Dans dig glad til ALT for damernes årlige danse-event i København

For tidligt født
Nicoline med sin ældste søn Lucas, der blev født 5 uger for tidligt. Foto: Agata Lenczewska-Madsen

For tidligt født: ’Lucas vil nok aldrig blive som andre børn’

Urolig søvn, sart mave og ekstra sensitiv. Nicolines seksårige søn kæmper stadig med følgerne af at være for tidligt født.

Faktaboks

  • Et barn defineres som for tidligt født, hvis det bliver født mere end tre uger før termin.
  • Syv procent af børn i Danmark fødes for tidligt – det svarer til cirka 4.000 børn om året.
  • Senfølgerne for et for tidligt født barn kan være sen motorisk udvikling, adfærdsvanskeligheder, indlæringsbesvær, sproglige forstyrrelser, problemer med maven, lav vækst og kronisk mellemørebetændelse.
  • Der er store regionale forskelle på, hvordan man følger op på et for tidligt født barn, men de fleste overgår blot til almindelige børneundersøgelser hos egen læge og sundhedsplejersken.
  • De fleste tidligt fødte børn udvikler sig normalt, men som gruppe er tidligt fødte børn mere sårbare end børn født til terminen. Derfor får flere af børnene udviklingsforstyrrelser.

Kilder: Videnscenter for Tidligt fødte børn og Dansk Præmaturforening.

 

’Der er noget helt galt. Han er alt for lille. Du kan godt forberede dig på et langt og hårdt forløb og et kejsersnit’.

Faktaboks

1) Struktur-struktur-struktur

Vi vil rigtig gerne være sammen med jer, men I er nødt til at respektere, at vi har faste spise- og sengetider, og at en aftale ikke bare kan ændres, for det skal være så forudsigeligt som muligt for vores barn.

2) Vis interesse

Det er dejligt, når I viser interesse for, hvad en for tidlig fødsel kan betyde, så vi kan tale sammen om det. I kan finde masser af information hos Dansk Præmaturforening.

3) Glem ikke, at vores barn er for tidligt født

Et barn er ikke kun for tidligt født de første måneder efter fødslen, så det vil være rart, at I har det i baghovedet, hvis I til tider ikke kan forstå hans opførsel.

Sådan lyder lægens ord til Nicoline Maria Andersen ved den rutinemæssige skanning i uge 20 med hendes første søn, Lucas. Få minutter senere står hun rystende ude foran hospitalet med et skanningsbillede og nye tider til et hav af ekstra undersøgelser.

– Jeg var fuldstændig i chok, mindes Nicoline. Min mor og jeg skulle have været ude at købe barnevogn efter skanningen, men nu vidste jeg slet ikke, om jeg ville få brug for den. Jeg valgte dog at tro på det, for lægen havde jo ikke sagt, at Lucas ikke ville overleve. 

Så vi gik ud og købte den barnevogn. Graviditeten skrider også fint frem, men Nicoline bliver skannet hver uge, og det viser sig, at Lucas ikke får nok næring. 35 uger henne bliver Nicoline virkelig dårlig, og en skanning ved frokosttid ender med en igangsættelse om eftermiddagen, og lidt over midnat kommer Lucas til verden – 1705 gram og 43 centimeter.

– Jeg nåede at sidde med ham i to minutter, inden de tog ham væk for at undersøge ham. Jeg kan huske, at jeg kiggede væk. Jeg turde ikke se på ham. Første gang jeg rigtigt så ham, var fem timer senere på neonatalafdelingen, hvor han lå i en kuvøse med en masse slanger, siger Nicoline.

En perfekt baby, men …

Det tager Lucas en måned at lære at spise selv og ramme de magiske to kilo, der betyder, at han må komme hjem. Nicoline glæder sig til at tage hul på livet som mor med en ‘almindelig’, omend lidt lille baby. Til gåture med barnevognen. Hygge med mødregruppen. Ja, alle de ting, man gør som nybagt mor på barsel. Men sådan går det ikke.

– Lucas kunne ikke komme af med afføringen, og han skreg konstant i fire måneder. Han fik også udslæt på kinderne og den ene mellemørebetændelse efter den anden. Til sidst fandt lægerne ud af, at han havde mælkeallergi, fortæller Nicoline.

Gråd og allergi er dog ikke det eneste ved Lucas, der bliver ved med at minde hende om den for tidlige ankomst. Han kan nemlig heller ikke følge med de andre babyer i mødregruppen.

– Det var enormt frustrerende for mig, for man kan jo ikke lade være med at sammenligne.

Jeg havde svært nok ved at forholde mig til, at han var født for tidligt, så jeg kunne ikke også klare, at han ikke kunne det samme som de andre babyer, siger Nicoline, som ender med at komme med i en ny mødregruppe, hvor de andres børn er lidt yngre end Lucas og nogenlunde samme sted udviklingsmæssigt.

Men selv om Lucas langsomt begynder at udvikle sig som alle andre babyer – og endda lærer at gå, før han runder et år – opdager Nicoline og kæresten, Christian, næsten hver dag flere små ting, der er ‘anderledes’ ved Lucas.

Han er en følsom lille fyr, der ikke kan håndtere et indkøb i Bilka, familietamtam eller små ting i hverdagen, der ikke er, som de plejer.

– Jeg har flere gange måttet vende om på vej til dagplejen, fordi det begyndte at sne, og han fik nogle snefnug i hovedet. Så var hele hans dag ødelagt, og han skreg og skreg og kunne slet ikke trøstes, mindes Nicoline.

Lucas er både ekstra sensitiv og døjer med allergi, astmatisk bronkitis, kolik, sart mave og langsom motorisk udvikling. Lidt af en mundfuld.

Halvandet år gammel bliver Lucas storebror til en stor dreng på over tre kilo – født til tiden.

Til kamp mod systemet

Lucas ligner de fleste andre børn; han har dog en dobbeltplads i dagplejen og svært ved at håndtere larm, forandringer og de sociale relationer med kammeraterne. Men alligevel mener ‘systemet’, at Lucas sagtens kan sluses ud i en ganske almindelig børnehave, og tre år gammel går Lucas fra dagpleje til en børnehavestue med 28 andre børn.

– Hver dag skreg han, at han ikke ville i børnehave. Hver dag gik jeg fra et grædende barn. Om natten kunne han ikke finde ro, og jeg så bare et barn, der slet ikke fungerede.

Han var overstimuleret, brændt ud i hovedet, helt færdig, fortæller Nicoline, der ender med at tage Lucas ud af børnehaven, fordi ingen lytter til hende. Først efter en lang og opslidende kamp med kommunen får Lucas en ny plads i en anden børnehave.

Hvor de ikke er 28 børn på én gang, men de er delt op i små grupper. Hvor de lytter til Nicoline.

– Det var en helt anden dreng, jeg fik hjem. Han vendte 180 grader, og han glædede sig nu til at komme i børnehave. Det var pludselig heller ikke længere et problem at sove om natten, fortæller Nicoline.

Men selvfølgelig forsvinder alle Lucas’ udfordringer ikke med et trylleslag. Han har nemlig også adfærdsmæssige problemer – som lægerne tilskriver den for tidlige fødsel. Han har blandt andet svært ved at spise og begå sig socialt.

Hvis ikke han får ro og hjælp af en voksen til sin madpakke, smider han med maden og spytter den ud. Hvis ikke de voksne hjælper ham med at komme ind i en leg, bliver han meget voldsom over for de andre børn, der afviser ham.

– Det gør så ondt i en mors hjerte at se, men nu fik Lucas i det mindste ordentlig hjælp til at takle de situationer. Den nye børnehave har været rigtig god til at huske på, at Lucas nok har de her udfordringer, fordi han blev født for tidligt. Mange andre glemmer det, siger Nicoline.

Læs mere på næste side…

Hvad er der galt med Lucas?

Nicoline møder mange reaktioner på, at Lucas er anderledes. Også selv om de godt ved, at han er født for tidligt og har haft sit at kæmpe med. Hun indrømmer, at det kan blive lidt for meget hele tiden at bruge ‘for tidligt født-forklaringen’ – især om en dreng, som nu er seks år.

– Jeg havde en periode, hvor jeg ikke følte, at jeg gjorde andet end at forklare og forsvare alt om Lucas og mig selv. Men folk glemmer, at Lucas er født for tidligt. Nu er jeg så nået dertil, at jeg er ligeglad med, hvad folk tænker om os. Så må de kigge den anden vej, siger Nicoline.

Hun har oplevet, at en fremmed dame stod og stirrede i en legetøjsforretning, hvor Lucas fik et voldsomt raserianfald, og Nicoline forsøgte at nå ind til ham ved at holde om ham. ‘Det er godt nok fantastisk, som den unge generation opdrager deres børn i dag’ sagde hun og rystede på hovedet.

Nicoline har dog en følelse i maven, der siger hende, at Lucas’ vredesudbrud ikke kun skyldes den tidlige fødsel. Der er noget galt, det er hun sikker på.

– Jeg var træt af, at lægerne forklarede alt med, at Lucas er født for tidligt. Han kunne jo gå fra at smile, grine og lege til på nul-komma-fem at brænde sammen, skrige, slå og sparke. Efter et par minutter faldt han om af udmattelse og huskede intet, fortæller Nicoline.

Hun googler. Og finder en diagnose, som ofte rammer for tidligt fødte drengebørn: kraniosynostose. Det sker, når kraniepladerne vokser for tidligt eller forkert sammen, og det skaber et enormt tryk inde i hovedet. Lucas har, siden han var to år gammel, haft en spids bule på toppen af hovedet.

‘Det har mange for tidligt fødte’ begynder lægen straks, men Nicoline er sikker i sin sag og forlanger en undersøgelse.

– Til sidst gav lægerne sig, og de lavede en måling af Lucas’ hoved, der viste, at trykket var alt, alt for højt. Lucas har måske haft konstant hovedpine, og lægerne tror, at det er ‘kogt over’ inde i hovedet, når han har fået sine voldsomme anfald, forklarer Nicoline og gyser ved tanken om den operation, der efterfølgende skulle til for at udvide den lille drengs kranie.

Supermor med stress

Nicoline holder hovedet højt under den tre en halv time lange operation og i ugerne efter. Men pludselig slipper superevnerne op. Operationen, hvad der kunne være sket uden den, og alle de udfordringer, hun har kæmpet med i flere år – det hele ramler pludselig ned over Nicoline.

– Jeg sad i klasseværelset, hvor alle de andre snakkede så højt, at jeg ikke kunne klare at høre på dem mere. Jeg rejste mig op og begyndte at vræle, og så bad jeg om orlov. Jeg var så stresset, og jeg græd et helt døgn, husker Nicoline, der får fri i en måned til at få styr på sine tanker.

Tankerne kredser især om den dårlige samvittighed over for lillebror Marcus, som ofte må undvære Nicoline, fordi hun skal tage sig ekstra meget af Lucas, ikke mindst i forbindelse med operationen.

– Alt det med Lucas har taget så meget af min tid, så jeg har følt, at mit fokus kun var på det ene barn. Men jeg har jo to. Det er blevet lidt bedre, efter at han kom i den nye børnehave, og Christian og jeg skiftes til at have dem hver især alene, så de kan få maksimal opmærksomhed.

Nicoline og Christian kører en fem-ni-deleordning. Undervejs i det opslidende forløb med Lucas går de nemlig fra hinanden. Midt i det hele er det faktisk svært ikke at tænke over, hvor supermoren egentlig selv er i alt det her. Hvordan har Nicoline det?

– Der er rigtig mange, der spørger mig, hvordan jeg kan klare al det her. Det kan jeg, fordi jeg skal. Jeg har ikke noget valg. Lucas er mit første barn, og jeg har jo aldrig prøvet at have et ‘normalt’ barn før ham, så det er bare sådan, det er for os, siger Nicoline og fortsætter:

– Men det kan være vanvittigt hårdt. Det værste er ikke det, jeg selv føler. Det værste er at se mit barn blive udsat for alt det her og at vide, at der skal så meget til, for at han kan fungere nogenlunde normalt.

For tidligt født – for altid?

Er man for tidligt født, indtil man forlader neonatal? Til man indhenter de andre babyer? Eller er man for tidligt født hele barndommen? Måske hele livet? Nicoline er ikke i tvivl.

– Lucas vil altid være mærket af sin for tidlige ankomst. Vi ser flere og flere senfølger hos ham, efterhånden som han bliver ældre. Han er for eksempel ekstremt perfektionistisk. Hvis han tegner, og der kommer en fold i papiret, bliver han rasende, og det hele er ødelagt, fortæller hun.

I dag får Lucas kun sjældent de voldsomme raserianfald. Men han har stadig nogle sociale vanskeligheder, som den nye børnehave heldigvis arbejder målrettet med at lære ham at håndtere.

– Lucas får piktogrammer over dagens aktiviteter, og de guider ham igennem alt. Og så har vi fået ham skoleudsat, for han er ikke klar til at starte i skole med sine jævnaldrende. Han kan slet ikke koncentrere sig om at gøre en opgave færdig, fortæller Nicoline.

Hun kan ikke forstå, at der ikke bliver talt mere om, at for tidligt fødte kan få problemer senere i livet og ikke kun i de første uger og måneder, hvor det handler om at tage føde til sig, tage kilo på og overleve.

– Der er for lidt fokus på senfølger. Bare fordi en præmatur baby efter et stykke tid ligner andre ‘normale’ babyer, er det jo ikke til at se, om barnet har taget langvarig skade. Det er hårdt nok at være født for tidligt, men følgerne af det kan være rigtig forfærdelige.

Derfor holder Nicoline foredrag for blandt andet jordemødre og sundhedspersonale under uddannelse. Hun vil sætte senfølger for for tidligt fødte på dagsordenen. Den kampgejst, der satte ind efter skanningen og dommen ‘der er noget helt galt’, holder hun nemlig stædigt fast i.

– Det her forløb har gjort mig klogere. Jeg har lært, at man skal stole 200 procent på sin egen mavefornemmelse. Havde jeg ikke været stædig, ville min dreng stadig komme grædende hjem fra børnehaven hver dag.

– Hvis jeg ikke havde taget kampen op mod systemet, var Lucas måske endt som blind og invalid i en kørestol. Nu kan vi i stedet se frem til at få den hjælp, han har brug for, så vi – og han – kan lære at leve med de udfordringer, som livet har tildelt ham.

FAMILIEN

MOR Nicoline Maria Andersen, 26 år, studerende og frivillig rådgiver på den sociale skadestue.

FAR Christian Jakobsen, 32 år, produktionsmedarbejder.

BØRN Marcus, 4 år, og Lucas, 6 år.

LÆS OGSÅ: LÆS OGSÅ: 'Det tager halvanden time at putte Anna'

Se, hvad vi ellers skriver om: Fødsel, Særligt sensitiv, Tumling, Udvikling og Børnepsykologi