"Jeg husker, at jeg kæmpede
meget i gymnasiet og ofte
måtte gå hjem efter bare
to-tre timer."
"Derudover var
der flere episoder, hvor jeg
trak mig væk fra mine forældre. Det stod på i flere år," fortæller Camilla Lid Annaniassen, 40, der er gift og mor
til to piger.
Hun har svært ved at
beskrive, hvad hun oplevede,
men fortæller, at det var, som
om det, hun så, skiftede form,
og hun blev både svimmel og
fik kvalme.
"Min mor og far blev jo
bekymrede for mig, og de
sendte mig til udredning for
epilepsi. Jeg husker tydeligt,
at jeg blev koblet til en masse
ledninger og kiggede på zigzag-lys, men de fandt aldrig
ud af, hvad det var."
"Set i bakspejlet er det nu
helt klart for mig, hvad alt
dette var, for jeg kan også
opleve det nu, på en svagere
skala. Det kaldes simpelthen
aura. Jeg kan ikke helt huske,
hvornår det begyndte, men
jeg var nok omkring fem år."
Til sidst begyndte hovedpinen også at komme. Alligevel
nåede Camilla at blive teenager, før hun fik diagnosen
kronisk migræne.
"Jeg følte mig meget alene.
Jeg har altid været social,
haft mange venner og masser
at lave, men jeg kunne ikke
holde samme tempo som de
andre. Jeg kunne heller ikke
finde noget, der hjalp mod
smerterne."
Camilla er fuld af lovord om sin mand Andreas, som hun beskriver som sød, tålmodig og en uvurderlig støtte i hverdagen.
"Jeg ville jo gerne gå i skole,
men min krop
kunne bare
ikke følge
med. Mens mine venner
kunne være ude om aftenen
flere dage i træk, kunne jeg
kun klare én dag, før jeg
måtte blive hjemme og hvile
mig. Så var det godt at ligge
på sofaen sammen med min
mor og far."
At have ondt i hovedet blev
hverdag, og at have en hel dag
uden migræne kender hun
simpelthen ikke til.
"Når noget bliver en vane,
bliver der heller ikke taget
hensyn til det. Hvis jeg sagde
til andre, at jeg havde hovedpine, blev jeg ofte mødt med
kommentarer om, at jeg
skulle drikke vand, eller at de
også havde lidt hovedpine."
Det har gjort, at Camilla
gennem årene har følt, at det
var vanskeligt at møde forståelse. De har også været en
udfordring at finde information om diagnosen, hun kan
nikke genkendede til.
"Derudover har jeg et
mildt sind, meget energi og
let til latter. Den kan høres
overalt. På mange måder har
jeg altid båret en maske og er
aldrig rigtig blevet taget seriøst. Jeg afslutter næsten alle
sætninger med et ”he, he…”.
Måske er det i virkeligheden
et behov for beskyttelse og
camouflage," siger Camilla
undrende.
Camilla elsker at tilbringe tid sammen med familien, og hun er åben om sin sygdom over for børnene.
Diagnoser er en lettelse
Under studierne blev merterne i kroppen stadig værre,
og Camilla brugte meget tid
på at forsøge at få det bedre:
osteopati, fodzoneterapi og
manuel terapi. Hun fik lavet
håranalyse og tog mange
forskellige naturmidler.
"Jeg prøvede endda healing, men intet gav varige
resultater. Det blev en slags
vane, at jeg bare fik det værre,
og at det var sådan, jeg var.
Til sidst gav jeg på mange
måder bare op og accepterede, at smerterne var der."
"Jeg havde altid nye mål
og ville altid gerne mestre nye
ting, men jeg følte, at min krop svigtede mig gang på gang. Da jeg heller ikke kunne
gå ud om vinteren på grund
af smerter, blev jeg henvist
til en reumatolog og fik konstateret både Reynauds syndrom, som er hvide fingre og
tæer, og fibromyalgi."
Og det var en lettelse at få
diagnoserne.
"Selv om fibromyalgi-diagnosen ikke har løst noget som
helst, har jeg kunnet finde ro
i, at alle de smerter, jeg oplever, faktisk ikke er normale.
Ingen skal have så mange
smerter", siger Camilla.
Tidligere var det hovedpine, aura, kvalme og opkastninger, der plagede hende
mest. De tre sidste ting kæmper hun ikke så meget med
længere, men hun er blevet
meget mere følsom over for
lys, lyd og lugte. Parfume og
belysningen i indkøbscenteret er store migrænetriggere.
På de hårdeste dage, hvor
hun også er træt, kan hun
havne i kulkælderen. Selv om
Camilla har oplevet det så
mange gange og ved, hvad der
sker, er det ikke nemt, mens
det står på.
Annonse
"Heldigvis varer det som
regel kun en dag eller to, men
de dage er ofte destruktive
inde i mit eget hoved."
"Jeg har en evne til at fortsætte uanset hvad. Jeg er ikke
sikker på, at det altid er så
positivt, men selv på dårlige
dage fortsætter jeg."
Hun tager stadig på
arbejde, henter børn og laver
mad for så at kapitulere i
sengen, når det bliver aften.
Da hun arbejder selvstændigt
som personlig træner og rådgiver, dropper hun sjældent
en arbejdsdag trods anfald.
"Men netop fordi jeg arbejder for mig selv, prøver jeg
at have lidt længere dage, så
jeg også kan have fridage ind
imellem."
De gode dage er rigtig gode.
Der har hun selvtillid og lyst
til at gøre alt og føler, at hun
er ”helbredt”.
"Men der er ikke mange af
de dage. Jeg har smerter 24/7,
men hvis jeg er nede på 2-3 på
migræneskalaen, er det som
en ”migrænefri” dag for mig."
"Hvis jeg lever et snorlige
liv, er der sandsynligvis færre
dårlige dage: Otte timers
søvn, faste sengetider, ingen
børn, der vågner om natten,
sund mad osv. Men migræne
er uberegnelig, så selv om
man gør alt ”rigtigt”, kan den
stadig komme," siger Camilla.
Camilla har altid smilet meget. "På mange måder har jeg altid båret en maske og er aldrig rigtig blevet taget seriøst," siger hun.
Træning hjælper
Nogle dage kan hun godt
tænke, at hendes familie
fortjener bedre.
"Det er hårdt, men jeg
har verdens sødeste og mest
tålmodige mand, som gang på
gang fortæller mig, at det er
sygdommen, der taler."
Annonse
Også den ældste datter på
otte år forstår mors sygdom.
"Når vi siger, ”at nu er mor
syg”, forstår hun, at jeg har
det svært og skal være alene,
men at det ikke har noget med hende at gøre. Jeg vil hellere have, at mine børn ved, at
jeg har en sygdom, end at de
tror, at ikke vil være sammen
med dem," siger Camilla.
Da Camilla for et par år
siden begyndte at træne
aktivt, opdagede hun hurtigt,
hvilken positiv effekt det
havde på hendes helbred.
Hun begyndte at sove bedre,
var i bedre humør og følte
sig sejere og stærkere. Ikke
mindst blev migrænen bedre.
"Træningen
har betydet, at
jeg kan tåle flere
hårde smertedage, end hvis
jeg var blevet på
sofaen, sådan
som jeg gjorde tidligere i
livet," fortæller Camilla.
Hun har oplevet mange
fordomme og mener, at det
er en kombination af jalousi
og jantelov. Hun husker de
perioder, hvor hun som ansat
var sygemeldt og havde følelsen af, at ”man ikke skulle
have lov til at smile, hygge sig
eller have det sjovt, når andre
sidder og slider på arbejdet”.
"Selv da jeg deltog i projektet, ”Aktiv i dagtimerne”,
hvor jeg gik til spinning en
dag om ugen, følte jeg mig
flov og skamfuld. Jeg var
rædselsslagen for, at nogen
skulle se mig på vej ind i spinninglokalet. Hvad nu, hvis
nogen rapporterede det til
arbejdspladsen, selv om det
var et offentligt tilbud?"
"Det er
så vigtigt at huske, at usynligt
syge ikke lader, som om de
er syge. De lader, som om de
er raske. Og hvis en person,
der er meget
belastet, går på
arbejde, bør man
faktisk ”hyldes”
i stedet for at
blive kritiseret,
fordi man går
hjem et par timer tidligere
på grund af stærke smerter," påpeger hun.
"Jeg går ind for, at der
skal være noget positivt hver
dag. Det lyder som en kliché,
men jeg har arbejdet hårdt
for at sætte pris på noget
så ”simpelt” som at kunne
åbne øjnene hver dag," siger
Camilla.