”Mit barn er et kæmpemæssigt byggerod indvendig”

”Rejsen til Holland” er overskriften på et yderst velskrevet digt af Emily Perl Kingsley, der fortæller, hvordan man hele sit liv kan planlægge en rejse til Italien, men midt i rejsen ender i Holland.

Det nok ingen hemmelighed, at det er hårdt arbejde at være mor. Klara var hverken planlagt eller ventet, men hun var et mirakel sendt fra himlen. Skøn som bare fanden, smurt ind i fosterfedt og blod og ikke mindst kærlighed ved første blik.

…Og så landede flyet i Holland. Mit barn er hjertesyg og ikke bare hjertesyg, men sjælden hjertesyg. Der er fire børn i Danmark med hendes lidelse.

Det første, vi får at vide er, at hjertet sidder i den forkerte side. Hallo, tænkte jeg. Hvordan fanden kan det?

Godt nok er det mange år siden, jeg har haft biologi, men i min snævresynede verden er et menneske bygget som i bogen, bum basta. Men nej. Mit barn er et kæmpemæssigt byggerod indvendig.

LÆS OGSÅ: “I min boble fejlede Sofie ingenting”

Det første lange stykke tid tog jeg mig selv i lytte efter hjertet. Det var slet ikke feset ind, at man kunne være bygget sådan. Frygten og hverdagen ramte.

Ind og ud af sygehuse i hele Danmark, den ene mærkelige undersøgelse efter den anden, og jeg stod magtesløs tilbage.

At være mor til et hjertesygt barn har mange sorger, men man skal ikke glemme, de glæder det bringer med sig. For der er mange! Døren til en hel ny verden åbnes.

Den er ret særlig, og man møder uanede åbne arme, der er klar til at holde lidt om en, når man har brug for det.

Sej og stærk

Men vigtigst af alt så lærer man så meget om sig selv og ikke mindst sit barn. Den lille hjælpeløse klump, der er kommet ud, og som man burde forme til den, som hun skal være resten af livet, viser sig pludselig at være et umådeligt sejt og stærkt lille individ.

Tager mig tit i at kigge hende dybt i hendes himmelblå øjne og tænke, gud hvor er det uretfærdigt, men så sender hun et smil tilbage, og det sgu lige før hun siger, ’mor jeg er valgt til der her’, sammen klarer vi det, og så bliver moren en vaskeægte flæbemor fyldt med hormoner.

LÆS OGSÅ: Nakkefoldsskanningen gav dårligt nyt

Hver dag er en kamp, hvor det handler om at overleve og samtidig leve livet.

Det handler om erkendelser og ærlighed. Det handler om at se det positive i de små ting og værdsætte livets små mirakler. Det handler om at elske og omfavne det nye liv, på trods af, det ikke gik som forventet. Det handler om at se det hele lidt med et smil og en positiv vinkel. Ellers bliver det surt.

Så ja, jeg er mor til et kæmpemæssigt blegt byggerod, og jeg er en stolt mor, men især dette stykke af Emily’s smukke digt fik mig til at indse dette.

”Alle du kender har travlt med at rejse til og fra Italien. De praler af, hvor vidunderligt de havde det. Og resten af dine dage vil du sige ’ja, det var der, jeg skulle have været, det var det, jeg havde planlagt’. Og smerten vil aldrig fortage sig, for tabet af drømme, har stor betydning. Men hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning, at du aldrig kom til Italien, bliver du aldrig fri til at værdsætte det og nyde det helt specielle vidunderlige ved Holland.”

LÆS OGSÅ: “Det var ikke det barn, jeg havde bestilt”

LÆS OGSÅ: Er du (også) blevet en tudemarie, efter du har fået barn?

LÆS OGSÅ: Hjælp, har mit barn ADHD?