Hospicesygeplejerske i Danmark

Foto: Peter Nørby "Jeg føler mig heldig, at jeg kan få lov til at være med i folks sidste tid," lyder det fra Mette Madsen.

Mette er sygeplejerske på et hospice: "Der er virkelig også meget glæde og omsorg her"

Døden fylder meget i Mette Madsens arbejdsliv. Som sygeplejerske på et hospice er hun hver dag tæt på mennesker, der er i gang med at sige farvel til livet. Men hvordan kan man være så tæt på døden uden at blive ulykkelig af al den sorg? Hvis man spørger Mette, er svaret enkelt.

En sommeraften kort før vagtskiftet på Hospice Sydvestjylland går sygeplejerske Mette Madsen en sidste runde på de lange gange for at tjekke, at alt er, som det skal være. Klokken nærmer sig midnat, og hun skal snart hjem efter en lang vagt.

Der er temmelig stille, men på 2. sal falder hun i snak med en mandlig patient. En snak, der handler om, hvor smuk en aften det er. Vejret er mildt, himlen er stjerneklar, og vinden har lagt sig.

”Det gad jeg virkelig godt at opleve”, indskyder patienten.

Mette når ikke at tænke nærmere over det, inden hun begejstret siger: ”Jamen det skal du da!”

LÆS OGSÅ: Skuespiller Kristian Ibler: "Alting var forandret, for jeg stod alene med børnene, huset og bilen"

AFD_Hospice_Mette_Madsen_016.jpg

Hun henter en kollega, og de hjælpes ad med at bakse den hvide seng på hjul ind i elevatoren og videre ud i mørket på terrassen. 

"Der sad vi så i et kvarters tid," husker Mette om episoden, der to år senere stadig står klart i hendes erindring.

"Det var sådan en aften, hvor det aldrig blev helt mørkt, men alligevel kunne vi se stjernerne meget tydeligt. Jeg kan huske, at vi snakkede om, hvor flot det var, og hvor dejlig sådan en aften kan være. Da vi havde siddet lidt, sagde han, at det måske var sidste gang, at han ville opleve det. Sådan er det jo desværre for mange af dem, vi har her på hospicet."

Mette har gennem de sidste 13 år sagt farvel til mange af sine patienter. Det er nemlig en del af hverdagen, når man arbejder på et hospice, hvor uhelbredeligt syge mennesker kan få pleje og lindring i den sidste del af deres forløb.

"Der er mange, der spørger, om det ikke er hårdt at arbejde på et hospice. Men sådan tænker jeg ikke om det. En af mine kollegaer svarer altid, at det er hårdt at gå op og ned ad alle de trapper, som vi har her i huset," siger Mette, mens hun smågriner. Hun holder en lille pause og fortsætter så:

"Ej, selvfølgelig er det hårdt, men der er også meget ved det, der er virkelig godt. Jeg ved godt, at der er svære samtaler, og at der er meget smerte – både fysisk og eksistentielt, men der er virkelig også meget glæde og omsorg her."

Mette havde aldrig før sat sine fødder på et hospice, da hun gik ind over dørtærsklen til Hospice Sydvestjylland for 13 år siden. Hverken privat eller i arbejdssammenhæng. Men hun har prøvet kræfter med mange andre områder af sygeplejefaget. Hun har været i en medicinsk afdeling, på en akutmodtagelse og i psykiatrien, men da der kom planer om at etablere et hospice i Esbjerg, hvor hun bor, vidste hun, at hun skulle være en del af det.

"Jeg vidste ikke præcis, hvad det ville sige at arbejde på et hospice, men jeg havde klart mine forestillinger om det. Det ville handle om at være sammen med mennesker i den sidste fase af deres liv, og det ville jeg gerne være en del af," siger Mette.

"Selvom der er meget smerte forbundet med det, er der også meget glæde. Glæden kommer i forskellige forklædninger og udtryk, men den er der. Jeg mærker den ofte. Jeg finder eksempelvis selv glæde ved at tilbyde patienterne de ting, som vi gør her på hospicet."

Patienterne kan eksempelvis nyde en koncert i sansehaven, når de faste spillemænd tropper op med hele udstyret, eller de kan få ro, når Mette eller en af hendes kollegaer tænder for den instrumentale musik og hælder æteriske olier i vandet i sparummet. Selvom det kan virke som små ting, er det netop det, der gør, at Mette føler, at hun er med til at gøre livet så godt som muligt så længe som muligt for de mennesker, som opholder sig på hospicet.

"Jeg ved godt, at jeg bare er en lille del af de her menneskers liv, men jeg synes alligevel, at det er noget helt særligt. Jeg føler mig heldig, at jeg kan få lov til at være med i folks sidste tid og være med til at give dem en god slutning. Det er faktisk meget livsbekræftende at være en del af."

Syng for mig

I gennemsnit er patienterne på hospicet i tre uger, og når Mette går ud af sin bil for at gå ind på sin arbejdsplads, ved hun aldrig, hvad dagen vil bringe.

"Det er mennesker, som jeg er sammen med, og derfor ved jeg heller aldrig, hvordan dagen bliver. Det er også derfor, at jeg aldrig bliver færdig med at blive udfordret på det her sted – og det, synes jeg, er spændende. Jeg kan aldrig forudsige, hvad der kommer til at ske. Jeg kan godt have planlagt nogle ting, som jeg skal i løbet af dagen, men så sker der pludselig noget, der ændrer alt. Så for mig handler det hele tiden om at være i nuet."

Og netop vigtigheden af at være til stede i nuet viste sig helt tydeligt for Mette en dag, hvor en patient fik brug for, at hun greb øjeblikket – uden at stille spørgsmålstegn.

"Han var ikke så gammel, men havde været hos os i noget tid. Han gik ofte ned og røg på vores rygeterrasse. Efterhånden var han dog blevet så dårlig, at han skulle have hjælp til at komme tilbage til stuen igen."

Patienten ringede derfor efter en hjælpende hånd, da han var færdig med sin cigaret. Mette hørte det og tog trappetrinene i rask tempo for at hente ham ind. De fulgtes tilbage til stuen, og Mette satte sig på en stol ved siden af hans seng.

AFD_Hospice_Mette_Madsen_018.jpg

"Jeg ved egentlig ikke, hvorfor jeg satte mig," siger hun og tænker lidt.

"Jeg kunne nok bare fornemme, at han havde brug for det."

Efter et kort øjeblik i stilhed kigger den unge mand på Mette og siger: ”Syng ”Solen er så rød, mor””. Mette henter sin guitar, sætter sig og synger den stemningsfyldte godnatssang.

"Han sang selv med på nogle af linjerne, og ellers lyttede han bare. I øjeblikket vidste jeg ikke, hvorfor jeg skulle synge, eller hvorfor det skulle være netop den sang. Men når man beder mig om sådan noget, vil jeg gøre, hvad jeg kan for, at det kan lade sig gøre."

Kort efter sluttede Mettes vagt. Hun gik hjem som på alle andre dage, men da hun kom tilbage næste morgen, gav episoden mere mening.

"Han var død to timer efter, at jeg havde siddet hos ham. Han vidste nok, at det var ved at ske, og derfor ønskede han, at vi sang sammen. Det var et klart ”nu”. Et nu, som han og jeg delte. Et nu, der var vigtigt for ham – og derfor også et nu, der blev vigtigt for mig."

Og netop det med at gribe og nyde nuet er noget af det, som Mette tager med sig – også når hun lægger sin grønne uniform for at tage hjem.

"Mit arbejde på hospice har gjort, at jeg er blevet mere bevidst om, at livet ikke er en selvfølge. Det er der ikke noget i livet, der er. Der er ikke noget, som jeg har krav på, fordi livet er skrøbeligt, og det kan pludselig slutte for os alle. Uanset hvor vi er henne i livet. Derfor er jeg også meget opmærksom på, at selv de små ting betyder noget. Selvfølgelig er det ikke sådan, at jeg går rundt og nyder alt, for livet går jo også hurtigt. Men det kan være en god idé at stoppe op en gang imellem og sætte pris på tingene."

LÆS OGSÅ: Birgitte Hjort Sørensen om mobning i skoletiden: ”Jeg prøver at tænke på ømhed på mit yngre jeg”

Den svære samtale

Og netop de små glæder bliver meget tydelige, når Mette viser rundt på hospicet. På gangen bliver man mødt af småsludderier fra værelserne, et par grin hist og pist og en enkelt drillende kommentar om, hvor mange vafler der røg indenbords i går, da der var hjemmebag på menuen.

"Vi har nogle meget humoristiske patienter. Jeg tror, at vi mærker alle livets faser, aspekter og følelser her – så selvfølgelig også det glædesfyldte," fortæller hun med et varmt smil.

Glæden er også stor i køkkenet, hvor duften af popcorn fylder hele rummet. En af de frivillige er ved at gøre klar til biograf-eftermiddag. I løbet af ugen er der forskellige ting på programmet, som patienter og pårørende kan være med til, hvis de har lyst, forklarer Mette, der hurtigt falder i snak med den frivillige med popcornene.

"I dag skal vi se Huset på Christianshavn – selvom jeg har foreslået, at vi skulle prøve noget andet for en gangs skyld," fortæller han grinende.

Ikke langt derfra er spisesalen omdannet til biografsal med projektor, nedrullede gardiner og den kendte kendingsmelodi bragende ud af højtalerne. Portvin og lune popcorn er linet op til dagens foreløbige ene gæst, der venter på et gensyn med Meyer, Hr. Clausen, Emma og alle de andre.

Foruden popcorn i massevis, koncerter i baghaven og hjemmebagte vafler skal der også være plads til alt det, som er knap så sjovt. Nemlig grunden til, at patienterne er på hospice.

"De patienter, der kommer her, ved, at de har en sygdom, der er uhelbredelig, og som de kommer til at dø af på et tidspunkt. Derfor er det vores opgave at hjælpe dem igennem det og give dem lindring. Det kan være fysisk, men det kan også være på den psykiske smerte, der er forbundet med, at man står overfor at skulle forlade livet indenfor en overskuelig fremtid."

"Det giver masser af tanker, utryghed og sorg at vide, at man skal sige farvel til dem, man har kær. Der opstår mange eksistentielle spørgsmål om, hvad der sker efter livet. Så det snakker jeg med mange patienter om. Det er jo ikke, fordi jeg eller mine kollegaer kan tage den smerte, som det er, fra patienterne, men vi kan dele den med dem. For når man deler sin smerte med andre, bliver det lidt lettere at bære – det er mit håb i hvert fald. Og endnu en grund til, at jeg synes, at det er vigtigt at arbejde her."

Har du meget brede skuldre, siden du kan dele så mange andres smerte?

"Sådan har jeg aldrig tænkt det før. Jeg tror godt, at jeg kan lide at være i det rum, hvor vi deler ting. Jeg har ikke noget imod den svære samtale faktisk. Det lyder måske mærkeligt, men jeg er ikke bange for den. Og sådan tror jeg, at alle mine kollegaer har det. Ellers kan man ikke være her. Det er en nødvendighed at kunne gå ind i det og være i det sammen med patienten. Og nej, jeg har ikke bredere skuldre end andre. Jeg kan også godt komme til at slæbe noget af alt det, som jeg oplever her, med hjem."

"For der er da svære ting. Det er altid svært at se smerte, sorg og savn. Men hvis jeg følte, at jeg skulle fjerne det fra alle patienterne, ville det være meget svært at arbejde her. Derfor er bevidstheden om, at jeg ikke kan fjerne det, meget vigtig. For ellers ville jeg stille nogle helt urimelige krav til mig selv, som jeg ikke kan opfylde – og det ville ikke være til at holde ud at være i. Selvfølgelig ville jeg ønske, at jeg kunne gøre patienterne raske, og der er især nogle af patienterne, hvor jeg tænker, at det er ekstra uretfærdigt, at de er i denne situation. Men sygdom og død er et vilkår, som nogle gange rammer. Det husker jeg mig selv på."

AFD_Hospice_Mette_Madsen_013.jpg

Alle har brug for håb

Mette har altid haft et meget afklaret forhold til døden, og det er nok en af årsagerne til, at hun ikke er bange for at gå ind i de svære snakke med patienterne om livet, døden, minderne, sorgen, savnet og alt det midt imellem.

"Når man vælger at være her som personale, så tror jeg, at det er, fordi man har et meget afklaret forhold til døden. Det havde jeg i hvert fald, da jeg startede – ellers havde jeg ikke valgt det her arbejde. Men jeg vil sige, at jeg alligevel blev meget påvirket af det, da jeg så startede, for jeg begyndte at tænke mere på døden. Jeg har selvfølgelig altid vidst og været afklaret med, at jeg også skal dø en dag, men efter jeg startede her, blev jeg mere praktisk omkring det. Jeg lavede eksempelvis en fil på min computer med de ting, som jeg synes, at mine nærmeste skal have i tankerne, hvis jeg dør. Ikke fordi jeg har noget særligt, de skal, men det er bare godt at have noget skrevet ned, så de ikke står helt på bar bund, hvis der skulle ske mig noget. Så jeg tror, at det alligevel ændrede mig lidt, at døden blev mere synlig for mig."

Og døden er synlig på et hospice. Faktisk møder man den nærmest lige ved siden af køkkenet, hvor den kraftige duft af popcorn afslører, at eftermiddagsbiografen langtfra er slut. Lidt længere nede ad gangen står nemlig en lysende trælanterne og vogter foran en lukket dør.

"Vi stiller sådan en foran stuen, når patienten er død," fortæller Mette og følger op:

"I det her tilfælde døde hun i nat. Lanternen står der, indtil patienten er blevet hentet af bedemanden. Det er sådan lidt symbolsk og for at vise den afdøde respekt."

For Mette kommer det i dag så naturligt, at et menneske er afgået ved døden, at hun ikke selv nævner lanternen, da vi går forbi den på rundturen på hospicet.

"Jeg har vænnet mig så meget til alle de symboler, vi har her, der markerer døden. Jeg kan huske, at jeg i starten syntes, at de dyrkede døden lidt for meget. Jeg var ikke vant til, at man gik så meget op i den. I dag ser jeg anderledes på det. Jeg synes faktisk, at det er ret fint med alle de symboler, for de er med til at gøre døden mere synlig."

For en forholdsvis stor del af patienterne bliver hospice det sidste stop, men der er også omkring 10-20 procent, som opholder sig der i nogle uger for at få lindrende behandling og efterfølgende er klar til at komme hjem igen. Måske de kommer tilbage senere i forløbet, måske de bliver hjemme i resten af deres tid. Uanset hvilket forløb, patienterne går igennem, bliver Mette ofte mødt af søgen efter håb.

"Nogen patienter og pårørende spørger mig: ”Der er vel også et håb?” For vi har alle brug for håb, når vi står i den store magtesløshed, som det er. Som personale kan man også føle den magtesløshed selv, fordi vi ikke kan fjerne døden og smerten, der er forbundet med det. Men vi kan sammen tale om håbet, troen og kærligheden."

"For døden er et livsvilkår, og det er hospice et udtryk for. Vi lever i et samfund, hvor vi kan så mange ting, og derfor har vi også lidt en illusion om, at vi kan blive helbredt for alt. Vi tror nogle gange, at vi er udødelige. Men livet er, som det er – præcis som det altid har været. Uanset hvor dygtige og kloge vi bliver, uanset hvor mange penge vi får, og hvor meget vi kan skjule svaghed, sygdom, ulykke og ondskab. Døden er ikke noget, som vi kan styre. Det er noget, som vi skal igennem. Men det er tydeligt, at vi er blevet et velfærdssamfund, hvor alt går så godt, at vi har fået distanceret os fra det, som er svært i livet – bl.a. døden. Vi snakker ikke om den, og vi ser den ikke, for vi har gemt den væk på sygehuse og hospicer, som derfor bliver nogle tydelige markeringer af, at vi ikke er udødelige."

LÆS OGSÅ: Peter Frödin om svær tid: "Det var ret voldsomt"

AFD_Hospice_Mette_Madsen_005.jpg

Hvad er et hospice?

Et ophold på hospice kan blive aktuelt, når sygehus og læger har opgivet helbredende behandling, og man ønsker at tilbringe den sidste levetid et sted, der er oprettet specielt til at passe og pleje uhelbredeligt syge.

Et hold på hospice er gratis, men der kan være mangel på pladser i perioder.

Det er læger, der henviser patienter til en hospiceplads.

Personalet på et hospice består ofte af sygeplejersker, læger, fysioterapeuter, præster og psykologer og i nogle tilfælde også en diætist, socialrådgiver og musikterapeut.

Derudover hjælper en masse frivillige med praktiske opgaver, aktiviteter og samtaler med patienterne.

Det første hospice i Danmark åbnede i oktober 1992.

I dag er der 19 hospicer landet over samt et børnehospice.

Filosofien bag hospicerne er at skabe rammer, der giver plads til det gode liv – hele livet.

Fokus er derfor på den palliativ indsats, altså lindring af fysiske og psykiske smerter.

Kilde: Hospice Forum Danmark og Sundhed.dk

Se, hvad vi ellers skriver om: Sorg, Døden og Interview

610x200_woordy_knap2.jpeg