En særlig gruppe kvinder kæmper for at blive anerkendt i sundhedssystemet. De bliver ofte kaldt "fede", men det er langt fra sandheden.
Maja Aagaard har fortalt til alt.dk, at hun lige siden puberteten har kæmpet med sin vægt og er blevet kaldt tyk og fed. Lige meget, hvor meget hun trænede og sultede sig selv, hjalp det ikke . Først mange år senere fandt hun ud af, at hun lider af sygdommen lipødem.
Stine Maria Lund Andersen er speciallæge i hud- og
kønssygdomme hos Aarhus Universitetshospital, hvor hun møder henviste
lipødem-patienter, og hun fortæller til alt.dk, at det er en sygdom, som virkelig kan sætte sit præg på
patienterne og deres hverdag.
"I de værste tilfælde påvirker det i så høj en
grad, at de fysisk bliver udfordret. Den seneste patient, jeg så forleden, var
så plaget af, at hendes ben var så store, at hun havde svært ved at gå. Hun kan
ende med at sidde i en kørestol og få kroniske sår på benene, hun har slidgigt,
og kirurgerne vil ikke operere hendes knæ, på grund af lipødemet. Så på den
måde har det jo ekstreme konsekvenser for nogle af dem, der bliver allerværst
ramt af denne sygdom.”
Ingen behandling
Ifølge Stine Maria Lund Andersen findes der i dag ikke en
undersøgelse, som kan stille diagnosen, at man har lipødem.
”Der kan ikke laves en scanning, tages en blodprøve eller en
vævsprøve, som kan sendes til undersøgelse og sige, at det er lipødem. Og
derfor bunder en udredning ofte i det, man i lægesproget kalder for en klinisk
vurdering. Det vil sige en vurdering af en læge, som skønner, at det her er
lipødem.”
Hun anbefaler, at det skal være de praktiserende læger, som
skal stille diagnosen, da det er en diagnose, man bør kunne stille i almindelig
lægepraksis, hvis de får en øget viden om sygdommen.
”Det er vigtigt, at de, der har det allersværest, får den
rigtige hjælp. I dag ender disse patienter ofte med at blive en kastebold,
fordi der er ikke nogen, som synes, at de kan varetage det. Og det er derfor,
jeg synes, at diagnosticering skal ligge ud ved de praktiserende læger. Der
begynder også at være mere viden om sygdommen, i takt med, at der er kommet mere
fokus på den.
Så er den næste frustration, at vi ikke rigtig kan tilbyde
dem noget behandling. Vi kan anbefale dem kompression. Men det er vanskeligt at
få tilskud til, og de er ikke altid behagelige at have på. Derudover kræver det
en del kræfter i hænderne at få dem på. Så ofte må patienterne prøve sig frem
og finde ud af, hvordan de lever bedst muligt med lipødem. Det bliver ekstremt
frustrerende – både for patienterne og for de læger, der gerne vil hjælpe dem.
Man bliver faktisk lidt ked af det på patienternes vegne, for de kan være så
hårdt ramt,” siger Stine Maria Lund Andersen.
Når det kommer til de manglende tilbud for behandling
herhjemme, synes hun, at man bør åbne op for, at patienterne kan få lavet
medicinsk fedtsugning i Danmark.
”Men det ligger under plastikkirurgerne i Danmark. Det er
ikke noget, jeg kan udtale mig om, da det må være en vurdering fra deres
faglige selskab. Dernæst mangler vi evidens for, hvad det gavner, og hvor længe
det gavner med fedtsugning. Men der er helt klart patienter, som vil have gavn
af at blive fedtsuget, fordi man kan ikke tabe dette fedtvæv – det skal fysisk
fjernes, hvis man skal have det væk.”
Smertefuld sygdom
At have lipødem kan være meget smertefuldt, og det varierer
meget fra patient til patient.
”Man kan se nogen med lipødem, der ikke har ret mange
smerter, men er enormt store. Og så kan du have andre, hvor benene ikke er
specielt store, men hvor fedtvævet bare gør ekstremt ondt. Så der mangler
noget viden og nogle guidelines for, hvis man skal fedtsuge, hvem er det så? Der er en pulje penge i sundhedsvæsenet, men man er nødt til at finde ud af, hvor skal grænserne være.
Stine Maria Lund Andersen fortæller, at hun deltager i et
arbejde om at få
implementeret en diagnosekode for lipødem hos Sundhedsstyrelsen.
”Det vil betyde, at vi fremadrettet vil kunne
give disse kvinder en diagnosekode, som vi kan hjælpe os, når vi laver registerbaseret forskning. Vi vil fx kunne få et overblik over, hvor mange der har lipødem, deres forbrug af fx smertestillende
medicin, eller hvilke andre diagnoser de har.”
Hvad vil ifølge dig være den optimale løsning for de danske
lipødempatienter?
”Mit drømmescenarie vil være, at man etablerer
regionale centre for kvindesygdomme, hvor der kan laves målrettet forskning. Jeg ved godt, at det ikke er en billig
løsning, men det er, når man drømmer stort. På den måde kan vi få samlet
kvinder under nogle få læger, og samtidig får etableret forskning, så
vi kan få noget viden og ikke bare behandler i blinde. For vi er nødt til at
vide, når vi fx betaler en kvart million for at fedtsuge, hvad og hvor længe det gavner.
Derudover vil der nok være nogle fællestræk mellem mange af disse kvindesygdomme. Fedtvæv er fx et meget hormonproducerende væv, så det kan sagtens tænkes, at der er mange kvinder, der har lipødem, som måske også har endometriose, eller har en overhyppighed af noget andet, så man kan slå mange fluer med et smæk.”
