Dans dig glad til ALT for damernes årlige danse-event i København

Downs syndrom
Anettes nakkefoldskanning viste ingen tegn på Downs. Risikotallet var 1: 2003. Foto: Pia Dahl, Sanne Berg

“I min boble fejlede Sofie ingenting”

Anette var helt uforberedt, da hendes datter kom til verden med Downs syndrom. Det blev startskuddet til en hård tid, et afgørende valg – og en lykkelig slutning …

Faktaboks

MOR Anette B. Arentsen, 33 år, grafisk designer.

FAR Lars Hansen, 35 år, politiassistent.

BØRN Marie, 11 mdr., og Sofie, 3 år.

37 minutter. Så kort tid går der, fra Anette B. Arentsen en januardag kommer ind på fødegangen på Frederiksberg Hospital, til hendes nyfødte lander på hendes bryst.

Faktaboks

  • Downs syndrom er en kromosomafvigelse. Normalt har vi mennesker 46 kromosomer i hver celle, men mennesker med Downs syndrom har et ekstra kromosom 21.

  • Mennesker med Downs syndrom er mentalt retarderede og har fysiske misdannelser som skrå øjne, lav næseryg, små ører, slappe muskler og hypermobile led. Dertil kommer blandt andet risiko for hjertelidelser, tarmsygdomme og hyppige infektioner.

  • Der fødes cirka 30 børn om året i Danmark med Downs syndrom.

  • Nakkefoldsskanning, doubletest og alder danner tilsammen en risikovurdering, men kun en moderkagebiopsi kan afgøre, om en gravid bærer et barn med Downs syndrom.Kilde: Netdoktor.dk.

Et øjeblik, hun har set frem til gennem ni måneder.

Men øjeblikket varer blot ti sekunder. Så udbryder Anettes mand, Lars: ‘Hvad fanden sker der her?!’. Den lille pige er blevet slap og blå, og pludselig myldrer det med læger.

– De tog hende over på et bord, og jeg kunne kun se hendes lille brystkasse, der gik op og ned.

LÆS OGSÅ: 20 fædre – hvad er en god far?

Jeg kunne ikke se, om hun selv trak vejret. Jeg tænkte ‘skrig nu, skrig nu!’, men jeg hørte ikke noget, fortæller Anette.

Jeres barn er født med Downs syndrom

Hun er nemlig selv begyndt at styrtbløde, fordi livmoren ikke har trukket sig sammen, og hun bliver hastekørt på operationsstuen uden at få at vide, hvad der sker med hendes barn. Lars bliver på fødestuen med lægerne, der kæmper for den nyfødtes liv.

– Ingen sagde noget om hende. Jeg troede, hun var død. Det sidste, jeg havde set, var, at hun var helt blå og lignede et babylig.

Anette bliver opereret, og endelig fortæller en sygeplejerske, at Lars og deres barn er på vej. Samtidig dukker en helt ny læge op, og han har dårligt nyt med.

– Han sagde ‘vi er 95 procent sikre på, at jeres barn er født med Downs syndrom’, og jeg tænkte, at det ikke kunne være rigtigt.

Nakkefoldsskanningen var fin

Hun var jo bare en lille, fin baby, hun så slet ikke handikappet ud. Anette og Lars har ikke skænket det en tanke, at deres barn kunne være handikappet. Til nakkefoldsskanningen har de fået et lavt risikotal, 1:2003.

– Skanningssygeplejersken havde sagt, at det skulle jeg i hvert fald ikke bekymre mig om, husker Anette.

Heller ikke en skanning et par uger før fødslen, fordi Anette er gået over tiden, viser noget unormalt. Så Anette og Lars er totalt uforberedte, da de får den chokerende besked.

De får dog ikke tid til at tale om det, for Lars skal i hast af sted med Sofie til Hvidovre Hospital. Hun skal skannes for en hjertefejl, som mange børn med Downs syndrom fødes med.

LÆS OGSÅ: Det afslører dit barns navn om dig

Hvis hun har den, skal hun muligvis opereres akut. Tilbage på opvågningen ligger Anette, alene.

Jeg forstod det ikke

– Jeg var lige blevet mor, lige blevet opereret og havde lige fået Sofies diagnose. Den lykkeligste dag i mit liv blev tung og trist. Da jeg blev spurgt, om jeg ville have morfin, sagde jeg bare ja, for så kunne jeg sove fra det hele og slippe for at tænke.

Efter fire-fem timer genforenes den lille familie på Hvidovre Hospital. Skanningen viser, at Sofie har en hjertefejl, men hun skal ikke opereres med det samme.

Mens Lars er bundulykkelig, er sandheden endnu ikke sunket ind hos Anette.

– Personalet kunne have sagt, at Sofie var døv, blind og ikke ville få noget sprog, jeg ville alligevel ikke have forstået det.

Triste ansigter

I mellemtiden er begge sæt bedsteforældre på vej fra Jylland til København for at se deres barnebarn.

– Da de kom ind, tænkte jeg ‘hvad er det da for nogle ansigter?!’. Jeg sad med Sofie, som jeg syntes lignede alle andre babyer. Men vores forældre var meget berørte, og det var, som om jeg først kunne se i deres ansigter, at den var gal.

Når Anette og Lars nu kigger på billeder fra den dag, kan de sagtens se, at Sofie var anderledes. Men lige i øjeblikket var oplevelsen en anden.

LÆS OGSÅ: 10 tigerspring – forstå babys udvikling

– Jeg ville nok ikke se det. Hun var min lille skat, som havde været inde i min mave i ni måneder, og som jeg havde været lige ved at miste. Jeg var i min egen lille boble, og der fejlede Sofie ikke noget.

Boblen brister

Men da natten falder på, sker det uundgåelige: Anettes boble brister.

– Både Sofie og jeg havde været lige ved at dø, og pludselig syntes jeg, at det havde været mindre smertefuldt, hvis det var sket. Jeg havde en tung fornemmelse af, at det hele var spildt, forklarer hun.

Anette sætter sig op i sengen og tudbrøler. Både af sorg og af skyld over, at hun kan ønske sig selv og sin datter død. Lars vågner, og sammen tager de en stor beslutning:

– Vi blev enige om, at Sofie var den samme, som da hun var i min mave, og at hun skulle have det så godt som muligt. Og så gik vi ned på børneafdelingen, hvor hun lå.

Svær start

Anette har brug for at se, at Sofie blot er en lille baby. I tankerne har hun allerede været hele hendes liv igennem: Får hun venner? Kan hun komme i skole? Bliver hun gift? Dør hun tidligt?

– Vi var langt fremme i vores tanker om hendes liv, og det havde intet at gøre med den lille pige i kuvøsen.

Anette og Lars bliver udskrevet og lever den første tid med deres nyfødte datter i en tåge, indtil hun endelig bliver opereret i hjertet efter tre måneder.

LÆS OGSÅ: Lær at rumme babys gråd

– Jeg følte, at jeg ikke kunne trække vejret, før den operation var overstået, men derefter var det ‘godt, så starter vi herfra’.

Sofie bliver storesøster – læs videre på næste side …

En stolt Sofie hilser på sin helt nyfødte lillesøster, Marie. Privatfoto

Sofies hverdag

For de fleste nybagte mødre er hverdagen med et spædbarn overvældende. For Anette bliver amning, søvnmangel og moderskabstilvænning krydret med en lille hær af hjælpere fra det offentlige system.

– En talepædagog skulle lære os ‘tegn til tale’, mens en fysioterapeut hjalp med at træne Sofie, fordi hun som mange børn med Downs syndrom er hypermobil.

Det var fedt at få hjælp, men samtidig anstrengende, for jeg havde også bare brug for at være en almindelig mor.

Derfor går Anette også i både en ‘normal’ mødregruppe, hvor hun kan tale om gylp og mos som alle andre, og i en mødregruppe med Downs-børn.

Skal opdrages som andre børn

Da Sofie er 11 måneder, starter hun i en institution for handikappede børn, men da familien flytter til Jylland, kommer hun i en helt almindelig vuggestue. Her går hun stadig i dag, hvor hun er tre år.

Hun kan ikke gå endnu, men hun kan mange ord og er begyndt at sætte sætninger sammen.

For Anette gælder det fra starten om at lære at sætte pris på de små ting.

– Den dag, hun selv kunne løfte sit hoved og rulle om på maven, tudede jeg af glæde. Og når hun en dag kommer til at gå, så lader vi champagnepropperne springe. Det samme gælder, når Sofie er fræk.

LÆS OGSÅ: Har I glemt jeres sexliv?

– Hun får at vide, at hun ikke må, for hun skal opdrages ligesom alle andre børn, men i smug sidder Lars og jeg jo og tænker ‘yes!’, smiler Anette. I det hele taget er Sofie kvik til at opfatte ting – hun er kognitivt veludviklet.

Ingen skal snakke grimt om Sofie

– Jeg har altid følt, at der var god kontakt til hende, når jeg så hende i øjnene. Det fik vi heldigvis også tidligt bekræftet af sundhedsplejersken, fortæller Anette.

Den gode kontakt rækker langt. Sofie får en høj stjerne hos både familie og venner og modtager en særlig – positiv – opmærksomhed fra omgivelserne. Det fylder Anette med glæde – og irritation.

– Nogle gange er folk lidt oversøde, sådan ‘nej, hvor er hun er sød’ og ‘sikke en øjenkontakt’, og da kan jeg godt tænke ‘ville du sige sådan, hvis hun ikke havde Downs syndrom?’.

Samtidig er Anette på vagt over for selv små bitte tegn på, at nogen ikke accepterer Sofie, som hun er.

– Det foregår nok mest i mit hoved, men jeg er bare klar, hvis nogen skulle finde på at sige noget grimt om hende! siger løvemoren.

Indimellem tænker Anette også på Sofie som voksen, men indtil videre lever familien nu bare et almindeligt familieliv og prøver ikke at tage nogen beslutninger om Sofies fremtid på forhånd.

En chance mere

Som knap treårig bliver Sofie storesøster til lille Marie.

– Jeg var nærmest klar til at blive gravid, lige da jeg havde født Sofie. Jeg ønskede mig sådan den normale oplevelse – jeg troede jo, der ville komme rosenblade dalende ned fra himlen og musik ud af væggene, når jeg fødte et normalt barn, griner Anette.

Sådan bliver det ikke helt, men der er hverken styrtblødninger, hjertefejl eller diagnose. Og selv om Anette hader, når nogen siger, at det vel nok var godt, at hun også fik lov at opleve at få et normalt barn, så er det alligevel lidt det, hun føler.

LÆS OGSÅ: Test af bleer

– Det afrundede på en eller anden måde et forløb. Vi beviste, at vi kan få et barn uden kromosomfejl, siger Anette og tilføjer i samme åndedrag:

– Men det var også en god oplevelse at få Sofie! Det var det åndssvage kromosom, der var problemet, ikke hende. Hvis en læge den dag havde spurgt mig, om jeg ville have et rask barn i bytte, så ville jeg jo have svaret nej. Men jeg ville da meget gerne have haft Sofie uden handikap.

Anettes råd, hvis du føder et barn med Downs

– Drop den dårlige samvittighed – det er spild af tid at give dig selv skylden.

– Lyt til dig selv, ikke til alle andre. Mange mennesker har en mening, når et barn er handikappet, men du kender dit barn bedst.

– Vær glad, når du er glad, og ked af det, når du er ked af det – og forbered dig på, at begge dele kan tage tid.

– Acceptér, at du og din mand reagerer forskelligt. Ingen måde er mere rigtig end den anden.

– Stol på, at din følelse af at være helt overvældet nok skal blive afløst af en kæmpe glæde med tiden.

Anettes råd, hvis du kender en med Downs

– Vis barnet kærlighed og positiv interesse som alle andre børn. Bekræft forældrene i, at barnet først og fremmest er et barn, og husk ikke kun at se handikappet.

– Sig ikke ‘mongol’ om et barn med Downs. ‘Handikappet’ og ‘normal’ er i orden at sige.

– Spørg løs! Det er meget bedre end at stå og hviske eller kigge på barnet.

FØLG OS PÅ FACEBOOK

Se, hvad vi ellers skriver om: Baby, Kærlighed, Tumling, Udvikling og Familieliv