Piet og Hjalte er tilbage i "De sjældne danskere": Se hele det nye cast her

De er født med sjældne og alvorlige sygdomme, men det skal ikke forhindre dem i at få det bedste ud af livet. I hvert fald ikke, hvis man spørger de seje børn og deres forældre, som du kan følge i "De sjældne danskere" for sjette gang.

Du kan både møde gengangere fra tidligere sæsoner og tre nye børn og familier. Walther på 10 år, Uma på knap et år og Matias på 10 år.

LÆS OGSÅ: Merete Mærkedahl på udebane: "Jeg har aldrig prøvet det før"

 Artiklen fortsætter under videoen: 

Nalina tager også en tur mere på skærmen, for hun har en vigtig mission. Og så er to gamle kendinge blevet 18 år: Hjalte og Piet er tilbage for at give et indblik i ‘næsten voksen’-livet med en sjælden diagnose.

Overskriften for denne sæson er ‘nye perspektiver'.

"De sjældne danskere" har typisk haft børn under ti år og deres forældre som omdrejningspunkt. Hvordan ældre børn eller voksne ser på livet med en sjælden diagnose, er et perspektiv, der er blevet fravalgt i serien. Indtil nu. 

LÆS OGSÅ

Se klippet: Deltager falder om i "Robinson"

Kira Smed får det pludselig dårligt i dagens afsnit af "Robinson".

For serien har eksisteret så længe, at nogle af de børn, vi startede med at følge, snart bliver 18 år, og de er dermed myndige. Så hvordan ser teenagelivet ud for Piet og Hjalte, som begge står på tærsklen til voksenlivet? Hvilke tanker gør de sig om ansvar, om at klare sig selv efter et liv med meget hjælp. Og hvad med venner, kærester og fremtid?

LÆS OGSÅ

Jesper Binzer viser ny kæreste frem

Jesper Binzer smilede ekstra meget på den røde løber søndag aften.

Læs om de tre nye deltagere her: 

Uma

Uma på knap et år, er født med Fanconi Anæmi eller Fanconi Cancer, som er en sjælden og helt forfærdelig sygdom, der med al sandsynlighed vil tage livet fra hende alt for tidligt. Det er en arvelig blodmangel-sygdom, der fører til knoglemarvsvigt og betyder at knoglemarvstransplantation er eneste behandling.

LÆS OGSÅ: To kræftforløb og en ufrivillig førtidspension tvang Karin til at gentænke sit liv: "Jeg bidrager stadig"

Men på trods af dette skræmmende fremtidsscenarie for deres datter, insisterer Umas forældre Anja og Jonas på, at nyde den tid de har sammen, inden sygdommen går i udbrud. Men det er ikke let, når ingen af dem - eller Umas storebror Marvin på fem - er et godt donor-match. Det placerer familien i et fremtidigt dilemma; for de kan på sigt søge efter et donor-match ude i verden, eller potentielt skulle i fertilitetsbehandling for at kunne lave en søskende, der genetisk matcher Uma som knoglemarvsdonor.

Walther

Walther var 11 måneder, da han fik en helt almindelig børnefeber. Men inden for en uge begyndte han pludseligt at miste alle de færdigheder, han havde lært i sit første leveår - til stor fortvivlelse for familien. 

Lægerne fra Center for Sjældne sygdomme måtte på banen og fandt ud af, at han lider af Aicardi-Goutiéres Syndrom, som kun få i Danmark har. AGS er en genetisk sygdom, der påvirker hjernen og immunsystemet med store fysiske og udviklingsmæssige konsekvenser til følge. 

LÆS OGSÅ: Cecilie Lassen efter svær tid: "Vi har kun lige nu"

Walther sidder i kørestol, har Cerebral Parese og hans krop giver ham mange udfordringer. Men indeni, er der en super glad dreng med en viljestyrke af en anden verden og en kæmpe appetit på livet og eventyr, sammen med sin familie.

Walther på 10 år har to søskende, Alfred på 7 og Merle på 4.

Matias 

Matias er 10 år gammel. Han ligner ved første øjekast enhver anden 10-årig dreng. Han er en glad dreng, der elsker fodbold, særligt FCK. Han løber selv banen tynd, til han segner - og han elsker at hænge ud og game med sin bedste ven Luke. 

Men kigger man nærmere efter, ser man en dreng, der har det svært socialt. Og vennen Luke er en af de få, der forstår Matias. Ikke fordi Matias ikke vil det sociale, men fordi de andre børn ikke umiddelbart kan se, hvorfor han nogle gange opfører sig lidt anderledes end de fleste. 

LÆS OGSÅ: Shamanen chokerer: Hænger dansk prinsesse ud

Matias kan miste fokus og pludseligt skifte emne midt i en sætning, eller skifte opmærksomheden over på noget, der pludseligt distraherer ham. Og det synes andre børn (og voksne) er lidt mærkeligt. Matias er heller ikke så god til at styre sit energiniveau og brænder hurtigt ud og bliver træt, og så har han en svag venstreside, særligt sit ben og arm driller ham. Alt sammen afstedkommet af sit medfødte handicap, Corpus Callosum Agenesi - eller manglende hjerne bro - som gør at hans to hjernehalvdele ikke taler sammen.

Gamle deltagere vender tilbage

Nalina og lillebror Noor, der har været med i programmet de seneste år, er også tilbage igen, 

Selvom hendes forældre officielt havde meldt ud, at familien ikke vil medvirke igen, er Nalina ikke heeelt sikker på, hun er enig i den beslutning. Hun er ikke færdig med at vise, at selvom man har en sjælden diagnose, er det ikke det, der definerer en. Man kan være lige hvad man sætter sit hjerte ind på. Og Nalina har en mission: Team Rynkebys skole løb kommer til byen til ære for børnelungefonden. 

LÆS OGSÅ: Sebastian og Asta har styr på brylluppet: Vi er klar

Og det er noget der ligger Nalinas hjerte nær, da hendes egen lillebror Noor selv har været lungesyg i over halvdelen af sit korte liv. Nalina sætter alt ind på at kunne skaffe så mange sponsorer til sin deltagelse i skoleløbet som muligt - så hun kan skaffe penge til et godt formål.

Piet

Piet er elev på Osted Efterskole, hvor han har gået i snart to år. En helt almindelig efterskole, men med seks pladser til unge med særlige behov. Efterskolelivet har været en kæmpe livsomvæltning for Piet. Af den positive slags. For efter et liv ind og ud af hospitalet slog en operation i foden ham helt ud af kurs. 

LÆS OGSÅ: Efter "Forræder"-exit: Græd i flere dage

Piet fik konstateret angst og PTSD og brugte to år hjemme uden særligt meget social kontakt andet end på Twitch. Men det har efterskolen lavet helt om på. Hans ophold har ‘reddet ham’ - og Piet har lært, at fællesskab er godt, at tage ansvar for sig selv og andre - og så har han lært at vaske tøj og rydde op.

Hjalte 

Hjalte er 18 år. Har en sjælden dværgvækst og har for nylig slået fast, at den hedder PIST. En helt unik variant, som verdens førende ekspert ikke troede på, Hjalte havde - fordi Hjalte kan så meget og er derfor den eneste med PIST i verden, som lever et nogenlunde normalt liv. 

LÆS OGSÅ: Se de søde billeder: Morten og Frederik fejrer tvillingernes første fødselsdag

Men alt det betyder ikke så meget for Hjalte mere. Han er blevet 18 år og lever et helt almindeligt teenageliv som de fleste andre på hans alder. Han gamer til langt ud på natten. Sover meget længe. Og hans mor synes, han skal tage sig sammen og finde et arbejde, mens han venter på at starte på nyt gymnasium efter sommerferien. Og Hjalte er ikke bange for at kaste sig ud i det, selvom det ikke er alle jobs, man kan få, når man kun er 1 meter og 20 høj.