Sygdommen tager flest liv - alligevel er den stadig tabubelagt

Det er den sygdom, som hvert år tager flest liv i Danmark – cirka 10 om dagen, vurderes det. Alligevel får KOL ikke særligt meget opmærksomhed, selvom sygdommen faktisk kan bremses, hvis den opdages i tide.

Lungeforeningen vurderer, at 3-400.000 danskere har KOL. Tilmed får flere kvinder end mænd KOL, men meget af forskningen er baseret på mænd.

Derfor har forskere på Aalborg Universitet sat gang i et projekt, hvor de undersøger forskelle mellem kønnene i KOL-forløbet – fra første alvorlige forværring og frem til døden. Projektet er ikke afsluttet endnu, men professor ved Aalborg Universitet og klinisk professor ved Aalborg Universitetshospital, Ulla Møller Weinreich, kan allerede nu pege på nogle ting, især kvinder skal være opmærksomme på.

– Mit forskningsområde er KOL, så derfor er jeg jo interesseret i mange aspekter af den sygdom, men noget, som jeg i flere år har tænkt over, er, at vi har set en udvikling, hvor vi i dag har flere kvindelige KOL-patienter end mandlige KOL-patienter. Samtidig er den viden, vi baserer os på, overvejende lavet på mænd, og det kan betyde, at når kvinderne går til lægen, bliver symptomerne ofte misforstået, og de risikerer derfor at blive fejldiagnosticeret, siger Ulla Møller Weinreich.

LÆS OGSÅ

Trine Gadeberg: "Jeg har valgt, at sygdommen ikke skal overskygge mit liv"

Overgangsalderen kom pludseligt for Trine Gadeberg, da sorgen ramte hende efter hendes mors uventede død. Men udover hedeture og søvnløse nætter blev hun også ramt af en autoimmun sygdom, der har vendt op og ned på hendes hverdag. Nu taler hun for første gang om den for at bryde tabuet og overvinde skammen.

Hun forklarer, at indtil 1990 var ingen kvinder involveret i forskning – og herefter stadig kun et fåtal. Det kan der være mange årsager til, men et bud kan være, at det har været set som mere besværligt at forske i kvinder, der har hormoner, som kan komplicere tingene.

– Men det betyder, at al den viden, vi behandler sygdommen med i dag, er baseret på studier, hvor der har været en overvægt af mænd. Samtidig er der nogle små studier, som indikerer, at der er forskel på kønnene. Det er både i form af deres risiko for at udvikle sygdom, og aktiviteten i sygdommen ser også ud til at være forskelligartet.

Flere forskelle mellem kvinder og mænd

Da Danmark har flere kvindelige KOL-patienter end mandlige KOL-patienter, er det derfor ifølge Ulla Møller Weinreich interessant at se på kønsforskelle blandt populationen af danske KOL-patienter for få noget viden om deres risikoprofiler, og hvordan de to køn er foranderlige. Generelt har tidligere forskning nemlig vist, at der er flere forskelle mellem kvinder og mænd, når det gælder sygdommen.

LÆS OGSÅ

Da Merete blev syg, forsvandt vennerne: De ser ikke, hvor meget sygdom koster

I løbet af mange vanskelige år med sygdom har 51-årige Merete Djupedal Simones mistet flere venner.

– Tidligere studier har vist, at symptomerne er forskellige, og det har betydet, at kvinder bliver diagnosticeret senere end mænd. Og det kan skyldes, at kvinders symptomer i begyndelsen kan være mere tavse. De har fx mere træthed og åndenød, end de har hoste, siger Ulla Møller Weinreich, og fortsætter:

– Et andet studie, som er lavet på data fra Herlev Østerbro-undersøgelsen, viste, at der skal langt mindre eksponering for tobaksrøg til, før kvinder er i risiko for at udvikle KOL, end det gælder for mænd. Det har ellers i mange år været en tommelfingerregel, at man først udviklede KOL, hvis man havde røget det, der hedder 20 pakke-år, hvilket svarer til 20 cigaretter per dag i 20 år. Men der kan vi se, at kvinder er i øget risiko med en meget mindre eksponering, hvor kvinder helt ned til 10 pakke-år er i øget risiko for at udvikle KOL.

– Der er også stadig mange ubekendte i forhold til udviklingen af KOL. Passiv rygning er fx ikke noget, der er forsket meget i, og det samme gælder, hvor ung man er, når man begynder at ryge. Der er små studier, som tyder på, at unge piger kan være mere udsatte, fordi kvinders luftveje er mindre, så derfor bliver udsættelsen per kvadratcentimeter større, siger Ulla Møller Weinreich.

LÆS OGSÅ

Maja blev kaldt tyk og fed - i virkeligheden levede hun med en skjult sygdom

Maja Aagaard har lige siden puberteten kæmpet med vægten - og lige meget, hvor meget hun trænede og sultede sig selv, hjalp det ikke . Først mange år senere fandt hun ud af, at hun lider af sygdommen lipødem.

Opblussen af sygdom

Forskerne på Aalborg Universitet er stadig i gang med at blive klogere på KOL og kønsforskellene, men de har netop præsenteret de første videnskabelige data på en stor konference, der viste, at mænd har en højere risiko for at dø end kvinder, hvis de har haft en svær KOL-forværring.

– Samtidig kan vi se, at der er stor forskel på, hvad der gør, at man har risiko for at dø. En af de hyppige følgesygdomme med KOL er for eksempel hjertesygdom, og der kan vi se, at kvinder, som har hjertesygdom sammen med KOL, er i meget større risiko for at dø end mænd, der har hjertesygdom sammen med KOL, og det er et nyt fund.

– Lige nu sidder jeg med et internationalt datasæt, der viser, at kvinder har flere sygdomsforværringer af KOL, end mænd har. Det vil sige en opblussen af sygdommen, og det er noget, alle KOL-patienter frygter, fordi det kan betyde liv eller død. Det kan være en infektion, som kan bringe sygdommen ekstra i kog, hvor de får mere åndenød, mere hoste og mere opspyt/slim, som i sidste ende kan betyde, at man bliver alvorligt syg og kan ende med at blive indlagt. Og i Danmark ved vi, at risikoen for at dø inden for 30 dage efter en svær forværring ligger på 17-18 procent, så det er altså ikke barnemad det her, understreger Ulla Møller Weinrich.

LÆS OGSÅ

Vanvittig andel af kvinder er betydeligt påvirket af overgangsalderen, siger forsker

Resultaterne af en ny undersøgelse af danske kvinders overgangsalder er netop udkommet. Undersøgelsen er den første og største af sin slags herhjemme, og tallene har overrasket forskerne bag.

Hun håber derfor, at de som forskerhold kan få penge til et endnu større projekt, hvor de får mulighed for at følge KOL-patienterne fra det øjeblik, de får diagnosen, til de dør. På den måde kan de også få et indblik i, om der er en øget risiko for at KOL-patienter må forlade arbejdsmarkedet – og om der er forskelle i forhold til følgesygdomme kønnene imellem.

– På den måde kan vi blive klogere på, hvad der disponerer til, at man udvikler KOL. Og alt det, vi laver, handler om at skabe en klinisk årvågenhed af disse patienter, siger Ulla Møller Weinreich.

Ingen gammelmandssygdom

Gennemsnitsalderen for diagnosetidspunktet hos KOL-patienterne ligger i dag på 63 år, hvilket betyder, at halvdelen af dem, der får diagnosen, er under 63 år. Og det er et andet trist narrativ, hvor vi har gjort KOL til en gammel persons sygdom, siger Ulla Møller Weinreich.

– Det er det altså ikke. Derfor skal vi alle tænke over, at træthed og åndenød ikke nødvendigvis er, fordi man er blevet ældre, er i dårlig form eller er i overgangsalderen. Hvis man har haft et tobaksforbrug på et tidspunkt i sit liv, er det værd at blive undersøgt, fordi det altså godt kan betale sig at komme i behandling.

LÆS OGSÅ

Her er 10 advarselstegn på demens - og ekspertens bud på forebyggelse

Vi kan ikke styre, om vi bliver ramt af demens, men forskning viser, at vi selv kan gøre en hel del for at forebygge sygdommen. Her får du ekspertens effektfulde greb.

Sundhedspersonale skal derfor være hurtigere til at få tanken om, at det kan være KOL, som patienten lider af. For det er vigtigt at få stillet diagnosen, så tidligt som muligt i forhold til behandlingsforløb og overlevelse. Derfor er håbet ifølge Ulla Møller Weinreich, at deres forskning vil tydeliggøre, at vi skal håndtere vores patienter forskelligt.

– Hvis du tager til lægen og fortæller, at du hele tiden føler dig træt, at du har åndenød, og du i øvrigt har røget 10 pakke-år, så kan det godt være, at vi ikke kun skal tjekke din blodprocent for at se, om det er, fordi du er i overgangsalderen og bløder lidt ekstra. Det vil måske også være en god ide at lave en lungefunktionsundersøgelse for at se, om du faktisk har en påvirkning af din lungefunktion, så vi kan få iværksat en relevant behandling for dig.

– Det er simpelthen så vigtigt, og der oplever vi desværre hos KOL-patienter, at diagnosen ofte stilles meget sent, hvor de kan have tabt halvdelen af deres lungefunktion. Og vi ved desværre også, at en del af dem, som har mild KOL faktisk ikke får medicinsk behandling, fordi der har været en forestilling om, at vi med den medicinske behandling kun kan symptomlindre. Men det er ikke rigtigt, for vi kan behandle, så vi mindsker risikoen for forværringer, og at sygdommen derved bliver mere alvorlig og øger risikoen for død, siger Ulla Møller Weinreich, og uddyber:

– Det er jo desværre en sygdom, som er omgivet af en negativ vibe og mange fordomme. Tobak er det eneste misbrug, som vi har bestemt os for, er folks egen business. Du vil aldrig sige til en patient, som er røget ud i et metamfetaminmisbrug, at de bare skal gå hjem og holde op. Men det siger man til folk, som ryger. Du må gå hjem og holde op. Ikke desto mindre er nikotin kemisk set det mest afhængighedsskabende stof, vi kan udsætte vores hjerne for, men vi har gjort det til folks egen skyld, fortæller Ulla Møller Weinreich, som understreger, at vi kan behandle forebyggende.

LÆS OGSÅ

Eksperten: Migræne anses som den anden mest invaliderende sygdom

Selvom migræne på verdensplan anses for at være den anden mest invaliderende sygdom, så er der ifølge migræneeksperten stadig sorte huller i forhold til viden, behandling og den generelle opfattelse af sygdommen.

– Der ligger en modstand i sundhedsvæsenet, men der ligger også en modstand hos patienterne, fordi det er svært at ændre sit liv så meget – særligt hvis man føler, at man kommer til at stå alene med det. Hvis du får beskeden om, at nu skal du prøve at holde op med at ryge, og du skal også i gang med noget motion og at spise sundere, samt at forholde sig til, at du har en kronisk sygdom, og samtidig er du så udmattet, at du hænger i med neglene på din arbejdsplads, så bliver det svært at overskue.

– Derfor er det så utroligt vigtigt, at vi får givet folk den rigtige hjælp til at komme igennem et rygestop, og at vi får lavet en god medicinsk behandling, der gør, at man mindsker risikoen for, at man får alvorlige forværringer af sygdommen, at vi får skabt rum til, at patienterne kan gå til rehabilitering og få nogle motionsvaner, som er en vigtig del af behandlingen af den her sygdom. Det synes vi desværre er lidt svært at gøre med KOL, men vi synes ikke, det er så svært, når vi for eksempel taler om diabetes.

Foren jer

Når Ulla Møller Weinreich taler med KOL-patienter, opfordrer hun dem altid til, at de skal forene sig, for de skal ikke finde sig i at blive set på den her måde, og de har også ret til at være her og få en god behandling.

– Vi bruger meget krudt på at forske i det her og at fortælle om de resultater, vi finder, så vi netop kan skabe røre og årvågenhed omkring sygdommen, fordi der skal simpelthen ske en ændring på det her område, og ikke mindst hvordan vi kan skabe et mere ensartet og stærkt tilbud til vores rygere for at hjælpe dem til et rygestop.

– Det er noget, som jeg vil bruge tid og kræfter på i den kommende tid, for man skal virkelig tænke over tobakken, man skal søge noget hjælp, og man skal prøve at se, om man kan komme ud af det, for det er bare virkelig farligt. Det er jo også virkelig ærgerligt, at vi kan se, at det er blevet smart at ryge igen blandt de unge. Det ser vi blandt andet også i medierne igen – også i danske kulturelle produktioner, hvor der pludselig vises cigaretter igen. Det må vi altså få stoppet, for det duer simpelthen ikke. Det eneste, der skal være nede i lungerne, er frisk luft.