Louise lider af endometriose: ”Nu lægger jeg mig op i de iskolde bøjler foran Danmarks befolkning, for det her er fandeme vigtigt”

For de små vævsknuder, der ligner vævet i livmoderslimhinden og udgør endometriosen, har bevæget sig og spredt sig fra området omkring livmoderen til tarmsystemet, bughinden og urinvejene.

De har givet hende kroniske smerter i lænd, ben og lyske. Nedsat hendes arbejdsevne og gjort et liv med benene oppe og en ”uundværlige” varmepude ved sin side til et vilkår. Og så har spredningen gjort hende nyresyg.

”Det har aldrig været en hemmelighed, at jeg har endometriose. Det er ikke sådan noget, jeg har forsøgt at gøre til noget andet. Men hvis jeg har gjort noget, har jeg nok underspillet det. Jeg har talt det lidt ned: ”Det skal nok gå”, for so special gider man heller ikke være...”

Louise Dreisig er en af dem, der er hårdt ramt, det ved hun godt. Og måske netop derfor ser hun sig også nødsaget til at fortælle om sine oplevelser med den kroniske underlivssygdom.

Dels fordi der mangler viden, siger hun, om, hvor farlig endometriose kan være, hvis den får frit løb og ikke bliver behandlet korrekt: ”Jeg troede på et tidspunkt, at det bare var et spørgsmål om at udholde smerter.”

Og dels for at bryde tabuet om at have en underlivssygdom, der ikke er til at se, men er så smertefuld, at den ikke er til at se sig ud af.

”Havde jeg haft en sygdom, der gjorde begge mine arme ubrugelige, tror jeg, at folk ville lytte til verdens ende, for det er jo ikke farligt, men der er et eller andet med, at vores underliv bliver et tabu. Det skal man ikke rende rundt og dele ud af. Sådan føles det i hvert fald.”

Derfor er det heller ikke med Louise Dreisigs gode vilje, at hun nu ”deler ud af sit underliv”.

”Men nu tager jeg den og lægger mig op i de iskolde bøjler foran hele Danmarks befolkning, fordi jeg fandeme synes, at det er nødvendigt. Nu er der nogle, der bliver nødt til sige, hvor frygteligt det er, og hvor mange der har det så frygteligt, som jeg også har haft det. Jeg kan jo se fora på Facebook, hvor mange kvinder, der lider – og de lider i stilhed,” siger hun.

Jeg lider a-hva-for-noget

Det sidste lange stykke tid har Louise Dreisig skrevet på en bog. Bloody Hell hedder den og var egentlig tænkt som selvterapi og en opfordring fra hendes psykolog om at nedfælde sin sygdomshistorie, kronologisk og detaljeret. Få den så at sige ”parkeret”.

”Men så skete der det, at jeg ikke parkerede den, men fik mere og mere lyst til at skrive, fordi jeg kunne se, hvad det gjorde for mig, men jeg så også, at der var et forløb, der var uundgåeligt at lægge mærke til. Da jeg fik øje på det, var det en ret vild historie.”

Louise Dreisigs historie med sit underliv begynder, som de fleste pigers, da hun som 13-årig fik sin første menstruation. Dengang var smerterne store, men ikke større end de andre piger i klassens, tænkte hun.

Dog tiltog smerterne for hver menstruation, og som 17-18-årig fik hun udskrevet p-piller af sin læge.

De skulle hjælpe, og det gjorde de også, indtil smerterne blev så store, at Louise Dreisig måtte skemalægge sine menstruationer, fordi hun vidste, at hun ikke ville være i stand til andet end at ligge for nedrullede gardiner og sove smerterne væk.

”Jeg kunne næsten ikke holde ud at være i min krop. I de vildeste tilfælde besvimede jeg og kastede op, og der begyndte jeg at tænke: Okay, nu er det sgu for mærkeligt.”

I mere end ti år havde Louise Dreisig udholdt smerterne, slået dem væk som ”sådan er det bare at have menstruation”. For smerte er vel smerte eller?

”Jeg havde ikke på det tidspunkt tænkt, at den kunne differentieres.”

Men da hun i slut 20’erne var i fuld gang med karriere og voksenliv, kunne smerterne ikke længeres slås hen som standard menstruationssmerter. Hun konsulterede for første gang en gynækolog, der gav hende beskeden om, at hun var den tiendedel af danske kvinder, der lider af underlivssygdommen endometriose.

”Jeg kendte overhovedet ikke til sygdommen, havde aldrig hørt begrebet før i mit liv. Men jeg blev lettet over, at der nu var en eller anden forklaring på det. Jeg tænkte: Jamen, så er der jo noget i vejen. Det var rart at vide, at jeg ikke bare var hypokonder.”

Løsningen blev, at Louise Dreisig skulle tage p-piller hver dag og uden pauser for at mindske blødninger.

Og så, som et aber dabei, sagde gynækologen, ville det måske påvirke fertiliteten.

”Statistisk set er det svært at få børn, sagde hun, men der er ingen, der siger, at du får svært ved det. Det var ikke enten eller. Jeg hang min hat på det i lang tid, for jeg var ikke et sted, hvor jeg skulle have børn,” fortæller Louise Dreisig og tilføjer:

”Men jeg vidste, jeg ville have børn. Jeg var ikke ret gammel, første gang jeg tænkte, jeg skulle have børn. Det har altid været en stor drøm for mig, så på en eller anden måde skubbede jeg det væk og fortrængte det en smule.”

Et rigtig dårligt råd

I de efterfølgende år fulgte Louise Dreisig gynækologens anbefaling om at tage p-piller uden pauser. Men da hun var i midt 30’erne og vidste, at projektbaby skulle igangsættes inden længe, hvis hun skulle nå det, kontaktede hun en gynækolog.

Hun ville vide, hvordan hun som endometriose-patient skulle forholde sig til en kommende graviditet.

Og det var her, at Louise Dreisig fik det råd, der siden har haft fatale konsekvenser og gør, at hun blandt fagpersoner bliver omtalt som en ”special case”.

”Jeg fik at vide, at jeg skulle smide p-pillerne – og så stak det fuldstændig af. Jeg blev SÅ syg. Lige da jeg smed dem, skete der ikke en skid, og jeg tænkte: Hold da op, måske er jeg kureret, men så kom det bare tilbage som en lastbil i fjæset på mig.”

Hun får kuldegysninger bare ved tanken.

”Der var ikke nogen på det tidspunkt, der havde fortalt mig, hvor farligt endometriose også kan være. Jeg fulgte jo gynækologens råd. Men pludselig kunne jeg ingenting,” siger hun.

Det, der skete i Louise Dreisig krop, var, at da menstruationen kom igen, begyndte cysterne, der udgør endometriosen, at vokse. Og brede sig til flere vitale organer, blandt andet tarmene. Louise Dreisig fik det, hun bedst beskriver som ve-agtige kramper, der stod på i minimum to døgn – ofte tre. Hun fik også kvalme og dårlig mave.

”Smerterne gik helt ud i fingerspidserne på mig. Og jeg var mærket ikke kun under selve menstruationen, men op til, efter, under ægløsning. Jeg havde det, som om jeg kunne mærke ALT i mit underliv. Hele tiden.”

Louise Dreisig husker, hvordan hun en dag var på arbejde som sportsjournalist for at dække en håndboldkamp i Gigantium i Aalborg. Smerterne var så store, at hun sad i halvanden time på et mørklagt toilet, indtil de værste kramper var forsvundet.

Og dengang hun lå 2,5 time i et varmt badekar i Qatar under en VM-slutrunde, fordi hun ved, ”det altid hjælper med varme”.

”Det gør så hjernedødt ondt! Og jeg har prøvet meget efterhånden, men det kan ikke sammenlignes med noget. Det er så smertefuldt,” siger Louise Dreisig.

Hun understreger, at i hendes tilfælde skulle hun have gået til løbende og grundig kontrol, så endometriosen ikke fik lov til at udvikle sig, men på det tidspunkt var det allerede for sent.

Et nogenlunde normalt liv

Det er længe siden, at Louise Dreisig har haft kramper så invaliderende, at hun ikke kan andet end at ligge ned.

I dag er hun velbehandlet og er blevet sat i kunstig overgangsalder for, at menstruationen ophører. Hun har fået to børn og oplevede under sine to graviditeter, at endometriosen var ”fuldstændig væk”.

”Det er noget med de hormoner, der udskilles, når man er gravid. Derfor anbefaler læger tit, at man prøver at blive gravid – og for mig har det også været de gange i mit liv, jeg har haft det bedst.”

Men de kroniske smerter vil hun aldrig komme af med. Det tror hverken hun eller lægerne på.

Derfor arbejder hun i dag kun 25 timer om ugen og har en regel med sin mand om ”at lave én ting om dagen”:

”Så hvis vi er inviteret til en fødselsdag og nogle spørger, om vi kan spise middag om aftenen, er jeg nødt til at sige nej.”

Louise Dreisig mener, det handler om at finde balancen. Mellem at leve med en kronisk sygdom og have et ”nogenlunde normalt” familieliv. Hun ved, hvad der gør hende godt – og prøver at gøre mere af det. Antiinflammatorisk kost, hot yoga og søvn er blandt topscorerne.

Og hun ved, hvornår hun skal holde igen.

”Jeg kan ikke gå på arbejde i 37 timer, for så ligger jeg på sofaen eller i sengen al den tid, jeg er hjemme. Så betaler min familie prisen. Når man står med noget, der fylder så meget i ens hverdag, er det et spørgsmål om, hvordan finder man balancen. For jeg skal selvfølgelig også leve et liv,” siger hun.

”Jeg kunne godt fylde hele min arbejdsplan ud, men så kan jeg intet bagefter. Og det er jo ikke rimeligt, at jeg ikke kan gå til en koncert i weekenden eller ses med mine veninder.”

Et system, der hjælper

Bitterheden eller frustrationen over at være én af dem, der ”skrabede” denne sygdom til sig, vælger Louise Dreisig ikke at dvæle ved.

Hun har lært at leve med det, acceptere det. Men hun håber, at hun ved at dele sin historie kan være med til, at andre kvinder ikke bliver udsat for det samme som hende.

Det kræver både, at kvinder bliver oplyst om konsekvenserne ved en ubehandlet endometriose, men i lige så høj grad om, at systemet – læger og gynækologer – bliver bedre til at gribe ind, før det er for sent, siger Louise Dreisig.

”Jeg har fået et rimeligt stort hak i min livskvalitet, et rimeligt stort hak i mit arbejdsliv, men jeg har til gengæld fået to børn – og det er der mange med endometriose, der ikke er så heldige at få.”

”Hvis min historie kan skubbe lidt til, at folk kan få hjælp noget før, vil jeg fandeme blive glad. Jeg lever med det, jeg lever med nu. Jeg er pissetræt af det, men det er ikke en skæbne, jeg kan ændre på. Men jeg ville ønske, jeg havde fået en anden vejledning, og nogen havde hjulpet mig med noget behandling, men jeg er nødt til at acceptere, at det er her, jeg er i dag,” siger hun.