Lipødem-ekspert er ikke i tvivl: Vi skal have større fokus på kvindesygdomme

En særlig gruppe kvinder kæmper for at blive anerkendt i sundhedssystemet. De bliver ofte kaldt "fede", men det er langt fra sandheden. 

Maja Aagaard har fortalt til alt.dk, at hun lige siden puberteten har  kæmpet med sin vægt og er blevet kaldt tyk og fed. Lige meget, hvor meget hun trænede og sultede sig selv, hjalp det ikke . Først mange år senere fandt hun ud af, at hun lider af sygdommen lipødem.

LÆS OGSÅ

Maja blev kaldt tyk og fed - i virkeligheden levede hun med en skjult sygdom

Maja Aagaard har lige siden puberteten kæmpet med vægten - og lige meget, hvor meget hun trænede og sultede sig selv, hjalp det ikke . Først mange år senere fandt hun ud af, at hun lider af sygdommen lipødem.

Stine Maria Lund Andersen er speciallæge i hud- og kønssygdomme hos Aarhus Universitetshospital, hvor hun møder henviste lipødem-patienter, og hun fortæller til alt.dk, at det er en sygdom, som virkelig kan sætte sit præg på patienterne og deres hverdag. 

"I de værste tilfælde påvirker det i så høj en grad, at de fysisk bliver udfordret. Den seneste patient, jeg så forleden, var så plaget af, at hendes ben var så store, at hun havde svært ved at gå. Hun kan ende med at sidde i en kørestol og få kroniske sår på benene, hun har slidgigt, og kirurgerne vil ikke operere hendes knæ, på grund af lipødemet. Så på den måde har det jo ekstreme konsekvenser for nogle af dem, der bliver allerværst ramt af denne sygdom.”

Ingen behandling

Ifølge Stine Maria Lund Andersen findes der i dag ikke en undersøgelse, som kan stille diagnosen, at man har lipødem.

”Der kan ikke laves en scanning, tages en blodprøve eller en vævsprøve, som kan sendes til undersøgelse og sige, at det er lipødem. Og derfor bunder en udredning ofte i det, man i lægesproget kalder for en klinisk vurdering. Det vil sige en vurdering af en læge, som skønner, at det her er lipødem.”

LÆS OGSÅ

Anette Toftgaard skreg i bilen efter et lægebesøg: ”Jeg anede ikke, hvad jeg skulle gøre”

Anette Toftgaard fik konstateret brystkræft i begge sine bryster, og derfor blev de fjernet. Men beslutningen om, hvorvidt de efterfølgende skulle rekonstrueres eller ej, var sværere, end hun havde regnet med.

Hun anbefaler, at det skal være de praktiserende læger, som skal stille diagnosen, da det er en diagnose, man bør kunne stille i almindelig lægepraksis, hvis de får en øget viden om sygdommen.

”Det er vigtigt, at de, der har det allersværest, får den rigtige hjælp. I dag ender disse patienter ofte med at blive en kastebold, fordi der er ikke nogen, som synes, at de kan varetage det. Og det er derfor, jeg synes, at diagnosticering skal ligge ud ved de praktiserende læger. Der begynder også at være mere viden om sygdommen, i takt med, at der er kommet mere fokus på den.

Så er den næste frustration, at vi ikke rigtig kan tilbyde dem noget behandling. Vi kan anbefale dem kompression. Men det er vanskeligt at få tilskud til, og de er ikke altid behagelige at have på. Derudover kræver det en del kræfter i hænderne at få dem på. Så ofte må patienterne prøve sig frem og finde ud af, hvordan de lever bedst muligt med lipødem. Det bliver ekstremt frustrerende – både for patienterne og for de læger, der gerne vil hjælpe dem. Man bliver faktisk lidt ked af det på patienternes vegne, for de kan være så hårdt ramt,” siger Stine Maria Lund Andersen.

LÆS OGSÅ

Emma har menstruel migræne: "Der er dage, hvor jeg må opgive alt"

Der skulle gå mere end 10 år, før Emma Libner endelig fik en forklaring på sine månedlige anfald af hovedpine, opkast, lysfølsomhed og sortnen for øjnene. Nu taler hun højt og åbent om menstruel migræne for at ruske op i de tabuer, der stadig ligger gemt omkring kvinder og hovedpine – og for at lette vejen for andre med sygdommen.

Når det kommer til de manglende tilbud for behandling herhjemme, synes hun, at man bør åbne op for, at patienterne kan få lavet medicinsk fedtsugning i Danmark.

”Men det ligger under plastikkirurgerne i Danmark. Det er ikke noget, jeg kan udtale mig om, da det må være en vurdering fra deres faglige selskab. Dernæst mangler vi evidens for, hvad det gavner, og hvor længe det gavner med fedtsugning. Men der er helt klart patienter, som vil have gavn af at blive fedtsuget, fordi man kan ikke tabe dette fedtvæv – det skal fysisk fjernes, hvis man skal have det væk.”

Smertefuld sygdom

At have lipødem kan være meget smertefuldt, og det varierer meget fra patient til patient.

”Man kan se nogen med lipødem, der ikke har ret mange smerter, men er enormt store. Og så kan du have andre, hvor benene ikke er specielt store, men hvor fedtvævet bare gør ekstremt ondt. Så der mangler noget viden og nogle guidelines for, hvis man skal fedtsuge, hvem er det så? Der er en pulje penge i sundhedsvæsenet, men man er nødt til at finde ud af, hvor skal grænserne være.

LÆS OGSÅ

Maria levede 5 år med en fejldiagnose - virkeligheden var en helt anden

Glemsom og rasende, storsvedende og grådlabil. Vi kommer ikke uden om overgangsalderen, men ingen af os ved, hvad der helt præcis venter os, når vi står i, hvad der kan føles som en hormonel storm. Journalist Maria Ørnbøl Trier fik en angst-diagnose, da hun oplevede symptomer, og hun endte med at kæmpe i fem år for at få svar på – og hjælp til at komme igennem en hård overgang.

Stine Maria Lund Andersen fortæller, at hun deltager i et arbejde om at få implementeret en diagnosekode for lipødem hos Sundhedsstyrelsen.

”Det vil betyde, at vi fremadrettet vil kunne give disse kvinder en diagnosekode, som vi kan hjælpe os, når vi laver registerbaseret forskning. Vi vil fx kunne få et overblik over, hvor mange der har lipødem, deres forbrug af fx smertestillende medicin, eller hvilke andre diagnoser de har.”

Hvad vil ifølge dig være den optimale løsning for de danske lipødempatienter?

”Mit drømmescenarie vil være, at man etablerer regionale centre for kvindesygdomme, hvor der kan laves målrettet forskning. Jeg ved godt, at det ikke er en billig løsning, men det er, når man drømmer stort. På den måde kan vi få samlet kvinder under nogle få læger, og samtidig får etableret forskning, så vi kan få noget viden og ikke bare behandler i blinde. For vi er nødt til at vide, når vi fx betaler en kvart million for at fedtsuge, hvad og hvor længe det gavner.

Derudover vil der nok være nogle fællestræk mellem mange af disse kvindesygdomme. Fedtvæv er fx et meget hormonproducerende væv, så det kan sagtens tænkes, at der er mange kvinder, der har lipødem, som måske også har endometriose, eller har en overhyppighed af noget andet, så man kan slå mange fluer med et smæk.”

LÆS OGSÅ

Er hormonspiralen ikke længere 'guds gave til kvinder'? Vi spørger to eksperter om prævention

Det kan føles som en ikke ufarlig jungle at bevæge sig rundt i, når du som kvinde skal vælge, hvilken præventionsform du vil bruge. Studier kæder risiko for blodpropper og bryskræft sammen med nogle produkter. Og samtidig er der en række fordele ved selvsamme produkter. Vi har bedt to eksperter om at gøre os klogere.