Autisme og inklusion: ”Jeg ville bare gå i skole, ligesom alle andre”

– Jeg var bange for alt muligt. Bange for at nogen skulle komme og dræbe min familie, og når jeg gik rundt, kunne jeg pludselig tro, at der var monstre og slanger i rummet, fortæller Michael, der i dag er 12 år og har diagnosen autisme.

Hans mor, Kristina, oplevede, at Michael pludselig ikke kunne overskue helt almindelige gøremål derhjemme.

– Michael kunne heller ikke være med, når vi skulle ud, hvor der var mange mennesker. Han måtte stoppe til fodbold, selvom det var hans helt store interesse – han kunne ikke overskue spillet længere og var hele tiden bange for at gøre noget forkert. Han blev dårligere dag for dag, uden at vi kunne forklare hvorfor.

LÆS OGSÅ: Blog: Min søn legede kun med hængelåse, piber og briller

Ingen opbakning fra skolen

Michael havde lige fra barnsben lidt af spiseproblemer, og i 2013 fik han epilepsi, men ud over det, havde hans mor aldrig haft mistanke om, at Michael havde en diagnose, der gav ham særlige udfordringer. Kristina var derfor stærkt bekymret for sin søns pludselige ændring i adfærd og tog kontakt til skolen.   – Jeg fik fat på Michaels klasselærer og spurgte, om hun også fornemmede, at der var noget helt galt, men hun kunne ikke se, at Michael havde forandret sig, og hun sagde, at så længe han ikke gav udtryk for, at han ville tage sit eget liv, så var der ingen grund til at lave en indberetning til PPR, fortæller Kristina.I skolen oplevede Michael nu mange pseudoanfald dagligt (dvs. anfald, som lignede epilepsi, men som blev fremprovokeret af stress og angst). Anfaldene var både i den mere stilfærdige ende, hvor han mentalt stemplede ud og gik i sort uden at ænse, hvad der foregik omkring ham. Men også mere voldsomme anfald, hvor han med lukkede øjne gik i kramper på gulvet.Han var på overarbejde døgnet rundt, selv når han var derhjemme i trygge rammer.– Jeg var bange for at sove, og jeg vågnede tit ved, at jeg bare skreg. Nogen gange kunne min mor godt berolige mig, men ellers hjalp det lidt at se noget sjovt på min iPad, fortæller Michael.

Ingen hjælp at hente

Mange søvnløse nætter senere, havde Michael kun fået det værre, og Kristina forsøgte igen at få skolen i tale – men uden held.– Hans lærer affærdigede mig med, at PPR var et stort apparat at sætte i gang, når ikke Michael var direkte selvmordstruet.Kristina kontaktede derfor selv PPR, men al støtte blev afvist med den begrundelse, at skolen ikke fandt det relevant.Til sidst havde Michael det så dårligt, at Kristina ikke kunne se anden udvej end at tage ud på akutmodtagelsen på Glostrup Børnepsykiatriske Afdeling.– Det skreg til himlen, at Michael havde det skidt, alligevel var der ingen, der rigtigt tog det alvorligt, før vi kom på børnepsyk. Her kunne de godt se, at han havde det forfærdeligt, fortæller Kristina.  Michael blev udredt af hospitalets eksperter, der nåede frem til, at han har diagnoserne kompleks autisme, spiseforstyrrelse og angst.

Alene med min iPad

Ved hjælp af psykolog- og lægesamtaler fik Michael det langsomt bedre, mens han var på hospitalet, og familien fik hjælp til, hvordan de kunne hjælpe Michael ved at skemalægge hverdagen og skabe forudsigelighed, så han hele tiden kunne overskue sit liv, og de ting han skulle.Efter fire måneders indlæggelse, blev Michael udskrevet fra hospitalet. Eksperternes klare anbefalinger lød, at han skulle visiteres til en specialskole.– Jeg kan huske, at jeg tænkte, at nu kører det. Når visitationen kommer ind over, så er det jo ligesom ude af ens hænder. Eller det troede jeg. For sandenheden var, at vi blev efterladt i et underligt vakuum, hvor vi ikke anede, om vi var købt eller solgt. Om Michael ville blive sendt tilbage til sin gamle skole, eller om han ville få en frisk start et sted, hvor han ville kunne imødekomme de krav, der blev stillet til ham, fortæller Kristina. I syv måneder gik Michael derhjemme sammen med sin mor og sin mormor uden at gå i skole.– Det var ret ensomt. Jeg havde jo ikke nogen at lege med. Jeg kan huske, at jeg tænkte, at nu var alle andre børn i skole, hvor de havde det sjovt, mens jeg sad derhjemme uden venner og så iPad. Jeg ville bare gå i skole, ligesom alle andre, husker Michael.   LÆS OGSÅ: Klumme: Slut med grydefritsFamilien var fortvivlet over ikke at kunne få hul igennem til de kommunale instanser, der skulle hjælpe dem videre og følte sig overset og til tider helt glemt.– Michael troede aldrig, at han skulle komme tilbage i skole igen, og det var det eneste han ønskede. Han var så klar på læring og savnede sine venner, men undervejs nåede han at knække i tusinde stykker, fordi han ikke befandt sig godt i det vakuum, som visitationen havde efterladt os i, forklarer Kristina. – Hvad skal jeg med mit liv? Kunne Michael fortvivlet spørge, og det var der ingen, der rigtig kunne svare på.

Fik en ny start

Gennem bekendte fik Kristina anbefalet Skolen ved Sorte Hest, og det lykkedes hende til sidst at få overbevist kommunen om, at det var det, der skulle til. I december 2016 begyndte Michael i skole efter syv måneders ufrivillig skolevægring.

– Jeg er glad for min nye skole. Det er rart, at der ikke er så meget larm, vi er kun seks i klassen med mig, smiler Michael. 

I klasselokalet på Skolen ved Sorte Hest har han sin egen arbejdsstation (eller kontorplads om man vil) med skrivebord og en stol. Ved siden af lap-toppen på bordet ligger hans fidget spinnere. Nu er der igen plads til leg, indlæring og glæde. 

Timerne er sjovere

Hver skoledag begynder ved ottetiden med, at Michaels kontaktperson på skolen smørrister et stykke toastbrød med æg i midten til ham. Ud over pasta med kødsauce, er det noget af det eneste mad, Michael han spiser i øjeblikket.Timerne er opdelt med flere indlagte pauser – og undervisning, der er skræddersyet til hver enkelt elev. Michael havde f.eks. stor modstand mod at læse i skolebøger, da han først kom på skolen, derfor fik han i stedet lov til at lave krydsord eller at lave opgaver på computeren, hvor han kun blev præsenteret for én opgave af gangen. Dengang kunne Michael maks. koncentrere sig om arbejdet 15 minutter ad gangen. Nu er han oppe på 45 minutter – og som noget nyt læser han også bøger på egen hånd. Hvis bare de handler om fodbold, så er det faktisk sjovt, synes Michael.

Stopskilt mod stress

I det halve år Michael har gået på den nye skole, har han kun haft tre pseudoanfald – hvor han i den gamle skole havde mange anfald om dagen. En af de situationer, der tidligere kunne gøre Michael stresset, var når læreren blev ved med at tale til ham og forsøgte at få ham med i undervisningen, selvom han ikke magtede det.Nu har han lært selv at mærke efter og sige fra, inden det kommer så vidt.– Jeg har et stopskilt, som jeg kan vise læreren, når jeg føler mig presset, og så er det okay, hvis jeg sætter mig lidt væk og tager en pause, fortæller Michael.Han har også et ”Øv, gå væk nederen dumme dag skilt”. På det står der:– Når Michael føler sig så trist og ked af det, at han ikke kan deltage i undervisningen, og han har svært ved at sige det til de voksne, skal han pege på denne seddel.Herunder er der en række anvisninger på, hvad han må gøre i stedet, og hvordan de sammen får lagt en plan for resten af dagen. Med to lærere til seks elever er undervisningen så intensiv, at der er plads til øv-dage.

Social træning er vigtigt

Skolen ved Sorte Hest underviser efter folkeskoleloven, men ud over dansk og matematik er der også andre fag på programmet. Om fredagen står den f.eks. på social træning, der er Michaels yndlingsfag.– Det går ud på, at vi laver samarbejdsøvelser. Vi spiller f.eks. fodbold, høvdingebold eller leger sjove lege, hvor man skal være på hold og samarbejde med hinanden. Det kan jeg rigtig godt lide. Det er godt at være en del af at fællesskab, forklarer Michael.LÆS OGSÅ: Hjælp, har mit barn ADHD?Andre gange kan de også tale om, hvordan man begår sig på de sociale medier, eller hvordan man er en god ven i skolen.– I dag er vi begyndt på et angstforløb, hvor vi talte om, hvordan man kan komme af med sin angst. Jeg har kun været der én gang, så det er lidt nyt, men vi skulle tale om vores følelser. F.eks. hvad der gør en sur, glad eller bange.

Ingen skolevægring

Michael er landet godt i sit nye liv, og han er ikke et af de børn, der bidrager til den høje fraværsstatistik blandt skolebørn med autisme. Faktisk har han det sidste halve år kun været fraværende de få gange, han har været til kontrol på hospitalet med sin epilepsi. Og det gælder også de øvrige elever på skolen. Mens knap hver tredje elev med autisme, der er inkluderet i en almindelig folkeskoleklasse, oplever skolevægring, så har Skolen ved Sorte Hest, blandt autister, en fraværsprocent på nul procent, hvis vi taler skolevægring pga. mistrivsel i skolen.

– Jeg er bare glad for, at jeg er sluppet af med den ensomme fornemmelse, jeg havde indeni. Det er dejligt at være her og at være sammen med nogen, der måske også tænker lidt som én selv. I starten havde jeg det lidt underligt med, at der var så mange forskellige regler, og at vi ikke bliver behandlet ens, men det giver jo fin nok mening, fordi vi er så forskellige og har brug for noget forskelligt, forklarer Michael. 

Har ikke behov for medicin

Som en sidegevinst, har Michael nu fået det så godt, at han har udskiftet sin epilepsimedicin med en daglig vitaminpille. Monstrene og slangerne er væk. Kristina er lykkelig for, at Michael (og de som familie) er landet på benene igen.

– Det har været en sej kamp, og jeg er stadig lidt rystet over, at det kommunale maskineri kan lade børn hænge i systemet på den måde. Jeg tror ikke, vi havde behøvet at gå så meget igennem, hvis bare der var nogen, der havde lyttet til os, forklarer Kristina.

Michael ser nu lyst på fremtiden. Han skal begynde at gå til fodbold igen i denne uge, hvor han skal gense nogle af vennerne fra sin gamle klasse, det glæder han sig til.

– Jeg er bare glad, siger han med et stort smil.

– Det eneste jeg hele tiden har villet, var at gå i skole, og nu har jeg både mine gamle venner og mine nye venner. Det er fedt. Og jeg føler, at jeg har lært mere her på skolen, på bare et halvt år, end jeg gjorde i al den tid, jeg gik i folkeskole.

Af hensyn til familien er navnene i artiklen anonymiseret.

LÆS OGSÅ: At leve med ADHD

LÆS OGSÅ: Christel fik angst, da hun blev mor

LÆS OGSÅ: Blog: Kunne jeg bare få lov at tisse i fred?