Emilie har en søn med infantil autisme: ”Jeg er ikke længere den mor, jeg var engang”

I de fleste fortællinger gemmer der sig et ’både og’, noget godt og noget dårligt, et på den ene side og et på den anden side. 

Nærmest uanset hvor alvorligt et emne, vi skriver om i Vores Børn, har historierne altid huset en portion af noget positivt. Så da vi en råkold formiddag banker på hos Emilie Melgaard Jacobsen for at snakke med hende om hendes mellemste søn Knud og hans autismediagnose, forventer vi det samme. At vi skal vende alt det svære, men også alt det lette. 

En forventning, der dog hurtigt bliver gjort til skamme.

For den mor, vi møder, da hun åbner døren, er en mor, som selverklæret er helt i knæ. En mor, som har kæmpet så intensivt og så længe med at få et familieliv til at hænge sammen, at det har tæret på alle hendes kræfter, hvilket hun ikke lægger det mindste skjul på – selvom smilet er varmt, da hun byder på te ved familiens spisebord. 

– Jeg aner ikke noget om, hvad det vil sige at bo i en ægte krigszone, men det her er på mange måder en battlefield, fordi der er så mange daglige kampe; med Knud, med kommunen, med skolen. Og alle de indre kampe, hvor vi som forældre prøver at regne den ud og gøre det rigtige. Vi har fine stunder og øjeblikke, hvor noget fungerer, men aldrig en helt god dag, og vi er nået dertil, hvor vi må erkende, at vi ikke kan sammenligne os med, hvordan vores liv var engang, og hvordan andre børnefamilier er, indleder hun om det, der fylder allermest for den 36-årige mor. 

LÆS OGSÅ

Anne Mette Kirks lille søn begyndte at hoppe i flere minutter – så googlede hun to ord

Flere og flere børn får diagnosen autisme, og imens blæser vinde i retning af at se børnenes forskellighed som en styrke. Forfatter Anne Mette Kirk er mor til Osvald, der har autisme, og en af forkæmperne for, at vi omfavner det anderledes og gentænker det gode liv.

Og som er grunden til, at hun har inviteret os indenfor; nemlig de konsekvenser, det kan have for en hel familie, når et barn som Knud lever med en alvorlig diagnose. 

– Knud kan ikke gøre for det, og det er ikke hans skyld. Men det har påvirket vores familie på en måde, som jeg er nødt til at råbe højt om. Fordi det ikke kun handler om, hvordan vi kan hjælpe Knud, men i høj grad også om et system, der er bygget, så det ikke kan bære børn som Knud med skjulte handicap, konstaterer Emilie Melgaard Jacobsen.

Hvad er der med Knud? 

I dag er Knud syv år, og vi skal nogle år tilbage, til hans børnehavestart, for at finde det tidspunkt, hvor det blev tydeligt for Emilie Melgaard Jacobsen og hendes mand, Daniel, at noget var anderledes – og måske ovenikøbet galt. 

– Jeg er pædagoguddannet, men har været selvstændig de sidste syv år, og jeg passede ham hjemme de første 3 et halvt år, så det var på mange måder en stor forandring, da han startede i institution, fortæller Emilie Melgaard Jacobsen. 

– Når man har den alder, skal man være meget interesseret i interaktionen med andre børn og i ’når du gør sådan, hvad gør jeg så?’ – og det var Knud ikke. Sprogligt var han godt med, men han havde det fint med bare at være for sig selv, så der var virkelig nogle alarmklokker, der ringede i forhold til det sociale samspil. Samtidig blev han stærkt selektiv omkring, hvad han ønskede at spise, hvilket stort set kun var brød og beigefarvet mad, og han begyndte at være kritisk i forhold til sit tøj, og hvad han ville have på. Han viste i det hele taget tegn på hypersensitivitet og en konstant opmærksomhed omkring, hvordan ting føles og mærkes, husker hun. 

Til at begynde med var de to forældre meget opmærksomme på, om det bare var noget, der var på besøg i Knuds liv, og at det måske handlede om, at han var introvert og lige havde brug for at se tingene an. De så heller ingen lignende tegn hos deres to andre børn, den fire år ældre William og den to år yngre Bertha. 

– Der gik et halvt år – som føltes som meget længere tid – hvor vi prøvede alt muligt i børnehaven. Vi hentede ham tidligt, lavede aftaler med de voksne om, hvem der skulle tage imod, og den slags ting, men intet af det virkede, siger Emilie Melgaard Jacobsen, som også har et klart minde om den dag, hvor erkendelsen for alvor ramte. 

LÆS OGSÅ

Katrine har opdaget en ny tendens i børnehaven, som kan blive dit "værste mareridt"

Lige som man gik og troede, at der ikke kunne presses mere ned over hverken børn eller forældre, har Katrine Memborg opdaget, at der er gået inflation i legeaftalerne.

– Jeg stod ude i garderoben i børnehaven, imens Daniel afleverede, og så hev jeg fat i en pædagog, som jeg havde særligt stor tiltro til, og spurgte, om vi lige kunne snakke sammen. Vi talte nærmest i munden på hinanden og var enige om, at vi var bekymrede, og at der skulle ske noget. Og på et tidspunkt i vores snak fløj det ud af mig, at jeg syntes, Knud havde autistiske træk, og så sagde hun, at det troede hun også, siger Emilie Melgaard Jacobsen. 

Hvilket på én gang var en lettelse og en mavepuster; at en anden så det samme, som hun selv så. 

– Mest af alt var det virkelig svært, fordi det betød, at vi skulle i gang med at kigge på alt det, der ikke fungerede. Og det er virkelig, virkelig hårdt og udmattende, siger hun og beskriver, hvordan samtalen med pædagogen kickstartede en omfattende proces, hvor forskellige fagpersoner kom ud i børnehaven og vurderede både Knud, institutionen og de to forældre. 

En dreng, en diagnose og en skolestart

Forløbet førte til, at Knud fik skoleudsættelse i et år – og undervejs blev han udredt og fik stillet diagnosen infantilautisme. 

– Vi vandt noget tid på den måde, men helvede brød for alvor løs, da Knud startede i folkeskolen. Han ændrede markant adfærd, fordi han blev så stresset, og begyndte at være udadreagerende, hvor han kastede med ting, gjorde skade på sig selv og slog lærerne, fortæller Emilie Melgaard Jacobsen om det, der mildest talt blev en voldsom start på et nyt kapitel i Knuds og familiens liv. 

Hun genkalder sig den første skoledag, hvor de andre børn var samlet til et fælles foto i skolegården, og Knud sad ude i siden med ansigtet gemt i hænderne. Hjerteskærende, som hun selv beskriver det. Og sigende i al sin enkelthed. 

– Vi har hele vejen tænkt over, hvad det var, vi pressede ham ud i, og hvad vi udsatte ham for. Fordi det var tydeligt, at skolen ikke vidste, hvordan de skulle tackle et barn som ham. Samtidig havde vi ikke andre muligheder, lyder det fra Emilie Melgaard Jacobsen, som beskriver, hvordan Knud først for nylig er kommet i en form for specialtilbud på sin skole, fra klokken 8 til 12 hver dag, sammen med en støttepædagog og med begrænset kontakt med de andre børn. 

– Indimellem mødes han med andre elever på skolen, og han er faktisk en rigtig glad dreng og vil gerne andre børn. Men fordi han har svært ved spillereglerne og ikke er alderssvarende, er han nødt til at have hjælp af en voksen til det sociale samspil, forklarer hun og bemærker, hvordan Knuds udfordringer og reaktioner kun er blevet værre, i takt med at han er blevet ældre, og kravene til ham er vokset. Ligesom hans sensitivitet i forhold til lyde, lugte, lys og tøj også er blevet stærkere med tiden. 

– Det er noget af det allersværeste; hele tiden at fremelske og have fokus på alt det, han kan, samtidig med at vi skal tage hånd om og forholde os til alt det, han ikke kan. Hver dag skal vi prøve at ’regne den ud’ og være 10 heste foran i forhold til at hjælpe ham i alt det, han ikke formår, og det er en vanvittigt udmattende og trættende balancegang, konstaterer Emilie Melgaard Jacobsen. 

LÆS OGSÅ

"Tænk, at din mand finder sig i det” er en kommentar, som Ingri hører igen og igen

Da Ingri og hendes mand ventede deres andet barn, fandt de på en lidt utraditionel soveløsning.

Det handler om en hel familie 

Emilie Melgaard Jacobsen bliver lidt ved den svære balancegang, for det er en af de ting, der har været livsomvæltende for familien, og som hun synes, vi skal turde tale mere om. 

– Knud kan ikke regulere sig selv, og når noget gør ham glad, er han helt høj, og når noget gør ham vred, eksploderer han. Han lever i sin egen tid, i sin egen opfattelse og i sin egen logik, og det er den præmis, man er nødt til at gå med på for at prøve at forstå ham – og hele tiden modellere i forhold til hans reaktioner, forklarer hun og beskriver, hvordan det kan præge alt fra dagligdagssituationer til ferier. 

– Vi nægter at gemme ham væk, men hvis vi bare skal en tur på biblioteket, hvilket Knud holder meget af, skal jeg mærke efter i mig selv, om kan jeg håndtere hans nedsmeltninger, og at nogen kigger eller kommenterer. For jeg ved, at det vil ske. Og da vi for nylig var en tur i Berlin, prioriterede vi at booke et lækkert hotelværelse frem for flere feriedage – fordi vi efterhånden har lært, at vi kommer til at være på det hotelværelse rigtig meget af tiden. Morgenmad og frokost kan vi spise på en bænk et sted, men aftensmaden spiser vi på hotelværelset, når vi rejser, for så er Knuds batteri kørt helt i bund, og så skal det i opladeren og have ro, siger Emilie Melgaard Jacobsen. 

Formiddagssolen falder gennem ruderne i familiens hus, der ligger lige ved både strand og skov, og skinner også på det Til Salg-skilt, der sidder på stakittet mod vejen, og som i sig selv fortæller en del af historien. 

– Parforholdsmæssigt har Knuds handicap også udfordret os massivt, og det er en af grundene til, at vores hus er til salg. Vi har ikke kunnet tage os af noget som helst, og selvom det er helt normalt, at man som forældre har svært ved at pleje hinanden, har det for os været noget nær umuligt. Vi har på alle måder måttet erkende, at vi er nødt til at frigive så meget tid til os selv og vores familie som overhovedet muligt, også selvom det betyder, at vi må opgive vores drømmehus. Så vi vælger at flytte ud i noget mere bekymringsfrit, kan man sige – tættere på skolen, lyder det. 

"Han kan ikke gøre for det” 

Den sætning siger Emilie Melgaard Jacobsen løbende til sig selv. Som en reminder om, at Knud ikke bærer ansvaret for den situation, de står i, og som en slags bro til sin dreng. 

LÆS OGSÅ

Katrine har det ”pænt stramt” over en besked fra sin søns skole: ”Den slags er noget værre fis”

Katrine Memborgs søn er begyndt i 1. klasse - men det er ikke kun ham, der er kommet på skolebænken. Forskellen er bare, at han er bedre til det. Især når det kommer til de tvungne, sociale fællesskaber.

For deres relation har fået en anden karakter og nogle andre betingelser, end hun havde forventet, siger hun. 

– Jeg er meget knyttet til Knud, og min kærlighed til ham er mere øm end den, jeg har til William og Bertha, men den er samtidig præget af en stor sorg, fordi jeg på en måde føler, at jeg har mistet et barn. Det normale barn, vi troede, vi havde fået, indtil han blev fire, erkender hun.

– Og når jeg en hel dag har gået og hørt på hans voldsomme udbrud, kan jeg godt mærke, at jeg skal ind og finde nogle kræfter og en ømhed frem fra et sted, som er fuldstændig udtømt. Og som for det meste først bliver fyldt op, når jeg putter ham, og vi ligger helt tæt sammen og læser, bare ham og mig. 

Det er følelsen af at få rokket ved sit forældreskab, siger Emilie Melgaard Jacobsen, på en måde, hvor hun ikke genkender sig selv. 

– Jeg er ikke længere den mor, jeg var engang, og jeg er ikke den mor, jeg gerne vil være; med ro og overskud. I stedet er jeg fuldstændig udmattet og har meget lidt overskud, og jeg hader den negativitet, der er kommet ind i mit liv, siger hun. 

– Når andre forældre fortæller om deres mental load, tænker jeg, at det jo nærmest lyder som en lille ferie, og jeg synes virkelig, det er et privilegie at kunne praktisere gentle parenting (en opdragelsestilgang, der fokuserer på respekt, nærhed, empati og ligeværd, red.), som er så oppe i tiden. Der jo ingen, der står op om morgenen og tænker: Hvordan kan jeg være mindst muligt nærværende med mit barn? I stedet for at fokusere på idealet, synes jeg, at vi skal kigge på, hvad der er muligt i det samfund, vi har skabt – og for hvem, foreslår hun. 

– Det er en vigtig del af mit opråb; at vi kan tale åbent om de rammer, vi har skabt, så vi også har en chance for at ændre dem. 

Hvad glæder vi os egentlig til? 

På bordet foran Emilie Melgaard Jacobsen ligger et A3-ark med en tegning, som ligner den er undervejs, og vi snakker om hendes arbejde som tegner, forfatter og selvstændig, og om, hvordan det hjælper hende igennem det vanskelige at tænke i konkrete projekter og løsninger. Som måske ovenikøbet kan hjælpe andre i samme situation. 

Hun nævner søvn-appen Tjugga, som hun og Daniel udviklede, da Knud var lille og kun sov kort tid ad gangen, og nogle af de bøger, hun har skrevet, siden Knud fik sin diagnose. 

LÆS OGSÅ

Mathias deler barslen ligeligt med sin kone: ”Det er ikke ferie – det er benhårdt arbejde”

Fædrene er blevet spillet mere på banen med den øremærkede barsel – men Mathias valgte at udvide og tage halvdelen på sine skuldre. Det har ført til alt fra mindre amning, nemmere putning og hudmæthed til mental load og mindeværdige momenter mellem far og Sol.

– Da Knud havde den frygtelige opstart i børnehaven, skrev jeg bogen ’Knud starter i børnehaven’, og da han ikke ville gå med briller, udgav jeg ’Knud får briller’. For mig er det et talerør og grunden til, at jeg ikke er gået ned med stress, tror jeg; at jeg kan sætte mig ned og tegne og male og skrive. Også selvom det sommetider er nødt til at være om natten, når der er ro, siger hun. 

Inden længe udkommer den bog, hun har skrevet og illustreret til forældre og pårørende til børn med autisme, og som med hendes egne ord bliver ret rå. 

– Det er mine personlige noter fra den tid, hvor jeg har haft det allerværst, og det er ikke for at dyrke alt det dårlige, men hvis jeg ikke italesætter, hvad det gør ved mig og ved os som familie, tror andre måske, at det bare er sådan lidt Forrest Gump-agtig ’hyggeautisme’, vi har med at gøre, siger hun og understreger endnu en gang, at det er alt andet end dét. 

Snakken om fremtidsprojekter giver mig lyst til at spørge Emilie Melgaard Jacobsen, om der er ting, hun kan glæde sig til. Om hun måske ser nogle enkelte lysglimt i horisonten – et afbræk fra alt det barske? 

– Jeg har en masse ambitioner for Tjugga og det univers, vi har bygget op dér. Ambitioner, som jeg ikke føler, vi har kunnet indfri, fordi vi på den front har været lidt i dvale, men som jeg ser nye muligheder for at gøre noget ved, når vi flytter, siger hun og fortæller, hvordan hun og Daniel ikke kun har besluttet at rykke deres bolig, men også arbejdskontoret, så de om lidt kan have en hverdag tættere på Knuds skole. Og lige ved siden af en socio-økonomisk virksomhed. 

LÆS OGSÅ

Line og Bjørn havde besluttet ikke at få flere børn – en dag i Ikea skete det utænkelige

I 2016 blev Lines mand, Bjørn, steriliseret. De havde i forvejen to skønne børn, og de var enige om, at de ikke skulle have flere. Men en forårsdag i 2017 i Ikea blev der vendt op og ned på deres liv.

– Jeg kan være meget bekymret for Knuds fremtid og tror ikke det er realistisk, at han kommer til at flytte hjemmefra, men jeg har tænkt på, at han måske kan få arbejde hos vores nye nabo en dag, når han bliver stor, og hvor hyggeligt det ville være, smiler hun og får for første gang i vores snak et skær af noget let over sig. 

Ligesom hun kan håbe, at Knud med tiden får nogle gode venner og måske møder andre Lego-entusiaster, lyder det. Men lige nu og indtil da insisterer Emilie Melgaard Jacobsen på, at vi skal kunne snakke om tingene, lige som de er: svære.