Mitzies 34-årige søn har Downs: "For Jeff er livet lige nu og her. Og det kan man lære meget af"

Jeg har fået en fantastisk kærlig søn med en skøn form for humor.  Mange tror, at folk med Downs bare er så søde og kærlige. Jo, det er de ... Men du kan tro, de også kan være stædige og vrede. De indeholder nøjagtigt de samme følelser som os andre. Men jeg tror, Jeff er meget bedre til at leve i nuet. For ham er livet lige nu og her. Og det kan man lære meget af.

Da han var helt lille, tilbragte vi meget tid på hospitalet. Ud over Downs blev han født med en sjælden hjertelidelse, klumpfødder og en tarmforsnævring. Da han lå inde til hjerteoperationen, var det totalt uvirkeligt at sidde på en café i nærheden og ikke vide, om ens søn overlevede. Men egentlig fyldte klumpfødderne mest, for i det første år skulle vi ind på hospitalet på grund af fødderne hver evig eneste dag.

Jeffs far og jeg er skilt, så jeg har været alene med ham det meste af tiden. Jeg arbejdede som stewardesse i mange år, og folk sagde, at det kan man ikke, når man har én med Downs. Men det holdt jeg fast i, og min mor passede ham, når jeg var væk. Jeg har ikke villet være en pylremor, og han blev selvstændig hurtigt. Det bevirkede også, at han flyttede hjemmefra som 18-årig. Og det var han vild med.

Da Jeff flyttede, troede jeg, at nu ville jeg få mere frihed. Det er det stik modsatte, der er sket. At være mor til Jeff fylder 98 procent af mit liv. Ikke fordi jeg ikke vil give slip; det skyldes, at der er så få resurser til handikapområdet, at hvis jeg ikke var der, havde han haft et rigtig sølle liv. Han har to timers bostøtte om ugen til ting som at handle ind, vaske tøj, gå til tandlæge, læge og frisør og få en snak. Det rækker ingen vegne.

Jeff og jeg ses et par gange om ugen, men taler sammen hver dag. De bedste øjeblikke er, når vi er i sommerhus. Vi spiser sammen og har nogle gode samtaler. Han kan underspille sig selv og være ironisk, og så begynder vi at grine. Det er nogle af de bedste øjeblikke med stor samhørighed.

Jeg holdt op med at flyve som stewardesse for tre år siden. I dag har jeg et job som afløser i et bolighus. Det er for mig et fristed. For når jeg er på arbejde – sådan var det også, da jeg fløj verden rundt – kan jeg ikke være til rådighed som mor. Mit job er min fritid, hvor jeg har et legalt afbræk til at sige nej.

Jeg ville gerne rejse et par måneder, men det er svært. Jeg ved aldrig, hvad dagen bringer – om Jeff ringer og skal have hjælp. Jeg bruger meget tid på at finde ud af, om jeg gør for meget. Er det nu, jeg skal sige, at det må han selv klare? Det er en overvejelse hver eneste gang. Også fordi jeg lever ikke evigt. Hvad så når jeg ikke er her mere? Det tænker jeg nærmest på hele tiden.

Vi er flere forældre på Skellet, Jeffs bosted, og vi forsøger at oprette en selvejende institution. Med et liv, hvor de for eksempel kommer lidt ud på café og på ferie. Mit skrækscenarie er, at vi ikke får det bosted op at stå. Og at Jeff bliver ensom, isoleret og ked af det, når jeg dør. Det ville være dejligt, hvis nogen kom og sagde: ”Du skal ikke tænke på det. Den dag du ikke er her mere, skal vi nok være der for Jeff”. Det kan man ikke spørge folk om, men det ville give en stor lettelse.

Hvis jeg skulle føde igen, måtte han gerne komme til verden. Han er ikke problemet. Det er vores handikappolitik. Det er kun de ydre ting, der gør livet som handikapmor stressende: At jeg ikke ved, hvilken hjælp han får. Ellers må han være, som han er, med alle sine handikap og sygdomme og det hele.