To sygeplejersker bryder tabuet: "At vente på døden er en ensom følelse"

Lægen har sagt, at der ikke er mere at gøre; døden for ens pårørende venter om hjørnet. 

Kroppen begynder at reagere på det uundgåelige farvel, og livet sættes på hold, mens man alligevel får hverdagen til at fungere. 

LÆS OGSÅ

Min datters misbrug skaber splid i familien

En ulykkelig mor har to børn, der ikke kan med hinanden - på grund af den enes misbrug. Læs med i denne brevkasse, hvor hun får råd af Vibeke Dorph.

Følelserne er mange og komplekse og svinger mellem håb og fortvivlelse, vrede og angst.

Og tilstanden har et navn: ventesorg. Den sorg, som kommer før den egentlige sorg.

"Når man får at vide, at ens far har kræft, begynder en proces, hvor man tager afsked," siger Anne-Mette Hansen.

Hun er sygeplejerske og har sammen med sin kollega, Soongheei Voigt, skrevet bogen De sidste skridt mod døden. De to har oplevet, at ventesorgen er sorgens lidt uglesete lillesøster, for kan man tillade sig at sørge, når ens kære stadig er i live? 

Derfor beskriver de to sygeplejersker ventesorgen som en ensom følelse. Den adskiller sig fra almindelig sorg, fordi den rummer et element af håb – man håber stadig, at bedstefar på mirakuløs vis overlever sin sygdom, mens man inderst inde ved, at det går den forkerte vej.

Klamrer sig til håb

Soongheei Voigt har plejet en døende kvinde, hvis mand gik bort på samme hospice tre måneder tidligere. Kvindens ene barn håbede på miraklet, fordi han ikke kunne rumme, at hans mor også skulle dø.

"Vores opgave er at forberede de pårørende på, hvilken vej det går. Vi skal ikke hive tæppet væk under dem, men vi kan heller ikke lade dem tro på mirakler. 

Vi gentager budskabet, så de vænner sig til tanken, mens vi anerkender, hvordan de har det," siger hun.

Sygeplejerskerne har arbejdet med døende og deres pårørende i 20 år og var i en årrække kolleger på den palliative afdeling på Nordsjællands Hospital i Frederikssund. Anne-Mette er fortsat på afdelingen, mens Soongheei nu arbejder på Arresødal Hospice.

"Det er berigende at få lov at lægge trædesten ud til folk, som er ved at drukne i sorg, frustrationer og angst, og give den døende omsorg og kvalitet i den sidste tid," siger hun.

"Det er også hårdt, og jobbet kræver, at vi har nogle at dele oplevelserne med."

Gamle familiedramaer

Når døden lurer, oplever sygeplejerskerne desuden, at hengemte familiedramaer nemt blusser op.

LÆS OGSÅ

Patricia Schumann er bekymret over tendens blandt kvinder på hendes alder

Det rører ikke skuespilleren at blive ældre, og hun er bekymret over alle dem, som lader sig påvirke af det kæmpe fokus, der er på udseende og ungdom.

"Nogle familier har gnidninger, som bliver mere udtalte ved alvorlig sygdom. Hvis et par har haft et dårligt ægteskab hele livet, kan vi ikke sørge for, at alt bliver fryd og gammen, selv om den ene bliver syg," siger Anne-Mette, og Soongheei fortsætter:

"Vores opgave er ikke at samle familien, men at sørge for patienten. Men vi bruger også meget tid på de pårørende, og er patienten smertelindret og ikke ved bevidsthed, har vi tiden til de pårørende.

Ventesorgen er svær at være i, fordi ingen ved, hvor lang tid den vil vare. Dage bliver måske til uger eller endog år, før døden indtræffer, og imens fortsætter hverdagen og det øvrige liv rundt om den døende."

"Det kan udløse konflikter i forhold til, hvor meget ventesorgen skal fylde. Man vil gerne være sammen med sin pårørende, men døgnet består kun af 24 timer," siger Anne-Mette og forklarer, at kroppen er i alarmberedskab, og at mange får dårlig samvittighed over overhovedet at sørge, når den pårørende stadig er i live.

Ingen deadline

"De føler, at de bør være glade, fordi vedkommende er i live og måske overlever. Jeg har oplevet pårørende, som kalder det for en ulidelig ventetid, fordi de ikke kan komme videre, før deres kære er død.

Det kan give dårlig samvittighed, når de tænker, at forløbet godt snart må ende, fordi hverdagen også skal hænge sammen," forklarer Soongheei.

Derfor kan det føles som en lettelse, når døden indtræffer, og det hele endelig er slut.

"Man venter på noget, som skal ske, men modsat med den rigtige sorg ved man ikke, hvornår det sker. Man siger jo ikke ”jeg er ked af, at far dør lige om lidt”, for han lever stadig – men det bliver nemmere at være i den følelse, hvis man taler om den," tilføjer Anne-Mette.

Ventesorg er dog også at forberede sig på et dødsfald, som måske ikke kommer alligevel, fordi den syge pludselig kommer ud af farezonen.

"Så kan det være svært at vende tilbage til håbet og livet, fordi man havde nået at forlige sig med tanken om at tage afsked – og måske endda havde planlagt begravelsen," siger Anne-Mette.

Vreden kulminerer

På en palliativ afdeling er selve behandlingen ophørt, og der gives kun lindring, så patienten er smertedækket. Nogen bruger tiden til at mindes eller skabe gode minder, mens andre har svært ved at befinde sig i det limbo.

LÆS OGSÅ

Julia Lahme er blevet træt af især én slag brok – så nu har hun startet et lille oprør

Måske er det på tide at slutte fred med sine prioriteringer og antallet af timer i døgnet?

"Nogle pårørende siger, at hvis den døende var en hund, ville den blive aflivet, for de kan ikke holde ud at være i ventesorgen og vil bare have det overstået. Men den periode giver også tid til at acceptere, at livet slutter," påpeger Soongheei.

Hos andre kommer ventesorgen ud som vrede.

"Jeg blev engang mødt med så meget vrede, at jeg var ved at vælte bagover, fordi jeg spurgte en mand, hvordan han havde det. Jeg lod ham komme af med sin vrede, og så kunne vi begynde forfra," siger hun.

"Ja, når vreden så er væk, synker de helt sammen, fordi den har holdt dem oppe. Så er der kun sorgen tilbage," supplerer Anne-Mette.

Vent ej

Arbejdet med døden har givet de to sygeplejersker en bevidsthed om at leve deres eget liv maksimalt.

"Jeg forsøger at leve så rigt som muligt og er bevidst om, hvad jeg putter ind i min hverdag. Hvis der er noget, jeg gerne vil, udsætter jeg det ikke. Livet er sårbart, og vi skal leve det, mens vi kan," siger Soongheei.

Hun og Anne-Mette har mødt mange par, som ventede med indfri deres drømme til pensionsalderen, men aldrig nåede det.

"Man skal sørge for at få ryddet op i sit liv undervejs og skabe en god tilværelse," understreger Anne-Mette. "Selvfølgelig er der grå hverdage – men det betyder meget, at man er tilfreds med sit liv."