Mette Fugl efter diagnosen: ”Det var ordet kronisk, der var ved at slå mig i gulvet”

– Jeg havde det som om, at ud ad det blå kom snigende et gammelt skravl, som ville slå sig ned i mig. Det kunne jeg ikke acceptere. Måske slår jeg ikke så mange vejrmøller som tidligere … måske slår jeg slet ikke nogen, men den fornemmelse af at være et gammelt skravl slog mig alligevel helt ud. Det ord, der blev ved med at ringe inde i hovedet, var kronisk.
Det er ikke umiddelbart til at se, at Mette Fugl først for nylig er landet efter at have været gennem en orkan. Der er røget et par kilo, siden vi sidst så hende på skærmen, men det var ikke mindst selvopfattelsen, ukueligheden og troen på fremtiden, der fik nogle alvorlige stød, da hun i efteråret fik konstateret type 2-diabetes. Selv om begge hendes forældre havde sygdommen, har det aldrig været noget, hun bekymrede sig om. Som ”benægtende hypokonder”, som hun kalder det, overrender man ikke lægen, med mindre det er strengt nødvendigt. Og det blev det først, da hun i efteråret 2016 kom hjem fra en arbejdsrejse til Tenerife.
– Dernede havde jeg ikke kræfter til noget som helst. Jeg var svimmel, og uanset hvor meget jeg drak, stillede det ikke min tørst. På vej hjem i flyet besvimede jeg og endte med at få en masse ilt, og så tænkte jeg, at jeg hellere måtte gå til lægen, når jeg kom hjem.

Har jeg været et svin?

Mette gik til lægen. Og fik diagnosen type 2-diabetes, der med det samme fik skrækscenarierne til at vælte frem: Tidlig død, følgesygdomme og amputerede lemmer.
– Når man er Google-patienten fra helvede, der læser alt om sygdommen på nettet – og det er jeg – så ved man, at diabetespatienter lever seks-syv år kortere end andre. I starten havde jeg det sådan: ”Hvor er alle specialisterne henne?”, ”Hvorfor står der ikke 50 overlæger omkring mig?” Men i dag er systemet sådan indrettet, at det handler om ”egenomsorg”, siger Mette Fugl, det sidste med en let vrængen.
Men trods en vis modstand over for fænomenet, indså hun hurtigt, at vejen frem var at følge lægens råd om diæt og motion.
– I begyndelsen var jeg ikke ved mine fulde fem af skræk og rædsel, men så snakkede jeg med nogle venner, og det hjalp at tale med andre, der havde været det samme igennem.
Skyld og skam fyldte også en del i starten. For når hun ledte efter en ”forklaring”, lå det med livsstilen ligefor.
– Type 2-diabetes er stadig tabuiseret, bl.a. fordi det er en livsstilssygdom, der er forbundet med, at så har du nok levet som et svin. Og det kan godt være, at jeg indimellem har haft hang til festligt lag … men jeg har faktisk ikke levet specielt usundt. Jeg ryger stadigvæk, og det skal jeg også holde op med, siger Mette Fugl, der har fundet en viskøtrøst i, at arvelighed i hendes tilfælde spiller en væsentlig rolle: Hvis begge ens forældre har diabetes, har man 80 procent større risiko for selv at få sygdommen.
– Først ville jeg helst ikke tale om sygdommen, men så besluttede jeg mig for at skrive en klumme i Diabetesforeningens blad. Jeg gad ikke at gå og putte med det, ligesom dengang i 60’erne, når man skulle købe et pessar på apoteket. Jeg havde det på samme måde, da jeg første gang skulle hente medicin på apoteket.

LÆS OGSÅ: Sanni Wulff: “Træningen holder mig på plads mentalt og giver mig en fornemmelse af fremdrift”

Frygten for begrænsninger

Vægten er faldet, blodsukkeret stabiliseret, og der er skåret ned på medicinen og op for grøntsagerne. Mette er blevet beviset på, at ”egenomsorg” virker, omend hun også ved, at det aldrig kan kurere sygdommen. Og det er stadig svært.
– Jeg er vant til, at når der opstår et problem, så skal det løses. Så det var ordet kronisk, der var ved at slå mig i gulvet. For mig blev det også noget med, at ”Guud, nu er jeg gammel”. Den her diagnose skubbede på, at det blev voldsomt synligt for mig. Livet fortsætter dog stort set som før - med lidt færre store middage og lidt mindre vin i glasset. Ellers er begrænsningerne mest hypotetiske.
– Hvad nu hvis jeg vil på eventyr? Hvad nu hvis … Jeg kan have en bekymring for, om jeg nu er for ”invalideret” til, at jeg f.eks. kan rejse. Det kan bekymre mig – at jeg må sætte grænser for mig selv.

”Jeg er ikke syg, jeg har bare sclerose”

… det var de ord fra en ligeledes scleroseramt veninde, der fik noget til at falde på plads indeni den 51-årige sangerinde Misen Groth

Misen Groth var 35, gift, mor til to og godt i gang som sangerinde, da hun i 2000 helt uventet fik diagnosen sclerose. Det var jo bare en snurrende og sovende hånd, der skulle scannes, men på få dage blev det pludselig alvor og endte med, at en sørgmodigt smilende læge ved fodenden af hospitalssengen sagde: ”Du har sclerose”.
– Alle mine forestillinger om liv og fremtid blev på et splitsekund sprængt til atomer. Jeg var totalt uforberedt og fik det i øvrigt også at vide på en meget dårlig måde, fortæller Misen Groth om det, der blev begyndelsen på en lang og ensom proces. Fra hospitalets og systemets side var vejledningen sparsom, hun måtte selv ud og søge information og var i høj grad overladt til sine egne skrækforestillinger.
– Jeg var skidebange for at se nogen i kørestol. Jeg kunne slet ikke håndtere de dårlige odds. Men jeg nægtede at gå fra at være rask til at være syg. Jeg havde svært ved at tale om det, og på den måde var jeg i mange år en struds.
I dag ved hun dog, at diagnosen ikke nødvendigvis har forkrøblende konsekvenser. Funktionsnedsættelse? Ja, det lever hun med: Snurren i kroppen, dårlig søvn og stive ben er en del af det. Men kørestol? Nej, det har hun ikke tænkt sig, siger hun. Derfor har hun skrevet en bog, som handler om det, hun gerne selv ville have vidst, da det så allersværest ud.
– Man kan faktisk have et godt liv med sclerose. Jeg er god til at søge derhen, hvor der er godt at være. Og det var bl.a. den ligeledes scleroseramte venindes ord ”Jeg er ikke syg, jeg har bare sclerose”, der fik hende til at indse, at hun ikke er sin sygdom.
– Hendes pointe var, at selv om hun har en sygdom, kan hun ikke være syg hver eneste dag. Og pludselig kunne jeg se det: At det samme gjaldt for mig. Men det har været hårdt at skulle håndtere angsten ved at have ”en tikkende bombe i kroppen”, skulle tackle omgivelserne reaktion og finde sine nye ben som sangerinde, eller rettere finde en taburet, fordi benene ikke kan holde til en hel aften på scenen længere. Og tidens sundhedsfokus har ikke gjort det let at slippe for skyldfølelsen.
– Er det fordi jeg ikke har spist nok blåbær? Jeg kunne også have spist mere antiinflammatorisk, som jeg på et tidspunkt fik anbefalet. Men jeg har prioriteret at kunne glæde mig til noget – og hvis det var en kop kaffe, et glas vin eller chokolade, så var det for mig det vigtigste.
– I vores præstationskultur, hvor alle skal løbe en ironman, er det dog stadig ikke cool at sige, man har sclerose.

Psykologen: Vær herre i eget hoved

En alvorlig og livstruende diagnose forringer ikke nødvendigvis vores livskvalitet mere end en relativt harmløs kronisk sygdom. Det er derimod vores mentale respons på diagnosen, der er afgørende, fortæller psykolog Diana June Pedersen med henvisning til undersøgelser på området.
– For en elitegymnast vil slidgigt i knæet f.eks. være en større katastrofe end for en, der ikke vil opleve samme grad af funktionsnedsættelse, siger Diana June Pedersen, der bl.a. har arbejdet med sygdomsramte som rådgiver i Gigtforeningen.
Hendes erfaring er, at det for langt de fleste er en kæmpe omvæltning at få en diagnose, uanset om den er livstruende eller ej.
– Men der stor forskel på, hvordan vi håndterer det her vilkår, som en diagnose er. Nogle reagerer med stor modstand, mens det for andre næsten kan komme som en lettelse.
Typisk udløser en diagnose bekymringer om fremtiden og spørgsmål som ”Hvem er jeg nu?” Men det er ifølge psykologen vigtigt ikke at hænge fast i grublerierne, og her spiller vores generelle mentale respons en rolle.
– Nogle mennesker har en generel tilgang til livet, som kan være behjælpelig i modgang. Derimod nytter det ikke noget at prøve at problemløse sig fra noget, der er kommet for at blive. Det er naturligt at få negative tanker, men vi kan selv skrue på, hvor meget de skal have lov til at fylde. Vi kan være herre i eget hoved.