Min far fylder 10 år – og sætter pris på alle de dage, han får i dette liv
I år fejrer min far 10-års fødselsdag. For 10 år siden fik han nemlig en lungetransplantation og dermed en kæmpe gave: en ny chance for at leve videre.
Jeg husker, at jeg var med til samtalen med overlægen på Rigshospitalet en dag i juni 2010. Det var den samtale, hvor min far fik at vide, at han var heldig at få lov at komme på venteliste til en eller to ”nye” lunger. Lægen sagde en masse, som jeg ikke husker, og han gav os en folder om lungetransplantation. I folderen kunne vi læse, at hvis transplantationen gik godt, kunne man få 10 år mere at leve i.
Det var det, jeg hæftede mig ved.
Jeg tænkte ikke på, at vi ikke anede, hvor længe min far måtte vente på, at der var et match med ”nye” lunger til ham, og jeg tænkte slet ikke på, at de kunne risikere at blive afstødt, inden vi overhovedet nåede så langt.
10 år. Det tal stod prentet i min bevidsthed. Det lød som en evighed. Lige i det øjeblik sad jeg jo ved siden af en syg mand, der knap nok kunne gå en tur på 500 meter, fordi hans lungekapacitet var nede på 11%. En mand, der skulle have flere timers middagslur, og som for hver dag blev mere og mere udmattet af sin sygdom. Så 10 års nyt liv lød som den vildeste gave fra himlen, og jeg ville gøre alt for, at vi kunne få lov at tage imod den.
Ventede ”kun” i 40 dage
Mennesker, der venter på en organtransplantation, kan vente i flere år på, at der er et match til dem. Man er nødt til at tage højde for både blodtype, størrelse af lungerne og flere andre ting, før der eventuelt er et match. Min far var ufattelig heldig og ventede kun i 40 dage. Han havde indstillet sig på at skulle vente meget længere, og han blev derfor ekstra overrasket, da han en augustaften ved 23.30-tiden fik opringningen fra Rigshospitalet om, at nu var der et sæt lunger til ham.
Som ved et lykketræf var han på besøg hos os den aften. Han var kørt fra Djursland med sin campingvogn spændt bag på bilen til Næstved, hvor vi bor, fordi han skulle lære min yngste søn at fiske. Vi havde netop sagt godnat, og min far var gået ud i campingvognen for at sove. Pludselig bankede det på døren, og min far stod der helt fortumlet og sagde, at det var nu! Vi havde slet ikke drøftet, hvad der skulle ske, hvis/når han en dag blev ringet op med den besked, og nu stod vi midt i den virkelighed, at der ville komme en ambulance og hente min far om 35 minutter.
For mig var der ingen tvivl; jeg ville selvfølgelig tage med og være hos min far under operationen. Min far boede alene, og præcis derfor syntes jeg, at det var et lykketræf, at han var hos os den aften, for så skulle han ikke tage afsted alene eller være bange for at spørge, om jeg (eller en anden) ville tage med. Min far var helt konfus. Jeg traf beslutningen og kørte med til Riget.
Fakta om lungetransplantation
- En lungetransplantation betyder, at en person får én eller to lunger skiftet.
- Hvis man får en lungetransplantationen, er det sidste udvej i forhold til at overleve en alvorlig lungesygdom.
- Hvert år får mellem 30 og 35 danskere nye lunger.
- Siden den første lungetransplantation i 1992, har ca. 700 personer, ramt af alvorlig lungesygdom, fået en ny chance til at leve.
Kilde: Lungeforeningen
En surrealistisk snak om døden
Vi ventede hele natten. Solen stod op og indhyllede hospitalsgangen i et gyldent, rødt lys. Min far gled ind og ud af søvnen, og indimellem talte vi om nogle af de emner, jeg aldrig havde troet ville blive aktuelle at tale om så hurtigt.
Hvad skal der ske med huset, hvis jeg dør? Hvad kan bilerne sælges for? Hvad skal der gøres med min Facebookkonto, hvis jeg ikke overlever?
Det var surrealistisk at tale om, især fordi min far og jeg dengang ikke havde det der tætte bånd, hvor vi bare kunne tale om alt. At tage hul på en snak om døden lige der var på den ene side det eneste rigtige at gøre, og på den anden side helt vanvittigt, fordi det var alt for intimiderende i forhold til, hvad vores samtaler ellers plejede at handle om.
Min far blev først kørt ind til operation kl. 7 om morgenen, og herefter fulgte den længste ventetid jeg i mit liv har oplevet. Alene og kun væbnet med romanen ”Alkymisten” af Paulo Coelho slog jeg nu timerne ihjel i venteværelset og på Rigshospitalets patienthotel. Først ved 19-tiden fik jeg en melding.
Min fars operation var vellykket. Det var hans store held, at han fik to ”nye” lunger i stedet for blot én. Generelt går det bedre for dem, der får to lunger transplanteret frem for bare én. Men selv med to lunger siger tallene, at patienter med transplantationer lever gennemsnitligt mellem fem og syv år. Det store problem er afstødning, som sker for mange lungepatienter, der ikke kan ”tåle” deres ”nye” lunger. Kun 40% lever stadig 10 år efter deres lungetransplantation.
Hvem kan få en lungetransplantation?
Når der er betydelig risiko for, at en meget syg patient med lungesygdom vil dø inden for to år, er det muligt at få en lungetransplantation.
Patienter med alvorlige sygdomme kan blive indstillet til en lungetransplantation, herunder:
- Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL)
- Cystisk fibrose
- Lunge fibrose
- Hjertesygdom og andre
Kilde: Lungeforeningen
Pilleæsken, som er blevet fast følgesvend for Puks far. Foto: Privat
10-års fødselsdag
Én af dem er min far, og vi har lige fejret hans ”10-års” fødselsdag. Vi gik ud at spise, og min far fortærede en stor portion plankebøf. Der var flag på bordet, og vi skålede flere gange under middagen.
Da vi den junidag i 2010 læste informationsfolderen om lungetransplantation, var det magiske tal 10 år. Nu er de 10 år gået, og man kunne let blive grebet af en frygt for, om livet så er forbi for min far lige om lidt.
Det, der kan bekymre mig, er, at livet er meget mere skrøbeligt, når man er transplanteret. Eksempelvis har min far en højere risiko for at få hudkræft på grund af den immunnedsættende medicin, han tager hver dag. Han skal også hele tiden passe på ikke at få en infektion, og med Covid-19-virussen, der fortsat hærger, er der virkelig mange farer, der lurer. Og jeg ved jo, at han endda er blandt en lille gruppe på 40%, der fortsat er i live 10 år efter deres transplantation.
Alligevel går jeg ikke rundt og frygter for min fars liv. Jeg ved, at han tager sine forholdsregler, spiser sin medicin og går til kontrol, som han skal. Mere kan han ikke gøre i forhold til det fysiske aspekt, for jeg får aldrig lært ham at spise broccoli og kål.
Men ser man på det psykiske, så gør han – i min optik – hver dag (ubevidst) et stort stykke arbejde for at sikre sin egen overlevelse, fordi han lever efter mottoet:
”Lev livet som var det den sidste dag, og hvis jeg vågner i morgen, siger jeg YES!, jeg tager en dag mere.”
Og det er den positive tilgang til livet, som giver mig håb.
Når han kommer til kontrol på Skejby Sygehus, er der en sygeplejerske, der altid lige skal høre hans livsmotto, og han er kendt blandt lungetransplanterede for at sprede glæde og håb, blandt andet ved at arrangere cafémøder, hvor der bliver talt om meget andet end sygdom og smerte.
Hvis du en dag møder min far, så kommer han ikke til at fortælle dig om de gener, der er ved at være lungetransplanteret. Han fortæller dig ikke, hvor mange piller han er nødt til at spise hver eneste dag, eller hvor forsigtig han er nødt til at være i forhold til sygdom, da hans immunforsvar med vilje holdes nede, så de ”nye” lunger ikke bliver afstødt af hans egen krop.
Han vil hellere fortælle dig om de ting, der rent faktisk kan lade sig gøre, og han er – som jeg ser det – et studie i virkningen af positiv psykologi. Han ved det bare ikke selv.
Derfor vil jeg gerne viderebringe 6 af de vigtige elementer, der gør min fars liv værd at leve. Og som vi måske alle sammen med fordel kan lade os inspirere af og værne mere om i vores eget liv.
6 vigtige livsregler - i min fars ånd:
1. Venner – at have mennesker omkring sig, man selv har valgt, er guld værd. Nogle hjælper og støtter med praktiske ting, andre er gode at tale med. Alle danner et kæmpe netværk – især når man bor alene, som min far har gjort i mange år. For min far har venskaber altid været en kilde til tryghed, minder og livsglæde.
2. Familie – kærligheden og støtten fra familien kan vokse sig større, når du åbner op og tør tale om det svære. Det har både min far og jeg oplevet i hele denne proces. Livet er for kort til andet.
3. Passion – at have en passion fylder dit liv med glæde og gode oplevelser. For min far er det gamle biler af mærket Citroën; for dig kan det være noget helt andet. Når man som min far lever med mange regler og forbehold ift. medicin og måden, man kan leve sit liv på, er det vigtigt at have noget, man gør kun for sin egen skyld. Når vi er passionerede, glemmer vi hverdagens bekymringer.
Puks far i sin elskede Citroën. Foto: Privat
4. Nydelse – efter mange år, hvor min far ikke måtte drikke alkohol pga. sin medicin, spurgte han for nylig lægerne til råds og fik lov at lægge sit indtag af piller lidt om, så han kunne få lov at drikke en whisky hver lørdag. Det giver ham en livskvalitet, han helst ikke vil være foruden.
Nydelse hænger sammen med, at man gør noget godt for sig selv. En egenomsorg der viser, at man tager hånd om sig selv og kender sine egne behov. Nydelse behøver jo ikke at være noget usundt (som whisky eller pandekager, som min far også elsker). Det kan være at drikke god kaffe af sin yndlingskop eller at få nusset om sine fødder hos en fodplejer osv.
5. Fællesskab – sørg for at være en del af et fællesskab. Det giver dig en følelse af at være ønsket, at høre til og at være en del af noget. For min far er det Citroën-klubben og cafémøder med andre lungetransplanterede, som giver ham trivsel, fordi han er med til at planlægge og afholde arrangementer, der både kommer ham selv og andre til gode. Alle mennesker har brug for at føle, at de er en del af noget. Det modsatte af fællesskab er jo ensomhed – så den samhørighed, man har med andre, er yderst vigtig. Hvilket fællesskab har du lyst til at være en del af? Hvis det ikke findes, kan du måske selv skabe det?
6. Taknemmelighed – sæt pris på alt det, du får. Tag intet for givet. Vær taknemmelig for hver dag, du har, i dette fantastiske liv. Præcis som min far.
Om Puk Hyllested Hansen
- Puk Hyllested Hansen er indehaver af Lær med hjertet, som har base i Næstved.
- Hun er certificeret mindfulnessinstruktør med særligt fokus på kropsbevidsthed, åndedræt og meditation. Hun tilbyder kurser og forløb, der kombinerer mindfulness, positiv psykologi og taknemmelighed.
- Læs mere på hendes hjemmeside her.