Ung med cystisk fibrose
Foto: Privat | 19-årige Victoria Vallentin skal indlægges fire gange om året i perioder af 14 dage på grund af sygdommen cystisk fibrose.
Eurowoman

Ung med cystisk fibrose

Victoria bliver stemplet som doven i gymnasiet – i virkeligheden lider hun af en dødelig sygdom, ingen kan se

Victoria Vallentin er netop fyldt 19 år og lider af en sygdom, ingen kan se, selvom hun nogle gange ville ønske, at de kunne. Den kan nemlig være dødelig. Her er hendes historie.

Af Sara Wilkins 20.okt.2017 Sundhed

Jeg vil rigtig gerne leve et normalt liv, for jeg er jo en normal pige.

Jeg går i gymnasiet, har et arbejde og tjener mine egne penge, fordi det er vigtigt for mig at være selvstændig og kunne gøre de samme ting som mine veninder.

Men jeg er ikke som alle andre 19-årige. Jeg har dårlige perioder, hvor jeg næsten ikke kan trække vejret, og hvor jeg bliver udmattet af bare at gå.

Der er nætter, hvor jeg ligger vågen i tre timer, fordi jeg får et hosteanfald, og så er der dage, hvor jeg hader jeg mig selv for min sygdom. Det kan nemlig være mega frustrerende, når lungerne ikke vil, som jeg vil.

Derfor ville jeg ønske, at jeg kunne tage mine lunger ud og vise dem til alle jer, der læser, så I bedre kan forstå. Men det kan jeg ikke, så nu får I min historie i stedet.

Det eneste, jeg beder om, er, at I tager stilling til organdonation.

Et ja eller et nej.

Om sygdommen

Man bliver født med cystisk fibrose, men det blev først opdaget hos mig, da jeg var seks år gammel.

Jeg fik seks lungebetændelser, en masse forstoppelse og levede nærmest på hospitalet, fordi jeg skulle indlægges hele tiden. Det var mega mærkeligt for mig, da de endelig fandt ud af, hvad jeg fejlede. For så er man pludselig blevet kronisk syg og skal tage 10 piller, hver gang man spiser.

I dag skal jeg indlægges fire gange om året, 14 dage hver gang, hvor jeg får sprøjtet medicin ind i årerne.

Jeg spiser også en masse penicillinpiller hver morgen og aften, og så bruger jeg tre forskellige inhalationsmasker, der gør nogle forskellige ting:

Den ene går ned og klipper slimen over i mine lunger.

Den anden hjælper, hvis jeg får et hosteanfald og ikke kan trække vejret.

Og den tredje modvirker en farlig bakterie, jeg går rundt med, som blandt andet betyder, at jeg ikke længere må se nogle af mine nærmeste venner, fordi der er risiko for at smitte dem.

Victoria føler sig misforstået i skolen, hvor nogle lærere tolker fravær og sene afleveringer som dovenskab. I virkeligheden skyldes det perioder med meget medicin, træthed og hosteanfald, fortæller hun. Foto: Privat

Om skolen

Jeg går i gymnasiet i 3.g, og det er ofte hårdt for mig at stå op om morgenen og komme i skole hver dag. Normalt har man en lungefunktion på 110-120 procent i specielle lungemålinger, og min er nede på 42, selvom den har været oppe på 90. På de dårlige dage, kan jeg nærmest blive forpustet af at ligge ned, så der er det virkelig voldsomt.

Jeg har mindre energi end mine veninder og har brug for flere lure og mere tid til mine afleveringer. Men jeg prøver virkelig at komme i skole, for det kan nemt blive deprimerende, hvis man ligger derhjemme og ikke kan trække vejret og bare tænker over, hvor skod livet kan være. Så vil jeg hellere snakke med mennesker og glemme det lidt.

Jeg har sat mig det mål, at jeg skal gennemføre gymnasiet. Når andre kan, kan jeg også.

Jeg skal have den hue på.

Om fordommene

Jeg er selvfølgelig rigtig glad for, at man ikke kan se, at jeg er syg, så jeg ikke bliver dømt på forhånd ud fra mit udseende. Men det er også virkelig en kamp at få folk til at forstå, hvor syg jeg egentlig er.

I gymnasiet har jeg fået dårlige karakterer i nogle fag, fordi lærerne har troet, at jeg ikke er kommet til deres timer, fordi jeg har været doven. De har ikke helt forstået, at jeg måske er vågnet med et hosteanfald om morgenen eller har ligget vågen i timevis om natten, fordi jeg ikke kunne få vejret. De ser mig jo bare gå ovre i skolen i fint tøj og grine med mine klassekammerater.

Nogle gange kan jeg godt føle, at jeg bliver straffet lidt for at prøve at leve et normalt liv. For det er fandeme en kamp, jeg kæmper.

Hver dag.

Når gymnasieveninderne vil cykle ind til Kongens Have på en sommerdag, kan Victoria ikke cykle med, fordi lungerne ikke vil, som hun vil. Alligevel insisterer hun på at leve så normalt et liv som muligt, og hun er fast besluttet på, at der skal sidde en hue på hovedet, når hun er færdig med 3.g på Tårnby Gymnasium til næste år. Foto: privat

Om lungerne

Jeg skal have nye lunger på et tidspunkt. Problemet er bare, at man i Danmark først skal være meget tæt på døden, før man overhovedet må blive skrevet på listen, og så er det jo mange gange for sent.

Jeg har en veninde, der døde af en lungeoperation, fordi der gik for mange år. Og så har jeg en veninde, der lige har fået nye lunger, og vi var virkelig tætte på at miste hende også. Hun lå i respirator i flere uger, men er heldigvis vågnet fra komaen nu. Hendes lunger virker stadig ikke, så nu venter hun på nye lunger igen.

Mange tror, at os ”CF’ere” bliver raske, når vi får nye lunger, men det er en misforståelse. For det første er det en virkelig stor operation, hvor der kan ske mange komplikationer. For det andet bliver jeg ikke rask, selvom jeg får nye lunger. De kan redde mit liv og give mig større livskvalitet, men jeg vil altid have sygdommen og kan aldrig nogensinde blive helt fri for det her. Sådan er det bare.

 Victoria bliver indlagt fire gange om året i perioder på 14 dage, hvor hun får sprøjtet livsvigtig medicin ind i årene til behandling af lungesygdommen cystisk fibrose. Foto: Privat

Om fremtiden

Jeg gider ikke tænke på, hvornår jeg skal dø, eller hvornår jeg skal begynde at gå med ilt eller skrives op på listen til nye lunger. Jeg lever meget i nuet, så hvis der er noget, jeg vil, så gør jeg det nu. Det kan mine forældre godt få lidt spat af, men det er jo nu, jeg kan komme ud og rejse.

Jeg har faktisk været på studietur til Rwanda i Afrika, selvom lægerne egentlig sagde, at jeg skulle lade være, men jeg er alt for stædig. ”Gu’ fanden skal jeg så”, tænkte jeg, og så kom jeg afsted. Jeg havde godt nok to kufferter fyldt med medicin og gik rundt med masker og alt muligt, men jeg nægtede at blive hjemme på grund af min sygdom.

Man kunne sagtens bure sig inde på sit værelse og græde hver dag over sit liv, men det ændrer jo alligevel ikke noget. Jeg kan ligeså godt nyde mit liv, som det er nu. Der kan gå en måned, før jeg kommer på listen til nye lunger, eller der kan gå fem år, jeg ved det ikke. Så jeg laver mange planer og prøver at glemme det lidt. Det skal ikke styre, hvad jeg gør.


Det nytter ikke noget at bure sig inde på sit værelse og græde over tilværelsen, mener Victoria, der pakkede kufferten med medicin og tog med klassen på studietur til Rwanda i Afrika, selvom lægerne ikke var begejstrede for projektet. Foto: Privat

Om englepigen

Jeg har en engel tatoveret på armen, som symboliserer flere ting.

Den er for det første til én af mine bedste veninder, Isabella, som også led af cystisk fibrose, og som døde af sygdommen for to år siden. Hun blev 15 år gammel. Vi forstod hinanden godt og har været indlagt sammen flere gange, så jeg savner hende helt vildt. Min tatovering er en tanke til hende og en påmindelse om, at jeg skal kæmpe videre. Når jeg laver noget og rejser rundt, føler jeg ligesom, at hun er med.

At jeg kan bære hende rundt i verden.

Victoria har fået tatoveret en engel på sin højre arm, fordi det er hendes højre lunge, der er mest ramt. Englepigen er også en tanke til den organdonor, som Victoria håber på at få hjælp fra en dag i fremtiden. Foto: Privat

Jeg tror først, det gik op for mig, at Isabella var død, da jeg sad til hendes begravelse.

Andre CF’ere dukkede også op, og så sad vi alle sammen dér med masker på i kirken. Lægerne har fundet ud af, at folk med cystisk fibrose kan smitte hinanden med farlige bakterier, og derfor må vi egentlig ikke være i samme rum. Det er virkelig hårdt, fordi det jo er dem, der kan relatere bedst til sygdommen.

Tatoveringen er også til min anden veninde, Nikoline, der lige har fået nye lunger. Hendes mor troede ikke, at hun ville klare den, fordi der var så lang ventetid på nye lunger og ikke er nok organdonorer. Nikoline havde engel-tatoveringen først, så jeg fik lavet en magen til hendes, mens hun lå i respirator.

Og så er tatoveringen også en tanke til min fremtidige donor, fordi der jo er én, der skal forlade livet, før at jeg kan leve videre.

Jeg ønsker egentlig bare, at folk tager stilling til organdonation, for folk dør altså, fordi de venter for lang tid. Jeg har allerede mistet én veninde. Og jeg vil jo ikke have, at det bliver mig næste gang, vel? 

Så bare tag stilling.

Det behøver ikke at være et ja.

Cystisk fibrose
  • Cystisk fibrose er en arvelig lungesygdom, som blandt andet er kendetegnet ved kroniske bakterier og infektioner i luftvejene samt større risiko for sukkersyge og problemer med leveren.
  • Cirka 500 personer lever med cystisk fibrose i Danmark, og der findes cirka 100.000 tilfælde globalt.
  • Barnet skal arve skadede gener fra begge forældre for at få sygdommen.
  • Der findes ingen helbredende behandling for sygdommen, som kan ramme patienter meget forskelligt, men i nogle tilfælde kan en lungetransplantation være afgørende.
  • Øget overlevelse betyder, at andelen af voksne med cystisk fibrose stiger, og i dag er den gennemsnitlige levealder på over 40 år.

Kilde: Sundhed.dk

Læs mere om sygdommen hos Cystisk Fibrose Foreningen.


Henter...