Marie gik med mavesmerter i seks år, før hun fik svaret: 'Gammel bliver du nok ikke'

Marie gik med mavesmerter i seks år, før hun fik svaret: "Gammel bliver du nok ikke"

Marie Lunde blev uhelbredeligt syg og erfarede, hvad der gjorde godt, og ikke mindst hvad der kun førte til fortvivlelse. Læs hendes gode råd her.

klikk logo

Hver eneste dag får nogen besked om, at de er uhelbredeligt syge med kræft. At der ikke er mere, lægerne kan gøre. I 2018 skete det for Marie Lunde, som bor i Oslo. 

Hun var på daværende tidpunkt mor til Laurits på to år og Jæger, som var nyfødt. 

– Jeg havde gået med stærke mavesmerter i seks år, uden at nogen kunne finde årsagen. Det var en lang, traumatisk periode, fortæller hun.

Når hun i dag deler sine erfaringer, sker det i forlængelse af den roman, hun har skrevet, kaldet "I fjerde stadium". Bogens hovedperson står i samme situation, som Marie Lunde gjorde. 

– Det er vigtigt for mig at synliggøre, hvor kaotisk, absurd og ekstremt krævende det er at blive alvorligt syg. Når du står i det, kan du ikke tage stilling til så meget andet, og derfor betyder det meget, hvordan folk omkring én håndterer situationen, opsummerer hun. 

NET-kræft hedder den sjældne sygdom, som hun blev diagnosticeret med tilbage i 2018. Det er kræft i neuroendokrine celler og betyder, at hormonproducerende celler deler sig og vokser ukontrolleret. 

– Den kan være svær at opdage, fordi den ofte er langsomtvoksende. Ofte har den spredt sig til andre organer, før den bliver opdaget, fortæller Marie Lunde. 

Marie gik med mavesmerter i seks år, før hun fik svaret: 'Gammel bliver du nok ikke'

Tungt at stå i

Inden for nogle måneder fik hun at vide, at hun havde metastaser i både lever og hofte. 

– Der var mange hårde øjeblikke, som da jeg blev kaldt ind til Ullevål, fordi de havde fundet ud af, hvad der var galt med mig. Jeg modtog beskeden helt alene. Under samtalen fik jeg ikke stillet nogen spørgsmål, for det var der ikke tid til, mindes hun. 

"Du har måske ti år tilbage at leve i. Gammel bliver du nok ikke. Vi sætter dig på noget medicin, som i gennemsnit har en virkningstid på halvandet år", sagde de.

Hun vidste, at der ville være mange år med behandlinger og smerter, mens kræften fortsatte med at vokse langsomt.

– Jeg var så heldig at få transplanteret en ny lever fem år senere, efter at metastasen i hoften var blevet strålet væk. I dag lever jeg som rask, men situationen jeg stod i, bærer jeg stadig med mig, siger Marie Lunde.

Undvigelserne

Som alvorligt syg oplevede hun, at nogle undveg hende. Det føltes ensomt. 

– Hvis du synes, det er svært at nærme dig en, der er meget syg, kan du sige: "Jeg er meget usikker på, hvad der er rigtigt og forkert, men jeg er her for at lytte til dig". Det er så meget bedre end bare at blive helt tavs og mærkelig. Er der én ting, en med uhelbredelig kræft har brug for, så er det normalitet, fortæller Marie Lunde.

Mange siger: Sig til, hvis jeg skal hjælpe dig med noget. Det mener Marie Lunde ikke, der er særlig meget hjælp i. Når man er meget syg, er alt kaotisk, og man er ude af stand til at tænke klart.

Symptomer på Neuroendokrin kræft (NET-kræft)

  • Smerte er det mest almindelige symptom. Hvor smerten opstår afhænger af, hvor tumoren eller tumorerne er placeret. Sidder tumoren i bugspytkirtlen eller i tarmen, kan man få mavesmerter.
  • Hoste, blodigt opspyt, lungebetændelser kan være symptomer, hvis tumoren sidder i lungerne.
  • Diarré kan være et symptom, hvis tumorerne sidder i tarmsystemet.
  • Periodisk "rødmen" (mest almindeligt i ansigt/overkrop, normalt ikke ledsaget af varmefølelse) er forårsaget af hormoner, som denne type tumor producerer.
  • Lavt blodsukker kan være et tegn på, at tumoren sidder i bugspytkirtlen.

Kilde: Kreftforeningen

– Det afgørende var, at hendes omgivelser tog ansvaret og gik forrest i stedet for at vente på, at patienten tog initiativet. De kom hjem til os, fandt plæneklipperen frem og klippede græsplænen. De stillede mad ved døren og gik igen. Mine venner kom og sagde: Nu tager du og jeg i parken for at nyde et glas vin. Det var så godt, fortæller hun.

Hun minder os om, hvor hårdt det er for ægtefæller og børn, når en mor eller far bliver syg. Familien lider. At de også får omsorg, er vigtigt. Også her er det vigtigt at handle. Tag børnene med på ture, inviter dem til middag. 

– Når du ved, at dit liv afhænger af, at medicinen virker, er det tungt at modtage trøstende ord som: 'Det skal nok gå. Nu skal du kæmpe mod kræften. Du må stole på medicinen.' Desværre er det blevet en slags patientideal at være en person, der ikke klager, og det bliver også en byrde. Der skal være plads til at udtrykke smertefulde følelser. Du kan være den ven, der tager imod dem og lytter, påpeger Marie.

Det kan være hårdt at være pårørende. Behovene ændrer sig hurtigt, og det kan være krævende altid at være den stærke, fortæller Ola Stangen, Marie Lundes ægtemand, og uddyber:

– Marie og jeg besluttede tidligt at stå sammen om dette og give børnene en så normal hverdag som muligt. Vi fandt også energi hos venner, kolleger og gennem fysisk aktivitet – det hjalp os med at passe på vores mentale sundhed.

– Som pårørende har man lidt kontrol og står på sidelinjen, bange for at miste den man holder af. Behovene ændrer sig hurtigt, og det kan være krævende altid at være stærk. Marie og jeg besluttede tidligt at stå i dette sammen og give børnene en så normal hverdag som muligt. Vi fandt også energi hos venner, kolleger og gennem fysisk aktivitet - det hjalp os med at tage vare på den mentale sundhed.

Marie Lundes råd til pårørende til en kræftsyg

1. Du skal turde at være tæt på: Sig: "Hos mig kan du få afløb for din frustration og fortvivlelse. Jeg lytter til dig".

2. Vis også omsorg for den syges nærmeste: Tag for eksempel børnene med på sjove udflugter sammen med dine egne børn, eller inviter dem til middag.

3. Fordel omsorgen over tid: Tal med andre, der også holder af den syge, og sørg for, at ikke alle kommer på én gang. Husk, at ensomhed ofte følger sygdommen og prognosen. 

4. Forsøg ikke at løse problemerne for den syge: Sig ikke: "Alt skal nok gå godt". Det ved du ikke, og det ved den syge. Tal heller ikke om forskellige udokumenterede alternative behandlinger. 

5. Brug ikke krigsmetaforer, som: "Du skal bekæmpe kræften" eller "du skal vinde over kræften". Husk, at den syge ikke er stærk, men at han/hun hele tiden prøver at fremstå sådan. 

Denne artikel er første gang bragt hos Klikk.no. Dette er en redigeret udgave.