Giv et blad i julegave. Eller forkæl dig selv med en skøn julegave. Priser fra 149 kr.

Når skanning viser risiko for baby med Downs Syndrom
Foto: Sine Nielsen Lisa og Thomas måtte nervøse vente på resultatet af prøverne på, om deres barn havde Downs Syndrom.

Når skanning viser risiko for baby med Downs Syndrom

Nakkefoldsskanningen gav dårligt nyt

En skanning kan være et hyggeligt kig ind til babyen i din mave – men den kan også byde på en chokerende besked, der sætter tiden i stå. Det skete for Lisa og Thomas, som måtte vente en uge på at få vished for, om deres barn var rask.

Der er travlhed på hospitalet. Lisa og Thomas har set frem til i dag, og selv om de begge har prøvet det før, er de forventningsfulde.

De venter over en time, men kommer endelig ind i skanningslokalet, hvor de skal se, hvordan deres lille baby har udviklet sig siden den første skanning, da Lisa var syv uger henne.

Babyen ligger sådan, at det er svært at skanne, og Lisa må op og hoppe, før det lykkes at få den lille bragt i position til et tydeligt billede.

– Det var en overvældende følelse, da vores lille barn omsider tonede frem på skærmen, husker 41-årige Lisa.

LÆS OGSÅ: Skanning: Hej baby!

Men sygeplejersken virker pludselig usikker. Blikket flakker, hun smiler ikke længere, og Lisa får en foruroligende følelse i maven. Thomas smiler og knuger hendes hånd som i forvisning om, at alt nok skal gå. Sygeplejersken tilkalder assistance, ind kommer en kollega, og de taler indbyrdes, men ikke ret lavmælt om, at ‘blodprøverne er for øvrigt også dårlige’.

Lisa stivner. Og så kommer chokket. Babyens tal – det, som skal fortælle, om der er risiko for, at barnet har kromosonfejl – er 1:9. Ikke 1:9.000 eller 1:900, men 1:9.

– Det var, som om de kondolerede, da de gav os resultatet, husker Lisa.

– Der blev afleveret et tal, og så var der bare … stilhed. Det var forfærdeligt.

Et bankende kærlighedshjerte

Nogle uger tidligere er der lykke i hjemmet, da Lisa bliver gravid i første hug efter beslutningen om et fælles barn. Hun har i forvejen en datter på 17 år, og Thomas har en datter på syv. Det fælles barn står højt på ønskelisten, selv om Lisa ved, at hun har alderen imod sig.

LÆS OGSÅ: 35 år og i babypanik? Slap bare af!

– Vi er begge rimeligt laidback og stressede ikke, men gav det et år. Allerede efter få uger skulle jeg tisse hele tiden – jeg tænkte ikke over det, men min kæreste var stensikker på, at nu var den der.

Thomas tager på job, og Lisa tester.

– Jeg sad på toilettet og skulede mod testen på håndvasken. Der var ingen streg, så jeg gik rundt om mig selv, satte en kop i opvaskeren og kiggede igen. Den var bragende positiv! fortæller Lisa, der for en sikkerheds skyld køber en håndfuld test mere.

Alle viser positiv.

– Thomas og jeg var bare så glade. Tænk, at det var lykkedes! Faktisk boede vi ikke sammen, men planerne om det blev fremrykket, nu hvor en kærlighedsspire var undervejs, fortæller Lisa, som kort efter ved en skanning får syn for, at spirens hjerte slår.

– Det lille hjerte bankede til mit moderinstinkt. Jeg knyttede lynhurtigt bånd til det bette væsen, som formede sig under mit maveskind, siger Lisa.

Tiden står stille

Fem uger senere ligger Lisa klar til den rutinemæssige nakkefoldsskanning med Thomas ved siden af. Det, der skulle være en dejlig oplevelse og et kig ind til deres kommende barn, ender med meldingen om den høje risiko for, at der er noget galt med barnet.

– Jeg var selvfølgelig bevidst om, at min alder trak i den forkerte retning, og vi var forberedt på ikke at panikke ved et tal under gennemsnittet. Men det kom som et chok, at risikoen for et sygt barn var så høj, indrømmer Lisa.

LÆS OGSÅ: Nakkefoldsscanning eller ej?

– Jeg glemte at trække vejret. Alt stod stille, selv om verden gik videre udenfor, husker hun.

Tårerne presser sig på, og moderfølelsen kommer buldrende.

– Jeg blev bange for, at den lille spunk, som jeg allerede holdt så skrækkelig meget af, ikke skulle blive til mere end … ja, en spunk. At vi måtte afbryde graviditeten, siger hun.

– Kunne vi leve med et handikappet barn? Ville vi have overskud til vores raske børn? Hvorfor os? Skulle jeg føde barnet, hvis graviditeten blev afbrudt? Det ville flå mit hjerte i stykker.

Skanningspersonalet lader forstå, at der er stor sandsynlighed for et barn med enten Downs syndrom eller en hjertefejl.

– De sagde ikke ret meget. Ingen ord, der kunne dulme beskeden. Det kunne betyde, at vi stod med valget om abort. Men vi blev sendt ud af lokalet uden yderligere info. Det var hårdt og meget ensomt, fortæller Lisa.

Dropper mavefotos

Ude i venteværelset får Lisa og Thomas tilbud om endnu en skanning og en moderkagebiopsi dagen efter, som kan give 100 procent sikker afklaring. De takker ja og kører hjem. Bange og forvirrede.

– Selv om det var svært at tænke på andet, end om baby havde det godt, prøvede vi at udskyde bekymringerne, fortæller Lisa.

Men hun dropper de ellers jævnlige fotos af maven til familiealbummet.

LÆS OGSÅ: Drop babyskanninger for sjov

– Indtil da havde jeg troligt foreviget min maves udvikling, men jeg turde pludselig ikke være stolt eller glæde mig længere. Glæden var væk, og jeg gemte maven i en stor bluse.

Dagen efter bliver Lisa og Thomas modtaget på sygehuset. Der er et stort opbud af folk til at foretage biopsien, herunder en overlæge, en jordemor og en sygeplejerske.

– De sagde ting som ‘hvad er det for en bandit – lad os se på dig, lille ven’ og havde en positiv, kærlig tilgang. Det varmede, fortæller Lisa.

Skæbnen vil dog, at Lisas tarme ligger foran livmor, hvilket umuliggør en biopsi. Overlægen laver en ny skanning i stedet. Hun måler en forholdsvis bred nakkefold, som kan være et negativt tegn, og Lisas blodprøver giver udslag på alle tre såkaldte trisomier. Men hun opmuntrer Lisa og Thomas til at huske sig selv på, at de allerfleste med dårlige tal alligevel ender med et sundt barn.

– Hun fik os til at være positive. Hun sagde, at man kunne se et næseben, som kun én ud af fire med Downs Syndrom har. Desuden var der ikke hareskår. Det var ifølge hende gode tegn. Ikke en garanti, men gode tegn.

Lisa og Thomas går derfra om ikke fjerlette, så med mere håb end dagen inden. De skal nu vente en uge på, at der kan laves en moderkagebiopsi.

Ulidelig ventetid

Den følgende uge giver Lisa og Thomas rigeligt med tid til at forholde sig til, hvad en moderkagebiopsi har af risici.

For eksempel indebærer prøven en risiko på én procent for abort. Den
risiko skal vejes op mod risikoen på 1:9 for et sygt barn. Parret får dog atter gjort op med sig selv, at de vil takke ja til moderkagebiopsien.

LÆS OGSÅ: Mor-blog: At blive forældre til et barn med fejl

– Havde mit tal været for eksempel 1:100, er jeg ikke sikker på, jeg havde turdet løbe risikoen. Men nu var der større sandsynlighed for et sygt barn end for abort, og vi var simpelthen ikke sikre på, at vi kunne klare livet med et handikappet barn.

På dagen for biopsien er det det samme team, der tager imod Lisa og Thomas. Lisa kommer på briksen og får foretaget undersøgelsen.

– Smerten var ligegyldig. Men tanken om, at der var en nål inde i mit barns miljø, kunne jeg ikke lide, siger Lisa.

– Efter prøven tog jeg direkte hjem og lagde mig på sofaen i to dage. Jeg turde ikke risikere at fremprovokere noget som helst, fortæller hun.

Tilbage er der kun at vente på det endelige svar. Svaret på, om Lisa og Thomas’ barn er raskt – eller om de skal ud i endnu et dilemma om, hvorvidt de skal beholde et handikappet barn eller afbryde graviditeten.

– Ventetiden, til man får resultatet tre dage efter, er det tarveligste, man kan blive udsat for som kommende mor. At sidde der uden at vide, om ens barn er sygt eller raskt, og om man skal have en abort – det var så forfærdeligt, fortæller Lisa.

LÆS OGSÅ: “I min boble fejlede Sofie ingenting”

I ventetiden sidder hun i et hjørne af sofaen og googler sig frem til diverse historier om moderkagebiopsier, og hun fungerer kun, når resten af familien er hjemme. Thomas arbejder og tager på fisketur og holder bekymringen ude i strakt arm.

– Min verden var brudt sammen, og han følte sig ansvarlig for at holde hovedet koldt, så jeg havde ham at støtte mig op ad, siger Lisa.

De tre dage går. Uden svar. Lisa og Thomas er blevet informeret om, at et dårligt svar kommer som et telefonopkald, mens et positivt svar bliver leveret fysisk i et brev.

– Derfor for jeg sammen, hver gang telefonen ringede, og kiggede konstant i postkassen. Da vi nærmede os en weekend med tilknyttet helligdag, kunne jeg ikke vente længere. Tanken om tre dage mere i uvished var ubærlig, fortæller Lisa.

Det endelige svar

Lisa ringer til hospitalet. Hun græder så voldsomt, at hun knap kan fremstamme sit navn.

– Men jeg blev mødt med forståelse. Og de fortalte, at der skam var sendt et brev, siger Lisa.

– … hvilket betød positivt svar! Alle kromosomer var normale! Jeg næsten skreg af glæde. Til sidst spurgte hun, om jeg ville vide kønnet. Tænk, jeg havde helt glemt at fokusere på den slags, men blev lykkelig, da jeg fik at vide, at jeg ventede endnu en pige. Endnu en rask pige!

Lisa og Thomas ringer til familie og venner, der bliver glade. Men også kede af ikke at have været involveret fra begyndelsen og først efterfølgende høre om de dystre udsigter, tvivlen og angsten for at miste barnet.

– Jeg kan godt fortryde, at jeg ikke delte det fra starten. Jeg kunne godt have brugt støtten. Tænk nu, hvis det var endt mindre godt – det ville have været skrækkeligt for en magtesløs familie, at vi ikke havde bedt om hjælp.

Men den lille pige i maven har det godt. Heldigvis. Og misdannelsesskanningen i uge 20, hvor babyen skal skannes for eventuelle hjerteproblemer grundet den tykke nakkefold, går også godt. Selvom Lisa og Thomas er lykkelige for udsigten til endnu et sundt barn, har det været en opslidende omgang fuld af voldsomme følelser.

– En besked som den, vi fik, er jo en trussel mod den lille spires eksistens og mod ens kommende rolle som mor og far, forklarer Lisa.

– Det er vanvittigt hårdt at sidde med det alene – også selv om alt endte godt, og vores velskabte datter snart kommer til verden.

LÆS OGSÅ: “Det var ikke det barn, jeg havde bestilt”

LÆS OGSÅ: Blog: Nakkefoldsscanning – ingen hjertelyd…

LÆS OGSÅ: Fostervandsprøve

Faktaboks

Nakkefoldsskanning – hvad er det?
Som gravid får du tilbudt en vurdering af risikoen for Downs syndrom (mongolisme) hos dit foster. Undersøgelsen består af en blodprøve fra dig (doubletest) og en ultralydsskanning af fostret (nakkefoldsskanning). Disse to undersøgelser sammenholdt med din alder giver en vurdering af risikoen. Metoden finder frem til 90 procent af fostre med Downs syndrom. Er risikoen høj, får du tilbudt en moderkage- eller fostervandsprøve, som i langt de fleste tilfælde vil påvise, at fostret er normalt.Obs! Doubletesten skal tages fire til fem dage før nakkefoldskanningen, som skal foretages, når du er mellem uge 11+3 og uge 13+6.
Downs Syndrom – hvad er det?

Downs syndrom skyldes en kromosomfejl og er den hyppigste årsag til alvorligt mentalt handikap. Ofte er der misdannelser i hjerte og mave-tarm-kanal, og der kan desuden være problemer med syn og hørelse. Risikoen for Downs syndrom stiger med den gravides alder. Se mere på Downs.dk

Kilder: Nakkehold-hs.dk og Sundhed.dk

Se, hvad vi ellers skriver om: Gravid, Familieliv, Abort og Downs syndrom