ting, at han hellere går til lægen én gang for meget, for det kunne jo være noget alvorligt. Men i starten tænkte jeg, at ’nu overdriver han igen’. Men det gjorde han så ikke,” fortæller Anne Mørk.

Og for Bill var der heller ikke tvivl om, at han måtte søge hjælp.

”Jeg fik så ondt, bare jeg fik en rejsning. Og jeg tænkte, at det ikke kunne passe, at jeg skulle have så ondt ved samleje og endnu mere ved udløsning.”

”Der var også dage, hvor det hele spillede, og vi godt kunne have sex. Men så vidste jeg, at jeg ville have ondt i mange dage efter. Derfor begyndte jeg at undgå det seksuelle. Men det var ikke holdbart, og til sidst sagde Anne, at jeg måtte ringe til lægen,” fortæller Bill.

Desværre førte lægebesøget i første omgang intet svar med sig.

”Når man som mand går til lægen med problemer i det område, er det altid prostataen, der bliver tjekket,” fortæller Bill og fortsætter med et sarkastisk grin:

”Flere læger har nu konstateret, at der ikke er noget i vejen med min prostata.”

”Og så gav lægerne ligesom op, da de ikke kunne finde ud af, hvad jeg fejlede, men jeg blev dog sendt videre i systemet, og endte også på urologisk afdeling (afdelingen for underlivssygdomme, red.). Jeg begyndte at tænkte ’hvad fejler jeg dog? Er det kræft?’, men det blev udelukket, og så fik jeg stukket en antibiotikakur i hånden.”

En sjælden lidelse

Men medicinen virkede ikke, og Bill blev igen slået hjem. Helt bogstaveligt talt.

”Jeg måtte stoppe med mit flexjob, jeg kunne simpelthen ikke mere. Det eneste jeg kunne, var at gå eller ligge på maven. Når jeg sad ned eller lå i sengen, fik jeg så ondt. Lige så snart, der kom tryk på ballerne, fik jeg ondt,” fortæller Bill.

”Jeg begyndte selv at undersøge det. Men uanset hvad, så er det prostatakræft, der kommer frem, når du googler ’smerter i underlivet’”.

Anne og Bill Mørk. Privatfoto.

En dag opfordrede en god ven ham til at kontakte en ekspert indenfor underlivssygdomme i København.

”Eksperten spurgte direkte, om jeg har cyklet meget. Og det er jo spot on. Men der er ikke nogen, der har fortalt mig, at man kan blive skadet på den måde af at cykle. De professionelle strækker ud og laver bestemte øvelser, og det giver jo mening. Men os dødelige stiger bare af cyklen og går hjem og sover. Det var første gang jeg hørte om skader på pudendusnerven, og jeg begyndte at google endnu mere.”

Langsomt sporede Bill sig ind på, at han lider af den sjældne lidelse pudendal neuralgi, som det anslås, at bare én ud af 100.000 danskere bliver ramt af – et tal, som ifølge behandlere dog er større, da flere lever med symptomerne uden at få en diagnose.

Mens han selv døjer med store smerter hver dag, som blandt betyder, at han næsten ikke kan køre bil og at han må sidde på flere puder, fortsætter han med at undersøge mere om lidelsen.

”Jeg fandt ud af, at der i USA og England bliver foretaget både operationer og behandlinger med botox på patienter med mine symptomer. Men herhjemme får jeg bare at vide, at der ikke er så meget at gøre, fortæller Bill.

Derfor tog han en beslutning.

”Jeg oprettede en Facebook-gruppe og kaldte den ’Pudendal neuralgi/cyklistsyndrom’, for i gamle dage var det primært cyklister, der fik det. Jeg var sikker på, at der var andre derude, der måtte opleve det samme, som mig.”

I dag har gruppen omkring 60 medlemmer, og sammen med tre andre har Bill har stiftet Pudendal Neuralgi Foreningen. Sammen med 16 andre medlemmer sørger han for at indsamle viden om lidelsen og vejlede andre, som er ramt.

Samtidig er han selv hårdt ramt, hver eneste dag.

Varmeblus og pigtråd mellem benene

Hos eksperten i København, som først fortalte Bill om pudendusnerven, får han jævnligt cirkulær massage på ballerne, men han oplever ikke, at det har fjernet smerterne. Derudover dyrker han yoga, når smerterne tillader ham det.

”Begge dele gør mig mere smidig, men ikke andet end det. Jeg har stadig voldsomme smerter hver dag. Det føles skiftevis, som om jeg sidder på pigtråd, på et varmeblus eller på en iskold sten. Derudover har jeg konstant ubehag og svie, som om jeg har en hudafskrabning ved mellemkødet og halebenet.”

Også Anne kan mærke på Bill, når smerterne er særligt slemme.

”Han bliver mere irritabel, når han har meget ondt. Han beklager sig og kan ikke rigtigt være i sig selv,” fortæller hun.

Men også her kommer parrets tætte bånd dem til gode.

”Jeg lader det bare flyve til hjørnet, fordi jeg ved, hvad der er galt. Og hvis jeg har lyst til sex og han siger, at han har for ondt, har jeg naturligvis også forståelse for det,” siger Anne, som ikke har følt sig afvist af dén grund:

”Man skal ikke presse sin partner i et godt forhold, og min lyst er heller ikke den samme, efter jeg fik fjernet mit underliv sidste år på grund af kræft. Vi har været sammen i over 30 år, og selvom sex er vigtigt, er det ikke det allervigtigste,” siger hun, og er ikke i tvivl om, hvad der vejer tungere:

”Den daglige kærlighed, og at man føler sig tryg og elsket – det betyder langt mere.”

Kærlig støtte og et nyt intimliv

I dag er Bill langt fra færdig med at undersøge mulighederne for en mere smertefri hverdag for både sig selv og andre med skader på pudendus nerven.

 I mellemtiden finder han stor støtte i Anne. Parret har været gift i 31 år og har sammen fejret både kobber- og sølvbryllup, og sammen har de en søn.

Derfor sørger de også sammen for at få deres liv sammen til at fungere på trods af Bills daglige smerter.

”Vi kender hinanden på alle leder og kanter og er der for hinanden. Og vi er stadig intime sammen. Vi er meget nære og ligger og putter. Vi går i bad sammen og får tingene til at køre på den måde,” fortæller Bill.

Heldigvis ser Anne på deres intime liv på samme måde:

”Så længe den daglige berøring er der, behøver det ikke være det helt store, vel? Vi nyder vores bade sammen, nusser og hygger en hel del,” fortæller hun kærligt, men tilføjer, hvornår Bills smerter spænder ben i deres fælles liv:

”Det er selvfølgelig noget af en moodkiller, når vi er ude, og han begynder at få alt for ondt. Vi har for eksempel måtte forlade et bryllup, hvor vi skulle sidde ned, og det kunne han ikke holde til. Så måtte vi bare tage hjem,” fortæller Anne, som er stolt af sin mands måde at håndtere det hele på:

”Bill er meget åben som person, og der er ikke noget, der bliver fejet ind under gulvtæppet. Det område på kroppen kan ellers være tabubelagt. Men der lægger han alle kortene på bordet og fortæller, at han har ondt. Han synes jo i det hele taget, at der bør tales mere om det, så vi kan finde ud af at hjælpe folk med de her svære smerter.”

Begrænset viden

Alt.dk har kontaktet Sundhedsstyrelsen for at høre om retningslinjerne for behandling af pudendal neuralgi.

Her blev vi henvist til Dansk Selskab for Urologisk, Gynækologisk og Obstetrisk Fysioterapi, som udarbejder kliniske retningslinjer for urologi, gynækologi og obstetrisk fysioterapi (DUGS). Deres svar lyder:

”Mig bekendt er der begrænset evidens omkring pudendus neuralgi. Når man ser på litteraturen for behandling, så er de studier der findes typisk små, observationelle studier, hvor man ikke inkluderer en sammenligningsgruppe. Derfor er der fortsat meget sparsom viden om sygdommen og behandlingsmulighederne. Samtidig er det en broget gruppe af patienter med nogle ret ukarakteristiske symptomer – symptomer, der kan skyldes andre årsager, som er vigtige at udelukke. I DUGS har vi ikke retningslinjer omkring behandling af pudendus-neuralgi, og på grund af den sparsomme evidens er vi heller ikke i gang med at se på, om det er noget, vi skal se nærmere på,” fortæller Hanna Jangö fra DUGS og fortsætter:

”Ved indførelse af nye, kirurgiske behandlingsprincipper i Danmark, så anbefaler Sundhedsstyrelsen at man tager udgangspunkt i evidensen, og da denne er mangelfuld, tænker jeg, at det formentlig er dette som er være medvirkende til, at der ikke er en udbredte behandlingsmuligheder.”