Portræt af Trine Gadeberg. Hun har en lys strikket trøje på, lyserøde briller og kort lyst hår.

Trine Gadeberg: "Jeg har valgt, at sygdommen ikke skal overskygge mit liv"

Overgangsalderen kom pludseligt for Trine Gadeberg, da sorgen ramte hende efter hendes mors uventede død. Men udover hedeture og søvnløse nætter blev hun også ramt af en autoimmun sygdom, der har vendt op og ned på hendes hverdag. Nu taler hun for første gang om den for at bryde tabuet og overvinde skammen.

ALT for damerne logo

Hvornår begyndte du at mærke de første tegn på overgangsalderen?

"Det er faktisk mange år siden, jeg mærkede de første tegn. 

Min mor døde pludseligt og uventet i 2018, og mens jeg stod og lavede revy, blev jeg ringet op og fortalt, at min mor var død. 

Det var slet ikke til at forstå, så jeg tror, at det var dér, min krop fik et chok. Fra den dag stoppede min menstruation med at komme, så jeg er ret sikker på, at den oplevelse udløste min menopause. 

Til at starte med var det eneste tegn kun den udeblivende menstruation, så jeg tænkte, at det ville blive a walk in the park. Men for tre år siden begyndte de ægte symptomer – hedeture, der gjorde, at jeg ikke kunne sove om natten, hjertebanken, søvnløshed, tørre slimhinder og alle de andre gængse overgangsaldersymptomer. 

Da jeg pludselig mærkede det på egen krop, forstod jeg, hvad andre havde snakket om – og det var ikke sjovt. Så min overgangsalder kom lidt som et efterslæb, og jeg holdt den også lidt ud i strakt arm."

Eskalerede symptomerne på et tidspunkt?

"Lige da alle de andre almindelige overgangsaldersymptomer kom brasende, begyndte min krop at opføre sig ekstra underligt. En dag, da jeg skulle ud at underholde et sted, mærkede jeg en stor knude på min hals. 

Det tog jeg selvfølgelig til lægen med, og han tog en nogle blodprøver for at være sikker på, at det ikke var noget alvorligt. Det var det ikke, men blodprøverne viste også, at jeg havde forhøjet stofskifte, og at vi skulle holde øje med det. 

Vi holdt øje og tog løbende flere prøver, men det blev ved med at være for højt. Man fandt senere ud af, at jeg havde knudestruma. Det fik jeg jodbehandling for, og det blev meget bedre. 

Dog viste det sig så, at jeg tilmed havde fået den autoimmune sygdom lichen sclerosus. Jeg opdagede, at mit underliv blev mere og mere tørt, hvilket jeg i starten bare tilskrev overgangsalderen, men nu var der en diagnose tilknyttet."

Hvordan reagerede du, da du fik diagnosen? Var det noget, du kendte til i forvejen?

"Jeg anede overhovedet ikke, hvad lichen sclerosus var, og havde aldrig hørt om det før. 

I starten havde jeg nok en forventning om, at det bare kunne fjernes med behandling, men så lærte jeg, at det ikke kan kureres – for det er en kronisk lidelse. 

Der findes forskellige afarter af sygdommen, som også kan angribe mund, svælg og andre slimhinder. I mit tilfælde går det i udbrud i skridtet, hvor slimhinderne bliver angrebet og omdannet til arvæv. 

Det vil altså sige, at huden trækker sig mere sammen, bliver tynd, hvidlig og bliver kløende og smertefuld. Og det betyder, at underlivet forandrer sig meget, og mange får for eksempel svært ved at tisse, dyrke motion og andre basale ting. 

Det sætter sig tit der, hvor man i forvejen har arvæv – for eksempel efter fødsler, og sådan er det også i mit tilfælde."

Hvordan har sygdommen påvirket din hverdag og livskvalitet?

"Jeg har i hvert fald aldrig smurt mig så meget og masseret de områder, som jeg gør nu. For hvis man bare lader det stå til, så kan det altså gro sammen dernede. 

Så jeg har virkelig fået et nyt fokus på at tage et spejl frem og holde øje med, hvordan mit underliv har det. Jeg har ændret nogle vaner i min hverdag for at holde bivirkningerne nede og ikke lade sygdommen gå ud over min livskvalitet. 

Jeg har altid en creme ved hånden, går ikke i de små, snærende trusser mere, får laserbehandlinger, sørger for en god nattesøvn og har ændret min kost til at være antiinflammatorisk for at finde ud af, hvad der virker på mig.

Jeg kan tydeligt mærke, at en ændring af min kost har hjulpet meget, men det er også udfordrende at overholde, når jeg tit er på farten. Så det handler også lidt om at eksperimentere selv. Jeg føler mig enormt heldig, for jeg ved, at der er andre kvinder, hvor sygdommen påvirker deres livskvalitet meget mere. 

Nogle kan ikke dyrke motion, kan ikke sidde på en cykel og sprækker ofte, hvilket kan være en kæmpe byrde, når man for eksempel bare skal tørre sig. 

Så det er helt sikkert en altoverskyggende sygdom."

Har det haft en betydning for din kvindelighed eller din selvtillid?

"Jeg har valgt at sige, at jeg ikke vil lade sygdommen overskygge mit liv eller min selvtillid. Jeg accepterer, at jeg har fået lichen sclerosus, og at jeg skal leve med det resten af mit liv, men det får ikke lov at fylde mere end det.

Jeg holder selvfølgelig godt øje med mit underliv, men jeg vil ikke gå op i det, for jeg vil ikke give det for meget fokus. Det får ikke lov at få mere magt, end det allerede har. 

Hvad er lichen sclerosus?

Lichen sclerosus er en kronisk sygdom, der kan ramme hud og slimhinder på de ydre kønsdele, som bliver ømme, sviende og kløende, og der ses en hvidlig misfarvning. 

Efterhånden bliver huden tynd, pigmentagtig og "skrumper". Ses især hos kvinder efter overgangsalderen, men forekommer i alle aldre og hos både mænd og kvinder. 

Ses også hos piger inden puberteten.

Kilde: sundhed.dk

Normalt er det ikke noget, jeg sådan taler om og deler ud af til højre og venstre, men grunden til, at jeg er opsøgende i form af det her interview, er, at jeg ved, der er andre mennesker, der har samme sygdom og sidder derhjemme og putter med det. 

Jeg ved, at mange synes, det er skamfuldt. Når jeg kommer rundt i landet, er der ofte kvinder, der hvisker mig i øret, at de også har det, og så tænker jeg, at de ikke behøver at hviske det – det behøver ikke at være en tabu. 

Derfor vælger jeg også at sige det nu, for det er heller aldrig noget, jeg selv har snakket åbent om i frygt for omverdenens syn på mig, selvom det er en ret udbredt sygdom. 

Så nu giver jeg det alligevel opmærksomhed."

Har du selv oplevet, at det har været tabubelagt eller forbundet med en skam?

"Ja, det har jeg absolut. Det er også svært for mig at blive interviewet om det, fordi jeg synes, at det er en privat sag og mit privatliv. Det er mit underliv, vi snakker om. Det er normalt ikke et sted, som andre nogensinde bliver delagtiggjort i. 

Så det har krævet virkelig meget mod for mig endelig at tale åbent om det. Jeg har ikke lyst til, at det bliver pustet op til noget, det ikke er. Jeg har stået i et dilemma om åbenheden, og jeg kan forstille mig, at det også er andre kvinders dilemma. 

For når jeg siger det her højt nu, så ved jeg godt, at mit underliv pludselig ikke længere er en privat sag. Det ville have været nemmere, hvis det havde været en arm eller et knæ, men det er det ikke – det er sindssygt intimt og privat. Og de øjne har jeg svært ved at blive vurderet med. 

Men for at aftabuisere det er jeg nødt til at tale højt om det – og det er første gang, jeg siger det offentligt nu, fordi det er et vigtigt emne."

Hvordan kan vi blive bedre til at bryde tabuerne omkring kvinders sundhed?

"Det gør man for det første ved at gøre det, som jeg gør lige nu – stiller mig selv i klaskehøjde og snakker højt om det. Det er svært at presse andre mennesker til at snakke højt om det allermest intime, men vi ved jo, at der findes kvinder derude, som har sygdommen, uden de selv ved det. 

Så det kunne være med til at skabe en form for åbenhed om, at man lige tjekker sig selv i spejlet og har denne sygdom i baghovedet, hvis man mærker og ser noget anderledes."

"Jeg har på foranledning af Annamette Fuhrmann (med Instagram-profilen @fuhrmannshedetur, red.) også været med til at sende en ansøgning til borgerforslag om, at kvinder skal have ret til en gynækolog, uden de skal henvises af en læge først. 

I det sekund vi bliver kvinder og får menstruation, burde vi kunne gå til en gynækolog, som vi går til tandlægen. Hvis vi kunne det, ville det her problem måske have været løst for længe siden, eller i det mindste bremset, og flere kvinde- sygdomme kunne være taget i opløbet. 

Ens almenpraktiserende læge ved af helt ærlige årsager ikke lige så meget om kvindesygdomme, som gynækologen gør, så hvorfor skal vi igennem det led først?"

Er der noget, du ville ønske, du havde vidst tidligere i forbindelse med overgangsalderen og den autoimmune sygdom?

"Jeg ville nok bare ønske, at vi blev bedre opdraget til at tjekke vores eget underliv. Jeg ville ønske, at jeg havde taget et spejl og undersøgt mit underliv, da jeg fik de første symptomer, som jeg troede var overgangsalderen. 

Jeg undrer mig sådan over, hvorfor det skal være et tabu i et samfund, hvor vi ellers snakker så meget om tingene og fortæller vores børn, at menstruation for eksempel ikke er et tabu. 

Hvorfor skal overgangsalderen og kvindesygdomme være så forbistret mystificeret? Hvorfor skal vi selv opsøge læger og gynækologer, inden vi får noget at vide om den mystiske overgangsalder? 

Tænk sig, hvis man fik et regulært tjek – så kunne man have hjulpet mange kvinder, der ikke vidste noget om alle de ting, der hører med til kvindekroppen. Jeg ville helt klart have ønsket mig at være klædt bedre på, men der har heldigvis været et øget fokus på overgangsalderen de sidste par år."

Hvordan har overgangsalderen fyldt hos dig?

"Personligt synes jeg, at overgangsalderen har været ret svær. Specielt fordi jeg oplever, at kvinder i overgangsalderen er blevet mere grå og forsvinder nemmere. 

Det er nærmest, som om vi er meldt ude, og at vores stemme ikke tæller på samme måde mere. Jeg ved jo godt, at det ikke er rigtigt, men det er sådan, det føles. Personligt sover jeg jo nærmest i fryseren og skal gerne have den yderste plads mod udgangen i teateret, hvis jeg pludselig får en hedetur – og det er satme da heller ikke særlig befordrende."

Hvad ville du sige til andre kvinder, der går igennem det samme som dig?

"Mit råd ville være, at man ikke skal være så bange for at sige tingene højt og snakke om det. Om det er overgangsalderen, der er svær, eller en sygdom, der fylder meget. 

Det er helt naturligt, og vi er flere, der har det sådan. Elsk dig selv og alle de perioder af livet, du får givet – selv hvis du har lichen sclerosus eller andre sygdomme. 

Det er et livsvilkår, som vi må lære at leve med – for der er ikke andre muligheder. Man kan ikke fjerne sygdommen, så jeg har måtte finde ud af, på hvilken måde den har skullet være min følgesvend. 

Lad os sammen aftabuisere det ved at snakke åbent, kærligt og ærligt om det."

Om Trine Gadeberg, 56 år

  • Skuespiller, sanger, skribent og idémager. 
  • Aktuel med bogen 'Jagten på den hvide dame – Danmarks mest hjemsøgte slotte og herregårde' fra 8. april.
  • Står bag podcasten 'Den hvide dame' med sin mand og podcasten 'Mens vi strikker' med skuespillerkollegaerne Ditte Hansen og Christiane Gjellerup Koch. 
  • Til efteråret tager hun på turné med karakteren Pelle, som er hendes fem et halvt-årige alter ego. 
  • Bor på Amager med sin mand, Kasper Le Fevre, og er mor til Andrea Heick på 25 år fra et tidligere ægteskab.