Godt nyt til kvinder med lipødem: "Det er en kæmpe milepæl"

Lipødem er en smertefuld kronisk sygdom, som mange danske kvinder lever med. Lipødemramte kvinder vil typisk have en ophobning af fedtvæv, som hos de fleste sidder på underkroppen, så de typisk har en smal talje og fedtdepoter på balder, lår, underben og overarme.

Fælles for mange af de lipødemramte kvinder er, at de ofte er blevet kaldt for ’fede’, selv om det er langt fra den fulde sandhed.  

Alt.dk har tidligere talt med Maja Aagaard. Hun har siden puberteten kæmpet med vægten. Hun har sultet sig selv og trænet amok, men lige lidt hjalp det.

Tallet på vægten kom aldrig ned under 74 kilo hos den 162 centimeter høje kvinde, som selv beskriver, at proportionerne på hendes krop var lidt mærkelige; hendes talje var slank og t-shirten i størrelse XS, men især hendes ben og bagdel var så store, at hun ikke kunne passe de bukser, hun kunne finde i butikkerne.

LÆS OGSÅ

Maja blev kaldt tyk og fed - i virkeligheden levede hun med en skjult sygdom

Maja Aagaard har lige siden puberteten kæmpet med vægten - og lige meget, hvor meget hun trænede og sultede sig selv, hjalp det ikke . Først mange år senere fandt hun ud af, at hun lider af sygdommen lipødem.

Det var dog først som 38-årig, at Maja fik diagnosen lipødem, og siden har hun brugt tid og energi på at udbrede kendskabet til den sygdom, som stadig er ret ukendt herhjemme.

Selvom lipødem er en globalt anerkendt sygdom, fandtes der ikke hverken diagnosekode i Sundhedsportalen eller behandlingsplan for de ramte i Danmark. Kvinder fik derfor en forkert diagnose i deres journaler, og det var derfor, ifølge Maja Aagaard, op til den enkelte at finde veje og smuthuller til behandling. 

- Det er en genetisk sygdom, og jeg har en pige på syv år, så det er en stor motivation for mig. Vi skal holde øje med vores døtre, uddanne dem i, hvad lipødem er, så de kan holde øje med tegnene tidligt. Globalt set er det 11% af kvinder, som har lipødem. I Danmark vil det svare til over 300.000 kvinder, der har det – med eller uden deres viden. Og mørketallet kan være stort, fordi der ikke kan trækkes tal på sygdommen, da den ikke har en diagnosekode i sundhedsportalen, så i vores journaler har vi fået en forkert kode.

LÆS OGSÅ

Gina levede med smerter og tog 14 kilo på – men en dag så hun en video

I mange år vidste Gina Haga Rothli ikke, hvad der var galt med hende. Da hun så to piger på TikTok tale om lipødem, faldt mange brikker på plads, og hun kræver nu at blive taget alvorligt.

– Får vi implementeret en diagnosekode for lipødem, kan vi begynde at trække data på, hvor mange kvinder, der rent faktisk har fået denne diagnose, så vi ikke mindst kan få noget evidensbaseret forskning, sagde Maja Aagaard, da vi talte med hende første gang.

Men nu er der godt nyt. For i september kom der nemlig en diagnosekode for personer ramt af den kroniske tilstand lipødem.

– Det her er en kæmpe milepæl. Med en diagnosekode kan vi få et korrekt billede af, hvor mange kvinder der faktisk er ramt af den her sygdom, siger Maja Aagaard i dag til TV 2.

Stine Maria Lund Andersen er speciallæge i hud- og kønssygdomme hos Aarhus Universitetshospital, hvor hun møder henviste lipødem-patienter. Hun har også deltaget i arbejdet om at få implementeret en diagnosekode for lipødem hos Sundhedsstyrelsen.

– En diagnosekode vil betyde, at vi fremadrettet vil kunne give disse kvinder en kode, som kan hjælpe os, når vi laver registerbaseret forskning. Vi vil fx kunne få et overblik over, hvor mange der har lipødem, deres forbrug af fx smertestillende medicin, eller hvilke andre diagnoser de har.

LÆS OGSÅ

Lipødem-ekspert er ikke i tvivl: Vi skal have større fokus på kvindesygdomme

Stine Maria Lund Andersen er speciallæge i hud- og kønssygdomme hos Aarhus Universitetshospital, hvor hun møder henviste lipødem-patienter, og hun har et stort ønske: "Jeg ved godt, at det ikke er en billig løsning, men det er, når man drømmer stort."