Kenneth troede, han havde fået stress - men da han fik sin diagnose, ændrede livet sig for altid

Kenneth Jacobsen var kun 48 år, da han blev syg med vaskulær demens. Inden da havde han og hustruen Majbritt Jacobsen levet et liv, som mange gør. Med fuld fart på; børn, der skulle hentes og bringes fra skole og fritidsaktiviteter, madpakker, der skulle smøres, fuldtidsjobs, som skulle passes og et hus, der skulle ombygges.

Da huset var færdigombygget, og der faldt mere ro på, kunne Kenneth mærke, at alting ikke helt var, som det skulle være. Da han en dag i efteråret 2019 kom hjem fra arbejde som leder i et stort rengøringsfirma, havde han følelsen af, at alting var ved at falde sammen om ørerne på ham. Pludselig var han begyndt at lave fejl på arbejdet; møder kom ikke i kalenderen, og kunder ringede og spurgte, hvor han blev af. Det var aldrig før sket. Alt pegede på, at det måtte være stressrelateret.

Et par måneder forinden havde Kenneth også været i London med sin søn og det kirkekor, sønnen sang i, og da de kom hjem, kunne Kenneth ikke huske særlig meget af, hvad de havde lavet på turen, når de snakkede om den. Samme scenarie gjorde sig gældende, da de senere samme år kom hjem fra en ferie med et vennepar: Kenneth kunne ingenting huske.

Majbritt: – På daværende tidspunkt arbejdede vi begge to rigtig meget; når mor kom hjem, var far lige gået. Vi kunne tilpasse Kenneths arbejdsdag, så børnene kunne blive hentet tidligt, og når jeg så kom hjem, kunne han tage på arbejde igen. Og sådan kørte det i lang tid. Kenneth havde en høj stilling som serviceleder, og han kunne blive ringet op på alle tider af døgnet, så det var ikke så mærkeligt, hvis han var stresset. Da vi tog på ferie, virkede han derfor også mest som én, der virkelig trængte til at holde ferie. Det var, som om han forsvandt lidt, han var distræt, virkede træt og sad og stenede meget af tiden. Det er meget tydeligt, når vi i dag ser billeder af Kenneth fra turen; han zoner totalt ud.

Meget pegede på, at Kenneth var stresset, og han valgte derfor at gå til lægen. Her blev han henvist til Kolding Sygehus for nærmere undersøgelser, fordi lægen ikke mente, at stress alene kunne udløse de symptomer, som Kenneth oplevede.

På sygehuset blev Kenneths hjerne scannet, og man fandt hundredvis af pletter. Noget, som ifølge lægerne ikke havde været så usædvanligt, hvis Kenneth havde været 90, men fordi han kun var 48, var der ingen tvivl; Kenneth var ramt af demenssygdommen vaskulær demens. 

Kenneth: – Normalt går det galt, hvis du får en enkelt blodprop eller to i hjernen. Jeg havde haft 4-500 i de ramte områder, og de viste sig som små, sorte pletter. Jeg troede bare, jeg kunne få en pille for det, og så kunne jeg tage hjem og gå på arbejde igen om mandagen. For sådan er jeg, jeg har aldrig meldt mig syg. Men jeg fik at vide, at hvis jeg gjorde det, så ville jeg sidde på et plejehjem inden for fem år.

LÆS OGSÅ

Flemming Østergaard om sin afdøde hustru: ”Jeg vidste, at jeg selv ville sørge for hende hele vejen”

Flemming Østergaard har stået igennem en lang række kriser i sit liv, men ingen kamp har været så svær som den, han har kæmpet, efter at hans kone, Inge, blev diagnosticeret med Alzheimers sygdom. Her fortæller han om den livslange kærlighed, der har båret ham igennem, men også om nogle af alle de udfordringer og den store smerte, der er forbundet med at være pårørende til et menneske med demens.

Et nyt liv

Beskeden ramte hårdt og satte tingene i perspektiv for Kenneth og hans lille familie, hvis liv blev vendt på hovedet fra den ene dag til den anden. Samtidig var der ikke nogen tvivl om, at Kenneth skulle have sin førtidspension og livet tilpasses hans sygdom.

Demenssygdommen vaskulær demens går også under betegnelserne ”blodpropsdemens” eller ”kredsløbsbetinget demens” og er den næstmest udbredte form for demens efter Alzheimers. Fordi sygdommen ofte rammer ældre mennesker, var det usædvanligt, at Kenneth kun var 48, da han fik diagnosen. Derfor mente lægerne også, at en mulig forklaring kunne findes i det stressfyldte liv, han havde levet gennem mange år.

Majbritt: – Vi var ikke i tvivl om, at vi skulle gøre noget anderledes. For vi kunne jo faktisk – modsat hvad man kan med mange andre demensformer – gøre noget for, at den ikke nødvendigvis ville udvikle sig.

Måden, Kenneth kan forsøge at holde sygdommen på afstand på, er bl.a. gennem fysisk træning og ved at spise sundt, så blodtrykket og kolesteroltallet holdes så lavt som muligt, men også ved at tage nogle pauser i løbet af dagen, hvor hjernen kan få ro.

Kenneth: – Jeg går faktisk stadigvæk i seng og står op, som jeg gjorde, da jeg gik på arbejde. Der er ingen forskel. I starten var det mest, fordi jeg tænkte, at jeg snart skulle tilbage til arbejdet igen, og nu er det bare sådan. Men klokken 10 om formiddagen kan jeg mærke første gang, hvordan hovedet vælter, og øjnene nærmest går hver sin vej, og så er jeg nødt til at sætte mig i sofaen og lukke øjnene, nogle gange bare i 10 minutter, og så er jeg klar igen. Det sker flere gange om dagen; jeg bliver hurtigt udmattet.

For Kenneth var det svært at få diagnosen. Fordi den bl.a. betød, at han ikke længere kunne arbejde, skulle han nu til at finde ud af, hvem han så var.

Majbritt: – Du havnede lidt i en identitetskrise. Når vi kørte på arbejde og i skole, blev Kenneth hjemme, og det var svært i starten. Men han blev på mange måder grebet af den demenskonsulent fra kommunen, som bankede på døren kort tid efter, at Kenneth havde fået diagnosen. 

Kenneth: – Vi fik en god snak om det hele. Hun lyttede og sagde også, at mit liv ikke var slut, og at jeg ikke skulle sidde herhjemme og vente på, at Majbritt kom hjem. Konsulenten forstod mine behov og vigtigheden i, at jeg også er social i løbet af en uge, fortæller Kenneth. 

Flere gange om ugen kommer han i Demensfællesskabet Lillebælt i Fredericia, hvor parret bor. Her taler han med ligesindede, ligesom han går til hånde som frivillig og hjælper til med praktiske ting.

Majbritt: – Du har gjort meget ud af ikke at gå i stå og for ikke at sidde og se Go’ Morgen Danmark hele formiddagen. Ud over at komme i Demensfællesskabet træner du i et fitnesscenter med to andre mænd, du bager rigtig meget, laver mad, handler ind og gør rent. Jeg laver intet. Det er Kenneth, der står for alt det praktiske herhjemme. Det er med til at holde hjernen i gang.

Når korttidshukommelsen svigter

Udover at Kenneth hurtigere bliver træt i løbet af dagen, mærker han især sygdommen ved, at hans korttidshukommelse er hårdt ramt. Det betyder, at han bl.a. kan have svært ved at finde tingenes rigtige pladser og at huske aftaler.

Kenneth: – Det er måske ikke altid, at jeg lægger lige så meget mærke til min sygdom, som Majbritt og børnene gør – jeg glemmer jo bare. Og hvis jeg har svært ved at finde tingenes plads, når jeg tømmer opvaskemaskinen, kan jeg da godt blive træt af det, men jeg er blevet bedre til bare at grine lidt ad det og lede videre. De gange, hvor jeg har glemt en aftale, kan jeg til gengæld godt få det rigtig skidt, fordi det er noget, der er ret vigtigt for mig; at komme til tiden. Forleden glemte jeg en tid, jeg havde hos lægen. Og da jeg opdagede det, måtte jeg ringe og undskylde. Jeg har også glemt at hente Majbritt fra arbejde en dag. Heldigvis har jeg endnu ikke glemt børnene. Han smiler.

I dag bruger Majbritt og Kenneth meget mere tid sammen, end de gjorde, inden han blev syg. Og det er også Majbritt, der hjælper Kenneth, når han engang i mellem har svært ved at finde ordene, og hun støtter ham, når han tager ud og fortæller om, hvordan det er at leve med en demenssygdom, eller som da han i februar deltog i en høring på Christiansborg om fremtidens demensplan og skulle tale foran flere hundrede mennesker. Var hun ikke taget med ham til København, var han nok aldrig nået frem, konstaterer parret med et grin. Det ville have været for overvældende en tur at tage på alene.

Når Kenneths hukommelse er særligt udfordret, sker det oftest i de perioder, hvor der har været for meget oven i hinanden, og derfor er parret nødt til at tænke langt ud i fremtiden.

Majbritt: – Vi planlægger efter, at der helst skal være nogle dage mellem de planer, vi har, så det ikke bliver for kompakt. Ellers ved jeg, at Kenneth sidder og hænger, når vi er sammen med nogen og har svært ved at deltage. Så er det bedre, at vi tager de der pauser indimellem. Det er bedst for alle, og vi behøver ikke at skulle det hele. Det, synes jeg, vi er blevet rigtig gode til – ellers er prisen, der skal betales efterfølgende, for stor.

Kærligheden overvinder alt

De seneste seks et halvt år, hvor Kenneth har været syg, har familien fået mere ro på, ligesom de har lært at navigere i, hvad der fungerer bedst for, at Kenneth mærker så lidt til sygdommen som muligt. Og så har Kenneth og Majbritt tidligt i forløbet truffet en beslutning om at vende hele situationen til noget positivt. 

Kenneth: – Det var faktisk ikke så svært – det var en nødvendighed. Du kan sætte dig hen i sofaen, og så kan du sidde der og have ondt af dig selv. Eller du kan prøve at gøre noget aktivt; hvordan kan jeg forhale den her proces? Er der noget, jeg selv kan gøre for at få mest muligt ud af det liv, jeg har?

Majbritt: – Man bliver opmærksom på, hvad man har at miste – og på, hvad det her liv egentlig går ud på. Vi er kommet tættere på hinanden, efter Kenneth blev syg. Og vi blev hurtigt enige om, at sygdommen ikke skulle ødelægge noget for os. Vi har været sammen i så mange år, dem skulle vi gerne have mange flere af sammen.

Af samme årsag blev Kenneth og Majbritt gift sidste år, på dagen hvor de havde været sammen i 25 år. Det var en mandag og foregik på Rådhuset i Fredericia foran de allernærmeste. For hvis der er noget, Kenneths demenssygdom har bekræftet parret i, er det, at de er i det sammen.

Kenneth: – Jeg kan kun beundre, at Majbritt stadigvæk er her. Hun kunne lige så godt, efter der var gået et år, have tænkt; det her gider jeg sgu ikke mere. Det er ikke alle, der har været så heldige, som jeg er. Vi er gode til at trække hinanden op, når det ser sort ud. Eller det er nok mest Majbritt, der trækker mig op, men omvendt så vil jeg fandeme heller ikke finde mig i det, og derfor laver vi også nogle gange nogle ting, som jeg godt ved får konsekvenser for mig bagefter, men så tager jeg det med. Det er bare ærgerligt. Så må jeg melde fra til træning eller lade være med at tage ned i Demensfællesskabet og hjælpe til, fordi det her er vigtigere. Vores familie er vigtigere. 

Majbritt: – Jeg er dybt imponeret over den måde, Kenneth hviler i, at han faktisk er syg. Det skal nok gå. Han er meget opsat på, at det er ham og mig mod resten, og så får vi det til at lykkes. 

Fremtidsprognoserne

Da Kenneth og Majbritt gik fra sygehuset den oktoberdag i 2019 med beskeden om, at han var syg med demens, var de sikre på, at det var slut. Og Majbritt havde svært ved at forholde sig til de møder for pårørende, som hun deltog i til at starte med.

Majbritt: – De snakkede om hjælpemidler, bleer og bustransporter, og jeg kan huske, jeg tænkte; det der er jeg slet ikke klar til, for jeg var midt i 40’erne.

Kenneth: – Da vi fik sat os lidt mere ind i tingene og fandt ud af, at det ikke nødvendigvis var den vej, det ville gå, så fik vi det hele vendt til noget positivt. Og i dag vil jeg faktisk sige, at det er sundt for alle mennesker – ikke at blive syg, men at stoppe op. Det giver stof til eftertanke, og derfor er det også vigtigt for mig at vise andre, at man godt kan leve et godt liv, selvom man er alvorligt syg. Jeg tænker tit, at når alt kommer til alt, så er jeg ret ”heldig” med, at det er denne form for demens, jeg har fået. At den så stammer fra den måde, jeg har levet mit liv på, er noget rigtig lort. Det skulle jeg have tænkt på noget før. 

Kenneth ved ikke, hvordan eller om diagnosen udvikler sig. Alt, han kan gøre, er at leve et sundt og stabilt liv.

Majbritt: – Vi siger det tit til andre; husk nu lige at mærke dig selv, og husk nu lige at stoppe op. Husk nu lige at nyde børnene i den alder, de har, fordi toget kører bare. Man kan jo se, hvordan folk lever i dag. Det kører med 180 km/t hele tiden. Og det gjorde det også for os før. 

Kenneth: – Vi har virkelig lært af det og kan sagtens have en hel weekend uden planer og kun være i vores eget selskab. Det er der mange, der ikke kan forstå. Men vi er nødt til at tænke på, at hvis vi lever, som vi gjorde før, så er jeg nok et helt andet sted om to-tre år.

I hverdagen mærker Kenneth mest sin demenssygdom ved, at han bliver hurtigere træt. Ting tager ofte længere tid for ham at ordne, og det er blevet sværere at være spontan og overskue mange ting eller uforudsete situationer. Og selvom han og hustruen har formået at vende Kenneths demenssygdom til noget positivt, bliver han nogle gange mindet om, hvilken vej det også kan gå.

Kenneth: – Det kan godt være svært at komme nede i Demensfællesskabet, hvor man får nogle gode relationer, og pludselig kommer de ikke mere. Og jeg aner ikke, hvor de er henne; er de på plejehjem, er de døde? Personalet dernede må jo ikke sige noget, fordi de har tavshedspligt. Det er svært. Kenneths øjne bliver blanke. Det er uvisheden, der er svær at håndtere. Prognoserne er 50-50. Måske går det godt, måske går det skidt – det er ikke til at vide, fortæller han. Og derfor handler det om at acceptere tingenes tilstand og få det bedste ud af det, konstaterer han.

Majbritt: – Ja, og så tager vi vores forholdsregler. Det er f.eks. stadigvæk Kenneth, der styrer vores skatteindberetning og lægger vores budget. Det er ham, der har styr på os. Og det er godt i forhold til at holde sig i gang, men samtidig ved vi jo også godt begge to, at jeg er nødt til at lære det, fordi det kan være, at han lige pludselig ikke kan mere. For fem år siden havde jeg ikke troet, at det var ham, som skulle føre vores børn ud i voksenlivet ved at lære dem den slags, men det kan han stadig. Og så længe det er sådan, nyder vi det. De siger jo faktisk også, at det højst sandsynligt er en demensform, Kenneth dør med, ikke af – og det lever vi efter.

LÆS OGSÅ

Den mest almindelige kræftform blandt mænd giver næsten ingen symptomer

Prostatakræft er den mest almindelige kræftform blandt mænd. Men nu er tallene på vej ned i Norge.