Maja blev kaldt tyk og fed - i virkeligheden levede hun med en skjult sygdom

41-årige Maja Aagaard har lige siden puberteten kæmpet med vægten. Hun har sultet sig selv og i årevis levet på max 1.200 kalorier om dagen. Hun har spinnet og danset, styrketrænet og cyklet rundt til alt – job, veninder, træning. Men lige meget hjalp det. Tallet på vægten kom aldrig ned under 74 kilo hos den 162 centimeter høje kvinde.

Hun beskriver selv, at proportionerne på hendes krop var lidt mærkelige – hendes talje var slank og t-shirten i størrelse x-tra small, men især hendes ben og bagdel var så store, at hun ikke kunne passe de bukser, hun kunne finde i butikkerne. Til sidst måtte hendes mor sy bukser til hende, da hun var 19 år.

Maja Aagaard er en blandt tusinde danske kvinder, som lider af lipødem. En kronisk sygdom, som er forholdsvist ukendt i Danmark, og derfor er der heller ikke noget reelt tal for, hvor mange som har sygdommen. Men globalt anslås det, at 11% af alle kvinder kan have lipødem.

LÆS OGSÅ

Jane var konstant træt og udmattet. En tilfældighed gjorde, at hun opdagede, hvad der var galt

I lang tid troede både Jane og hendes læge, at hun var udbrændt, men grunden til, at hendes krop lukkede ned, viste sig at være noget helt andet.

Da sygdommen er så ukendt, fik Maja også først diagnosen, da hun var 38 år gammel.

Lipødemramte kvinder vil typisk have en ophobning af fedtvæv, som hos de fleste sidder på underkroppen, så de typisk har en smal talje og fedtdepoter på balder, lår, underben og overarme. Fælles for mange af de lipødemramte kvinder er, at de ofte er blevet kaldt for ’fede’, selv om det er langt fra den fulde sandhed.

LÆS OGSÅ

Emma har menstruel migræne: "Der er dage, hvor jeg må opgive alt"

Der skulle gå mere end 10 år, før Emma Libner endelig fik en forklaring på sine månedlige anfald af hovedpine, opkast, lysfølsomhed og sortnen for øjnene. Nu taler hun højt og åbent om menstruel migræne for at ruske op i de tabuer, der stadig ligger gemt omkring kvinder og hovedpine – og for at lette vejen for andre med sygdommen.

Et stigma, som Maja Aagaard har levet med i årevis, hvor både hendes omgangskreds og sundhedsvæsen har haft hende mistænkt for at spise i smug og at være doven, fordi hun var større end de fleste.

Blev kaldt tyk og fed

Da Maja Aagaard ramte puberteten, begyndte hendes krop nemlig at ændre sig, og det var ikke kun brysterne, som hos hendes veninder. Vægten steg, og fedtet satte sig især på hendes ben og bagdel.

”Da jeg kom i puberteten, begyndte jeg at vokse, fik en større numse, og jeg havde svært ved at købe bukser, der passede. Jeg var ikke på samme størrelse som mine veninder, og på et tidspunkt blev det en rigtig dårlig cirkel, hvor jeg blev ked af, hvordan jeg så ud. Jeg begyndte at overspise, og så tog jeg mere på, og jeg blev endnu mere ked af det,” fortæller Maja.

Kommentarer om, at hun var anderledes, tyk og fed, blev hverdag, og mobningen satte sig i hende psykisk, så hun begyndte at få et dårligt selvbillede. Samtidig havde hendes forældre svært ved at forstå, hvad der foregik. Majas mor syede bukser til hende, fordi det var svært at finde bukser i butikkerne, som hun kunne passe – for passede de i taljen, passede de ikke på benene.

LÆS OGSÅ

Anna Thygesen fik scannet sin ryg – nu har hun et vigtigt budskab til kvinder om træning

Anna Thygesen døjede i en længere periode med rygsmerter, og derfor anskaffede hun sig en personlig træner. Generelt tror hun på, at man skal søge hjælp og gøre noget ved det, hvis man har enten fysiske eller psykiske skavanker.

En dag gik de sidste bukser, som Maja kunne passe i stykker, og helt ulykkelig tog hun fat i hendes mor for at få hjælp. De fik en tid hos lægen, hvor hun fik udskrevet slankepiller, der skulle nedsætte sulten og øge forbrændingen. Slankepiller, der ikke længere er på markedet på grund af deres sundhedsskadelige effekt, men på otte måneder tabte Maja 25 kilo.

”Jeg blev faktisk, hvad man kan betegne som normalvægtig, men jeg havde stadig en stor forskel på min overkrop og underkrop. Jeg var en størrelse extra small for oven, og en størrelse medium for neden.”

I årene derefter kom Maja ind i en sund vane med kost, træning og ingen overspisning. Efter et udenlandsophold, hvor hun arbejdede som guide, og livet bestod af fest og farver, steg vægten dog igen.

”Men jeg vidste godt, hvad der skulle til, så jeg begyndte igen at træne og tabte 10 kilo. De næste år kæmpede jeg dog med yoyovægt, så jeg begyndte hos en diætist, som lavede en kostplan til mig, hvor jeg skulle spise 1.200 kalorier om dagen.”

I den periode boede Maja i København, hvor hun tog cyklen hver gang, hun skulle fra A til B. Hun gik også til både thai-bo, spinning og styrketrænede.

”Jeg var meget aktiv og levede et typisk singlepige-liv, hvor jeg arbejdede om dagen, motionerede og drak vin om aftenen. Vægten lå nogenlunde stabilt på 74 kilo, og med mine 162 centimeter i højden, faldt jeg stadig ind under kategorien overvægtig.”

LÆS OGSÅ

Forsker afslører: Sådan taber du dig med kroppens egen Wegovy

Vægttabsmedicinen Wegovy er for mange blevet en gamechanger. Men hvad nu hvis vi fortæller dig, at det faktisk "bare" er en efterligning af et hormon, din krop selv kan producere? Og at du, igennem din kost, kan øge produktionen af hormonet? Bliv meget klogere på det her, hvor lægemiddelforsker Anette Sams deler sin viden om kroppens særlige hormon og dets sunde bonusser.

Majas diætist kunne ikke forstå, at hun ikke tabte sig med så lavt et kalorieindtag og så aktiv en livsstil. Det kunne Maja heller ikke – vægten ville ikke under 74 kilo, uanset hvad hun gjorde, så hun begyndte at acceptere, at det var realiteten for hende.

”Jeg kunne ikke komme længere ned, og i den periode havde jeg en høj selvtillid. Det skulle ikke være tallet på vægten, der definerede mig. Jeg havde sluttet fred med mig selv, og at jeg aldrig ville blive tynd. Jeg begyndte at date mænd, der kunne lide kvinder med former, og jeg havde det sådan, ’at du må tage mig, som jeg er’.

En learning, som var sund for Maja, men som også har været længe undervejs – for op igennem sine 20’ere havde hun fået knubs i mødet med kærester.

”Jeg havde en kæreste, som fx sagde til mig, at hans ideelle kvinde var en trekant, hvor jeg var en cirkel. Så jeg passede ikke ind i hans billede af den ideelle kvinde. Den situation ville jeg aldrig stå i igen, så man må tage mig, som jeg er.”

Gravid og kæmpestor

Som 33-årig mødte Maja manden, som hun senere blev gift og fik barn med. Under graviditeten tog hun meget på.

”Da jeg var højgravid, vejede jeg 145 kilo. Jeg var kæmpestor, men det ironiske var, at min datter ikke var stor. Jeg var heller ikke i nærheden af at få graviditetsbetinget sukkersyge. Jeg havde selvfølgelig en gravid mave. Men da jeg havde født, sad alt fedtet primært på mine arme, bryster og mine ben.”

I dag ved Maja, at lipødem kan blive triggeret i østrogenfaserne.

LÆS OGSÅ

Blodprop: Her er symptomerne, du skal holde øje med

En blodprop i hjertet er livstruende, men alligevel er mange kvinder for langsomme til at reagere på symptomerne. Se, hvad du skal være opmærksom på.

”Det vil sige i pubertet, hvor det hele startede for mig, i graviditeten, hvor det kan øges, og i overgangsalderen, hvor det kan være en bombe igen. Der er kvinder, som kan leve et helt liv uden at have typiske lipødem-gener, men når de går i overgang, eksploderer det. Så sygdommen er meget hormonfølsom, og derfor er det en typisk kvindesygdom.”

Efter fødslen fik Maja en fødselsdepression. Oveni kunne hun ikke overskue at tabe sig. En veninde havde fået en gastric bypass og anbefalede Maja at kontakte sin læge med øje for at få en henvisning. Det gjorde hun og fik i januar 2019 en gastric sleeve-operation. Da hun blev godkendt til operationen, vejede hun 131 kilo, og tabte efter operationen 60 kilo.

”Så var jeg tilbage på de 70 kilo, hvor jeg endnu engang ikke kunne komme længere ned – uanset hvad jeg gjorde.”

Efter operationen og vægttabet havde Maja fået løs hud på mave, arme og lår, og hun fik i løbet af 2021 foretaget fire hudreducerende operationer.

”Det ville jeg rigtig gerne, for jeg havde meget løs hud. Men min krop var stadig disproportioneret. Jeg var nærmest skind og ben på min overkrop, men min underkrop var en størrelse 42. Jeg havde også fået mange åreknuder, så jeg endte med at få fjernet 15 åreknuder og laserbehandlet venerne i lysken i en alder af 37 år. Jeg har sidenhen fundet ud af, at åreknuder ofte er en følgesygdom til lipødem, fordi der er så meget pres på vores system af den sygdom.”

LÆS OGSÅ

En bog om overgangsalderen fik Julie Berthelsen til at træffe en vigtig beslutning

Sangerinde Julie Berthelsen er på en helt ny rejse i sit liv. En rejse mod en sundere og mere balanceret livsstil, hvor det hele ikke handler om resultater, men om at skabe et langtidsholdbart fundament for krop og sind.

Ved den første hudreducerende operation fik Maja fjernet 3,5 kilo hud og fedt.

”Jeg kom hjem med en flad mave og numse, men allerede efter to måneder begyndte min numse at vokse. På det tidspunkt tænkte jeg, at det var, fordi jeg var tilbage i fitness og begyndt at lave squats.

Seks måneder efter første operation skulle jeg have ordnet mine inderlår, hvor kirurgen sagde til mig, at jeg skulle være opmærksom på, at jeg aldrig ville få pæne ben. På det tidspunkt havde jeg fedtpuder på og under knæene og elastikker omkring anklerne. Men han anerkendte, at der var noget galt, og at jeg altid ville have tykke ben. Og ganske rigtigt da jeg efterfølgende kom til tjek efter operationerne, var mine ben begyndt at vokse igen, og vægten blev ved med at gå op,” siger Maja.

”Jeg fik ordnet mine arme, som også begyndte at vokse. Så min numse og mine lår, min mave og mine arme voksede igen. Jeg bankede mig selv i hovedet, for hvad gjorde jeg forkert? Jeg var tilbage i fitnesscenteret, jeg styrketrænede, gik til spinning og til dans. Jeg spiste heller ikke særligt meget, for jeg talte kalorier, og min gastric sleeve stoppede mig fra at overspise.”

Og så begyndte Maja at få smerter, primært i hendes ben, hvor det kunne gøre ondt bare at sidde ned, og på hendes mave voksede en stenhård bule frem lige under navlen. Hun blev skannet, men lægerne kunne ikke se, at noget skulle være galt.

Besked fra en følger

Undervejs har Maja delt sin historie på instagram, og en dag landede en besked i hendes indbakke fra en amerikansk følger, som skrev, at det lignede, at hun har lipødem. En sygdom, som er kendt i USA. Beskeden fik Maja til at researche online på sygdommen.

”Lige så længe, jeg kan huske, har jeg haft tryksmerter på min overarm. Hvis jeg fik et hårdt kram, eller nogen tog fat i overarmen, gjorde det rigtigt ondt. Det gjorde ondt at få massage, men jeg har altid tænkt, at det var normalt. Da mine ben og arme begyndte at blive større, fik jeg uprovokerede smerter, og når min datter sad på mit skød, føltes det som knive, der stak ned i mine lår. Da jeg googlede lipødem, opdagede jeg, at der var godt nok mange ting, som passede på mig.”

LÆS OGSÅ

Mille Dinesen har fået en uønsket natlig vane: ”Det er så tarveligt”

Mille Dinesen har underprioriteret sin egen sundhed, siden hun for fem år siden blev mor til ønskebarnet Eddie. Men det skal der laves om på. Hun har indset, at hun er nødt til at sætte egenomsorg i kalenderen på linje med arbejde, for kroppen har for nylig sendt hende et tydeligt SOS, og hun mistænker også overgangsalderen for så småt at have meldt sin ankomst med dårlig søvn og heftigt svingende humør.

En kirurg anbefalede hende at få en henvisning til lymfødemklinikken på Bispebjerg Hospital, hvor hun kunne få en udredning og en diagnose. Fire måneder senere sad hun overfor klinisk lektor og ledende overlæge Tonny Karlsmark, som konstaterede, at hun var kronisk syg med lipødem i stadie 3.

”Det var en aha-oplevelse og en kæmpe sorg. Det betød, at jeg hele mit liv har kæmpet en kamp, som jeg aldrig kunne vinde, fordi jeg har en sygdom inde i mig, som modarbejder, hvad end jeg gør. Jeg græd rigtigt meget, efter jeg fik diagnosen. Mine forældre og venner kunne også pludseligt forstå, hvad det havde handlet om.

Der er flere, som er kommet efterfølgende og har sagt, at de troede, at jeg spiste i smug, og at det var derfor, at jeg var overvægtig. Det er den fedmestigma, der har fulgt mig hele livet. Man bliver jo dømt – og det gør vi alle. Sådan er vores samfund bygget op, men ofte ligger der en sygdom bag, som man ikke kender til.”

LÆS OGSÅ

Lipødem-ekspert er ikke i tvivl: Vi skal have større fokus på kvindesygdomme

Stine Maria Lund Andersen er speciallæge i hud- og kønssygdomme hos Aarhus Universitetshospital, hvor hun møder henviste lipødem-patienter, og hun har et stort ønske: "Jeg ved godt, at det ikke er en billig løsning, men det er, når man drømmer stort."

Diagnosen var skræmmende, men endnu mere nedslået blev Maja, da hun fik at vide, at der ikke var nogen kur eller behandling af sygdommen.

”Jeg fik en god snak med Tonny Karlsmark om, hvad jeg selv kunne gøre, hvor han forklarede, at der ikke er nogen behandling herhjemme, så han kunne ikke hjælpe mig videre. Men han fortalte, at nogen har glæde af kompression, og man kan blive opereret i Tyskland.”

Med diagnosen i hånden søgte Maja kommunen om at få kompressionsbukser, som et hjælpemiddel. De kan nemlig være smertereducerende.

”Kompressionsbukserne har været livsændrende for mig. Jeg skulle lige vænne mig til dem, men de har fjernet de uprovokerede smerter, jeg kunne have, alene ved at sidde og køre bil. De har også hjulpet mig med at få min mobilitet tilbage i hverdagen.”

Fik fjernet 23,5 liter fedt

Maja besluttede sig også for at blive opereret af en lipødem-ekspert i Tyskland. Operationer, som hun selv skal betale og ikke kan få i offentligt regi i Danmark. Operationen er en speciel vandassisteret fedtsugningsmetode, hvor de løsner fedtcellerne med hårdt vandtryk, og metoden er mere skånsom.

”I september 2024 blev jeg opereret i min arme og fik fjernet 3,5 liter fedt. Og i november fik jeg opereret forsiden af min lår, hvor de fjernede 7,5 liter fedt. I februar 2024 fik jeg fjernet 6,4 liter fedt på bagsiden af mine lår, og i maj fik jeg foretaget den sidste operation på mine underben og mave, hvor de fjerner 6,1 liter fedt, hvor alene 5,3 liter var på mine underben. Så alt i alt ender jeg med at få fjernet 23,5 liter fedt.”

Efter den sidste operation fortalte kirurgen, at hun havde været et særligt svært tilfælde, fordi Maja havde meget indvendigt arvæv på grund af sine hudreduktioner.

Derfor anbefaler den tyske kirurg altid alle, der har lipødem og har haft et stort vægttab, at de først får behandlet deres lipødem, inden de går i et hudreducerende operationsforløb.

”Jeg er ked af, at min lipødem ikke er blevet opdaget tidligere – også undervejs i mit lange behandlingsforløb, for et trænet øje ville have kunnet se, at min hud og mit fedt ikke har set normalt ud. Lipødemfedt er fyldt med små fedtknuder, og jeg kan fx mærke noget på min hud, der minder om majs eller riskorn – og det har du altså ikke i almindeligt fedt.”

Kirurgen i Tyskland fortalte også, at Maja kan forvente, at hun skal have flere operationer i fremtiden, fordi hun stadig har ubehandlede områder. I dag gør Maja dog rigtigt meget for at forsøge at holde sygdommen i ro for at undgå progression.

”Jeg vil have lipødem til den dag, jeg dør, så jeg kommer til at fortsætte med at gå med mine kompressionsbukser, fordi jeg stadig har brug for dem i forhold til min mobilitet og smerterne. Derudover har jeg ændret min kost, så jeg spiser antiinflammatorisk kost. Vores sygdom er jo en inflammatorisk sygdom, som genererer en betændelsestilstand i vores fedt. Så jeg er overbevist om, at når vi giver kroppen føde, der skaber endnu mere inflammation, får jeg flere smerter. Derudover faster jeg, så jeg ikke spiser mellem klokken 20 til 11-12 stykker næste dage, så mine tarme får en pause. Kosten betyder ikke, at jeg taber mig, men den stopper min vægtstigning.”

Maja har købt en vibrationsmaskine, som hun bruger til at aktivere sit lymfesystem. Det fjerner uroen og smerterne i hendes ben. Hun er begyndt at svømme og styrketræner stadig i fitnesscentret. Og så har hun netop fået bevilget en lymfepresmaskine som hjælpemiddel af kommunen.

”I dag har jeg det fysisk rigtigt godt. Jeg er så godt som smertefri når jeg holder mig til de konservative terapier. Jeg er stadig lidt øm efter operationerne, men jeg har fået min mobilitet og min udholdenhed tilbage. Min datter kan igen sidde på mit skød – så det er alle ting, der giver livskvalitet, som jeg har fået tilbage. Men min lange rejse til, hvor jeg er i dag, har været psykisk hård, fordi der har været mange kampe for at få henvisninger og hjælp, som har tæret på mine mentale ressourcer, og økonomisk har det kostet mig en kvart million kroner at tage til Tyskland fire gange.”

LÆS OGSÅ

Familien på fire var på ferie, da Hans Kristian tog en løbetur. Han kom aldrig tilbage

Karen Marie og Hans Kristian var lige blevet færdige med at renovere huset og nød deres ferie. Så stoppede Hans Kristians hjerte pludseligt med at slå.

Sidste sommer begyndte Maja på naturlig hormonterapi, da hun fandt ud af, at hun er i peri-menopause. Behandlingen har betydet, at hun har fået det meget bedre mentalt og sundhedsmæssigt, fordi der er kommet styr på hendes hormoner.

”Det giver mig håb. Hver gang jeg får mine hormoner i balance, er jeg ikke så bange for, at min sygdom vil progressere.”

I dag vejer Maja 72 kilo. Hun har det rigtigt godt i sin krop. Hun styrketræner og kan mærke, at hendes tøj passer.

”Jeg kan faktisk købe tøj, der har samme størrelse for oven og for neden nu – for første gang i mit liv, og det er altså vigtigere end tallet på vægten. Jeg er der, hvor jeg skal til at shine.”

Kæmper for vores døtre

Maja har i årevis brugt meget tid og energi på at få en diagnose, behandlinger og hjælp til sin kroniske sygdom. Tid og energi, som hun ved, mange ikke har. Hun har både lavet en hjemmeside med sin historie (lipodem.dk), en instagramprofil og en lukket facebookgruppe, hvor hun kommunikerer med andre kvinder i samme situation. Derudover har hun oprettet to forskellige borgerforslag de seneste år. Det seneste udløb i december sidste år, og handlede om at sygdommen skal have sin egen diagnosekode.

Selvom lipødem er en globalt anerkendt sygdom, findes der hverken diagnosekode i Sundhedsportalen eller behandlingsplan for de ramte i Danmark. Kvinder får derfor en forkert diagnose i deres journaler og afsluttes herefter uden behandling. Det er derfor op til den individuelle at finde veje og smuthuller til behandling.

Borgerforslagene nåede ikke de 50.000 stemmer for at komme igennem til Folketinget, men det havde Maja heller ikke forventet.

”Når jeg har delt noget om forslagene eller lipødem på de sociale medier, er kommentarsporet fyldt med folk, der mener, at vi bare skal tage os sammen og spise mindre.”

Men kommentarer som disse får bare Maja til at kæmpe endnu mere for at udbrede kendskabet til lipødem.

Og det er der brug for. Selv om lipødem blev anerkendt af WHO i 2017, er den kroniske sygdom stadig meget ukendt i Danmark.

Derfor får Maja mange henvendelser fra kvinder, der er i et fysisk og psykisk limbo, fordi de ikke kan blive udredt.

”Vi bliver simpelthen smidt ned i et hul. Og det drejer sig om kvinder, der på grund af sygdommen er så immobile, at de ikke længere kan arbejde. Der er kvinder, som spiser som pipfugle, men alligevel tager på. Der er kvinder med så intense smerter, at de ikke kan ligge ned eller sidde på en stol, og der er unge piger, der bliver mødt med, at det er dem, som gør noget galt, og at det er deres fejl. Det kan vi som samfund ikke være bekendt.”

LÆS OGSÅ

Anne Bertram med personligt opråb: Lægen grinede, da jeg fortalte det

Mor og digital kreatør Anne Bertram er bekymret for de børn og unge, der afventer hjælp til deres psykiske lidelser. Hun oplevede nemlig selv at blive fanget i et system, der ikke tog hende alvorligt. “Jeg har mærket på egen krop, hvor meget man bare råber ind i et tomt hul,” fortæller hun.

Derfor er det så vigtigt, ifølge Maja, at kvinder kan få stillet en diagnose – både så de kan få en forklaring på, hvorfor deres krop opfører sig som den gør, men som også kan hjælpe dem videre til de få behandlingsmuligheder, der findes pt.

”Det er en genetisk sygdom, og jeg har en pige på syv år, så det er en stor motivation for mig. Vi skal holde øje med vores døtre, uddanne dem i, hvad lipødem er, så de kan holde øje med tegnene tidligt. Globalt set er det 11% af kvinder, som har lipødem. I Danmark vil det svare til over 300.000 kvinder, der har det – med eller uden deres viden. Og mørketallet kan være stort, fordi der ikke kan trækkes tal på sygdommen, da den ikke har en diagnosekode i sundhedsportalen, så i vores journaler har vi fået en forkert kode.

Får vi implementeret en diagnosekode for lipødem, kan vi begynde at trække data på, hvor mange kvinder, der rent faktisk har fået denne diagnose, så vi ikke mindst kan få noget evidensbaseret forskning.”

Når Maja i dag går i svømmehallen med sin datter, er hun også blevet skarp til at spotte tegnene.

”Jeg ser dem på voksne kvinder og ældre kvinder, men jeg ser dem også på de unge piger, at de sandsynligvis har lipødem. Så jeg kæmper for vores døtre. Det er ikke længere kun min datter, der motiverer mig, det er alle fremtidige generationer.”