Da Hanne Boels mor blev syg, måtte hun træffe en vigtig beslutning: “Det rev os fra hinanden som familie”

Hanne Boel sætter sig til rette i de bløde stole i foyeren i Gjethuset i Frederiksværk. Et kulturhus og spillested, hvor hun har optrådt mange gange i sin karriere. For fulde huse og for et levende publikum.

Lige nu er her mennesketomt og tyst. Det er en form for stilhed før stormen.

Om lidt skyder hun årets første tour i gang – en koncertrække, der kommer til at byde på numre fra det nye album Norwegian Recordings, men som også vil trække på sangerindens omfangsrige bagkatalog. H

anne Boel skal blandt andet spille nummeret Cast Away – eller på dansk Udkast – et ellers stille, næsten undseeligt nummer, der efterhånden er flere år gammelt, men som alligevel har fået en plads på sangerindens set-liste.

Det er en sang, der handler om hendes mor.

"Det er efterhånden lang tid siden, hun døde, og endnu længere siden, hun blev syg. Alligevel er det først indenfor de seneste år, jeg er begyndt at tale om det. Jeg tror, at det handler om, at jeg og min familie ligesom mange andre har ligget under for, at Alzheimers – præcis som psykisk sygdom – er et voldsomt tabu," siger Hanne Boel.

"Men vi skal tale om det. Det skal ud i det åbne. Fordi det netop er så vanvittig svær en sygdom at stå alene og isoleret med."

De første tegn

Vi skal tilbage til firserne. Det årti, hvor Hanne Boel blev katapulteret ud på den danske musikscene som hele landets soulsangerinde. Og gik fra at være stort set ukendt til allemandseje på hvad der føltes som et øjeblik.

"Jeg fik stor brug for mine forældres hjælp, fordi jeg netop var blevet alene med min datter, da min karriere pludselig tog fart. Og de var der begge to for mig. Efter for længst at være fløjet fra reden, kom jeg meget tæt på min far og mor igen," fortæller Hanne Boel.

Måske derfor lagde hun også mærke til de første tegn på sin mors sygdom, længe før den for alvor brød ud. Alligevel sagde hun ikke noget til nogen. Ligesom hendes far og søskende heller ikke sagde noget til hende. På trods af at Alzheimers var en alt for velkendt sygdom i familien.

Hanne Boels morbror blev ramt af den i en tidlig alder, og retrospektivt stod det klart, at det også måtte have været Alzheimers, der sin tid havde sendt hendes morfar på Sankt Hans med en dengang ukendt diagnose.

Men ingen vovede altså en lyd om, at det kunne være det, der igen var på spil. 

"Jeg tror, at det ofte er de nærmeste, der er de sidste til at opdage – eller i hvert fald indse – hvad der er ved at ske. Det er jo en voldsom og smertefuld erkendelse, at en, du elsker, er begyndt at forsvinde, forvitre simpelthen, foran øjnene på dig. Og så er det jo ofte også bittesmå forandringer, som du godt kan overse, hvis det er det, du helst vil."

"Min mor var en virkelig tjekket og omsorgsfuld kvinde, der havde styr på sig selv og havde et stort overskud til at tage sig af andre. Det var ikke så afgørende, at hun pludselig også blev en kvinde, der aldrig kunne finde sine nøgler."

Ind under gulvtæppet

På en rejse til Thailand i 1989, som Hanne Boel havde inviteret sine forældre på for netop at sige tak for deres store hjælp og støtte, stod det imidlertid klart, at noget var helt galt.

Hannes 74-årige mor kunne ikke overskue de nye omgivelser og nye mennesker og brød grædende sammen, fordi hun ikke kunne finde ud af at betjene vandhanen på hotelbadeværelset.

"Det var tydeligt, at hun var syg. Men selv efter diagnosen talte vi, mine søskende, min far og jeg, ikke åbent og ærligt med hinanden, og slet ikke med hende, om sygdommen og hvad den ville betyde. Det hele blev fejet ind under gulvtæppet og tysset ned. Og vi missede muligheden for i fællesskab og sammen med hende at planlægge, hvad der skulle ske," fortæller Hanne Boel.

I løbet af næste 12 år forvandlede hendes mor sig fra at være en sød, mild og omsorgsfuld kvinde til en aggressiv og udadreagerende fremmed.

"Hun råbte og skreg og skældte ud. Ofte over noget, som der måske fandtes en gran af sandhed i, og som derfor ramte ekstra hårdt, selvom det var forvrænget og helt ud af proportioner. For eksempel at vi kun udnyttede hende og vores far. Som en form for gratis arbejdskraft."

"Hun blev ubehagelig og ondskabsfuld og umulig for min far at leve sammen med. Men hun ville ”fandeme” ikke på plejehjem. Hun ville ikke for ”fanden i helvede” rykke sig ud ad flækken. Og vi havde jo ikke lavet de nødvendige forberedelser i tide og skrevet de dokumenter, det krævede for, at vi kunne flytte hende. Der var ingen der havde fundet på eller taget sig sammen til at lave en fremtidsfuldmagt," fortæller Hanne Boel.

"Og så blev hun bare en ubærlig og uafrystelig byrde. En klods om benet og et udkast i sin egen familie. En, som vi søskende halvhjertet forsøgte at skærme vores far imod, og som vi skændtes om, hvis tur det nu var til at køre til lægen eller frisøren, eller hvor hun nu skulle hen, fordi ingen af os længere orkede at udsætte os for hendes angreb."

"Det var så slidsomt og ødelæggende for alle omkring hende. Men jo også – måske især – for hende. Det kan jeg ikke lade være med at tænke på, hvor ulykkeligt det må have været for hende at mærke, at hun hver morgen vågnede til en dag, hvor hun gjorde noget forkert, og ikke længere var elsket og ønsket i sin egen familie."

Urimeligt og uværdigt

Det blev Hanne Boel, der stik mod sin mors demente vilje – og til sin fars og søskendes store skepsis – fik placeret sin mor på et plejehjem.

"Vi var uenige og i tvivl om alt. Til sidst blev det mig, der tog en beslutning, som var nødvendig men sindssygt ubehagelig. Jeg ville ønske, at vi aldrig skulle have været ude i det. I tvang og uvenskab og mistillid. Det rev os fra hinanden som familie. Og det tog os mange år at finde hinanden rigtigt igen," fortæller hun.

"Til sidst var min mor bare en krop. Som ventede på at dø. Og som alle ventede på skulle dø. Jeg besøgte min mor alt for lidt. Og jeg var ude af stand til at lægge mig ind til hende, da hun døde. Fordi jeg var så fuldstændig slidt op af de år, der var gået forud."

Hanne Boel har tilgivet sig selv. Det blev ikke, som hun ønskede. Men hun kunne ikke gøre andet og mere.

Pointen er, siger hun, at det ikke havde behøvet at være sådan.

"Jeg tror på, at hvis vi havde formået at tale sammen. På en åben, ærlig og sårbar måde. Om hvad sygdommen ville komme til at betyde. Hvad hun ønskede, og hvad vi ønskede for hende. Så havde vi kunne tage de nødvendige beslutninger, før det var for sent. Og skærmet både hende og os mod de helt urimelige og uværdige år, der kom."

Det er derfor, Hanne Boel er begyndt at tale om det nu. For at give andre et indblik i, hvad sygdommen indebærer. Og det var derfor, at hun for få år siden, valgte selv at lade sig teste.

For at finde ud af, om hun – som det var tilfældet med hendes mor og flere andre familiemedlemmer – selv er disponeret for Alzheimers. 

"Jeg havde kort talt med min mand og voksne børn om det. Men især min mand var ikke begejstret for idéen. Han var bekymret for, at svaret kunne blive livforandrende i en negativ retning og hive en masse glæde ud af mit og vores liv. Men jeg havde brug for den viden. For at kunne forberede mig og tage de beslutninger, vi aldrig fik taget sammen med min mor."

Derfor valgte Hanne Boel at gøre det i hemmelighed. Hun bestilte testen på nettet fra et amerikansk baseret genanalysebureau. Tog en prøve med en lang vatpind fra indersiden af sin kind. Pakkede den i det dertilhørende plasthylster. Og sendte den retur. Og så ventede hun.

At kende svaret

"Man modtager svar online. Det er en enorm elektronisk pakke. Med et væld af informationer. Om ens genetiske ophav, om øjenfarve og hårstruktur og årsagen bag. Hvorvidt ens tis lugter af asparges eller ej. Og hvorfor det forholder sig sådan. Jeg sad og bladrede igennem de her jo meget interessante, men på det tidspunkt helt ligegyldige informationer med tilbageholdt åndedræt."

Og så kom hun til svaret.

"De giver dig det ikke med det samme. De spørger først, om du virkelig har overvejet, hvad svaret vil betyde for dig. Og om du er helt sikker på, at du vil have det at vide. Man skal trykke en del bokse af for at komme frem til den tekst, det hele handler om. Men det gjorde jeg. Jeg ville vide det."

Af svaret kunne Hanne Boel læse, at hun ikke er arveligt disponeret for Alzheimers.

"Det var en stor lettelse. Det var det. Og det var godt, at jeg gjorde det. Men det betyder jo ikke, at jeg er garanteret ikke at få sygdommen. Jeg er bare i samme båd som alle andre nu," siger hun.

Derfor taler de stadig om det. I Hanne Boels familie. Om at Alzheimers-sygdom er en del af deres familiefortælling. Og at den fortælling fremover skal skrives anderledes, hvis sygdommen en dag igen dukker op.

Der er ingen konkrete planer. For der er ingen, der er syge. Men der er en fortløbende samtale. Fordi ingenting skal forties eller fejes under gulvtæppet længere.

"De har lovet mig, at vi taler sammen og tager de nødvendige beslutninger, hvis jeg mod forventning pludselig skulle blive syg. Jeg har ligefrem fået min mand til at sværge på, at han vil kaste mig ud fra Ayers Rock i Australien, hvis det sker. Så radikalt behøver det nok ikke være. En fremtidsfuldmagt kan sikkert også gøre det," siger Hanne Boel.

"Og der er jo masser af måder at holde sig selv og sin krop og sit sind i gang på. Min søn er for eksempel optaget af, at jeg holder fast i at løse sudoku, så jeg kan holde min hjerne i form," smiler hun.

"Jeg er heldigvis ret stor fan af sudoku."