Heidis 20-årige søn har infantil autisme: "Som mor føler jeg både skyld og skam"

At have en voksen søn med autisme og stærk angst er som at have et lille barn. Hele mit liv drejer sig om ham. Han kan ikke selv gå i køkkenet og tage mad, for det har han ikke energi til. Han kan ikke være alene på noget tidspunkt. Han er afhængig af, at der er nogen i huset hele tiden. Jeg kan ikke bare køre ud til et møde eller sige: ”Vi mangler en liter mælk, den henter jeg lige.” Så skal han med. Jeg arbejder hjemmefra, for Alexander ikke har et tilbud, der kan rumme ham, og derfor er han hos os, indtil han får et nyt bosted.

Det bedste er, at jeg har været så mange timer sammen Alexander. At følge sine børns liv og være en del af deres tanker og ønsker, når de er over 20, er en gave. Og han er jo ikke sin diagnose. Han er sjov og omsorgsfuld og har verdens bedste intentioner. Han kæmper en brav kamp hver dag og gør mere end sit bedste. Alle siger, at han er en pragtfuld ung mand. Jeg synes, han er megasej, og er stolt af at være hans mor.

Det er en sorg at følge Alexanders jævnaldrende. Hans gamle klasse blev studenter i sommer, så vi var til studentergilder og se dem få hue på. Midt i al glæden er sorgen over, at vores søn ikke er en del af det. De unge danner også fællesskaber og går i byen. Det oplever Alexander jo heller ikke.

Allerede under graviditeten kunne jeg mærke, at han var anderledes. Som spæd blev han hurtigt overstimuleret og vendte ansigtet væk, og i børnehaven havde han voldsomme raserianfald. Han kradsede sig på armene og knaldede hovedet ind i skabene. Det gjorde ondt at se, og jeg havde kronisk dårlig samvittighed. Da den ældste havde meget astma og ofte var på hospitalet, holdt jeg op med at arbejde i 2009.

Det blev ikke bedre af, at Alexander startede i skole. Han græd på vej derhen og hjem i tre år. Først som 12-årig fik han sin diagnose og kom på specialskole. Men hjælpen kom for sent. Min søn er højt begavet, men har ingen afgangsprøver. Han har stort set været for dårligt fungerende til at modtage undervisning siden fjerde klasse.

Min mand og jeg har sølvbryllup i år. Men vi kan ikke sige, at nu rejser vi 14 dage sydpå. Ofte spørger vores venner: ”Kan vi ikke snart gå i biffen eller ud at spise?” Men nej. Og vores ældste søn kan heller ikke bare invitere venner hjem. Vi har i perioder slet ikke kunnet have gæster, fordi Alexander reagerer voldsomt bagefter. Når dit barn bliver voksent, får du normalt frihed til at udleve nogle drømme. Den tid kommer bare ikke. Jeg er 56 år, og jeg ved ikke, hvor lang tid der går, før kommunen finder et bosted. Man er hele tiden i et limbo.

Som mor føler jeg både skyld og skam. Jeg føler mig skyldig i, at jeg ikke har kunnet sørge for, at mit barn havde en normal opvækst. Man mister lidt troen på sig selv, når ens barn ikke får det bedre. Jeg håber, at han en dag har det så godt, at han kan bruge sine fine evner til glæde for sig selv og mange andre.