Sissel levede med symptomerne i mange år - så fik hun konstateret denne usynlige sygdom

Morgenstivhed i muskler og led. Følsomhed over for lyd og lys. Dårlig hukommelse og koncentration. Søvnproblemer.

Det er de symptomer, som 53-årige Sissel Egset Håskjold lever med hver eneste dag. Derudover har hun maveproblemer i form af irritabel tyktarm med smerter og ubehag.

Oven i det hele kæmper hun dagligt med træthed. Hun vågner hver dag og føler sig ikke udhvilet, når hun står op.

– Jeg har det, jeg bedst kan beskrive som et fladt batteri. Pludselig føler jeg mig helt tom og kan ikke gøre noget. Når det sker, er jeg bare nødt til at sætte mig ned.

Sissel har haft diagnosen fibromyalgi siden 2005.

LÆS OGSÅ

Lotte Kaa Andersen har en særlig fantasi efter overgangsalderen – og hun tror ikke, hun er alene

Hun kalder overgangsalderen en eksistentiel lammer – en hudløs tid, hvor man bare drømmer om det enkle liv. Og der får man brug for en kæde af kvinder, siger forfatter Lotte Kaa Andersen, der selv har forsøgt at skabe den kæde med sin nye bog, hvor hun har interviewet andre kvinder om overgangsalderen. Her fortæller hun om at blive hårdt ramt af symptomer, hun aldrig havde hørt om, og om at blive reddet af et tip fra sin yndlingsforfatter – i ALT for damerne.

Forskellige symptomer begyndte at vise sig under hendes seneste graviditet i 1997, hvor hun havde store smerter i bækkenet. I 1999 blev hun sygemeldt på grund af betændelse i den ene arm, og derefter blev smerterne hurtigt værre. Derudover var hun ofte træt og udmattet og følte sig generelt utilpas.

– Jeg følte mig bare dårligere og dårligere. Intet syntes at virke, siger hun.

Måtte sidde i hovedet

Sissel besøgte sin læge, men fik ikke meget hjælp i starten. Til sidst blev der foretaget forskellige undersøgelser, herunder en række blodprøver. Men der var ikke noget galt. Og så længe lægen ikke kunne finde noget, fik hun at vide, at det "måtte sidde i hovedet" på hende, og hun blev henvist til en psykolog.

– Men psykologen undrede sig over det, for der var jo ikke noget galt med mig psykisk. 

LÆS OGSÅ

Philip er læge: Det ville jeg ønske, kvinder vidste om overgangsalder

Praktiserende læge Philip Vensby møder mange kvinder i sin praksis, som kommer med symptomer, der kan tyde på, at de nærmer sig overgangsalderen. Han har udarbejdet en liste med gode råd til, hvad du kan gøre, inden du sidder overfor lægen, så du kan få den allerbedste hjælp.

På sygehuset blev diagnosen endelig stillet. 

– Derefter faldt tingene mere på plads, men der var ikke meget hjælp at hente. Jeg var på jagt efter løsninger, men det skulle vise sig ikke at være så enkelt. Fibromyalgi er en svær diagnose at få, siger hun og fortsætter:

– Der er mange symptomer, og man går ofte til lægen med forskellige symptomer. Måske er der bedre opfølgning end før, men det er stadig ikke let at blive hørt. Det er en "samlebetegnelse" og stadig en typisk kvindesygdom.

Aktiv leder

Hun mener, at det er let at føle sig lidt forsømt med denne sygdom. Det er vigtigt at have en praktiserende læge, der ser dig og lytter til dig.

– Jeg er heldig og har nu en god dialog med min praktiserende læge, siger hun og tilføjer, at hun blev sendt til et rehabiliteringscenter, hvor der blev taget hånd om hende af et tværfagligt team. Og endelig følte hun sig set.

– Her lærte jeg mere om diagnosen, og jeg kunne afprøve, hvad jeg skulle og ikke skulle gøre i et trygt miljø.

Sissel har været handicappet i mange år på grund af fibromyalgi. Hun har også ME (kronisk træthedssyndrom), ligesom yderligere en række diagnoser er blevet tilføjet gennem årene.

LÆS OGSÅ

Forsker afslører: Sådan taber du dig med kroppens egen Wegovy

Vægttabsmedicinen Wegovy er for mange blevet en gamechanger. Men hvad nu hvis vi fortæller dig, at det faktisk "bare" er en efterligning af et hormon, din krop selv kan producere? Og at du, igennem din kost, kan øge produktionen af hormonet? Bliv meget klogere på det her, hvor lægemiddelforsker Anette Sams deler sin viden om kroppens særlige hormon og dets sunde bonusser.

Hun arbejdede tidligere som plejer. I dag er Sissel leder og peer support-medarbejder i Reumatikerforeningen, både for den lokale og amtslige afdeling, hvilket hun finder både spændende og lærerigt. Hun er også aktiv som leder i en vandregruppe og som svømmeinstruktør.

– Træning i vand er meget godt for kroppen, og det giver mig energi og glæde at kunne give gruppen en god træning. Det faktum, at de nyder timen så meget, giver mig også meget tilbage.

Tænker positivt

Hver dag starter hun med udtrækningsøvelser for kroppen for at komme i gang, da hun er ret stiv om morgenen. Derudover går hun ture flere gange om ugen. 

– Al bevægelse er god bevægelse, og bevægelse som medicin er godt, fastslår hun.

Sissels motto og budskab i livet er, at alt er bedre end ingenting.

– Det er godt at fokusere på det, man faktisk kan gøre, i stedet for alt det, der ikke fungerer. Det er ikke altid let, men det er vigtigt at forsøge at tænke positivt. Og være taknemmelig for det, man faktisk kan opnå.

LÆS OGSÅ

Anna Thygesen fik scannet sin ryg – nu har hun et vigtigt budskab til kvinder om træning

Anna Thygesen døjede i en længere periode med rygsmerter, og derfor anskaffede hun sig en personlig træner. Generelt tror hun på, at man skal søge hjælp og gøre noget ved det, hvis man har enten fysiske eller psykiske skavanker.

Hun siger, at det kun er på gode dage, at hun tager ud blandt folk. Kun hendes nærmeste venner og familie ser de dårlige dage og timer, som hun ofte tilbringer på sofaen, fordi hun ikke har energi til at gå ud eller gøre husarbejde.

– Selv mit håndarbejde bliver ikke gjort på sådanne dage, siger hun.

Familien betyder alt for Sissel. Hun har to voksne børn, en 30-årig datter og en 28-årig søn. Hun har været sammen med sin mand i 33 år, og de har været gift i 29 år.

– Jeg får også stor glæde af min datters hund, som jeg ofte passer, og ikke mindst af mit barnebarn Amelia, der snart bliver tre år. Det er vidunderligt at være bedstemor. Amelia er et solstråle, der varmer sin bedstemors hjerte.

Pauser i løbet af dagen

Sissel er taknemmelig for, at hendes familie bor i nærheden, da det betyder, at de ses ofte. At være sammen med dem betyder meget.

– Jeg er glad for, at jeg har børn og børnebørn i nærheden, og at jeg kan hjælpe dem så meget som muligt. Det giver mit liv mening.

– Jeg har accepteret, at fibromyalgi altid vil være en del af mit liv, men jeg prøver at få det bedste ud af situationen, som den er. Derudover er jeg ivrig efter at søge ekspertise om diagnosen fra sundhedsvæsenet.

LÆS OGSÅ

Jane var konstant træt og udmattet. En tilfældighed gjorde, at hun opdagede, hvad der var galt

I lang tid troede både Jane og hendes læge, at hun var udbrændt, men grunden til, at hendes krop lukkede ned, viste sig at være noget helt andet.

Sissel har accepteret, at diagnosen er kommet for at blive, og hun forsøger at planlægge sine aktiviteter, så hun kan rationere sin energi. Hun tager et par pauser i løbet af dagen, hvor hun lægger sig ned og kommer sig.

– Jeg sørger simpelthen for at afsætte tid til mig selv i min kalender. Og ikke mindst sørger jeg for at holde mig i form.

Hendes hobbyer omfatter håndarbejde som hækling, strikning og syning af små læderartikler.

– Det er rart at have noget at fylde mine dage med, når min krop ikke samarbejder. Det giver mig en følelse af mening, og det giver mig glæde at kunne lave ting til andre, som de sætter pris på, siger Sissel.

LÆS OGSÅ

Rikke tabte 25 kilo på 9 måneder ved at gå ture

Efter at have prøvet at utal af diæter, fandt 50-årige Rikke Stobberup en sund livsstil, der virkede. Ved at skrue op for det grønne og gå masser af ture, tabte hun sig 25 kilo på ni måneder.

Kompleks diagnose

Sissels historie er ikke unik. Patienter falder ofte mellem to stole, og flere undersøgelser viser, at patienter føler, at de ikke får tilstrækkelig hjælp. Den praktiserende læge er ansvarlig for behandlingen, men kommunale sundhedscentre kan spille en vigtig rolle.

– Man kan sige, at når så mange mennesker har problemer på arbejdet på grund af muskel- og skeletlidelser, har de måske ikke fået tilstrækkelig hjælp, siger Sella Aarrestad Provan, overlæge i reumatologi på Diakonhjemmet Hospital.

– Det er uheldigt, at patienterne er nødt til at "shoppe rundt" i sundhedsvæsenet, at der ikke er noget specifikt sted, hvor de kan få hjælp. Når sammenhængen mellem symptomerne ikke erkendes, ender patienten med at blive dårligt behandlet.

Det tager ofte lang tid for patienterne at få stillet en diagnose, fordi symptomerne på fibromyalgi er så komplekse. Ud over smerter i muskler og led lider mange af maveproblemer, søvnbesvær og træthed.

LÆS OGSÅ

Livet som pensionist har fået Birgit Aaby til at erkende, at hun er helt færdig med især to ting

Birgit Aaby befinder sig i begyndelsen af en ny livsfase. Den hvor man ikke arbejder, går tidligt hjem fra en god middag og faktisk bare gerne vil være sammen med ungerne.

Fibromyalgi har traditionelt været en kvindelig diagnose, men andelen af mænd er stigende og ligger nu på omkring 10 til 30 procent.

Det vigtigste er, at patienter med fibromyalgi får god information, hjælp og støtte til selvbehandling. Fysisk aktivitet og kognitiv terapi kan hjælpe.

Der findes også nogle lægemidler, der kan lindre symptomerne, men disse er ikke tilstrækkelige i sig selv.

– Søvn er ofte nøglen. Vi kan alle føle smerter i kroppen efter en dårlig nats søvn, så forestil dig, hvordan det må være, når det er år og ikke bare et par nætter med dårlig søvn.

Artiklen er første gang bragt hos Klikk.no. Dette er en redigeret udgave.